Hirnblutung, Muskelhypotonie, -hypertonie, blind, ...
Verfasst: 21. Dezember 2020, 23:57
Wir sind eine kleine Familie. Unser Sohn ist Anfang 2020 ein paar Wochen zu früh auf die Welt gekommen. Bis zur gynäkologischen Routinekontrolle, welche abrupt beendet und in der Notaufnahme geendet hat, war bis zu diesem Tag, alles wie aus einem Bilderbuch.
Doch kurz nach dem Notfallkaiserschnitt wurde bei unserem Sohn eine schwere Hirnblutung 4. Grades diagnostiziert. Wir wurden darauf vorbereitet, ihn ein paar Tage nach seiner Geburt wieder gehen lassen zu müssen. Wie durch ein Wunder, hat er Nacht für Nacht überstanden.
Der Hirnblutung folgte ein Hydrocephalus, welcher vorerst mit einem Rickham unter Kontrolle gebracht wurde. Die Trachealstenose wurde mit Sauerstoffzugabe behandelt.
Nach Monaten im Spital konnten wir endlich nachhause. Jedoch mit Heimsauerstoff und Monitoring, und ohne jegliche Unterstützung.
Ein paar Wochen später endete ein Routine-MRI mit einer Reanimation und einer sofortigen Shunt-OP. Unser Zwerg musste intubiert bleiben, bis wir die Trachealstenose in einem anderen Spital hätten lasern können. Doch während er sich von der OP erholen sollte, erlitt er eine schwere Sepsis. Wie er diese überlebt hat, wissen die Götter. Erst Tage später konnte der Transfer in die Spezialklinik vollzogen werden, wo wegen der Trachealstenose mehrfach gelasert wurde.
Heute wissen wir, unser Sohn ist blind, die Retina hat sich vollständig abgelöst, er ist auf einem Ohr taub, es entwickelt sich eine ganzheitliche Muskelhypotonie, teilweise Hypertonie. Er kann sich nicht selbständig drehen, er kann seinen Kopf nicht lange halten, er hat keinen Tag-/Nachtrhythmus, er hat eine unreife Lunge, er benötigt Stunden für wenige ml flüssigen Brei, er hat Epilepsie, ...
Ich pflege ihn 24h, 7 Tage die Woche. Seit seiner Geburt schlafe ich keine 2h am Stück. Wir sind mehrmals wöchentlich im Spital. Wir kommen als kleine Familie an unsere Grenzen – Nein, wir sind mehr als über der Grenze. Alleine was die Administration betrifft, aber dem müssen wir hier wohl nichts hinzufügen, das werden alle kennen. Unser soziales Umfeld hat sich so abrupt, wie unser gesamtes vorheriges Leben, von uns verabschiedet. Und trotzdem möchten wir keine Minute mit unserem Sohn missen.
Und ich möchte hier alle, die das lesen und die vielleicht gerade an ihre Grenzen kommen, ermutigen.
Glaubt nicht ausschliesslich an die Prognosen der Ärzte. Sie beruhen auf Statistiken und Mehrheitsberechnungen. Wir haben besondere Kinder und jedes einzelne hat seine eigene Geschichte, die wir als Familie gemeinsam mit ihm schreiben. Geschichten, die die Statistik noch nicht kennen kann. Wir sagen uns immer: Die besten Geschichten schriebt man nicht, wenn man alles hat, alles kann und alles weiss, sondern wenn man Phantasie und Leidenschaft besitzt. Und jedes Mal, wenn ich in die Augen unseres Sohnes schaue, erkenne ich genau das.
caro-
Doch kurz nach dem Notfallkaiserschnitt wurde bei unserem Sohn eine schwere Hirnblutung 4. Grades diagnostiziert. Wir wurden darauf vorbereitet, ihn ein paar Tage nach seiner Geburt wieder gehen lassen zu müssen. Wie durch ein Wunder, hat er Nacht für Nacht überstanden.
Der Hirnblutung folgte ein Hydrocephalus, welcher vorerst mit einem Rickham unter Kontrolle gebracht wurde. Die Trachealstenose wurde mit Sauerstoffzugabe behandelt.
Nach Monaten im Spital konnten wir endlich nachhause. Jedoch mit Heimsauerstoff und Monitoring, und ohne jegliche Unterstützung.
Ein paar Wochen später endete ein Routine-MRI mit einer Reanimation und einer sofortigen Shunt-OP. Unser Zwerg musste intubiert bleiben, bis wir die Trachealstenose in einem anderen Spital hätten lasern können. Doch während er sich von der OP erholen sollte, erlitt er eine schwere Sepsis. Wie er diese überlebt hat, wissen die Götter. Erst Tage später konnte der Transfer in die Spezialklinik vollzogen werden, wo wegen der Trachealstenose mehrfach gelasert wurde.
Heute wissen wir, unser Sohn ist blind, die Retina hat sich vollständig abgelöst, er ist auf einem Ohr taub, es entwickelt sich eine ganzheitliche Muskelhypotonie, teilweise Hypertonie. Er kann sich nicht selbständig drehen, er kann seinen Kopf nicht lange halten, er hat keinen Tag-/Nachtrhythmus, er hat eine unreife Lunge, er benötigt Stunden für wenige ml flüssigen Brei, er hat Epilepsie, ...
Ich pflege ihn 24h, 7 Tage die Woche. Seit seiner Geburt schlafe ich keine 2h am Stück. Wir sind mehrmals wöchentlich im Spital. Wir kommen als kleine Familie an unsere Grenzen – Nein, wir sind mehr als über der Grenze. Alleine was die Administration betrifft, aber dem müssen wir hier wohl nichts hinzufügen, das werden alle kennen. Unser soziales Umfeld hat sich so abrupt, wie unser gesamtes vorheriges Leben, von uns verabschiedet. Und trotzdem möchten wir keine Minute mit unserem Sohn missen.
Und ich möchte hier alle, die das lesen und die vielleicht gerade an ihre Grenzen kommen, ermutigen.
Glaubt nicht ausschliesslich an die Prognosen der Ärzte. Sie beruhen auf Statistiken und Mehrheitsberechnungen. Wir haben besondere Kinder und jedes einzelne hat seine eigene Geschichte, die wir als Familie gemeinsam mit ihm schreiben. Geschichten, die die Statistik noch nicht kennen kann. Wir sagen uns immer: Die besten Geschichten schriebt man nicht, wenn man alles hat, alles kann und alles weiss, sondern wenn man Phantasie und Leidenschaft besitzt. Und jedes Mal, wenn ich in die Augen unseres Sohnes schaue, erkenne ich genau das.
caro-