Humangenetik (Genetische Beratung)
Humangenetik (Genetische Beratung)
Humangenetik (Genetische Beratung)
Liebe Forum-Besucher
Bin auf der Suche nach einer genetischen Beratung. Wer könnte mir eine in Zürich oder Umgebung empfehlen? Mein Sohn ist 5 Jahre alt und leidet unter einer schweren Epilepsie. Jetzt möchte ich die Risiken für ein 2. Kind abklären lassen (soweit das möglich ist).
Bin gespannt auf eure Antworten.
Liebe Grüsse
Jasmine
Anmerkung von Bea: (Moderation): Leider ist die Mailadresse von Jasmine, welche sie bei der Registrierung im Forum angegeben hat, ungültig geworden. Es ist darum nicht mehr möglich, Jasmine Benachrichtigungen zu Antworten oder PN's zukommen zu lassen. Daher machen wir ihren Account inaktiv. Ihre Beiträge bleiben jedoch erhalten.
Liebe Forum-Besucher
Bin auf der Suche nach einer genetischen Beratung. Wer könnte mir eine in Zürich oder Umgebung empfehlen? Mein Sohn ist 5 Jahre alt und leidet unter einer schweren Epilepsie. Jetzt möchte ich die Risiken für ein 2. Kind abklären lassen (soweit das möglich ist).
Bin gespannt auf eure Antworten.
Liebe Grüsse
Jasmine
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Hallo Jasmine
Wir hatten mit Michael auch mal ein Gespräch mit einer Genetikerin. Wir hatten das im Kispi Zürich.
Du schreibst dein Sohn leidet unter schwerer Epi. Wird er auch im Kispi behandelt. Der Arzt von Michael ist Dr. Schmitt. Kennst Du ihn? Er hat uns auch das Gespräch mit der Genetikerin vermittelt. Ich denke sowieso, das Du über den Arzt deines Sohnes am ehesten zu einem guten Gespräch kommst.
Wir hatten mit Michael auch mal ein Gespräch mit einer Genetikerin. Wir hatten das im Kispi Zürich.
Du schreibst dein Sohn leidet unter schwerer Epi. Wird er auch im Kispi behandelt. Der Arzt von Michael ist Dr. Schmitt. Kennst Du ihn? Er hat uns auch das Gespräch mit der Genetikerin vermittelt. Ich denke sowieso, das Du über den Arzt deines Sohnes am ehesten zu einem guten Gespräch kommst.
Dr.Schinzel
Hallo Jasmine
Wir werden im Kispi ZH auch von Dr.Schmitt betreut. Wir hatten zwei mal einen Termin bei Dr. Schinzel.
Zum Glück hat uns Dr.Schmitt "vorbereitet"....es wird über jedes Haar, Leberfleck ,Augen zu nahe, Ohren zu klein diskutiert e.t.c., obwohl unser Sohn "normal" aussieht hatten wir am Schluss ein ganz fremdes Exemplar vor uns ; ) !!
Also darüber schmunzeln was geredet wird und dann erst das definitve Gespräch ernst nehmen!!!
Liebe Grüsse Flavia
P:S: Dr. Schinzel kommt glaub jeweils vom Uni ins Kispi, soll aber eine Kapazität sein trotz seiner seeehhhr speziellen Art!
Wir werden im Kispi ZH auch von Dr.Schmitt betreut. Wir hatten zwei mal einen Termin bei Dr. Schinzel.
Zum Glück hat uns Dr.Schmitt "vorbereitet"....es wird über jedes Haar, Leberfleck ,Augen zu nahe, Ohren zu klein diskutiert e.t.c., obwohl unser Sohn "normal" aussieht hatten wir am Schluss ein ganz fremdes Exemplar vor uns ; ) !!
Also darüber schmunzeln was geredet wird und dann erst das definitve Gespräch ernst nehmen!!!
Liebe Grüsse Flavia
P:S: Dr. Schinzel kommt glaub jeweils vom Uni ins Kispi, soll aber eine Kapazität sein trotz seiner seeehhhr speziellen Art!
Genetische Beratung
Hallo Flavia und Roger
Wir sind ebenfalls im KISPI bei Dr. Schmitt in Behandlung. Habe ihn gefragt, wie es aussieht punkto Vererbungsrisko bei einem zweiten Kind, da wir uns doch sehr eines wünschen würden. Sind aber total verunsichert, da Dr. Schmitt uns über die Epi von Jiro nicht viel sagen kann und er auch nach langem suchen nichts über das Vererbungsrisiko gefunden hat. Jetzt hat er mich gebeten, an eine genetische Beratung zu gelangen. Desshalb hab ich gedacht, frag mal hier nach ob jemand gute Erfahrungen gemacht hat.
Ich danke euch ganz herzlich für eure Antworten und freue mich natürlich auch noch über andere....
Liebe Grüsse und einen schönen Tag.
Jasmine
Anmerkung von Bea: (Moderation): Leider ist die Mailadresse von Jasmine, welche sie bei der Registrierung im Forum angegeben hat, ungültig geworden. Es ist darum nicht mehr möglich, Jasmine Benachrichtigungen zu Antworten oder PN's zukommen zu lassen. Daher machen wir ihren Account inaktiv. Ihre Beiträge bleiben jedoch erhalten.
Wir sind ebenfalls im KISPI bei Dr. Schmitt in Behandlung. Habe ihn gefragt, wie es aussieht punkto Vererbungsrisko bei einem zweiten Kind, da wir uns doch sehr eines wünschen würden. Sind aber total verunsichert, da Dr. Schmitt uns über die Epi von Jiro nicht viel sagen kann und er auch nach langem suchen nichts über das Vererbungsrisiko gefunden hat. Jetzt hat er mich gebeten, an eine genetische Beratung zu gelangen. Desshalb hab ich gedacht, frag mal hier nach ob jemand gute Erfahrungen gemacht hat.
Ich danke euch ganz herzlich für eure Antworten und freue mich natürlich auch noch über andere....
Liebe Grüsse und einen schönen Tag.
Jasmine
Anmerkung von Bea: (Moderation): Leider ist die Mailadresse von Jasmine, welche sie bei der Registrierung im Forum angegeben hat, ungültig geworden. Es ist darum nicht mehr möglich, Jasmine Benachrichtigungen zu Antworten oder PN's zukommen zu lassen. Daher machen wir ihren Account inaktiv. Ihre Beiträge bleiben jedoch erhalten.
Hallo Jasmine
Also wir hatten ein ganz gutes Genetisches Gespräch im Kispi. Wir waren zwar bei der Assistentin von Dr. Schinzel aber sie hat es ganz gut gemacht. Sie hat Michael zuerst auch noch genauer angeschaut und uns dann gesagt wie es Genetisch aussehen würde. Bei uns kann mann das aber eben nicht ganz genau sagen. Weill wir den Genfehler nicht genau kennen. Trotzdem bin ich froh hatten wir dieses Gespräch. Ich bin auch froh das wir doch noch mals das Risiko auf uns genommen haben und ein weiteres Kind bekommen haben. Wir wussten ja nicht genau wie die Chancen waren für ein gesundes Kind. Wir hatten Glück und sind froh das Daniel bei uns ist.
Also wir hatten ein ganz gutes Genetisches Gespräch im Kispi. Wir waren zwar bei der Assistentin von Dr. Schinzel aber sie hat es ganz gut gemacht. Sie hat Michael zuerst auch noch genauer angeschaut und uns dann gesagt wie es Genetisch aussehen würde. Bei uns kann mann das aber eben nicht ganz genau sagen. Weill wir den Genfehler nicht genau kennen. Trotzdem bin ich froh hatten wir dieses Gespräch. Ich bin auch froh das wir doch noch mals das Risiko auf uns genommen haben und ein weiteres Kind bekommen haben. Wir wussten ja nicht genau wie die Chancen waren für ein gesundes Kind. Wir hatten Glück und sind froh das Daniel bei uns ist.
Wir waren bei Herrn Dr. Korinth zur Genetischen Abklärung. Es war wirklich interessant und ich bin froh, dass wir es gemacht haben. Die Diagnose wurde durch das Kispi ein bisschen komisch gestellt und ich war wirklich nicht sicher, ob sie ihn einfach irgendwo schubladisiert hatten, damit sie was schreiben konnten, oder ob die Diagnose wirklich stimmte. Für ein Gespräch mit uns wollte ja auch keiner Zeit haben ![Sad :(](./images/smilies/icon_sad.gif)
![Sad :(](./images/smilies/icon_sad.gif)
Hallo
auch wir waren zu einer genetischen Beratung bei Dr.Korinth und Prof.Schinzel!
Da bei Flurina im Vorfeld der Verdacht auf WBS geäussert wurde und sie ein Herz-MRI unter Narkose hatte, wurde ihr da bereits Blut abgenommen und bei unserem ersten Gespräch in der Genetik lagen bereits die Resultate vor; wir wurden ziemlich taff ins kalte Wasser geworfen! ich könnte diese Koriphäe von Professor heute noch links und rechts an den Ohren ziehen und zum Aufwachen bewegen! er kam schon ohne ein "Guten Tag" hinein, meinte, er hätte nur zwei Minuten Zeit, er wusste weder unseren Familiennamen, noch Flurinas Vornamen, er sah sie an, berührte und "betatschte" sie ohne Vorwarnung und ohne ihr/ unser Okay, dann kam die ganze Liste an typischen Gesichtszügen, was sie in ihrem Leben alles nicht verwirklichen kann und und und.....irgendwann riss ich dann den Stopp, weil ich nicht mehr mitkam und genaueres hören wollte ....aber es nützte nicht viel und ich war froh, als er endlich wieder von dannen zog!
ich glaube, die einen Genetiker denken nur noch in Chromosomengebilde!!!
Dr.Korinth versuchte dann einfühlsam gut zu machen, was noch zu retten war, aber es war eine sehr harte Art und Weise, wie man uns die Test präsentiert hat und ich hätte mir etwas mehr Vorbereitung und eine taktvollere Kommunikation gewünscht, erhofft......schliesslich haben sie doch eine Menge Erfahrung und müssen x FAmilien mit solchen Ergebnissen konfrontieren, oder?!?!
also ich denke, die Genetik hat ihre guten Seiten und es kann hilfreich sein, darin einen Grund für eine Krankheit zu finden, aber es ist ganz ein schmaler Grat; vorallem wenn es um Prognosen geht!!!
ich war so etwas von frustriert, geschockt und auch wütend nach dieser Stunde, es kam mir so wahnsinnig arrogant vor, wie aufgrund einiger Chromosomengebilde das Leben eines Menschen in ein Schema gepresst wird............mir als Mutter machte das grossen Herzschmerz und ich brauchte Wochen, um endlich wieder motiviert und mit neuem Elan weiter "kämpfen" zu können! und dann machte ich mir eine Liste, was Flurina alles kann, erleben darf, was sie uns und sich selber in ihrem Leben gibt, ermöglicht und versuchte so die negativen Formulierungen und Desillusionierungen etwas zu relativieren..............
Tja, es gilt woh lauch hier, die Dosis macht das Gift!
auch wir waren zu einer genetischen Beratung bei Dr.Korinth und Prof.Schinzel!
Da bei Flurina im Vorfeld der Verdacht auf WBS geäussert wurde und sie ein Herz-MRI unter Narkose hatte, wurde ihr da bereits Blut abgenommen und bei unserem ersten Gespräch in der Genetik lagen bereits die Resultate vor; wir wurden ziemlich taff ins kalte Wasser geworfen! ich könnte diese Koriphäe von Professor heute noch links und rechts an den Ohren ziehen und zum Aufwachen bewegen! er kam schon ohne ein "Guten Tag" hinein, meinte, er hätte nur zwei Minuten Zeit, er wusste weder unseren Familiennamen, noch Flurinas Vornamen, er sah sie an, berührte und "betatschte" sie ohne Vorwarnung und ohne ihr/ unser Okay, dann kam die ganze Liste an typischen Gesichtszügen, was sie in ihrem Leben alles nicht verwirklichen kann und und und.....irgendwann riss ich dann den Stopp, weil ich nicht mehr mitkam und genaueres hören wollte ....aber es nützte nicht viel und ich war froh, als er endlich wieder von dannen zog!
ich glaube, die einen Genetiker denken nur noch in Chromosomengebilde!!!
Dr.Korinth versuchte dann einfühlsam gut zu machen, was noch zu retten war, aber es war eine sehr harte Art und Weise, wie man uns die Test präsentiert hat und ich hätte mir etwas mehr Vorbereitung und eine taktvollere Kommunikation gewünscht, erhofft......schliesslich haben sie doch eine Menge Erfahrung und müssen x FAmilien mit solchen Ergebnissen konfrontieren, oder?!?!
also ich denke, die Genetik hat ihre guten Seiten und es kann hilfreich sein, darin einen Grund für eine Krankheit zu finden, aber es ist ganz ein schmaler Grat; vorallem wenn es um Prognosen geht!!!
ich war so etwas von frustriert, geschockt und auch wütend nach dieser Stunde, es kam mir so wahnsinnig arrogant vor, wie aufgrund einiger Chromosomengebilde das Leben eines Menschen in ein Schema gepresst wird............mir als Mutter machte das grossen Herzschmerz und ich brauchte Wochen, um endlich wieder motiviert und mit neuem Elan weiter "kämpfen" zu können! und dann machte ich mir eine Liste, was Flurina alles kann, erleben darf, was sie uns und sich selber in ihrem Leben gibt, ermöglicht und versuchte so die negativen Formulierungen und Desillusionierungen etwas zu relativieren..............
Tja, es gilt woh lauch hier, die Dosis macht das Gift!
Bei uns wars so, dass ich zuerst rund eine Stunde ein Gespräch mit Dr. Korinth hatte. Erst ganz zum Schluss kam Prof. Schinzel hinzu. Dr. Korinth hat seine Sache sehr gut gemacht, Prof. Schinzel hatte auch bei uns kaum 2 Minuten Zeit. Ich denke, die erledigen einfach ihren Job. An das, was dahinter steht, denken sie gar nicht. Als ich den Bericht in den Händen hielt, stand da etwas von "mittlerer bis schwerer geistiger Behinderung". Für meine Begriffe ist unser Beni meilenweit von einer "schweren geistigen Behinderung" entfernt. Aber so sind wohl die Ansichten verschieden.