METACHROMATISCHE LEUKODYSTROPHIE (MLD)
Diagnose bei Joshua, anno 1998, im Alter von einem Jahr: Leukodystrophie
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER ÜBER DAS LEBEN IHRES KINDES
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Titel:
JOSHUA
Untertitel:
Ich. Joshua. Mein Leben.
Autorin: Marion Getz
Verlag: Books on Demand, Februar 2015
ISBN 978-3-7347-6802-6, Gebunden, mit Lesebändchen, 475 Seiten, illustriert mit s/w-Fotos aus Joshuas Leben
Preisinfo: CHF 35.90/Euro 24.99
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen
Auch als Taschenbuch erhältlich: ISBN 978-3-7347-6137-9, 476 Seiten, Preisinfo ca: CHF 21.90
In beiden Ausgaben erhältlich im Buchhandel
Zum Inhalt/Verlagstext:
„Ich. Joshua. Mein Leben.“ erzählt den Kampf eines Kindes gegen eine todbringende Krankheit und gegen den Platz, den die Gesellschaft einem unheilbar kranken und behinderten Kind zuweist.
Im Alter von einem Jahr – er kann bereits laufen – erkrankt Joshua an einer zum Tode führenden Krankheit, für die keine Therapien vorhanden sind und die mit schwersten körperlichen Behinderungen einhergeht. Die Ärzte geben ihm eine Lebensprognose von höchstens zwei Jahren.
Diesem scheinbar unausweichlichen Weg stellt sich Joshua mit unglaublichem Mut entgegen. Er ficht um jedes Stückchen Leben und tritt mit seinem ansteckenden Lachen als Waffe dem Schicksal entgegen. Mit seiner blühenden Phantasie entflieht er dem Leben in den engen Grenzen seines Körpers und fordert seine Familie heraus, seine Träume zu verwirklichen.
Zunächst mit kindlicher Neugier und schliesslich mit verblüffender Deutlichkeit stellt sich Joshua dem Tod, indem er sich mit den Fragen des Sterbens und des Lebens nach dem Tod auseinandersetzt. Mit überraschenden Gedankengängen und eigenen Antworten auf existentielle Fragen fordert er die Erwachsenenwelt heraus.
Joshua stirbt im Alter von dreizehn Jahren.
Joshua hat durch seinen unbedingten positiven und humorvollen Blick auf das Leben berührt und tut es jetzt in diesen Seiten. Lassen Sie sich mitnehmen in eine aussergewöhnliche Geschichte über das Leben und den Tod, das Glück und die Liebe.
Siehe auch: http://ich.joshua.meinleben.com/
http://ich.joshua.meinleben.com/das-finde-ich-toll/
Anmerkung von Bea:
Das ist eines der herausragendsten, sensibelsten und berührendsten Bücher, die ich jemals lesen durfte - Ein Geschenk, trotz des oft schmerzlichen Inhalts (siehe auch 2. Anmerkung)
Mit einem reichen Wortschatz, ohne jemals langweilig zu werden, und ohne, dass es auf den fast 500 Seiten mehr als einen Schreibfehler gäbe, schildert Marion Getz das Leben ihres Sohnes Joshua, bei welchem im Alter von einem Jahr, nach mehreren Fehldiagnosen die Krankheit Leukodystrophie erkannt wurde. Sie schildert Erfahrungen, wie sie wohl viele Familien in ähnlicher Form machen, die aber selten so auf Papier anderen zugänglich sind.
Sie erzählt z.B. von dem Spiessrutenlaufen, um einen Kindergartenplatz und später eine Schule für Joshua zu finden. und wie sich dank dem mobilen sonderpädagogischen Dienst eine gute Lösung ergeben hat.
Sie erzählt, wie manche verordneten Medikamente ihr Kind immer passiver machten und was das Absetzen und Ersetzen durch ein einziges homöopathisches Präparat für ein Plus an Lebensqualität bedeutete.
Wie ein handwerkerisch begabter Opa für Joshua ein Gefährt (Motorrad) baute, das ihm Zeit seines Lebens half, hinaus aus den 4 Wänden zu kommen.
Von den Ferien, die Joshua immer so genoss.
Von der Errungenschaft eines geeigneten Sprachcomputers, dank dem der Bub deutlich machen konnte, dass er Sprache versteht und sich ausdrücken kann.
Die Autorin erzählt von autonomen Entscheidungen, von den Schuldgefühlen, die sie immer wieder heimsuchten, von der Angst, sich nicht genug fürs Kind eingesetzt zu haben.
Wie später kein Pflegedienst mehr da war und keiner bewilligt wurde von der Krankenkasse, da es sich bei der Palliativbetreuung bei Joshua in der finalen Phase und keine Behandlungspflege handelte.
Der "Books on Demand"-Verlag, aus dessen Programm sonst auch manchmal Bücher stammen, die tatsächlich literarisch oder darstellerisch, inhaltlich wenig wertvoll sind - Bücher, die nur das Ego der Autoren etwas aufpolieren, dieser Books on Demand-Verlag und seine Existenz erweist sich in diesem Fall als absoluter Glücksfall, denn leider wiesen alle regulären Verlage Frau Getz Buch ab - schwer behinderte Kinder seien ein Randthema und das Buch lasse sich darum nicht gewinnbringend verkaufen.
Beim Books on Demand-Verlag bleibt das Risiko am Autor hängen, aber auch der Gewinn - wenn die Druckkosten erst beglichen sind.
Marion Getz's Buch über das Leben von Joshua hat literarisch, darstellerisch und inhaltlich das Zeug, ein Bestseller zu werden. So viel Wesentliches und Wichtiges ist darin zu finden, so vieles, was zum Nachdenken bringt und zwingt.
- Das Buch kann Eltern ähnlich betroffener Kinder eine Stimme geben (ob ihnen die Lektüre hilft- kann ich nicht gut beurteilen). Ihnen evtl. Tipps geben, zeigen, dass sie nicht alleine sind. Deutlich machen, dass Kinder mit Leukodystrophie nicht geistig behindert sind, dass grosse Weisheit in ihnen schlummern kann, dass es wichtig ist, sich dafür einzusetzen, dass sie ihre Gefühle und Gedanken zum Ausdruck bringen können.
- Es kann Eltern anderweitig behinderter Kinder einen Eindruck vermitteln, was die Krankheit Leukodystrophie bedeutet.
- Es kann Eltern gesunder Kinder für die wichtigen Werte im Leben sensibilisieren, dankbar machen und ihnen Mut geben, sich und ihren Kindern Kontakte zu schwerbehinderten Kindern zu ermöglichen.
- Es kann Lehrpersonen, z. B. integrativer Einrichtungen den nötigen Einblick geben (vor allem im ersten Teil), was Kinder mit Leukodystrophie tatsächlich für Bedürfnisse haben, und vor allem auch, was sie neben den Einschränkungen für Begabungen haben und welchen Wert ein gemeinsames Lernen auch für die gesunden Kinder haben kann.
- Es kann vor allem auch Mitarbeitern von Krankenkassen, Pflegediensten, Kinderspitälern die Situation deutlich machen, in denen Familien sind, wenn sie ein lebensverkürzend erkranktes Kind zu Hause pflegen möchten. In diesem Sinne und für diese Zielgruppe möchte ich das Buch als Lehrbuch empfehlen.
- Und letztlich sollten es auch die Politiker lesen. Jene, die Gesetze erlassen und Paragraphen erstellen. Jene die Regeln definieren, welche entscheiden, welche Familien einen Pflegedienst beanspruchen dürfen und welche nicht. Das Buch zeigt eindrücklich Lücken auf, die dringendst geschlossen werden müssen und von denen man als Aussenstehende oft nicht die leiseste Ahnung hat.
So wünsche ich dem Buch von und über JOSHUA, dem kleinen Raben und weisen Indianer den Triumph, der ihm gebührt. Möge es ein Bestseller werden, ein Buch, das viele Menschen berührt, sachte einführt in die Spiritualität eines sterbenden Kindes, das dasteht auch für die Liebe, auch den Beweis erbringt, dass es Familien gibt, die zusammen bleiben und zusammen wachsen in der harten Bewährungsprobe, ein lebensbedrohlich erkranktes Kind zu haben.
Möge es ein Bestseller werden und den Beweis erbringen, dass so ein Thema kein Randthema ist, sondern dass es zum Leben gehört genau wie die betroffenen Kinder zu uns gehören.
2. Anmerkung von Bea:
Ich bin, wie ja vielen bekannt sein dürfte, hochgradig sehbehindert. Das Lesen von Büchern wird für mich zunehmend schwieriger. Generell kann ich nur Bücher lesen, die eine grössere, gut strukturierte Schrift haben.
Als ich vom Buch über Joshua erfuhr, wusste ich gleich, dass ich das lesen möchte und bestellte es. Und als ich es vor mir hatte, dieses dicke Buch mit dem liebevoll gestalteten Cover, da wusste ich es auch, dass ich es lesen möchte.
Als ich es dann aufschlug, sah ich die kleine Schrift - für mich kleine Schrift (für normal sehende Menschen dürfte sie kein Problem darstellen) und war traurig. Nach meinen Erfahrungen mit derartigen Schriften war ich sicher, dass ich das Buch nicht ganz werde lesen können oder dass es ewig dauern wird. Normalerweise verschwimmen mir die kleinen Buchstaben mit der Zeit vorm Gesicht. Doch ich fing trotzdem mal an zu lesen - der Stil der Autorin ist fast poetisch, wunderschön mit grossem Wortschatz geschrieben. Es gefiel mir, schon auf den ersten Seiten, obwohl es von der Thematik ja eher schwer ist. Von Beginn weg weiss man, dass das Kind, in dessen Leben man einen Einblick erhalten darf, sterben wird.
Jetzt, während der Lektüre des Buches geschah etwas, das ich noch nie zuvor erlebt habe - fast etwas Magisches, das ich mir nicht erklären kann.
Wo mir sonst die Buchstaben stets vor dem Gesicht verschwammen, nach wenigen Seiten eher kleiner Schrift, konnte ich diese Schrift mit der Zeit immer besser lesen. Sogar nachts bei Nachttischlampenlicht. Und so habe ich das dicke Buch, das mir über Joshua, sein Leben, seine Botschaften, seine Weisheit so unermesslich viel erzählt innert nur 3 Tagen zu Ende gelesen. Und in dieser Zeit ein bemerkenswertes Kind und eine bemerkenswerte Familie kennengelernt, mich mit ihnen gefreut, mit ihnen gestaunt, mit ihnen geweint und mit ihnen gehofft.
Es war, als hätte sich das Buch mir geschenkt. Und ich bin dafür unendlich dankbar. Dieses Buch ist ein Schatz!
- Leukodystrophie Joshua [50%].jpg (38.25 KiB) 25558 mal betrachtet
Der kleine Jonathan hat eine Hypogammaglobulinämie, welche sowohl einen Immundefekt wie eine Stoffwechselstörung darstellt. Infolge des schwachen Immunsystems ist er ausserdem im Alter von 6 Jahren an Morbus Hodgkin (Lymphdrüsenkrebs) erkrankt.Jonathan hat auch eine neurologische Grunderkrankung, die der Metachromatischen Leukodystrophie ähnelt, jedoch als Spontanmutation gilt. Als Folge davon baut er geistig und körperlich immer mehr ab.
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Du hast mich auf den Kopf gestellt
Untertitel:
Überleben mit einem besonderen Kind
Autorin: Susanne Kellner
Verlag: SCM Hänssler, September 2014
ISBN 978-3-7751-5590-8, Gebunden, 256 Seiten
Preisinfo: 15,40 EUR/CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Buchrücken:
Eigentlich wollte Susanne Kellner einen Marathon laufen, als Gymnasiallehrerin arbeiten und mindestens drei Kinder großziehen. Doch es kam anders. Ihr Sohn Jonathan hat nicht nur einen Immundefekt und sitzt schwerbehindert im Rollstuhl. Er erkrankt auch an einem bösartigen Tumor und hat nur eine begrenzte Lebenszeit. Kellner erzählt berührend ihre Geschichte und dabei höchst ermutigend und unterhaltsam.
Siehe auch den Filmbeitrag
https://www.youtube.com/watch?v=VcBIEJ-9G3s
https://www.youtube.com/watch?v=0G1vw9d8r0k
Filmbeitrag : Leben mit Leukodystrophie
https://www.youtube.com/watch?v=SyOtYHaI9Qk
- Hypogammaglobulinämie Du hast mich auf den Kopf gestellt [50%].jpg (26.2 KiB) 25558 mal betrachtet
Diagnose von Michael und Thomas: Morbus Canavan (eine Form von Leukodystrophie)
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Gott nimmt nicht die Last, er stärkt die Schultern
Untertitel:
Mein Leben mit zwei behinderten Kindern
Autorin: Ingrid Schlesiger
Verlag: Mathias Grünewald, 1987
ISBN 3-7867-1311-1, Paperback, 151 Seiten
Nur noch antiquarisch erhältlich, z. B. bei amazon oder booklooker.de
Buchinhalt:
In der Diskussion über die Situation behinderter Kinder werden deren Eltern und Geschwister oft kaum berücksichtigt. Wie erleben die von Behinderungen stark mitbetroffenen Menschen ihre Situation, wie werden sie mit den vielfältigen Sorgen und Problemen fertig? Was ist mit deren Verzweiflung und Überlastung, mit Schuldgefühlen und Aggressionen, mit ihrem Glauben? Eine Mutter beschreibt hier ihr Leben mit zwei schwerbehinderten Kindern, sie schildert ihre Ohnmacht und Ablehnung, das Nichtwahrhabenwollen, das Alleinsein mit all diesen Schwierigkeiten und die Reaktionen von Verwandten, Freunden, Nachbarn und Ärzten. Immer wieder taucht die Frage auf: Warum gerade meine Kinder? Warum läßt Gott so etwas zu?
Ingrid Schlesiger möchte mit diesem Buch die Eltern, Geschwister und Verwandten behinderter Kinder ermutigen, sich mit ihrer Situation auseinanderzusetzen und Ja zu ihrem behinderten Kind zu sagen. Sie möchte ihre oft leidvollen Erfahrungen auch all denen mitteilen, die mit Familien behinderter Kinder zusammenleben oder -arbeiten, um mehr Verständnis für eine schwierige Lebenssituation und Aufgabe zu wecken.
Anmerkung von Bea:
Auch wenn dieses Buch schon recht alt ist, sind die darin enthaltenen Erfahrungen und Themen nach wie vor aktuell. Sie erzählen eindrücklich von der Bewältigung eines schweren Schicksals. Da ist die älteste, gesunde Schwester, ihr 7 Jahre jüngerer schwerbehinderter Bruder Michael, und die Hoffnung auf ein weiteres Kind, das hoffentlich gesund sein möge. Zu 25% beziffern die Ärzte seinerzeit 1978 das Risiko, dass auch das werdende neue Kind Thomas (liebevoll Nino genannt) die Erbkrankheit Canavan-Syndrom haben könnte. Zuversichtlich rechnen die Eltern mit den 75% Chance auf ein gesundes Geschwister für ihr Mädchen. Und tatsächlich wird ihnen das Kind als gesund mit heim gegeben. 6 Monate später aber ist die traurige Gewissheit da. Auch Thomas ist betroffen. Was damals zerbrach und wie der neue Alltag nun mit zwei offiziell schwerstbehinderten Kindern sich gestaltete, all dies schildert die Autorin.
Thomas wurde nur 2einhalb Jahre alt, sein Bruder Michael starb in einer an sich ganz guten Phase, wo er wacher gewesen war und aufmerksamer als sonst, im Alter von 9 Jahren.
Das Buch ist so auch in liebevoller Erinnerung geschrieben an zwei, bzw. 3 besondere Kinder, von denen einzig das Mädchen das Erwachsenenalter erreicht hat.
Zur Autorin:
Ingrid Schlesiger, geb. 1950. Ausbildung als Verkäuferin, Mutter von drei Kindern.
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MORBUS POMPE
DVD-TIPP (FILM nach einer wahren Begebenheit)
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Titel:
AUSNAHMESITUATION
Untertitel:
Warte nicht auf das Wunder, mach es wahr
von Tom Vaughan, mit Brendan Fraser, Keri Russell und Harrison Ford
Concorde-Film, Herausgegeben am 05.08.2010
ASIN 4010324028365, DVD, 101 Minuten Spielzeit (plus 17 Minuten Bonus), Genre Drama nach wahrer Begebenheit, Deutsch, FSK 0 (Freigegeben ohne Altersbeschränkung)
Preisinfo: CHF 19.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen
Erhältlich im Buchhandel
Zum Inhalt:
Um seinen an Morbus Pompe erkrankten Kindern das Leben zu retten, ist Brendan Fraser in seiner Ausnahmesituation dazu bereit, seine ganze Hoffnung und sein Vermögen in den exzentrischen Forscher Harrison Ford zu stecken.
John Crowley (Brendan Fraser) ist ein erfolgreicher Geschäftsmann. Von seiner Frau Aileen (Keri Russell) und ihren drei gemeinsame Kinder unterstützt, gelingt ihm gerade alles. Als seine beiden jüngsten Kindern, Megan and Patrick, erkranken, ist ihm sein berufliches Vorankommen nicht mehr wichtig. Er sucht einen Wissenschaftler, der seine Kinder heilen kann und findet ihn in dem unbeliebten und unkonventionellen Dr. Robert Stonehill (Harrison Ford). Zusammen gründen sie eine Bio-Technik-Firma, die sich auf die Entwicklung von lebensrettenden Medikamenten konzentriert. Gemeinsam versuchen sie, den Kindern zu helfen.
Hintergrund & Infos zu Ausnahmezustand
Ausnahmezustand basiert auf einer wahren Begebenheit und dem Roman The Cure von Greeta Anand. Die Figuren im Film haben sich tatsächlich für die Behandlung von Morbus Pompe eingesetzt und damit Erfolg gehabt. Einzig die Crowley-Kinder (Meredith Droeger und Diego Velazquez) waren im wirklichen Leben jünger, als die Krankheit bei ihnen diagnostiziert wurde.
2010 wurde Ausnahmezustand von der Political Film Society für den Political Film Society Award für Exposé nominiert.
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