Neue Gesichter!
Verfasst: 9. März 2006, 21:47
Hallo liebe "andere" Forümler
ich möchte mich und meine Familie kurz hier vorstellen!
mitgelesen habe ich schon ganz zu den Anfangszeiten bei Euch, aber ich hätte damals nicht gedacht, dass ich auch irgendwann als "Betroffene" hier mitschreiben werde!
beim Rumstöbern hier bin ich auf liebe Menschen gestossen, die meine/ unsere Wege schon vorher gekreuzt haben (zwinker an Doris W., Sybille, Andreas B.) und wieder zeigt es sich, wie klein die Welt schlussendlich ist!
aber nun genug gequasselt, ich wollte mich und meine Familie ja allen vorstellen!
Auch wir wohnen in der schönen Region Einsiedeln, ganz in der Nähe des Frauenklosters! unsere Familie besteht aus Heiri und Jeannette und wir sind stolze Eltern von Seraina (bald 5 J.) und Flurina (3J.)
Unser etwas andere Kind ist Flurina; sie war von anfang an, ja schon in der SS unser Sorgenkind, aber bis vor kurzem gab es dafür keine "Schublade"! sie war immer sehr klein, fein und zart, ein äusserst gemütliches, nein gar langsames Kind, aber ein wahnsinns Sonnenschein, der allen ein Lächeln zu entlocken vermag!
Flurina war besonders motorisch sehr langsam und besuchte darum auch die Kinderphysio bei Frau Rintala, wodurch sie dann doch mit 21 Mt. laufen lernte, medizinische Gründe gab es bis dahin keine! Seit gut einem Jahr besucht sie immer mittwochs die heilpädagogische Früherziehung in Pfäffikon und wir sind sehr zufrieden mit ihren Fortschritten!
letzten Herbst, während eines Fieberzykluses, stellte Dr.Rupp wiederholt ein Herzgeräusch fest und wollte es nun abgeklärt haben!
Ein Termin nach dem andern folgte im Kispi, es hiess, dass sie eine Pulmonal-Aorten-Stenose habe sowie ein multiperforiertes Vorhofseptum, was die Kardiologen aufmerksam machte, dass es zusammen mit der allgemeinen Entwicklungsverzögerung ein genetisches Syndrom sein könnte....... und nun haben wir seit 2 Monaten die Diagnose im Haus; Flurina hat einen seltenen Gendefekt, das Williams-Beuren-Syndrom, eine spontane Laune der Natur, wobei bei der Meiose auf dem 7 Cromosom ein Teil verloren geht! wir sind immer noch dabei, uns durch Bücher, Fachliteratur und durch s Internet zu lesen, Austausch mit anderen zu suchen und vorallem den eigenen Weg zu finden, wie damit weiterhin umzugehen!
ich sage mir jeden Morgen, du hast immer noch dasselbe Kind und wenn man nicht so genau geschaut hätte, wäre es noch immer "normal".....
Jedenfalls ist Flurina nach wie vor unser Sonnenschein, was wir noch zu erwarten habe, wird sich weisen, es stehen gerade noch einige Untersuche auf dem Programm! aber glücklickerweise koordiniert das nun alles wieder Dr.Rupp und es läuft nach dem Motto: bevor wir in Panik ausbrechen, schauen wir mal, was wirklich ansteht, noch kommt und auch wirklich zu behandeln ist!!!
so und nun freue ich mich auf einen Austausch mit Euch und bin gespannt, ob es hier sogar andere WBS-Kinder oder Angehörige gibt!
ein PS an Doris W.: habe viel an Dich gedacht in letzter Zeit!
WBS-Kinder sind i.d.R. überdurchschnittlich musikalisch!!!! ' vielleicht gibts aus Flurina mal eine kleine Evita!!!!''
ich möchte mich und meine Familie kurz hier vorstellen!
mitgelesen habe ich schon ganz zu den Anfangszeiten bei Euch, aber ich hätte damals nicht gedacht, dass ich auch irgendwann als "Betroffene" hier mitschreiben werde!
beim Rumstöbern hier bin ich auf liebe Menschen gestossen, die meine/ unsere Wege schon vorher gekreuzt haben (zwinker an Doris W., Sybille, Andreas B.) und wieder zeigt es sich, wie klein die Welt schlussendlich ist!
aber nun genug gequasselt, ich wollte mich und meine Familie ja allen vorstellen!
Auch wir wohnen in der schönen Region Einsiedeln, ganz in der Nähe des Frauenklosters! unsere Familie besteht aus Heiri und Jeannette und wir sind stolze Eltern von Seraina (bald 5 J.) und Flurina (3J.)
Unser etwas andere Kind ist Flurina; sie war von anfang an, ja schon in der SS unser Sorgenkind, aber bis vor kurzem gab es dafür keine "Schublade"! sie war immer sehr klein, fein und zart, ein äusserst gemütliches, nein gar langsames Kind, aber ein wahnsinns Sonnenschein, der allen ein Lächeln zu entlocken vermag!
Flurina war besonders motorisch sehr langsam und besuchte darum auch die Kinderphysio bei Frau Rintala, wodurch sie dann doch mit 21 Mt. laufen lernte, medizinische Gründe gab es bis dahin keine! Seit gut einem Jahr besucht sie immer mittwochs die heilpädagogische Früherziehung in Pfäffikon und wir sind sehr zufrieden mit ihren Fortschritten!
letzten Herbst, während eines Fieberzykluses, stellte Dr.Rupp wiederholt ein Herzgeräusch fest und wollte es nun abgeklärt haben!
Ein Termin nach dem andern folgte im Kispi, es hiess, dass sie eine Pulmonal-Aorten-Stenose habe sowie ein multiperforiertes Vorhofseptum, was die Kardiologen aufmerksam machte, dass es zusammen mit der allgemeinen Entwicklungsverzögerung ein genetisches Syndrom sein könnte....... und nun haben wir seit 2 Monaten die Diagnose im Haus; Flurina hat einen seltenen Gendefekt, das Williams-Beuren-Syndrom, eine spontane Laune der Natur, wobei bei der Meiose auf dem 7 Cromosom ein Teil verloren geht! wir sind immer noch dabei, uns durch Bücher, Fachliteratur und durch s Internet zu lesen, Austausch mit anderen zu suchen und vorallem den eigenen Weg zu finden, wie damit weiterhin umzugehen!
ich sage mir jeden Morgen, du hast immer noch dasselbe Kind und wenn man nicht so genau geschaut hätte, wäre es noch immer "normal".....
Jedenfalls ist Flurina nach wie vor unser Sonnenschein, was wir noch zu erwarten habe, wird sich weisen, es stehen gerade noch einige Untersuche auf dem Programm! aber glücklickerweise koordiniert das nun alles wieder Dr.Rupp und es läuft nach dem Motto: bevor wir in Panik ausbrechen, schauen wir mal, was wirklich ansteht, noch kommt und auch wirklich zu behandeln ist!!!
so und nun freue ich mich auf einen Austausch mit Euch und bin gespannt, ob es hier sogar andere WBS-Kinder oder Angehörige gibt!
ein PS an Doris W.: habe viel an Dich gedacht in letzter Zeit!
WBS-Kinder sind i.d.R. überdurchschnittlich musikalisch!!!! ' vielleicht gibts aus Flurina mal eine kleine Evita!!!!''