ich möchte uns gerne vorstellen. Unsere jüngere Tochter kam im November 2011 in der 38 SSW spontan zur Welt. Sie war wohl mit 2,7 kg und 47cm eher leicht und klein
aber ansonsten gab es zu diesem Zeitpunkt nichts auffälliges. Das mit dem Stillen klappte nicht sie schlief immer ein und so musste ich abpumpen und mit dem Schoppen klappte es dann ganz gut.
Rückblickend war Sie ein sehr sehr ruhiges Baby, hatte sehr viel geschlafen und wenig Spontan-Bewegung gezeigt. Bei der 4 Monatskontrolle erzählte ich dem Kinderarzt über die Entwicklung von unserer Tochter. Ich hatte damals bereits das Gefühl das etwas nicht stimmte. Sie konnte den Kopf immer noch nicht alleine halten und auch sonst machte sie verglichen zur älteren Tochter (bereits 14 jährig) keine grossen Fortschritte. Der Arzt stellte fest, dass Sie von der Grösse her hinterher hing und konnte eine leichte Hypontonie feststellen. Er verwies uns an die Neurologie wo wir bis heute all halbjährlich zur Kontrolle sind. Die schickten uns zwischenzeitlich zur Endokrinologie von wegen Wachstumshormonen. Dort konnte aber nichts festgestellt werden.
Mit ca. 1 1/2 Jahren konnte unsere Tochter dann alleine sitzen und mit ca. 1 Jahr und 9 Monaten krabbeln. Von Laufen keine Rede. Wir hatten damals schon 1x wöchentlich Physio und 1xwöchentlich Spieltherapie. Mit ca. 1 1/2 Jahren zeigte unsere Tochter plötzlich stereotypische Handbewegungen. Obwohl ich in der Neurologie darauf hinwies wurde dem keine grosse Beachtung geschenkt.
Wir wurden zur Genetik geschickt dort wurde auf Ulrich Turner getestet wegen dem geringen Wachstum und den Fettpölsterchen auf Handrücken und Füssen. Ergab nichts.
Später gingen wir von uns aus erneut in die Genetik weil wir den Eindruck hatten es könnte ein Rettsyndrom sein. Unsere Tochter war sehr passiv, man konnte nicht richtig mit ihr spielen und die stereotypischen Handbewegungen nahmen zu. Es wurde auf das Rett getestet und Gott sei Dank kam auch da nichts dabei raus. Total unerwartet konnte Sie im Sommerurlaub mit 2 Jahren und 7 Monaten frei gehen. Wir hätten wirklich nicht mehr damit gerechnet. In der Zwischenzeit kam noch Logopädie dazu weil unsere Tochter bis heute noch Mühe hat mit fester Nahrung.
Seit sie laufen gelernt hat hat sich unsere Tochter sehr verändert. Sie ist viel aktiver, gesamthaft viel fröhlicher und lebendiger. Wir können heute mit Ihr Spielen. Wir haben vom Test für das atypische Rett abgesehen vorerst. Sie hat nun wirklich Fortschritte gemacht und wir sind überglücklich.
Nun noch zum Spracherwerb. Unsere Kinder wachsen zweisprachig auf. Deutsch und Portugisisch. Unsere kleine Tochter kann bis heute sich nur mit Einzelworten ausdrücken. Sie spricht keine Sätze.
Auch ist der Wortschatz nicht all zu gross. Wir verstehen uns trotzdem. Sie geht nun seit einem halben Jahr zweimal wöchentlich in eine Heilpädagogische Kinderkrippe. Das tut ihr sehr gut auch der Umgang mit anderen kleinen Kindern.
Heute ist unsere bald 4-jährige Tochter in etwa auf dem Stand einer knapp 2-jährigen. Auch äusserlich von der Grösse her etc. würde ihr niemand die bald 4 Jahre geben.
Sie ist heute aber ein fröhliches Kind....okay öfters hat sie Schreiattacken und ist wütend, vielleicht auch weil Sie sich nicht immer ausdrücken kann wie sie das möchte. Die Hand-Stereotypen sind geblieben. Mal mehr mal weniger. Feinmotorisch ist immer noch vieles schwer so müssen wir noch das Essen mit dem Löffel eingeben etc.
Wir lieben unsere Kleine sehr Sie ist wirklich sehr speziell im positiven Sinne. Es gibt Momente wo wir uns gut damit abfinden können das unsere Tochter so ist wie sie ist und wir brauchen dafür keinen Namen. Aber manchmal machen wir uns schon Sorgen was wohl die Zukunft bringt und wir hätten gerne einen Namen für das Kind und evtl. Kontakt zu Familien die das selbe oder ein ähnliche Problem haben. Wir fahren weiter mit den Therapien und gehen halbjährlich zur Neurologie. Ansonsten haben wir keine weiteren Abklärungen vor uns.
So das ist unsere Geschichte, entschuldigt wenn es etwas durcheinander ist...
Ich wünsche allen einen schönen Tag und würde mich sehr über Eure Kommentare freuen.
Liebe Grüsse - Amelinha
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