Vorstellung Jasmine und Leon

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jasmineundleon
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Vorstellung Jasmine und Leon

Beitrag von jasmineundleon » 9. Februar 2015, 22:03

Hallo Zusammen bin auf Empfehlung in dieses Forum gekommen.

Ich heisse Jasmine und bin 27.Jahre alt. Mein Sohn Leon ist 13 Monate alt und hat einen Mikrophtalmus links ist auf diesem Auge blind. Sein linkes Ohr ist ebenfalls taub.

Freue mich auf neue Bekanntschaften.

Liebe Grüsse :D
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Beatrice
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Re: Vorstellung Jasmine und Leon

Beitrag von Beatrice » 9. Februar 2015, 23:28

Liebe Jasmine

Schön Dich zu lesen. Ich heisse Dich hier ganz herzlich willkommen und wünsche Dir einen guten Austausch. Es hat einige Eltern hier, deren Kinder mit Sehbehinderung leben. Aktuell jedoch keines mit der gleichen Diagnose wie Leon, doch vieles ist ähnlich.
Gerade sind in weiten Teilen der Schweiz noch Ferien und manche sind weg. Gerne strecke ich danach mal meine Fühler aus und schaue, wer als Kontaktperson für Dich besonders in Frage käme.

Ich wünsche Dir und Leon alles Liebe und eine gute Zeit - bis zum nächsten Mal.
PS: Hast Du im Rehakids schon mal mit der Suchfunktion nach Mikrophthalmus gesucht? Dort sind einige Eltern betroffener Kinder - Rehakids ist halt auch viel grösser als wir hier

Bis dann, liebe Grüsse


Bea

PS: Ist die Besonderheit von Leon auf eine besondere Erkrankung oder Gendefekt zurückzuführen oder einfach eine Laune der Natur?
Du musst das natürlich nicht beantworten, wenn Du nicht möchtest - es wäre je nachdem einfach leichter, möglichst Eltern ähnlich betroffener Kinder zu finden
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Re: Vorstellung Jasmine und Leon

Beitrag von Flavia » 10. Februar 2015, 11:43

Hallo :-)

Erst mal herzlich willkommen. Kommt ihr aus der Schweiz?
Es gibt hier (In der Schweiz) den Selbsthilfeverein Visoparents.Kennst du den?

Liebe Grüsse Flavia
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Re: Vorstellung Jasmine und Leon

Beitrag von jasmineundleon » 10. Februar 2015, 12:44

ja sind aus der schweiz (-:ja ich war mal auf der homepages-- danke
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Re: Vorstellung Jasmine und Leon

Beitrag von jasmineundleon » 10. Februar 2015, 22:49

Hmm gute Frage Bea man weiss es nicht warum Leon diese Einschränkungen hat die Ärtzte können uns das nicht sagen. Wir machen aber auch keinen Gentest. Für uns ändert es nichts wir lieben ihn so wie er ist.
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Re: Vorstellung Jasmine und Leon

Beitrag von orphan » 12. Februar 2015, 14:53

Hallo Jasmin

Ein Gentest oder eine definitive Diagnose ändert sicherlich nichts zwischen Eltern und Kinder ... ihr liebt euren Sohn so wie er ist. Aber nach einem Gentest bzw. wenn ihr eine Diagnose bekommen würdet, könnte es sein, dass es evtl. eine Therapie gibt, die eurem Kind helfen kann. Die Möglichkeit besteht - muss aber natürlich nicht sein.
Bei der Krankheit meines Sohnes gibt es 7 verschiedene Typen (oder inzwischen glaube ich schon 8). Mittlerweilen sind alle - bis auf eine - therapierbar. Unser Sohn hat leider genau die Variante, die nicht therapiert werden kann. Den genauen Typ konnten wir aber nur durch die Genanalyse feststellen. Deshalb war es beispielsweise für uns wichtig, zu wissen, was genau er hat.

Nun wissen wir, dass seine Krankheit nicht therapierbar ist und tödlich enden wird. Trotzdem lieben wir ihn - so wie er ist.

Natürlich gibt es auch Behinderungen / Krankheiten, die nicht nachgewiesen werden können.

Ein Gentest könnte unter Umständen auch eine Chance auf mehr Möglichkeiten sein!
Eine schöne Zeit wünscht
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Re: Vorstellung Jasmine und Leon

Beitrag von Gabi » 13. Februar 2015, 19:49

Herzlich Willkommen
Liebe Grüsse Gabi

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MEIN BAUCH
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Re: Vorstellung Jasmine und Leon

Beitrag von jasmineundleon » 17. März 2015, 21:23

danke vielmals :D
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Re: Vorstellung Jasmine und Leon

Beitrag von Beatrice » 17. März 2015, 23:53

Liebe Jasmine

Ich habe da gerade noch was aufgestöbert - einen recht reichhaltigen Erfahrungsaustausch zu Mikrophthalmus - auch mit ganz ermutigenden Beiträgen. Vielleicht hilft es Dir, das mal zu lesen
http://community.netdoktor.at/forum/beh ... 22774.html

Liebe Grüsse und einen schönen Frühling wünscht Dir, dem Papa und Leon
Bea
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Re: Vorstellung Jasmine und Leon

Beitrag von jasmineundleon » 6. August 2015, 14:16

Ich habe den Chef in der Augenklinik gefragt und er meint wir sollen uns nicht Testen lassen da es wahrscheinlich kein Gendefekt ist, da es nur Einseitig ist. Und die wahrscheinlichkeit bei einem weiteren Kind ist sehr gering. übernimmt das die Krankenkasse?lg jasmine
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Re: Vorstellung Jasmine und Leon

Beitrag von jasmineundleon » 6. August 2015, 14:18

Habt ihr euch Testen lassen?
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Re: Vorstellung Jasmine und Leon

Beitrag von Beatrice » 13. August 2015, 22:18

Liebe Jasmine

Gentests werden leider nicht immer von der Krankenkasse übernommen. Ausserdem ist das so eine Sache mit den Tests - man muss einen Verdacht haben, wonach man suchen soll. Einfach so ins Blaue hinaus mal alles suchen, was von der Norm abweicht, das geht nicht - dazu ist es viel zu komplex. Wenn man alle Gene aneinanderreihen würde, gäbe das eine sehr lange Schnur - wir hatten das mal in der Ausbildung -leider weiss ich die genaue Meterzahl nicht mehr - aber es sind viele. Darum kann man nur einzelne Gene oder Chromosomen prüfen, nicht das Gesamte.
War das Prof. Valmaggia, den Du gefragt hast?- er ist ja eine Kapazität - ihm würde ich glauben.
Vielleicht magst Du eine Zweimeinung einholen - das ist Dein gutes Recht. Es gibt eine Augenärztin in St. Gallen gegenüber vom Silberturm, die sehr gerühmt wird, insbesondere im Umgang mit besonderen Kindern (muss den Namen mal suchen).
Wüsste man denn, welche Syndrome oder Gendefekte für die Besonderheit bei Leon überhaupt in Frage kämen? Gell er hat normale Ohrmuscheln, beidseitig?
Wird Dein Sohn von der IV anerkannt? Nicht alle Augenbehinderungen werden automatisch IV-berechtigt gewertet. Meine hochgradige Kurzsichtigkeit allein - obwohl ich ohne Brille oder Sehhilfe als blind gelte- hätte nicht gereicht, dass die IV meine Behandlungen/Brille usw. mitgetragen hätte. Die Gläser die ich brauche, sind teuer, sehr sogar. Bei mir ausschlaggebend für die Übernahme war allein der Sauerstoffmangel bei der Geburt, der ein leichtes CP zur Folge hatte.

Bei Deinem Sohn ist das mit der Brille ja irgendwie auch überflüssig, wenn er nichts sehen kann auf dem einen Auge, wird sich mit der Brille daran nicht wirklich was ändern. Weiss man, ob man beim Ohr mit einem Hörgerät etwas verbessern kann?

Ich hoffe, dass Dir meine Antwort einen klitzekleinen Einblick geben konnte oder irgendwie weiterhilft

Liebe Grüsse sendet Dir und Leon

Bea
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Re: Vorstellung Jasmine und Leon

Beitrag von Beatrice » 14. August 2015, 18:43

Liebe Jasmine

Du bist ja glaub auch noch im Rehakids-Forum aktiv (sind hier viele). Dort gibt es unter den Pro-Mitgliedern eine Augenärztin, die man auch um ihre Meinung fragen kann - Frau Dr. Kaesmann - vielleicht möchtest Du dort noch mal fragen.

Hier ist der direkte Link, wo man Fr. Dr. Kaesmann eine Frage stellen kann:
http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic2625-0-asc-690.html

Liebe Grüsse und ein schönes, nicht mehr so heisses WE wünscht Euch

Bea
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Re: Vorstellung Jasmine und Leon

Beitrag von orphan » 14. August 2015, 19:55

Hallo Zusammen

Mein Mann und ich haben uns testen lassen, obwohl wir wussten, dass beide Träger des Gendefektes sein müssen. So hatten wir die Möglichkeit, den Gendefekt genau zu "lokalisieren" und wenn nun wir selber, später unsere Kinder oder jemand anders aus der Familie Kinder wollen, besteht die Möglichkeit diese Kinder vorgeburtlich untersuchen zu lassen. Wir haben mit unseren Tests eine "Gendatenbank" erstellt. Weil unsere Krankheit vererbbar ist, ist dies vor allem für unsere Kinder sinnvoll.

Aber diese Untersuche bzw. die Genanalyse, die in unserem Fall nur im Ausland analysiert wird, mussten wir selber zahlen! Sämtliche Untersuche unseres betroffenen Sohnes wurden übernommen. Auch der Untersuch des zweiten Sohnes, den wir bei der Diagnose schon hatten, wurde übernommen. Die vorgeburtliche Untersuchung unserer Tochter mussten wir dann aber wieder selber zahlen!

Ich finde es bei Gendefekten, die vererbbar sind, sinnvoll eine Analyse zu machen. In unserer Familie sind wir die ersten, die ein Kind haben, bei dem die Krankheit ausgebrochen ist. Wir wussten vorher nicht, dass wir Träger dieser Krankheit sind. Aber weil die Möglichkeit besteht, dass andere Kinder in der Verwandtschaft oder unsere eigenen Kinder wieder Kinder bekommen, die von der Krankheit betroffen sind, finde ich es sinnvoll!
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Re: Vorstellung Jasmine und Leon

Beitrag von jasmineundleon » 11. Juli 2016, 13:35

Hallo zusammen also wir wissen inzwischen das das linke Ohr auch der gehörgang kleiner ist wie auf der anderen Seite. Warum er nichts hört wissen die Ärzte auch nicht. Weil er auf der rechten Seiten normal hört bekommt er kein Hörgerät. Da es für ihn sonst irritierend wäre. Er wurde von der IV anerkannt. Leon hat eine Schutzbrille zum Tragen das das rechte Aug soweit wie möglich von Fremdkörpern geschützt ist. Er trägt sie momentan nicht gerne das gleiche ist mit der Augenprothese. Ich wünsche euch eine gute
Zeit .. Liebe Grüsse
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