Vera hat SEDC - was kommst auf uns zu?
Verfasst: 27. Januar 2015, 00:18
Hallo alle zusammen!
im fünften Monat meiner Schwangerschaft haben die Ärzte festgestellt, dass mit meiner kleinen Prinzessin etwas nicht in Ordnung ist. Vera hatte kurze Extremitäten und eine kleine Lunge. Es hieß, dass sie kleinwüchsig sein wird und evtl. eine Lungenhypoplasie hat. Nach der Entbindung Ende August letzten Jahres kam sie direkt in die Intensivstation, da sie beatmet werden musste..knapp zwei Monate waren wir dort stationiert. Mit 10 Tagen wurde sie operiert und bekam eine Trachealkanüle, wodurch ihr das Atmen erleichtert wurde, wir aber ihre Stimme nicht hören (das Lachen und Weinen ist stumm)
Da sie eine Gaumenspalte hat, hat es mit dem Saugen und Schlucken nicht geklappt, deshalb wurde sie sondiert. Auch nach mehreren Röntgenaufnahmen und Blutentnahmen, wussten die Ärzte nicht, was sie hat. Deshalb wurden die Befunde an ein genetisches Institut nach England geschickt, um sich ein Bild machen zu können. Die Antwort kam sofort. Die Ärzte dort haben sofort erkannt, dass es sich um die seltene Krankheit SEDC, spondyloepiphysäre Dysplasie congenita, handelt. Nun sind wir seit drei Monaten zu Hause. Vera wird nachts immernoch beatmet und die Nahrung bekommt sie über die Sonde. Das Saugen und Trinken wird aber regelmäßig geübt und sie macht langsam Fortschritte. Sie liegt in ihrer motorischen Entwicklung zurück (greifen, strampeln, drehen usw.) aber beobachtet und lacht viel. Neuerdings wissen wir auch, dass sie schwerhörig ist, jedoch noch nicht im welchen Ausmaß..(weitere Tests im Februar)..
Zwar wissen wir, was unsere Kleine hat, jedoch nicht, was auf und zukommen wird, was uns erwartet, ...aber es ist erleichternd zu sehen, dass wir nicht alleine sind
Liebe Grüße
Mama von Vera
im fünften Monat meiner Schwangerschaft haben die Ärzte festgestellt, dass mit meiner kleinen Prinzessin etwas nicht in Ordnung ist. Vera hatte kurze Extremitäten und eine kleine Lunge. Es hieß, dass sie kleinwüchsig sein wird und evtl. eine Lungenhypoplasie hat. Nach der Entbindung Ende August letzten Jahres kam sie direkt in die Intensivstation, da sie beatmet werden musste..knapp zwei Monate waren wir dort stationiert. Mit 10 Tagen wurde sie operiert und bekam eine Trachealkanüle, wodurch ihr das Atmen erleichtert wurde, wir aber ihre Stimme nicht hören (das Lachen und Weinen ist stumm)
Da sie eine Gaumenspalte hat, hat es mit dem Saugen und Schlucken nicht geklappt, deshalb wurde sie sondiert. Auch nach mehreren Röntgenaufnahmen und Blutentnahmen, wussten die Ärzte nicht, was sie hat. Deshalb wurden die Befunde an ein genetisches Institut nach England geschickt, um sich ein Bild machen zu können. Die Antwort kam sofort. Die Ärzte dort haben sofort erkannt, dass es sich um die seltene Krankheit SEDC, spondyloepiphysäre Dysplasie congenita, handelt. Nun sind wir seit drei Monaten zu Hause. Vera wird nachts immernoch beatmet und die Nahrung bekommt sie über die Sonde. Das Saugen und Trinken wird aber regelmäßig geübt und sie macht langsam Fortschritte. Sie liegt in ihrer motorischen Entwicklung zurück (greifen, strampeln, drehen usw.) aber beobachtet und lacht viel. Neuerdings wissen wir auch, dass sie schwerhörig ist, jedoch noch nicht im welchen Ausmaß..(weitere Tests im Februar)..
Zwar wissen wir, was unsere Kleine hat, jedoch nicht, was auf und zukommen wird, was uns erwartet, ...aber es ist erleichternd zu sehen, dass wir nicht alleine sind
Liebe Grüße
Mama von Vera