Crouzon Syndrom
Crouzon Syndrom
Hallo.Ich stelle uns vor:Meine Name ist Silvina und habe am 13.01.2014 mein Sohn Francisco geboren.Schon bei der Geburt ist mir klar gewesen dass er etwas anders aussah.Nach 3 tagen war die Diagnose Crouzon Syndron,für mich war ein schock,ich wüsste nicht was dass für dass kleine Baby bedeutet.Heute weis ich mehr und langsam bearbeite die ganze Familie die nachricht.Es ist nicht so einfach draussen zu sein und er wird kommisch angeschaut,Francisco wird am Kopf operiert im Oktober und die OP wird von Doctor Obwegeser in Kinderspital Zürich durchgezogen.Ich weis nicht was mir noch erwartet,und hoffe eventuell dass jemand mich noch paar info geben könnten.Vielen Dank .und viel kraft .
Re: Crouzon syndrom
Liebe Silvina
Herzlich willkommen im Forum. Ich hoffe, Janine, das Mami von Elias findet Deine Nachricht. Auch sie ist ja aus der Schweiz und ihr Bub wurde vom selben Arzt operiert, wie es bei Euch geplant ist.
Es gab vor etwa 2 Jahren in einem Magazin, das an Spender von Pro Infirmis ging, eine Reportage über Elias. Er war auch abgebildet - nach der OP, als die Narben alle schon verheilt waren - und er sah so gut aus darauf. Ich denke, Du darfst zuversichtlich sein, dass dieser Arzt das gut machen wird. Ich kann mich erinnern, dass in diesem Bericht stand, dass Elias seit der OP auch viel seltener - eigentlich kaum mehr, komisch angeschaut werde.
Ich selber kenne ein Kind mit Crouzon-Syndrom - allerdings kommt dieses aus Österreich. Den Kontakt zu Katharinas Mama könnte ich herstellen, falls Du möchtest.
Gib mir einfach Bescheid.
Liebe Grüsse und alles Gute für Euch
Bea
PS: Versuche mal diesen Link zu öffnen. Evtl. musst Du blättern. Da sollte der Bericht über Elias kommen:
http://www.yumpu.com/de/document/view/2 ... infirmis/3
Herzlich willkommen im Forum. Ich hoffe, Janine, das Mami von Elias findet Deine Nachricht. Auch sie ist ja aus der Schweiz und ihr Bub wurde vom selben Arzt operiert, wie es bei Euch geplant ist.
Es gab vor etwa 2 Jahren in einem Magazin, das an Spender von Pro Infirmis ging, eine Reportage über Elias. Er war auch abgebildet - nach der OP, als die Narben alle schon verheilt waren - und er sah so gut aus darauf. Ich denke, Du darfst zuversichtlich sein, dass dieser Arzt das gut machen wird. Ich kann mich erinnern, dass in diesem Bericht stand, dass Elias seit der OP auch viel seltener - eigentlich kaum mehr, komisch angeschaut werde.
Ich selber kenne ein Kind mit Crouzon-Syndrom - allerdings kommt dieses aus Österreich. Den Kontakt zu Katharinas Mama könnte ich herstellen, falls Du möchtest.
Gib mir einfach Bescheid.
Liebe Grüsse und alles Gute für Euch
Bea
PS: Versuche mal diesen Link zu öffnen. Evtl. musst Du blättern. Da sollte der Bericht über Elias kommen:
http://www.yumpu.com/de/document/view/2 ... infirmis/3
Zuletzt geändert von Beatrice am 24. August 2014, 10:43, insgesamt 1-mal geändert.
Re: Crouzon Cyndrom
Hallo
Herzlich willkommen. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft auf Eurem Weg und viel Geduld und starke Nerven im Kinderspital.
Auch wenn alles gut läuft finde ich das immer sehr anstrengend!!
Liebe Grüsse Flavia
Herzlich willkommen. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft auf Eurem Weg und viel Geduld und starke Nerven im Kinderspital.
Auch wenn alles gut läuft finde ich das immer sehr anstrengend!!
Liebe Grüsse Flavia
Re: Crouzon Cyndrom
Liebe Bea
Ich würde mich freuen, Kontakt zur Mutter von Elias und vom Mädchen aus Österreich zu bekommen. Wir kennen sonst niemand.
Liebe Grüsse und vielen Dank
Silvina
Ich würde mich freuen, Kontakt zur Mutter von Elias und vom Mädchen aus Österreich zu bekommen. Wir kennen sonst niemand.
Liebe Grüsse und vielen Dank
Silvina
Re: Crouzon Cyndrom
Liebe Silvina
Wie geht es Dir und Francisco inzwischen? Ich hoffe, die Operation ist geglückt und dass es Euch gut geht.
Gerade habe ich Dorothee's Blog gefunden. Sie ist 21 Jahre alt und schildert ihr Leben mit Crouzon.
https://2malich.wordpress.com/crouzon-syndrom/
Vielleicht macht Dir das auch etwas Mut. Hast Du Kontakt gefunden zu anderen Mamis mit Kindern mit Crouzon-Syndrom?
Wünsche Dir das sehr.
Liebe Grüsse
Bea
Wie geht es Dir und Francisco inzwischen? Ich hoffe, die Operation ist geglückt und dass es Euch gut geht.
Gerade habe ich Dorothee's Blog gefunden. Sie ist 21 Jahre alt und schildert ihr Leben mit Crouzon.
https://2malich.wordpress.com/crouzon-syndrom/
Vielleicht macht Dir das auch etwas Mut. Hast Du Kontakt gefunden zu anderen Mamis mit Kindern mit Crouzon-Syndrom?
Wünsche Dir das sehr.
Liebe Grüsse
Bea