ÄLTERE ERFAHRUNGSBERICHTE VON MÜTTERN (im regulären Buchhandel vergriffene Titel)
Die aktuell erhältlichen Titel in dieser Sparte findet man via:
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DER BESONDERE ERFAHRUNGSBERICHT
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Titel: Kind nach Wahl?
Autor: Hans W. Schünemann
Verlag : Web-Site-Verlag, Nov. 2011
ISBN : 978-3-942594-18-9, Paperback, 130 Seiten
Vergriffen im Buchhandel
Beschreibung:
Sophie und Stefan erwarten nach vielen Jahren endlich ein Kind. Aber ihre Freude bekommt einen schweren Dämpfer, als sie erfahren, dass es in Sophies Familie einen Jungen mit dem Down-Syndrom (Trisomie 21) gegeben hat. Sie sind tief beunruhigt und ratlos. Durch Freunde werden sie auf eine bisher kaum bekannte Methode zur vorgeburtlichen Diagnose von Trisomie 21 aufmerksam gemacht. Der Test ist schon im zweiten Schwangerschaftsmonat möglich und medizinisch weniger einschneidend als herkömmliche Verfahren. Doch diese Möglichkeit löst besonders bei Sophie nicht nur Zustimmung, sondern viele Fragen aus, die mit Pränataldiagnostik und Schwangerschaftsabbruch zusammenhängen: Wollen wir ein Kind nach Wahl? Was tun wir, wenn der Bescheid „positiv“ ausfällt? Dürfen wir über das Leben unseres Kindes verfügen? In bewegenden Gesprächen und Begegnungen finden Sophie und Stefan – durch manch einen Konflikt hindurch – ihre persönliche Entscheidung.
Dr. Hans W. Schünemann, geboren 1939. Bis 2002 Jugendrichter und Familienrichter. Prädikant in der Braunschweigischen Landeskirche. Mitarbeit in der Gemeinde Liebenburg-Upen und in der Propstei Goslar. Daneben gilt sein besonderes Interesse den Fragen sozialer Gerechtigkeit und der Bewahrung der Schöpfung.
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ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Warum die Kichererbse weint
Untertitel:
Eine Mutter erzählt aus ihrem Leben mit einem besonderen Kind
Autorin: Hermine Trost
Bilder: Monika Trost
Verlag: Eigenverlag Hermine Trost, Graz, 2003
Keine ISBN, Paperback, 128 Seiten, mit Zeichnungen von Monika Trost
Leider nur noch gebraucht erhältlich
Inhalt:
Eine Frau bekommt nach zwei gesunden Kindern ein Kind mit Down-Syndrom. Ein neues Leben beginnt, das nunmehr bereits vierundzwanzig Jahre währt. Auch handelt dieses Buch von der Dummheit und der Ignoranz der Menschen, aber auch von Verständnis, Freundschaft und Erfüllung bei allen Schwierigkeiten.
„Wie oft hast du geweint?" - „Vier Mal." - „Und gelacht?" - „Viel öfter." Dann hat es sich gelohnt, dieses Buch zu schreiben.
Eine bescheidene, fleißige, im Allgemeinen ziemlich durchschnittliche Frau bekommt ein Kind mit dem Down-Syndrom nach zwei gesunden Kindern. Ein neues Leben beginnt, das nunmehr bereits vierundzwanzig Jahre währt.
Jetzt, kurz nachdem sie in Pension ist, nimmt sie sich ein Herz und die Zeit und schreibt eine kleine Geschichte nach der anderen über ihr gemeinsames Leben und Erleben, so, wie sie ihr gerade einfallen. Noch immer gibt es einen Alltag, der bewältigt werden muss. Zwar ist die Mutter älter geworden und ein wenig müder. Aber sie hält sich fit und lebendig im Planen und Durchführen neuer Möglichkeiten, welche ihr die freie Zeit nun bietet. Die Tochter profitiert auch davon.
Außerdem hat man schon einige Routine nach fünfundzwanzig Jahren mit einem „anders begabten" Kind, wie es die Amerikaner charmant bezeichnen. Ein Tschapperl, haben die Verwandten und Bekannten gesagt oder gedacht damals, als es evident wurde, dass dieses kleine Mädchen immer ein Kind bleiben würde - sein Leben lang.
Aber die beiden leben ein erfülltes und glückliches Leben. Sie lieben einander. Wenige Eltern dürfen ihre Kinder länger haben und halten, als es die Natur gestattet: Sie gehen alle eines Tages fort. Dieses Kind bleibt ihr - als Aufgabe und auch als Freude und Glück.
Davon handelt dieses Buch: Von der Dummheit und Ignoranz der Menschen, aber auch von Verständnis, Freundschaft und Erfüllung bei allen Schwierigkeiten.
Niemand, der Gefühle hat, bleibt unberührt, wenn er diese Geschichten gelesen hat.
Mit dem Buch „Warum die Kichererbse weint“ möchte Hermine Trost aufzeigen, wie positiv das Leben mit einem
anders begabten Menschen sein kann und Mut machen. In der heutigen hektischen, materialistischen Welt gibt
es noch etwas anderes: Ein Glück, das nicht zu kaufen, sondern zu spüren ist, wenn Dankbarkeit und Freude von
Menschen zurückkommen, die wir annehmen und für die wir da sind.
Hermine Trost, geb. 1942 in Moosburg in Kärnten, lebt seit 40 Jahren in Graz. Mutter von 3 Kindern. Bis zu ihrer
Pension vor 2 Jahren war sie im LSF tätig, hat dort mit PatientInnen für die Zeitschrift „Das Gnu“ gearbeitet und
Artikel verfasst.
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ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Nina
Untertitel:
Das Mädchen mit dem Down Syndrom
Autorin: Daniela Seebacher
Verlag : Molden Wien, September 2008
ISBN : 978-3-85485-228-5, Gebunden, 192 Seiten, schwarzweiss illustriert
Vergriffen im Buchhandel
Verlagstext:
Wer ein Kind erwartet, hat mit dem Schicksal verhandelt. Man hofft, ein perfektes Baby in den Armen zu halten. Meiner Tochter war das
gleichgültig. Sie ist in mein Leben gekracht – mit dem Wunsch geliebt zu werden. So wie sie ist. Meine Tochter hat das Down Syndrom. In
ihr pulsiert das Leben, frei von Konventionen, die uns oft plagen. Eingebettet in eine Familie mit drei Geschwistern hält sie den Alltag
lebendig, fühlt, weint, lacht und kann sich wunderbar ärgern. Schließlich sind auch ihre Brüder eine zeitweilige Plage.
Sie fragen sich, wie man damit umgeht? Sie möchten wissen, wie das facettenreiche Leben mit Behinderung aussieht? Wie man den irritierten
Blicken der anderen begegnet? Ganz einfach! Man ist dankbar für das Interesse, das einem begegnet. Man freut sich über die Neugier,
mehr über dieses ungewöhnliche Mädchen zu erfahren.
Das Covergirl aus der Kampagne von Licht ins Dunkel
http://lichtinsdunkel.orf.at/ 2002 ist ein ganz normaler Mensch, aber schliesslich – was ist schon normal ?
DIE AUTORIN
DANIELA SEEBACHER, geboren 1969 in Wien, lebt mit ihrer Familie in Kaisermühlen. Sie versuchte sich in verschiedenen Wirtschaftsbereichen,
um schließlich zu erkennen, dass ihre eigentliche berufliche Leidenschaft dem Schreiben gilt. So verbindet sie seit der Geburt ihrer vier Kinder die
Aufgaben einer »ganz normalen Mutter « mit der ewigen Suche nach neuen Erkenntnissen. Dabei befasst sie sich mit diesem ganz besonderen Etwas in jedem von uns, das gegen viele Widerstände seinen Platz im Alltag finden muss.
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ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER UND IHRER TOCHTER MIT DOWN-SYNDROM
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Titel:
Meine ganz besondere Tochter
Untertitel:
Leben mit dem Down-Syndrom
Autorinnen: Helen und Suzie Wade
Verlag: Knaur, 1996
ISBN10: 3426750910, Broschiert, 336 Seiten
Vergriffen im Buchhandel
Beschreibung:
Als die junge Helen Wade entdeckt, dass ihre Tochter Suzie mongoloid ist, bricht für sie eine Welt zusammen. Doch allmählich lernt sie mit der Wahrheit zu leben, und sie gewinnt die Erkenntnis, dass das Leben nicht nur weitergehen muss, sondern dass ihres durch diesen "besonderen Menschen" bereichert und erweitert wird. In diesem Buch erzählt sie schonungslos und lebendig von ihrem Leben mit ihrer Tochter und bringt dem Leser gleichzeitig die positiven Erfahrungen nahe, die sie machen durfte.
"Das Buch soll den Lesern bewusst machen, das Behinderte eigenständige Menschen sind, die der Kommunikation fähig sind und ihren Beitrag leisten können, wenn man ihnen nur die Chance gibt. Tatsächlich können sie das Leben anderer Menschen bereichern und bringen nicht nur Probleme mit sich."
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ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Warum gerade ich?
Untertitel:
Eine Mutter überwindet Resignation und Verzweiflung
Autorin: Johanna Ruppert
Verlag: Spee, 1979
Paperback, 229 Seiten
Vergriffen im Buchhandel
Verlagstext:
Die Autorin ist eine ungewöhnlich mutige Frau. Mit schonungsloser Offenheit schildert sie das Leid, die Schwierigkeiten und Erziehungsprobleme, die sich in einer Familie aus der Anwesenheit eines geistig behinderten Kindes ergeben. Johanna Ruppert ist selbst Mutter einer mongoloiden Tochter, an der sie, eben wegen der Behinderung, mit großer Liebe hängt und deren Werdegang sie von der Geburt an schildert.
Das Schweigen der Ärzte über den wirklichen Zustand ihrer Tochter, die späte Entdeckung, das oft gehässige Verhalten der Umwelt, die die Verfasserin bis an den Rand des Selbstmordes treiben, werden eindrucksvoll geschildert. Der unbeugsame Wille dieser Frau und ihrer Familie, das Kind im Bereich des Möglichen geistig zu bilden und zu erziehen, erreicht Erstaunliches. Unermüdlich sucht die Verfasserin Wege und Methoden, um ihr Kind auf ein Leben vorzube- reiten, das es selbst nur unzureichend zu begreifen vermag. Sie scheut sich nicht, Ereignisse aus dem Intimbereich der Familie und der Frau zu schildern, um im Interesse des Kindes zu zeigen, wozu man unter Umständen bereit sein muß.
Ein ungewöhnliches menschliches Dokument, das geeignet ist, auf das Problem der geistig Behinderten aufmerksam zu machen. Da die Verfasserin auf wissenschaftliche Betrachtungen und Hinweise verzichtet, wird dieses Buch vor allem- von Eltern und Angehörigen geistig Behinderter gekauft und gelesen werden.
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ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Mehr als ich erwarten durfte
Untertitel:
Auch Behinderte werden erwachsen
Autorin: Johanna Ruppert
Verlag: Spee, 1979
Paperback, 229 Seiten
Vergriffen im Buchhandel
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ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Wachsen im Gegenwind
Untertitel:
Eine Lebens- und Glaubensodyssee einer Mutter mit ihrem behinderten Kind.
Autorin: Marianne Glasser
Verlag: Herder,
ISBN: 345127597X, Kartoniert, 192 Seiten
Vergriffen im Buchhandel
Verlagstext:
Die Autorin schreibt von ihrer bewegenden Odyssee durch die oft rigide Welt von Ärzten und Therapeuten vor und nach dem Befund, dass ihr Kind geistig behindert ist. Sie erlebt bisherige Freunde, Bekannte und auch Theologen, die wissen, dass ein solches Schicksal letztlich gottgewollt und anzunehmen sei, aber mit der Not, dem Schmerz und der Glaubenskrise einer Mutter menschlich nicht umzugehen wissen.
Das Buch gibt ähnlich betroffenen Eltern und Angehörigen eine wahrhaftige, bewegende und tröstliche Stimme.
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ERLEBNISBERICHT EINE MUTTER
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Titel:
Joachim
Untertitel:
Unser Sohn mit Down Syndrom
Autorin: Lieselotte Müller
Verlag: Books on Demand, Oktober 2006
ISBN : 978-3-8334-5091-4 , Broschiert, 140 Seiten, mit bunten und schwarzweissen Illustrationen
Vergriffen im Buchhandel
Verlagstext:
Lieselotte Müller protokollierte über einen Zeitraum von mehr als dreissig Jahren in persönlichen Aufzeichnungen die Entwicklung ihres jüngsten Kindes Joachim, der mit dem Down Syndrom geboren wurde. Neben dem Bericht der Mutter enthält dieses Buch zahlreiche Aufzeichnungen und Bilder von Joachim selbst. Diese Dokumentation möchte Menschen in ähnlichen Situationen Mut machen.
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Manuel wurde am 30.12.1951 geboren. Die Ursache seiner geistigen Behinderung, sowie seiner motorischen und sprachlichen Schwierigkeiten ist unklar, ebenso jene der starken Sehschwäche
ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Manuel
Untertitel:
mein behindertes Kind auf dem Weg ins Leben
Autorin: Marcelle Hénault
Verlag: Neue Stadt, 1977
ISBN 3-87996-045-3, Paperback, 183 Seiten
Nur noch antiquarisch erhältlich, z.B. bei Amazon.de oder booklooker.de
Verlagstext:
Was geht in einer Mutter vor, die sich ständig damit auseinandersetzen muß, daß ihr Kind nicht „wie die anderen" ist? Wie kann sie ihr Kind fördern, ohne es zu verwöhnen oder zu überfordern? Welche Rolle spielen dabei Familie, Ärzte und Erzieher?
„Der beste Lehrmeister ist das Leben": Was Marcelle Henault hier wiedergibt, sind keine spektakulären Erfolge, keine wirklichkeitsfremden Ideen, sondern eine pädagogisch höchst aufschlußreiche Erfahrung.
Es gelingt der Autorin, das Normale ihrer Bemühungen um ihr behindertes Kind so darzustellen, daß die Wärme und das persönliche Empfinden der Mutter auf verhaltene und zugleich spannende Weise zum Ausdruck kommen.
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ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Bei uns bist du willkommen
Autorin: Gabriele Röhl
Verlag: Jakob van Hoddis, 1997
ISBN3-926278-34-X, Paperback, 104 Seiten
Vergriffen im Buchhandel, evtl noch erhältlich bei:
Arbeitskreis Down-Syndrom e.V. (Bielefeld)
Gadderbaumer Straße 28
33602 Bielefeld
Telefon: 0 521 - 44 29 98
Fax: 0 521 - 94 29 04
Gabriele Röhl beschreibt in "Bei uns bist du willkommen" das Leben mit ihrem Sohn Marc, der 1975 geboren wurde.
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Hier die Vorbemerkung der Autorin:
Vorwort:
Warum ich alles aufgeschrieben habe...
Schicksale haben oft Namen. Unseres heißt MARC. Aber genau genommen ist nicht Marc unser Schicksal, sondern das Down-Syndrom, mit dem er geboren wurde. "Mongolismus " heißt dies leider immer noch im Volksmund; ein Wort, das Außenstehenden Angst einjagt und Betroffenen den Boden unter den Füßen wegzieht!
Achtzehn Jahre sind vergangen, seit uns damals ein einziges Wort in tiefe Abgründe gestürzt hat. Achtzehn Jahre, in denen ein liebenswerter Mensch WERDEN und SEIN durfte. Achtzehn Jahre, in denen nicht nur wir Lernprozesse durchmachten, sondern auch viele Menschen, die uns kennen. Menschen, die nicht mehr (wie früher) sagen: Du tust uns leid, wir bemitleiden dich! Nein, sie sagen heute: Wir bewundern dich! Dich und deinen Mann! Und ist es nicht ein heimlicher Wunsch eines jeden Menschen, etwas Besonderes zu sein, bewundert zu werden? Wie habt ihr das geschafft? werden wir oft gefragt. Wie seid ihr nur damit fertig geworden? Fragen über Fragen.
All diese Fragen haben mich veranlaßt, über unser Schicksal zu schreiben, ein Buch über ein etwas anderes' Kind.
Wer nun aber erwartet, daß dies Buch die steile Karriere eines Kindes mit Down-Syndrom beschreibt, den muß ich enttäuschen, der sollte auch nicht weiterlesen! Wir haben unseren Sohn zu keiner Zeit dressiert. Er hat sich entwickelt im kleinen Rahmen seiner Möglichkeiten und seines Intellektes, vor allem aber durch die Mitarbeit vieler guter Hände, die nie müde wurden und nie von vornherein aufgaben. Menschen, die selbst gewachsen sind an dieser Aufgabe und, so denke ich, irgendwann einmal danach bemessen werden. Ich möchte von Menschen mit Nächstenliebe berichten, und ich möchte von einem Kind erzählen, das in unsere Obhut gegeben wurde und in die Obhut unserer Verwandtschaft, unserer Nachbarschaft und unserer Freunde. Auch von meinen Gefühlen und Gedanken möchte ich schreiben. Ich will zeigen, wieviel Liebe sich durch dieses Kind entwickelt hat und sichtbar geworden ist!
Vor achtzehn Jahren sind wir losgegangen aus dem Tal der Dunkelheit, der Ängste, der Schamgefühle und der Verletzbarkeit, der tiefen Traurigkeit, der Ausweglosigkeit und der Sinnlosigkeit. Und all diese negativen Gefühle hat Marc zunichte gemacht mit seiner Fröhlichkeit, mit seiner Zufriedenheit, mit seiner Dankbarkeit und Anspruchslosigkeit. Vor allen Dingen aber mit seiner großen Lebensfreude und mit seiner noch größeren Liebe, die uns manchmal fast erdrückt! Er selbst hat uns aus diesem Tal der Nacht geführt in ein helles, erfülltes Leben ohne Trauer und Sinnlosigkeit. Er selbst hat uns die Augen geöffnet und zum Nachdenken gebracht über den SINN DES LEBENS. Und in dankbarer Freude kann ich heute über diese Dinge sprechen, die mich doch einige Jahre gepeinigt haben, die mich viele Tränen gekostet haben und die nun vorbei sind.
Hätte ich damals auch nur ein Buch gefunden, das mir Mut gemacht hätte! Es mangelte nicht an Liebesromanen, Kriegsberichten, Sience Fiction! Letztere sind sicher unterhaltsam und kurzweilig, aber auch realistisch? Werden da nicht nur Phantasien ausgelebt, Hirngespinste? Sicher wird keiner von uns solche Geschichten erleben'. Sollten wir nicht vielmehr in der Realität bleiben, uns ihrer stets bewußt sein, sollten wir nicht anfangen, darüber nachzudenken, wo komme ich her und wo gehe ich hin;'
Es werden immer Eltern mit der Realität konfrontiert werden, ein behindertes Kind zu bekommen. Und es werden oftmals junge Eltern sein, so wie wir, denn die Kinder älterer Eltern werden (nach positiven Befunden) in den meisten Fällen nicht mehr geboren. Vielleicht können wir diesen jungen Eltern ein wenig Mut machen, vielleicht dürfen wir nach achtzehn Jahren Erfahrung behaupten: Ihr müßt nur ja sagen, das Schicksal so annehmen wie es ist. Sich auflehnen dagegen macht müde und krank. Und so paradox es klingen mag, die Kraft und die Freude beziehen wir immer wieder durch unser Kind. Jeder Fortschritt, und ist er noch so klein, erfüllt uns mit Dankbarkeit und Freude.
Vielen ist wahrscheinlich Theodor Storms Novelle vom Schimmelreiter ein Begriff. Hier wird an mehreren Stellen sehr schön beschrieben, wie der Deichgraf seine Kraft durch seine Familie, insbesondere durch seine geistig behinderte Tochter bezieht. Ähnlich ist es auch bei uns. Storm hat an keiner Stelle gesagt, daß es sich um ein mongoloides Mädchen handelt, ich hingegen bin mir sicher, daß es so gewesen sein muß. Die Parallelen sind verblüffend!
. . .und noch mehr Gründe
Vor kurzem sprach mich mein Chef (Chefarzt der gynäkologischen Abteilung eines hiesigen Krankenhauses) nach der Sprechstunde an.
"Ich kenne Sie nun schon 14 Jahre, Sie sind immer fröhlich und zuversichtlich. Wenn ich Sie so sehe, denke ich immer, es kann doch gar nicht so schlimm sein, ein Kind mit einem Down-Syndrom zu haben!" War das nun eine Frage oder eine Feststellung, und was sollte ich ihm darauf erwidern? "Das kann ich Ihnen nicht in zwei Sätzen beantworten", gab ich zu bedenken, "aber eines ist sicher, das Problem sind nicht die Kinder selbst, es ist immer noch die Umwelt, weil sie immer noch nicht genügend umgedacht hat und immer noch Kosten-Nutzen-Rechnungen aufgestellt werden. Marc wird sicher nicht Medizin studieren können, aber er wird seinen Beitrag in seinem kleinen Rahmen für diese Gesellschaft leisten. Er wird z. B. nie einen Segelschein machen, aber er trägt die Lebensfreude bereits in sich, die andere Menschen sich in einem teuren Hobby suchen. Wer die Qualitäten dieser Kinder sieht, findet auch die Kraft, sie gross zu ziehen."
Ich hätte ihm gern noch viel mehr gesagt, doch wie so oft drängte die Zeit. Aber an diesem Abend faßte ich den Entschluss, die ungesagten Dinge aufzuschreiben. Ich denke, die Zeit ist reif, die Menschen sind bereit, Vorurteile abzubauen und Wissen aufzubauen. Und es wäre gut, den Begriff der "mongoloiden Idiotie" aus den Lexiken zu entfernen, weil er unzutreffend ist und destruktiv!
Beides haben wir selbst erleben müssen. Ich habe damals viele Tränen über Marc's Bett geweint, auf sein kleines Gesicht und auf seinen kleinen Körper. Ich bin zerflossen vor Selbstmitleid und habe mich zerrissen in Zukunftsängsten, ich habe mich verschlossen vor dem kleinen Wesen, habe viele Tage seine Wärme nicht empfinden, seinen süßen Geruch nicht wahrnehmen und die Botschaft nicht aufnehmen können, die von ihm ausging. Ich konnte keine Freude empfinden, und ich hatte keine Hoffnung. Leider habe ich kostbare Tage und Wochen damit für immer verschenkt.
So, allein gelassen von Gott und der Weit, konnte ich auch lange Zeit keine Kirche mehr besuchen, was sollte ich auch da?
Wie gut hätte mir damals ein starker, tröstender Mensch getan! Ein Mensch, der meine Ängste zerstreut, mir meinen Lebensmut wiedergegeben und die Welt wieder geradegerückt hätte! Aber es war alles leer, es war fast niemand da in den ersten Tagen. Was nützt es zu hören: Ach, das wird schon, die Kinder sind lieb und anhänglich wenn es jemand sagt, der keine Ahnung davon hat, der selbst nie damit konfrontiert wurde.
Wieviel hätte es mir damals geholfen, all das zu wissen, was ich heute weiß.
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Gabriele Röhl, geboren 1953, lebt in Paderborn. Sie ist verheiratet, hat zwei Kinder und arbeitet als Arzhelferin in einem Krankenhaus.
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ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Katrin, ein Sorgenkind?
Autorin: Karin Scheel
Verlag: Druckerei Hans Lang Aschaffenburg, 1979
Keine ISBN-Nummer, da im Selbstverlag erschienen, Paperback, 95 Seiten
Nur noch gebraucht erhältlich, z.B. bei booklooker.de
Verlagstext:
Das Buch beginnt mit einem Vorwort der Autorin. In dem Buch beschreibt sie in Ich-Form das Leben ihrer Tochter Katrin, beginnend mit der Geburt bis etwa zum 9./10. Lebensjahr, ergänzt durch mehrere Schwarzweissfotos aus verschiedenen Lebensjahren, Kinderzeichnungen und ein Zeugnis der Schule für geistig Behinderte.
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ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Eva
Untertitel:
Weil Du bei mir bist, bin ich nicht allein
Autorin: Inge Aicher-Scholl
Verlag: Direkt-Verlag, 1996
ISBN 3-925295-18-6, Gebunden, Schutzumschlag, 120 Seiten, 21 Photos
Leider vergriffen, nur noch antiquarisch erhältlich
Beschreibung:
Wie sie als Mutter die Behinderung ihrer Tochter Eva erlebte, schrieb Inge Aicher-Scholl jahrelang in Tagebüchern auf. Eine Freundin riet ihr: "Das mußt du unbedingt veröffentlichen. Du hilfst damit vielen Eltern von behinderten Kindern, ihre Schwierigkeiten besser zu verstehen und zu meistern." Jetzt hat sie die Seiten noch einmal gelesen und mit erklärenden Texten ergänzt. Klaus Sam, als Erzieher selbst 15 Jahre mit Behinderten befaßt, überarbeitete die Texte und gestaltete das Buch.
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ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Kein Kind zum Vorzeigen?
Autorin: Ingrid Häusler
Verlag: Rowohlt, 1980
ISBN: 3499145243, Paperback, 134 Seiten
nur noch antiquarisch erhältlich, z. B. bei booklooker.de
Verlagstext:
Noch lange nach der Geburt haben wir nicht gewußt, und wohl auch nicht wahrhaben wollen, daß sich unser 'Eltern-Alltag' von dem anderer Eltern gewaltig unterscheidet. Auch hatte ich damals von geistiger Behinderung und von ihrem schrittweise Sichtbarwerden im Kleinkindalter überhaupt keine Ahnung. Die Ärzte haben diese Ahnungslosigkeit noch verstärkt. Ich bin dafür, daß man den Eltern so früh wie möglich den Verdacht einer Behinderung mitteilt. Es ist einfach unverantwortlich, Eltern jahrelang in Ungewißheit und daraus resultierender Verzweiflung an sich selbst zu lassen. Diese vergeudete Kraft sollte lieber dem Kind zugute kommen. Die Wahrheit mag im Moment härter und brutaler erschienen, aber man hat viel Zeit gewonnen, sich auf ein Leben mit einem behinderten Kind einzurichten und z einer positiven Konfliktbewältigung zu kommen.
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ERFAHRUNGEN EINER MUTTER IM JAHR 1962
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Titel:
Christine, die Geschichte eines mongoloiden Mädchens
Autorin: Anna Gollner
Verlag: Jungbrunnen, 1981
ISBN 3702655298, Paperback, 88 Seiten
Nur noch antiquarisch erhältlich, z.B. bei zvab.de
Aus einer Inhaltsbeschreibung, siehe Quelle unten:
“Christine – Die Geschichte eines mongoloiden Mädchens”, von Anna Gollner, 1981 bei Jungbrunnen erschienen, zeigt sehr anschaulich, wie sich die Zeiten ändern und was alles in dreißig Jahren passieren kann. So heißt, das ja nicht mehr Mongolismus, was im Nachwort von Univ.- Prof. Andreas Rett beschrieben wurde und auch sonst scheint einiges, was die Kärntner Bäuerin, Anna Gollner beschreibt, unvorstellbar und ich hoffe, daß es so nicht mehr passiert.
Es beginnt im Jahre 1962 an einem strahlend heißen Sommertag. Anna Gollner ist einundvierzig Jahre alt, Großmutter und zum sechsten Mal schwanger. Sie fühlt sich schwach und schlecht, der Arzt kann nicht helfen, die Kinder aber freuen sich und so wird am 11. November Christine mit Schlitzaugen, ganz kurzen Fingerchen und fast keinen Hals geboren. Die Mutter ist ahnungslos, der Chefarzt fragt bei der Visite “Sagen Sie, Sie altes Mutterl, haben alle Ihre Kinder bei der Geburt solche Schlitzaugen gehabt?” und antwortet auf ihre Verneinung “Ja, dann, liebes Mutterl, wirst auch mit dem Wutzerl mit viel Geduld Liebe und Freude erleben!”
Anna Gollner bleibt trotz ihrer anderen Kinder ahnungslos, als die kleine Christine mit elf Monaten noch nicht sitzen kann und geht erst zum Hausarzt, als sie den Unterschied am Kind einer Frau sieht, mit der sie entbunden hat, in die Grazer Kinderklinik, wo der Arzt ins Nebenzimmer ruft “Herr Kollege, wollen Sie ein ganz entzückendes kleines Mongi sehen?”
Beide untersuchen und sagen zu der Mutter “Das Kind ist organisch vollkommen gesund. Sie schaffen es schon noch! Die Nächsten bitte!”
Beschrieb und Inhalt siehe:
http://literaturgefluester.wordpress.co ... christine/
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ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Träume ändern ihr Gesicht
Autorin: Kerstin Rodger
Verlag : Ijadu, September 2000
ISBN : 978-3-9806495-3-7, Paperback, 64 Seiten
nur noch gebraucht erhältlich, z. B. bei amazon
Beschreibung:
Autobigrafisch erzählt Rodger von zwei Träumen: Der erste, eine TV-Showkarriere in der ehemaligen DDR, wird wahr. Der zweite Traum, eine liebevolle Mutter zu werden, droht zu zerbrechen, als ihr Wunschkind mit dem Down-Syndrom zur Welt kommt.
Kerstin Rodger beschreibt ihr Leben mit ihrem Sohn zwischen Verzweiflung und Liebe, mal ironisch distanziert, mal sehr gefühlvoll. Die Geburt ihres besonderen Kindes eröffnet ihr neue Horizonte: menschlich und künstlerisch.
Sehr offen ist ihr Eingeständnis, dass sie ihr Kind nicht sofort hätte annehmen können. Sie versorgte das Baby zwar pflichtbewusst, aber sie fühlte sich nicht als liebende Mutter. Erst als Nick sie das erste Mal anlächelt, beginnt sie, sich ihrem Sohn zu öffnen und ihn zu lieben.
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Diagnose bei Paul (geboren 1957): Pfaundler-Hurler-Syndrom bzw. Morbus Hurler (MPS Typ 1). . Paul starb im Alter von 10 Jahren.
Diagnose bei Nicholas (geboren 1965): Trisomie 21 Nicholas hat sich zum Liebling der Familie und des Umfelds entwickelt.
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Bitterer Segen - Ein autobiographisches Fragment
Autorin: Mary Craig
Verlag: Leipzig, St. Benno-Verlag GmbH, 1985
ISBN 3-7462-0270-1, Leinen-Gebunden mit Schutzumschlag, 109 Seiten
Nur noch antiquarisch erhältlich, z.B. bei booklooker.de
Umschlagstext:
BITTERER SEGEN ist ein Buch über das Leid. Die englische Journalistin Mary Craig berichtet von ihrem erschütternden Schicksal. Zwei ihrer vier Kinder werden mit schweren geistigen Behinderungen geboren. Eindringlich und mit schonungsloser Offenheit schildert die Autorin ihren Kampf vom Nicht-wahr-haben-Wollen bis hin zur Annahme der unabänderlichen Situation. Ihr gelingt die innere Befreiung aus Verzweiflung und Angst, indem sie fremde Not und fremdes Leid sehen lernt und Hilfe anbietet. Sie engagiert sich für ehemalige KZ- Häftlinge und ist zutiefst betroffen von den unmenschlichen Qualen und Demütigungen, die diese Menschen erlitten haben. So gelingt es ihr, eigenes Leid zu relativieren und zu tragen. Sie nimmt ihr Kreuz auf sich und erfährt so die erlösende Macht des Kreuzes Christi.
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ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Ein wunderbares Kind
Untertitel:
Wie Adam mein Leben verändert hat
Autorin: Martha Beck
Verlag: Ullstein, Mai 2000
ISBN 3548359868 , Paperback, 394 Seiten
Leider vergriffen, nur noch gebraucht erhältlich
Verlagstext:
Martha und ihr Mann sind angehende Akademiker. An der Harvard-University ist Verstand alles was zählt,
und so begreift dort auch niemand, warum Martha ihren Sohn, der Down-Syndrom hat, nicht abgetrieben hat
obwohl sie dies vorher wusste. Adam ist der Wendepunkt in Martha`s und John´s hektischem Leben, und durch
ihn eröffnet sich beiden eine neue und irrationale Sicht der Dinge...
- Ein wunderbares Kind5] (Andere).jpg (9.25 KiB) 34299 mal betrachtet
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ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Neues vom Tigerbart
Untertitel:
Ein Kind mit einer schweren geistigen Behinderung auf dem Weg zu Loslösung und Individuation
Autorin: Elisabeth Westhoff
Verlag : Books on Demand , März 2007
ISBN : 978-3-8334-9240-2 , Broschiert, 244 Seiten
Vergriffen im Buchhandel
Der Verlag über das Buch
Wie nimmt ein 12jähriges Kind, das altersmäßig kurz vor der Pubertät steht, geistig jedoch auf dem Stand eines Zweijährigen ist, sich und seine Umgebung wahr? Und wie wird es von seinem Umfeld eingeschätzt? Dies schildert Elisabeth Westhoff in ihrem Buch "Neues vom Tigerbart. Ein Kind mit einer schweren geistigen Behinderung auf dem Weg zu Loslösung und Individuation" (Books on Demand). Die Autorin wendet sich mit ihrem Titel nicht nur an betroffene Familien und Personen, die aus professionellen Gründen mit Menschen wie Christian zu tun haben, sondern richtet sich gleichermaßen auch an Leser, die es interessiert wie Menschen mit einer schweren geistigen Behinderung die Welt erleben. Im ersten Kapitel beschreibt Elisabeth Westhoff Christian aus den verschiedensten Blickwinkeln. Angefangen bei den Menschen in seinem unmittelbaren Umfeld bis hin zu Medizinern, Therapeuten und anderen Fachkräften gibt sie persönliche Eindrücke wieder und liefert professionelle Charakterisierungen für die Behinderung ihres Pflegesohnes. Eines wird dem Leser jedoch sofort klar: Christian ist viel mehr als das und er lässt sich nicht so einfach in ein Schema zwängen. Einfühlsam und liebevoll versetzt sich die Autorin in die Welt ihres behinderten Sohnes und schildert aus dessen Perspektive, wie er sich den Herausforderungen des Lebens auf seine Weise stellt. Gleichzeitig sucht sie immer wieder den Bezug zur Fachliteratur und schlägt dadurch eine Brücke zwischen professioneller Beschreibung und individueller Wahrnehmung von Christians Wesen und Können. Sie erzählt aber auch von persönlichen Ängsten und der oftmals großen Belastung, die Christians Fürsorge mit sich bringt. Zum Beispiel von der Entscheidung, Christian in ein Wohnheim für Kinder und Jugendliche mit geistiger Behinderung umziehen zu lassen, die ein schwerer wenngleich notwendiger Schritt für die Familie war. Auch für Christian, der sich in seiner vertrauten und ritualisierten Umgebung am sichersten fühlte, war es nicht leicht. Es hat ihm jedoch dabei geholfen, sich in seiner Persönlichkeit weiter zu entwickeln. Ein wirklich lohnendes Buch für Angehörige von Menschen mit geistiger Behinderung, aber auch eine genauso wichtige Lektüre für Therapeuten und Pädagogen, die mit geistig behinderten Personen in Kontakt treten.
Wer ist "Christian Tigerbart"?
Wie könnte er sich selbst sehen und wer ist er in den Augen seiner Familie, seiner Erzieher und Therapeuten? Was halten Außenstehende von ihm und wie schätzen ihn Fachleute ein?
"Neues vom Tigerbart" erzählt Christians Geschichte: seine Erfahrungen im Alter von elf bis dreizehn Jahren und seinen Weg in ein Wohnheim für Kinder und Jugendliche mit geistiger Behinderung. Warum dieser Weg beschritten wird und welche Stolpersteine und Hürden dabei von Christian und seiner Familie zu überwinden sind - das schildert die Autorin aus ihrer Sicht als Mutter und als Kinderpsychotherapeutin, wobei sie sich sowohl mit ihrem eigenen Erleben als auch mit heilpädagogischer und psychologischer Fachliteratur auseinander setzt. Insofern knüpft "Neues vom Tigerbart" an das Buch "Geistige Behinderung (er-)leben - Eine Reise in fremde Welten" an und wendet sich ebenso sowohl an Eltern in ähnlicher Situation als auch an professionelle Betreuer, Sonderpädagogen, Ärzte, Psychologen, Therapeuten, sowie an alle, denen das Wohl von Menschen mit Behinderungen am Herzen liegt
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ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Geistige Behinderung (er-)leben
Untertitel:
Eine Reise in fremde Welten
Autorin: Elisabeth Westhoff
Verlag: Books on Demand, Februar 2005
ISBN : 978-3-8334-2619-3, Paperback, 308 Seiten
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Klappentext des Buches
Eine Reise in fremde Welten
Wie erlebt ein Kind mit einer geistigen Behinderung die Welt?
Was erleben seine Mitmenschen?
Die vorliegenden Texte laden ein zu einer Reise in fremde Welten: zu dem Versuch, sich einzufühlen, nachzuempfinden und das Erlebte - unter anderem auf der Basis entwicklungspsychologischer Erkenntnisse - zu reflektieren.
Dabei kommt es zu Tauchgängen in die Tiefen des Versagens und der Hilflosigkeit, aber auch zu Höhenflügen, die kritische Distanz ermöglichen.
Als Mutter von Zwillingen mit schwerer geistiger Behinderung und als Kinderpsychotherapeutin ist die Autorin sowohl (Mit-)Reisende wie auch Reiseleiterin.
Ihr Buch wendet sich an alle, die sich für Menschen mit geistiger Behinderung interessieren und engagieren, sei es auf privater oder professioneller Ebene.
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ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Liebe auf den zweiten Blick
Autorin: Angelika-Martina Lebéus
Verlag: Bastei Erfahrungen, 3.Auflage, 1995
ISBN 3-404-61294-9, Taschenbuch, 264 Seiten
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Verlagstext:
Die Autorin zeigt sensibel und schonungslos die Entwicklung der familiären und sozialen Verhältnisse auf, als gleich das erste Kind mongoloid ist. Die Ehe zerbricht daran, die Mutter gerät in einen Sog von Konflikten, ein Nervenzusammenbruch bleibt nicht aus, sie macht bittere Erfahrungen mit Krankenhaus und Ärzten - zum Schluß noch eine mißlungene Zungenoperation des behinderten Kindes -, aber auch mit Nachbarn und Verwandten, mit Kindergarten und Waldorfschule. Doch findet sie trotz aller Enttäuschung die positiven Möglichkeiten heraus.
Von den bisher erschienenen Büchern zum Thema unterscheidet sich dieses dadurch, daß die Mutter ihr Kind allein aufzieht und auch eingehend die Entwicklung des zweiten, gesunden Kindes in bezug auf das behinderte berücksichtigt. Sein Inhalt ist repräsentativ und kompetent, wie Erika Schuchardt im Vorwort bestätigt. Frau Dr. Schuchardt ist Privatdozentin für Erziehungswissenschaft an der Universität Hannover und hat für ihre Publikation «Warum gerade ich...?», die sich mit den Müttern von Behinderten befaßt, den Deutschen Literaturpreis 1984 erhalten.
Wer dieses Buch liest, wird es entweder bald voller Wut über unsere Ärzte und unsere Gesellschaft aus der Hand legen, oder er wird beim Weiterlesen ein Schicksal erleben, das jeden zu treffen vermag, und erfahren, wie es trotz allem zu bewältigen ist und sich sogar zum Positiven wenden kann. Ein fesselnder, exzellent geschriebener Erfahrungsbericht.
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ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Katherine, Victoria und die anderen
Untertitel:
Mitleid brauchen wir nicht
Autorin: Margareth Mantle
Verlag: Knaur, 1990
ISBN 3-426-02411-X, Taschenbuch, 380 Seiten
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Verlagstext:
Geistig zurück gebliebene Kinder werden von einer verständnislosen Umwelt häufig mit wenig liebevollen Namen bedacht und mit Spott behandelt. Margaret Mantle, selbst Mutter eines solchen Kindes, beschreibt in diesem Buch voller Liebe und Verständnis die Probleme, mit denen behinderte Kinder und ihre Familien konfrontiert werden und gibt wertvolle Anregungen für das Zusammenleben.
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ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Jan
Untertitel:
Die Lebernsgeschichte Jan Maartens
Autorin: T. de Vries-Kruyt
Verlag: Fabbri & Praeger, 1966
ISBN 3-7796-9514-6, Gebunden mit Schutzumschlag, 153 Seiten, bebildert mit s/w-Fotos von Jan
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Verlagstext:
Da sich die Mutter von Jan Maarten erfreulicherweise entschloss, ihre Erfahrungen schriftlich niederzulegen, entstand ein Buch von höchster Subjektivität, die seine Glaubwürdigkeit garantiert, aus dem sich aber mühelos das Allgemeingültige extrahieren lässt
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Diagnose des Kindes: Geistige Behinderung ohne gesicherte Diagnose
ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Für immer mein Kind
Autorin: Sandra Z. Kaufman
Verlag: Bastei, 1999
ISBN 3-404-61433-X, Paperback, 300 Seiten, mit Fototeil
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Verlagstext:
Als die überglückliche Sandra ihre Tochter Nicole zum ersten Mal auf den Arm nimmt, ahnt sie nicht, daß ihre Erstgeborene nicht so ist wie andere Kinder. Erst zwei Jahre später, als sie sich nicht in der normalen Geschwindigkeit entwickelt hat, sucht sie den Rat eines Arztes, der sie zunächst beruhigt. Aber dann können sie und ihr Mann sich der Wahrheit nicht mehr verschließen: Nicole ist geistig zurückgeblieben. Doch sie bringen es nicht übers Herz, ihr Kind in ein Heim zu geben, sondern beschließen, es bei sich zu behalten.
Während Nicole aufwächst, versucht Sandra, ihr ein lebenswertes und eigenständiges Dasein zu ermöglichen. Aber dies ist für alle Beteiligten nicht immer einfach. Vor allem als Nicole sich verliebt, heiratet und einen eigenen Hausstand gründet, braucht sie Hilfe.
Mit einem ernsten und einem lächelnden Auge beschreibt Sandra Z. Kauf man ihr Leben mit Nicole und all den Problemen, die sich im Zusammensein mit einem geistig zurückgebliebenen Menschen ergeben können.
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ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Geliebte Mirjam
Untertitel:
aus dem Tagebuch einer jungen Familie
Autorin: Elisabeth Dietzenbach
Verlag: Ernst Franz, 1996
ISBN 3-7722-0136-9, Paperback, 133 Seiten
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Beschreibung:
Der Alltag einer Familie, der von den gleichen kleinen und großen Problemen durchsäuert und durchwachsen ist wie überall landauf, landab, wird eines Tages in seinem Gefüge jäh erschüttert. Die Freude der glücklichen Eltern, denen nach zwei Buben als drittes Kind ein Mädchen geboren wird, verwandelt sich in Schrecken und Angst, als sie begreifen müssen, daß Mirjam ein hirngeschädigtes Kind ist, das sich nie „normal" entwickeln wird. Sich mit dem Gedanken abzufinden, daß das eigene Kind zeitlebens „krank" sein soll — das bedeutet Kummer und Sorgen und empfindliches Verletztsein. Sich zu einem solchen Kind nach außen hin, gegenüber einer unverständigen und unbarmherzigen Umwelt, zu bekennen, ist schwer. Der Glaube an Gottes Gerechtigkeit wird hart angefochten, und es ist ein langer und mühsamer Wachstumsprozeß notwendig, bis die Eltern es lernen, Mirjam mit hineinzunehmen in die ungebrochene Zuversicht auf Gottes Handeln, bis sie es fertigbringen, auch ein mongoloides Kind als Aufgabe anzunehmen, die viel Bereitschaft zum Verzicht erfordert, zugleich aber als Geschenk, das gering erscheint, und doch vielleicht das wichtigste ist, weil es seine Umwelt verändern kann. Überzeugend werden neben den täglichen Schwierigkeiten die Stationen auf dem Lebensweg des Kindes geschildert: die bedrohliche Krankheit, das erste Lächeln, der erste Schritt, das erste Wort. Dieses unscheinbare Leben braucht mehr Fürsorge und kann sich unter liebevoller Pflege besser entfalten: zwar schwächer und langsamer als bei anderen Kindern, aber doch im steten Rhythmus. Mirjam ist ganz einbezogen in den Tageslauf der Familie und wird von Eltern und Geschwistern als vollwertig akzeptiert; sie wird angenommen als das mühevollste und gerade deshalb als kostbares Geschenk: ein geliebtes Kind.
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ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Matthias, unser mongoloides Kind
Autorin; Trude Korselt
Verlag: Urachhaus, 1987
ISBN 3-87838-541-2, Paperback, 164 Seiten
Vergriffen im Buchhandel
Beschreibung:
Trude Korselt erzählt die Geschichte einer -ihrer- anthroposophisch orientierten Familie, deren 5. Kind Matthias Down-Syndom hat. Matthias wird 1957 geboren, in einer Zeit , als das Wissen um das Down-Syndrom noch nicht sehr weit verbeitet war. Auch war es damals üblich, "Mongoloide" in Verwahrung zu geben. Aufgrund des anthroposophischen Glaubens der Familie, die in dem schwer behinderten Jungen ein sich mehrfach inkarnierendes Wesen sehen, dem sie sie Chance einer seelischen Weiterentwicklung geben will, wächst der Junge jedoch in der Familie auf. Berichtet wird die Lebensgeschichte von Matthias aus der Sicht der Mutter
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ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Mein liebes Bärbelkind
Untertitel:
Briefe an meine behinderte Tochter
Autorin: Ursula Oelmann
Verlag: Libri Norderstedt, 2000
ISBN 3-8311-0884-6, Paperback, 95 Seiten
Vergriffen im Buchhandel
Beschreibung:
Die Autorin möchte mit diesem Buch anderen betroffenen Müttern und Vätern von Behinderten Mut machen, und allen Mitmenschen zeigen, wieviel Liebe und Hingabe bewirken können.
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ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Werde ich dich lieben können?
Untertitel:
Leben mit einem Down-Kind
Autorin: Rosi Mitterneier
Verlag: Patmos, 1994
ISBN 3-491-72320-5, Paperback, 138 Seiten, 23 schwarzweiss-Fotos von Anitas Entwicklung
Vergriffen im Buchhandel
Verlagstext:
Als Eltern eines behinderten Kindes sieht man sich oft vor scheinbar unlösbare Aufgaben gestellt. Erst Schritt für Schritt lernt man, die anstehenden Probleme anzupacken und die dazu nötige Kompetenz zu erwerben. Diesen Prozeß des konkreten Lebens mit einem Down-Kind beschreibt und reflektiert die Autorin im vorliegenden Buch und leistet damit anderen gleichfalls Betroffenen Lebens-Hilfe im besten Sinn des Wortes. Alle wichtigen Fragen, Probleme und Unsicherheiten, mit denen Rosi Mittermeier und ihr Mann bei der Geburt ihrer behinderten Tochter Anita konfrontiert wurden, werden einfühlsam benannt: von der Bewältigung des Schocks der Erstmitteilung der Behinderung über die Umsetzung der Frühförderungsziele, medizinische Komplikationen bis hin zu den wichtigen Fragen der Erziehung (Geschwisterproblematik, Integration am Wohnort...) und zu einem Ausblick auf anstehende Probleme (etwa Fragen der Sexualität). Immer im Vordergrund steht das Ziel der Persönlichkeitsentfaltung des Kindes.
Rosi Mittermeier, geboren 1963, ist Gymnasiallehrerin und lebt in Garching an der Alz.
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ERLEBNISBERICHT UND RATGEBER EINER MUTTER
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Titel:
Leben und Lernen mit einem behinderten Kind
Autorin: Karin Scheel
Verlag: Rehabilitationsverlag Bonn, 1984
ISBN 3-88239-105-7, Paperback, 135 Seiten, mit zahlreichen schwarzweiss-Fotos aus Katrins Entwicklung
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Aus dem Vorwort der Autorin:
Wer ein behindertes Kind zur Welt bringt, hat nicht nur den ersten massiven Schock der Diagnose-Mitteilung zu überwinden, sondern auch im künftigen täglichen Leben eine Reihe von fundamentalen Problemen zu bewältigen. Noch während die Mutter nach der Entbindung im Krankenhaus liegt, werden die Eltern in der Regel mit der Nachricht konfrontiert, daß das Kind nicht „normal" sei. Jedenfalls ist das bei offensichtlichen Behinderungen, wie z.B. fehlenden Gliedmaßen — oder Körperbehinderung, beim Down-Syndrom, Kiefer-Gaumenspalte, Spina bifida u.a. der Fall. Meistens fehlt bei solchen Nachrichten auch nicht der Hinweis auf die Unheilbarkeit, und Mutter und Kind werden mit dieser Hoffnungs- und Ausweglosigkeit entlassen. Die Geburt eines behinderten Kindes ist ohnehin eine große Enttäuschung, fast ein Schock für die ganze Familie, denn alle Eltern haben bestimmte Vorstellungen von der Entwicklung ihres Kindes. Ratlosigkeit und Hoffnung wechseln einander ab. Schuldgefühle quälen die Eltern und nur selten finden sie den nötigen Zuspruch. Es ist deprimierend, feststellen zu müssen, daß viele Ärzte weder fachlich noch menschlich in der Lage sind, Eltern über die Behinderung aufzuklären und ihnen Wege zu zeigen, wie sie ihrem Kind helfen und mit ihm leben können. Manche Eltern überwinden diese anfängliche Mutlosigkeit nie, doch je eher es einem gelingt, das Kind in seinem Anders-sein zu akzeptieren, es anzunehmen, um so eher kann man es auch als positive Bereicherung des Familienverbandes sehen und bejahen.
Ein behindertes Kind kann und wird unser Leben verändern — auch im positiven Sinn! Wenn wir nur lernen können, bei unserem behinderten Kind vor allem das zu sehen was es kann und nicht nur, was es nicht kann, dann können wir uns auch über noch so kleine Fortschritte freuen. Das Da-sein eines behinderten Kindes läßt uns Erfahrungen machen, die unser ganzes Leben prägen. Wir erkennen wieder den wirklichen Sinn des Lebens und erinnern uns daran, daß es auf der Welt Wichtigeres gibt, als die vergänglichen Äußerlichkeiten.
Diese positive Einstellung zu unserem behinderten Kind ist von großer Wichtigkeit, denn es kann nur gedeihen in einer Umwelt, die es annimmt und versteht.
Als Mutter eines heute vierzehnjährigen Mädchens mit Down Syndrom und zwei nichtbehinderten Kindern wünsche ich Ihnen, daß Sie, wenn Sie die ersten schweren Stunden überwunden haben auch sagen können: „Ich möchte mein Kind auch nicht gegen das intelligenteste der Welt eintauschen!"
Ich werde versuchen, in diesem Büchlein Fragen zu beantworten, die ich mir selbst nach der Geburt unseres behinderten Kindes gestellt habe und die nach meiner Kenntnis auch andere Eltern bewegen.
Ich hoffe und wünsche, daß ich Ihnen mit meinen Ratschlägen und Erfahrungen ein wenig Mut machen und kleine Hilfen geben kann.
Sollten Sie noch Informationen zu speziellen Fragen haben, wenden
Sie sich direkt an mich. Ich werde mich bemühen, Ihnen umgehend
zu antworten.
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Gütersloh, Sommer 1983
Astridstr. 39 Karin Scheel
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ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Oft genügt ein kleines Lächeln
Untertitel:
Schöne und traurige Zeiten mit einem Sorgenkind
Autorin: Karola Friedel
Verlag: Herder, 1991
ISBN 3-451-22453-4, Paperback, 169 Seiten
Vergriffen im Buchhandel
Beschreibung:
Das erschütternde, aber auch ermutigende Dokument einer ganz alltäglichen Menschlichkeit, die offenbar alles andere als üblich ist.
Dieses Buch erzählt die Geschichte einer couragierten und kämpferischen Frau, deren Liebe zu ihrem behinderten Kind stärker ist als das Unverständnis der Umwelt, die Vorwürfe der Verwandtschaft und die Ablehnung ihres eigenen Mannes. Die Geburt der mongoloiden Susanne scheint für die Mutter zur Katastrophe zu werden. Unterstützt von ihren Freunden findet sie aber heraus aus Hilflosigkeit, Scham und Schuldgefühlen. Sie stellt sich zu ihrer Tochter und nimmt sogar die Trennung von ihrem Mann in Kauf, der seine Karriere nicht dem Kind opfern will. Eine anrührende Geschichte über das schöne und schwere Leben mit einem Sorgenkind, die zugleich ganz praktischen Rat und konkrete Hilfen vermittelt. Ein bewegendes Buch, das zeigt, wie das Leben mit einem behinderten Kind gelingen kann.
Karola Friedel, geb. 1931, Kinderkrankenschwester, Mutter zweier erwachsener Söhne (ein behindertes Kind starb bald nach der Geburt), arbeitete 10 Jahre als Erzieherin in einem Heim für Behinderte und war Leiterin von Behindertengruppen; lebt in Heilbronn.
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ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Die Liebe lässt uns weiterleben
Untertitel:
Wie wir lernten, unsere behinderte Tochter anzunehmen
Autorin: Monique Lafon
Verlag: Goldmann, 1994
ISBN 3-442-12461-1, Paperback, 182 Seiten
Vergriffen im Buchhandel
Über dieses Buch:
Monique Lafon, Mitte dreißig und Mutter von zwei Söhnen, wird zum dritten Mal schwanger. Sie ist überglücklich und wünscht sich nichts sehnlicher, als eine Tochter zu bekommen. Doch der Schock ist groß, als sie nach der Entbindung erfährt, einem mongoloiden
Mädchen das Leben geschenkt zu haben. Monique kann sich nicht mit der Vorstellung anfreunden, ein behindertes Kind zu haben. Sie schämt sich vor Eltern und Freunden und versucht ihren Ehemann zu überreden, das Kind zur Adoption freizugeben. Die Aussicht, Beruf und unkompliziertes Familienleben ab jetzt diesem kleinen hilflosen Wesen zu opfern, bereitet ihr schlaflose Nächte. Sie kehrt ohne ihre Tochter aus dem Wochenbett nach Hause, um noch einmal in Ruhe und in der ihr vertrauten Umgebung ihren Entschluss zu überdenken. Doch plötzlich erwachen Moniques
Muttergefühle. Angst und Scham sind vergessen. Monique holt ihre Tochter nach Hause und nimmt den Kampf gegen den Mongolismus auf. Eine nervenaufreibende Zeit beginnt, eine Zeit, die sie nicht ohne Hilfe und Zuspruch ihres Mannes sowie Verständnis und Teilnahme von Familie und Freunden gemeistert hätte. Doch am Ende hat sich der unermüdliche Einsatz gelohnt: Die Familie hat zu einem neuen, tieferen Zusammenhalt gefunden. Keiner kann sich mehr ein Leben ohne die kleine Catherine vorstellen. Monique kehrt in ihren Beruf zurück, und Catherine, ihre charmante Tochter geht in kleinen, aber entschiedenen Schritten ihren eigenen Lebensweg, geleitet von zwei Brüdern, die stolz darauf sind, ihre kleine Schwester überall vorzeigen zu dürfen.
Autorin
Monique Lafon, ausgebildete und praktizierende Ärztin, lebt mit ihrem Ehemann und vier Kindern in Paris.
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AUFZEICHNUNGEN EINER MUTTER
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Titel:
Cordelia mit Handicap
Autorin: Barbara Egli
Verlag: Pendo, 1995
ISBN 3-85842-288-6, Gebunden mit Schutzumschlag, 126 Seiten
Vergriffen im Buchhandel
Verlagstext:
Das Buch ist aus Fotos und Tagebuchaufzeichnungen aus dem Leben meiner geistig behinderten Tochter entstanden. Die Bilder leben in mir. Sie krabbeln nicht wie in einem Ameistenhaufen durcheinander. Eher rennen sie auf einer schmalen Ameisenstrasse, berennen sich scheinbar sinnlos. Aber ein unsichtbares Ziel ist da und ein ungreifbarer Ursprung auch. Unbegreifbar für mich ist beides.
Die Bilder sind keine Erinnerungen , die verblasst und lahm vorbeihuschen. Es sind auch fröhliche, lustige Begebenheiten dabei.
(Barbara Egli, Zürich)
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ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Dagmar
Untertitel:
Der gemeinsame Weg einer Mutter und ihres mongoloiden Kindes zu Reife und Lebensfreude
Autorin: Dorothee Lehmann
Verlag: Dtv, 1991
ISBN 3-423-11372-4, Taschenbuch, 253 Seiten
Vergriffen im Buchhandel
Verlagstext:
Dorothee Lehmann beschreibt in ihrem Buch ihre Lebensgeschichte mit ihrer Tochter Dagmar, die 1963 geboren wurde und um deren Leben die Familie nehrfach bangen mußte, weil sie den damals unoperablen syndromtypischen Herzfehler hatte. Wie in den meisten Erfahrungsberichten lesen wir auch hier von dem anfänglichen Schock und dem Zusammenbruch der bis zur Geburt des sehnlich erwarteten Kindes gültigen Werte. Den Eheleuten Lehmann gelingt es aber dann relativ schnell, die Persönlichkeit ihrer Tochter zu liben und zu schätzen. In Kapiteln, die unterschiedliche Themen behandeln (z.B. Urlaubsreisen mit Dagmar; Schulerlebnisse; Ärzte für Dagmar) breitet die Mutter ein ganzes Spektrum von Gedanken und Gefühlen, aber auch Ängsten aus, in dem man sich oft wiederfindet. Neben allen Schwierigkeiten, von denen sie schreibt, überwiegt der positive Tenor. Dorothee Lehmann ist es gelungen ein Buch zu schreiben, das Betroffenen Mut macht und Nichtbetroffene anrührt
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