Neuzugang.. Unser Kind hat einen Isolierten Hydrocephalus- wer hat Erfahrungen?

[Mayolyn]

Hallo zusammen,
Stelle uns kurz vor ..
Ich 37 mutter von 3 mädels 8,7,2
Bin in der 21 sw und habe die diagnose Isolierter Hydrocephalus bekommen ..
Mit evtellem herz fehler plus zu kleinen kleinhirn ...
Auch die verbindung zwischen l und r hirnhelfte ist nicht sichtbahr ...
Das sass ....
Natürlich wurde uns sofort ein abbruch angeboten ..,
Was ich aber schon aus beruflicher sicht ablehnte (behindertenbetreuerin)
Nun haben wir die ganze prozedur von sono, mri bis auf plazentagewebs entnahme (das lehnte ich ab ) durch ....
Versuche nun den rest meiner ss zu genisen ..
Nun kommt schon meine erste frage
Krankenkasse ??? Welche ist gut ?? Sind bei group mutuel easy sana ??
Bekommt das baby iv ??? Wie läuft das ab ??? Wo muss ich mich melden ??? Und wann ???
Soweit zu uns wünsche allen ene gute zeit lg mayolyn

[orphan]

Hallo Mayolyn

Tut mir leid, dass du erfahren musstest, dass dein noch ungeborenes Kind diese Diagnose bekommen hat. Ich finde es bewundernswert, dass du das Baby trotzdem bekommen willst. Hut ab.
Wir hatten die Möglichkeit, zu entscheiden, nicht. Zum Glück. Ich wüsste nicht, was ich getan hätte. Bei uns wurde erst klar, als mein Sohn schon 4 1/2 Jahre alt war, dass er schwer behindert ist.
Meine Kinder sind 8, 6 und 2. Ähnlich wie bei euch ... das 4. habe ich leider vor einigen Wochen verloren.

Krankenkasse ist ein gutes Thema. Informier dich gut. Ich kann dir leider keine empfehlen aber ich weiss, dass es sehr schwierig ist, mit einem behinderten Kind die KK zu wechseln.
Vor allem mach so viele Zusatzversicherungen wie möglich. Sobald bei uns klar war, dass unser Sohn behindert ist, konnten wir überhaupt nichts zusätzliches mehr abschliessen.
Auf der anderen Seite, wenn du IV bekommst, dann zahlt die KK sowieso praktisch nichts mehr aus der Grundversicherung und es spielt keine Rolle, welche du hast! Das war bei uns so. Ich denke, dass es hier aber eine grosse Rolle spielt, ob die "Behinderung" bzw. Diagnose IV anerkannt ist oder nicht.

Sollte die Diagnose, deines Baby's IV anerkannt sein, dann würden sicher Therapien und Hilfsmittel bezahlt werden. Ich weiss nicht, wie dein Baby sich entwickeln wird / kann aber je nachdem bekommt man noch Hilflosenentschädigung. Aber dies bekommt man eben erst, wenn das Kind "hilflos" ist. Die IV sagt, dass ein Kind bis in ein gewisses Alter sowieso "hilflos" - also betreuungsbedürftig - ist und in dieser Zeit bekommt man auch keine Entschädigung. So bald das Kind massiv entwicklungsverzögert ist, kann es eingeschätzt werden. Hier gibt es aber unglaublich viele Faktoren, die entscheidend sind, so dass du dich am besten bei Fachpersonen erkundigst.
Uns haben die Spezialisten bei der Anmeldung unterstützt (Berichte etc.).

Aber als Behindertenbetreuerin kennst du dich sicher schon ein bisschen aus.

Ich wünsche dir auf jeden Fall für die Zukunft alles Gute.

[Geborgenheit]

Hallo Mayolyn,

Tut mir leid was ihr schon alles mitmachen müsst. Wir wussen es bei unsere Tochter erst als sie 4monate alt war. Das wegen der verbindung des Hirns. Auch unsere Tochter hat das . Der Hirnstamm ist zwar da doch er ist nicht ausgebildet . Das wegen der kRankenkasse . Wir sind bei der Swica und ich muss ehrlich sagen das ich noch nie Probleme hatte. Da wir natürlich nicht wussten das unser Sonnenschein behindert sein wird ist sie auch noch super verichert, Halbprivat alle zusatz. Doch eigentlich bist du mit der Iv auch gut dran ( wen sie dan einmal zahlen ) . Was ist diagnose isulierter hc ? bei unsere Tochter ist auch das ganze Hirn betroffen . Wenn Du möchtest können wir uns gerne einmal austauschen . Wünsche euch viel kraft.

Liebe grüsse aus den sonnigen Zürich

Sonja mit Fam.

[Flavia]

Hallo

Orphan und Geborgenheit haben dir ja bereits viel wichtiges gesagt. Das mit der KK finde ich auch wichtig, dass ihr alle Zusätze die für euch wichtig sind bereits abschliesst. Auch wenn vieles über die IV läuft, vieles geht halt doch noch über die KK! Z.B. einige Therapien oder der ganze alternative Bereich!
Zudem geht ab dem 18 Altersjahr alles nur noch über die KK und dann nimmt euch sicherlich niemand mehr auf...

Sobald ihr das Baby habt und auch wirklich alles zutrifft was euch prophezeit wurde wird euch das Kispi oder der Kinderarzt auf eine IV Anmeldung aufmerksam machen.(Wo ihr auch immer zu Beginn seid).

Meine Schwägerin war als Heilpädagogin in der Früherziehung tätig. Sie betreute im Verlauf der Jahre auch viele Kinder die ausgetragen wurden trotz schlimmer Diagnosen (die dann aber nicht immer so zutrafen) und auch Kinder die trotz Biopsie vermeintlich gesund schwer behindert waren...

Gut finde ich dass ihr euch bereits informiert, das erspart euch wenigstens die Suche mit dem ganzen administrativen Aufwand. Den Schock hat man immer, ihr in der Schwangerschaft, andere nach der Geburt oder noch viel später, Gewissheit hat man nie!

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und hoffe dass du die SS geniessen kannst und das ihr guten mutes bleibt!!!

Ganz liebe GRüsse Flavia

[Mayolyn]

Danke euch allen für den freundlichen empfang:-)
Es ist beruhigend zu wissen das es menschen giebt denen es ähnlich geht ..
Auch dass es einen geschützten rahmen giebt in dem wir uns austauschen können ...
Bin sehr froh dass es diese möglichkeit giebt , den manchmal ist es einfacher mit fremden (nicht freunde ,familienangehöhrigen) ein sachliches gespräch zu führen ...
Ich habe oft das gefühl das ich die menschen in meinem umfeld noch schohnen muss !!
Jedenfalls kommts bei mir so an ...
Wen ich so was wie ; toll das du das kannst ich könnte das nicht ; du bist ja so stark ;
Ich hab keine ahnung ob ich so stark bin ????
Was ich mit sicherheit weiss ist ! Ich könnte nicht den rest meines lebens mit der tatsache leben mich gegen mein kind entschiden zu haben ...
Nehme nun einen schritt nach dem andern ...
Allso danke nochmals fürs willkommen heissen
Bis dan karin

[Beatrice]

Liebe Karin

Ich möchte Dich hier auch noch herzlich willkommen heissen. Es ist eine starke Entscheidung, die Du zugunsten Deines Kindes getroffen hast. Da ich selber als behindertes Kind gross geworden bin, und auch selber in der Behindertenbetreuung hätte arbeiten wollen, denke ich, ich würde gleich entscheiden.
Isolierter HC - bedeutet das Isolierter Hydrocephalus?

Hoffe, das diesjährige Osterfest konnten Du und Deine Familie richtig geniessen und Du findest hier im Forum Antworten auf einige Fragen und einen guten Austausch

Liebe Grüsse

Bea

[Beatrice]

Liebe Karin

Nun ist schon etwas Zeit vergangen, möchte fragen, wie es Dir geht? Wie hat sich alles entwickelt? Und wie geht es Deiner kleinen Maus?
Vielleicht magst Du erzählen.

Liebe Grüsse

Bea