Operation Halswirbelsäule bei 4jährigem Kind
Verfasst: 7. Oktober 2011, 23:42
Hallo,
Ich war bereits einige Male auf dieser Website..... nun habe ich mich endlich angemeldet....... wahrscheinlich auch aus tiefer Verzweiflung.........
Ich bin die Mami eines schwer körperlich behinderten Sohn, der eben 4 Jahre alt wurde. Er ist ein Sonnenschein. Leider kann er weder reden, noch laufen, noch selbständig sitzen und nur mit enormer Anstrengung kann er seine Arme oder Beine bewegen und dies nur unpräzis. (Spastik alle 4 Extremitäten).
Wir haben noch keine Diagnose. Es gab und gibt immer wieder Verdachte wie z.B. Charge Syndrom (da er neben dem starken Entwicklungsrückstand ebenfalls eine einseitige Gesichtslähmung und spezielle Öhrchen hat), Golden(h)aar, Zerebralparese, etc.
Unser Sohn war eine Frühgeburt und kam via Kaiserschnitt Anfang der 35 Woche zur Welt. Die Ärztin war besorgt, dass es ihm nicht mehr gut ging da sein Kopf nur noch extrem langsam (am unteren Limit) wuchs. Glücklicherweise war er nach der Geburt wohlauf, konnte sofort selbständig atmen, musste nicht in den Brutkasten und konnte bereits am Tag nach der Geburt zu mir ins Zimmer.
Der grösste Schock kam für mich am 21.9.11 bei einer Routineuntersuchung beim Orthopäden. Ich wurde informiert, dass der erste Halswirbel (Atlas – C1) unseres Sohnes gemäss Röntgenbild sehr stark nach vorne verschoben ist. Falls man den Halswirbel nicht mit einer Operation stabilisieren/blockieren würde, würde unser Sohn ganz gelähmt werden.
Diese Operation, die sein Leben retten kann, nimmt ihm jedoch seine bisher einzige Möglichkeit sich mitzuteilen und die Welt zu erforschen. Der Kopf ist das einzige Körperteil, das er ziemlich gut selbständig bewegen kann. Bei der OP muss der ganze Hals vom ersten Halswirbel bis zur Schulter mit Platten und Schrauben blockiert (stabilisiert) werden um eine weitere Verschiebung des Halswirbels zu verhindern. Dies ist lebenswichtig um das Rückenmark mit allen lebenswichtigen Nerven etc. zu schützen. Der Hals kann dann auch nicht mehr wachsen, da er komplett blockiert ist.
Unser Sohn hat sehr eingeschränkte Ressourcen. Seine bisher einzige Möglichkeit die Welt SELBER zu erforschen und sich mitzuteilen, ist mit Kopfbewegungen. Mit Kopfnicken sagt er 'ja', mit Kopfschütteln sagt er 'nein'. Mit einer Kopfbewegung sagt er mir was er will. Wir spielen jeweils zusammen auf dem Boden, er liegt auf dem Rücken und schaut mit dem Kopf in die Richtung des Spielzeug, das ich mit ihm zusammen verschiebe. Er ist gerne unterwegs + beobachtet Flugzeuge + Vögel in der Luft, verfolgt mit Kopfbewegungen bellende Hunde, ein- und aussteigende Leute im Bus.....
Für mich bricht eine Welt zusammen. Er hat so wenige Möglichkeiten und nun scheint mir, wird seine so gut wie einzige ihm auch weggenommen. Ich habe Angst. Er ist doch erst 4 Jahre alt.....
Kennt ihr jemanden der auch eine instabile HWS/Atlas hatte? Gibt es wirklich keine andere Möglichkeit eine Lähmung zu verhindern?
Anmerkung von Bea (Moderation) für alle, die mit Stelling Kontakt aufnehmen möchten: Leider ist die bei der Registrierung angegebene Mailadresse ungültig geworden: PN's oder Benachrichtigungen zu Antworten in ihren Themen können darum nicht mehr weitergeleitet werden/geprüft am 23.1.2021
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Ich bin die Mami eines schwer körperlich behinderten Sohn, der eben 4 Jahre alt wurde. Er ist ein Sonnenschein. Leider kann er weder reden, noch laufen, noch selbständig sitzen und nur mit enormer Anstrengung kann er seine Arme oder Beine bewegen und dies nur unpräzis. (Spastik alle 4 Extremitäten).
Wir haben noch keine Diagnose. Es gab und gibt immer wieder Verdachte wie z.B. Charge Syndrom (da er neben dem starken Entwicklungsrückstand ebenfalls eine einseitige Gesichtslähmung und spezielle Öhrchen hat), Golden(h)aar, Zerebralparese, etc.
Unser Sohn war eine Frühgeburt und kam via Kaiserschnitt Anfang der 35 Woche zur Welt. Die Ärztin war besorgt, dass es ihm nicht mehr gut ging da sein Kopf nur noch extrem langsam (am unteren Limit) wuchs. Glücklicherweise war er nach der Geburt wohlauf, konnte sofort selbständig atmen, musste nicht in den Brutkasten und konnte bereits am Tag nach der Geburt zu mir ins Zimmer.
Der grösste Schock kam für mich am 21.9.11 bei einer Routineuntersuchung beim Orthopäden. Ich wurde informiert, dass der erste Halswirbel (Atlas – C1) unseres Sohnes gemäss Röntgenbild sehr stark nach vorne verschoben ist. Falls man den Halswirbel nicht mit einer Operation stabilisieren/blockieren würde, würde unser Sohn ganz gelähmt werden.
Diese Operation, die sein Leben retten kann, nimmt ihm jedoch seine bisher einzige Möglichkeit sich mitzuteilen und die Welt zu erforschen. Der Kopf ist das einzige Körperteil, das er ziemlich gut selbständig bewegen kann. Bei der OP muss der ganze Hals vom ersten Halswirbel bis zur Schulter mit Platten und Schrauben blockiert (stabilisiert) werden um eine weitere Verschiebung des Halswirbels zu verhindern. Dies ist lebenswichtig um das Rückenmark mit allen lebenswichtigen Nerven etc. zu schützen. Der Hals kann dann auch nicht mehr wachsen, da er komplett blockiert ist.
Unser Sohn hat sehr eingeschränkte Ressourcen. Seine bisher einzige Möglichkeit die Welt SELBER zu erforschen und sich mitzuteilen, ist mit Kopfbewegungen. Mit Kopfnicken sagt er 'ja', mit Kopfschütteln sagt er 'nein'. Mit einer Kopfbewegung sagt er mir was er will. Wir spielen jeweils zusammen auf dem Boden, er liegt auf dem Rücken und schaut mit dem Kopf in die Richtung des Spielzeug, das ich mit ihm zusammen verschiebe. Er ist gerne unterwegs + beobachtet Flugzeuge + Vögel in der Luft, verfolgt mit Kopfbewegungen bellende Hunde, ein- und aussteigende Leute im Bus.....
Für mich bricht eine Welt zusammen. Er hat so wenige Möglichkeiten und nun scheint mir, wird seine so gut wie einzige ihm auch weggenommen. Ich habe Angst. Er ist doch erst 4 Jahre alt.....
Kennt ihr jemanden der auch eine instabile HWS/Atlas hatte? Gibt es wirklich keine andere Möglichkeit eine Lähmung zu verhindern?
Anmerkung von Bea (Moderation) für alle, die mit Stelling Kontakt aufnehmen möchten: Leider ist die bei der Registrierung angegebene Mailadresse ungültig geworden: PN's oder Benachrichtigungen zu Antworten in ihren Themen können darum nicht mehr weitergeleitet werden/geprüft am 23.1.2021