Akrodysostrosis-Syndrom- ganz seltene Krankheit, ich suche Austausch
Akrodysostrosis-Syndrom- ganz seltene Krankheit, ich suche Austausch
Anmerkung von Bea -Moderatorin: HIer oberhalb war einst die Anfrage von allemann zur Akrodysostose. Sie ist die Tante von Isabella, die jetzt weiter unten auch schrieb. Da allemanns Mailadresse ungültig geworden war, wurde ihr Account gelöscht
Hallo
Ich habe zwar noch nie von diesem Syndrom gehört, aber Ich kann
nachvollziehen, wie es Deiner Nichte geht.
Ich selber habe zwei Buben mit einem sehr seltenen Gen-defekt.
Ich weiss wie das ist, wenn man praktisch alleine dasteht mit Kindern
wo so eine seltene Behinderung haben, und niemanden hat um Sich
darüber auszutauschen.
Gottseidank habt Ihr wenigstens einen Namen für die Behinderung
des Kleinen. Bei uns war die Diagnose: Zu langes X-Chromosom. Nicht
mal einen Namen konnten Die Ärzte uns geben. Es gibt auch ungefähr
20 Fälle weltweit, und Ich habe zwei davon. Wenn du mehr wissen
willst, Wir sind eingeloggt unter: Unsere seltenen Vögel.
äs liebs Grüessli Coni
Anmerkung von Bea für alle, die mit Coni Kontakt aufnehmen möchten- leider ist die im Forum angegebene Mailadresse nicht mehr gültig, PN's können darum nicht weitergeleitet werden - /überprüft am 02.01.2021
Hallo
Ich habe zwar noch nie von diesem Syndrom gehört, aber Ich kann
nachvollziehen, wie es Deiner Nichte geht.
Ich selber habe zwei Buben mit einem sehr seltenen Gen-defekt.
Ich weiss wie das ist, wenn man praktisch alleine dasteht mit Kindern
wo so eine seltene Behinderung haben, und niemanden hat um Sich
darüber auszutauschen.
Gottseidank habt Ihr wenigstens einen Namen für die Behinderung
des Kleinen. Bei uns war die Diagnose: Zu langes X-Chromosom. Nicht
mal einen Namen konnten Die Ärzte uns geben. Es gibt auch ungefähr
20 Fälle weltweit, und Ich habe zwei davon. Wenn du mehr wissen
willst, Wir sind eingeloggt unter: Unsere seltenen Vögel.
äs liebs Grüessli Coni
Anmerkung von Bea für alle, die mit Coni Kontakt aufnehmen möchten- leider ist die im Forum angegebene Mailadresse nicht mehr gültig, PN's können darum nicht weitergeleitet werden - /überprüft am 02.01.2021
Genfehler
Hallo
Unter dieser Selbsthilfegruppe befinden sich viele Genfehler. Schaut mal rein ob da was ist.
http://www.leona-ev.de
Liebe Grüsse Flavia
Unter dieser Selbsthilfegruppe befinden sich viele Genfehler. Schaut mal rein ob da was ist.
http://www.leona-ev.de
Liebe Grüsse Flavia
Zum Stichwort Akrodysostose
gibt das Kindernetzwerk folgende Adressen bekannt:
Unter folgenden Adressen können Sie Informationsmaterial über
Akrodysostose beziehen, Stand: 22.08.2006 12:57
Kindernetzwerk e.V.
Hanauer Str. 15
63739 Aschaffenburg
Tel: 0 60 21 / 1 20 30 oder 01 80 / 5 21 37 39
eMail: info@kindernetzwerk.de
Mo, Di, Do 9-12 Uhr, Mi 15-18 Uhr
Beim Kindernetzwerk können Sie unter obigen Telefon-Nummern neben Infomaterial und den folgenden Internetadressen telefonisch noch weitere Adressen direkt aus der Datenbank (vor allem von gleich betroffenen Eltern zum Erfahrungsaustausch) beziehen.
------------------------------------------------------------------------------------
Bundesverband Kleinwüchsige Menschen
und ihre Familien e.V. (BKMF)
Hillmannplatz 6
28195 Bremen
Tel: 04 21/50 21 22
Fax: 04 21/50 57 52
eMail: info@bkmf.de
Internet: www.bkmf.de
------------------------------------------------------------------------------------
Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V.
LV Nordrhein-Westfalen
Lenzholzer Str. 101 a, c/o Norbert Davepon
51515 Kürten-Miebach
Tel: 0 22 07/25 07
Fax: 0 22 07/25 07
eMail: norbert.davepon@t-online.de
Internet: www.lkmf.de
-----------------------------------------------------------------------------------
Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V.
LV Baden-Württemberg
Scheffelstr. 21, c/o Bernhard Mohr
76275 Ettlingen
Tel: 0 72 43/72 59 16
Fax: 0 72 43/72 59 16
eMail: bernhard-mohr@t-online.de
Internet: www.lkmf-bw.de
Ich suche nun noch eine Verienigung, die sich in der Schweiz mit dem Thema Kleinwuchs beschäftigt
Liebe Grüsse
Beatrce
gibt das Kindernetzwerk folgende Adressen bekannt:
Unter folgenden Adressen können Sie Informationsmaterial über
Akrodysostose beziehen, Stand: 22.08.2006 12:57
Kindernetzwerk e.V.
Hanauer Str. 15
63739 Aschaffenburg
Tel: 0 60 21 / 1 20 30 oder 01 80 / 5 21 37 39
eMail: info@kindernetzwerk.de
Mo, Di, Do 9-12 Uhr, Mi 15-18 Uhr
Beim Kindernetzwerk können Sie unter obigen Telefon-Nummern neben Infomaterial und den folgenden Internetadressen telefonisch noch weitere Adressen direkt aus der Datenbank (vor allem von gleich betroffenen Eltern zum Erfahrungsaustausch) beziehen.
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Bundesverband Kleinwüchsige Menschen
und ihre Familien e.V. (BKMF)
Hillmannplatz 6
28195 Bremen
Tel: 04 21/50 21 22
Fax: 04 21/50 57 52
eMail: info@bkmf.de
Internet: www.bkmf.de
------------------------------------------------------------------------------------
Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V.
LV Nordrhein-Westfalen
Lenzholzer Str. 101 a, c/o Norbert Davepon
51515 Kürten-Miebach
Tel: 0 22 07/25 07
Fax: 0 22 07/25 07
eMail: norbert.davepon@t-online.de
Internet: www.lkmf.de
-----------------------------------------------------------------------------------
Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V.
LV Baden-Württemberg
Scheffelstr. 21, c/o Bernhard Mohr
76275 Ettlingen
Tel: 0 72 43/72 59 16
Fax: 0 72 43/72 59 16
eMail: bernhard-mohr@t-online.de
Internet: www.lkmf-bw.de
Ich suche nun noch eine Verienigung, die sich in der Schweiz mit dem Thema Kleinwuchs beschäftigt
Liebe Grüsse
Beatrce
Hier ist also die Schweizer Adresse , unter welcher ihr hoffentlich auch Hilfe und andere Betroffene finden werdet
http://www.kleinwuchs.ch
Falls doch nicht, wendet Euch ans Kindernetzwerk.
Sie haben Adressen von Eltern, die wie Ihr Kontakt zu andern Betroffenen suchen
http://www.kleinwuchs.ch
Falls doch nicht, wendet Euch ans Kindernetzwerk.
Sie haben Adressen von Eltern, die wie Ihr Kontakt zu andern Betroffenen suchen
Zuletzt geändert von Beatrice am 23. Juni 2010, 20:04, insgesamt 1-mal geändert.
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- Beiträge: 3
- Registriert: 30. Dezember 2009, 15:26
- Wohnort: nrw
Akrodysostose
Hallo,
die Antwort geht an den Forumsbesucher mit dem Akrodysostose Neffen.
Ich bin eine betroffene deutsche Mutter und pflege Kontakt zu an die 13 Familien weltweit, deren Kinder dieselbe Krankheit haben.
Sie können mich gerne kontaktieren
Vom Alter der mail her sollte der Junge jetzt an die 16 sein. Wie meine Tochter auch.
LG
die Antwort geht an den Forumsbesucher mit dem Akrodysostose Neffen.
Ich bin eine betroffene deutsche Mutter und pflege Kontakt zu an die 13 Familien weltweit, deren Kinder dieselbe Krankheit haben.
Sie können mich gerne kontaktieren
Vom Alter der mail her sollte der Junge jetzt an die 16 sein. Wie meine Tochter auch.
LG
Akrodysostose
Hallo! Nun habe ich auch endlich einen PC und mit Freude festgestellt, dass sich doch jemand auf die Suchanfrage meiner Tante gemeldet hat! Ich bin die Mutter des betroffenen Knaben und würde mich über einen Erfahrungsbericht/ und Austausch sehr freuen! Mein Sohn wird nächsten Monat 18 Jahre alt, also etwa gleichaltrig wie Ihre Tochter?
-
- Beiträge: 3
- Registriert: 30. Dezember 2009, 15:26
- Wohnort: nrw
Antwort
Hallo,
das ist ja schön, dass Sie auch vernetzt sind. Meine Tochter Lena wird in 3 Tagen 17, also können wir auf eine ähnliche Historie von Erfahrungen zurückblicken. Wenn Sie mir eine e-mail schreiben wollen an Plumperquatsch(ät)web.de, dann können wir gerne auch Bilder austauschen, die ich Ihnen als Anhang schicken kann.
Auf meiner Bekanntenliste stehen einige Jungs. Ein amerikanischer, drei Engländer und ein kleiner schwedischer, dessen Eltern ich aber nicht kontaktiere, da mir Ihre Ambitionen "krank" erscheinen. Die liebäugeln mit Fingerverlängerungen etc., das läuft mit meinen Ansichten weniger konform.
Also, ihr Sohn ist 18. Wie heisst er? Und wo genau wohnen Sie? Fragen? Dann bitte an meine e-mail
LG Michaela Prasser
das ist ja schön, dass Sie auch vernetzt sind. Meine Tochter Lena wird in 3 Tagen 17, also können wir auf eine ähnliche Historie von Erfahrungen zurückblicken. Wenn Sie mir eine e-mail schreiben wollen an Plumperquatsch(ät)web.de, dann können wir gerne auch Bilder austauschen, die ich Ihnen als Anhang schicken kann.
Auf meiner Bekanntenliste stehen einige Jungs. Ein amerikanischer, drei Engländer und ein kleiner schwedischer, dessen Eltern ich aber nicht kontaktiere, da mir Ihre Ambitionen "krank" erscheinen. Die liebäugeln mit Fingerverlängerungen etc., das läuft mit meinen Ansichten weniger konform.
Also, ihr Sohn ist 18. Wie heisst er? Und wo genau wohnen Sie? Fragen? Dann bitte an meine e-mail
LG Michaela Prasser
Akrodysostose
Hallo zusammen! Ich habe versucht, Ihnen direkt zu schreiben, was mir leider misslang Was muss ich hinter Plumperquatsch.... eingeben, damit wir direkt kommunizieren können? Ich bin ein blutiger Anfänger HILFE!!!!! Liebe Grüsse Bis bald? Sorry
-
- Beiträge: 3
- Registriert: 30. Dezember 2009, 15:26
- Wohnort: nrw
Persönlich anschreiben
Hallo,
das mit dem mailen sollte ganz einfach sein. Sie haben einen eigenen E-mail account, von dem aus Sie schreiben.
Sie gehen also zu ihrem Anbieter, sei es web.de, gmx.de oder ähnliches und suchen sich dort den Punkt E-mail (schreiben)
Um mich anzuschreiben die E-mail Adresse Plumperquatsch(ät)web.de eingeben
Das @ schreibt man mit der Tastenkombination AltGr (rechts neben der Leertaste) und dem Buchstaben Q
Mal sehen ob es funktioniert.
LG Prasser Michaela
das mit dem mailen sollte ganz einfach sein. Sie haben einen eigenen E-mail account, von dem aus Sie schreiben.
Sie gehen also zu ihrem Anbieter, sei es web.de, gmx.de oder ähnliches und suchen sich dort den Punkt E-mail (schreiben)
Um mich anzuschreiben die E-mail Adresse Plumperquatsch(ät)web.de eingeben
Das @ schreibt man mit der Tastenkombination AltGr (rechts neben der Leertaste) und dem Buchstaben Q
Mal sehen ob es funktioniert.
LG Prasser Michaela
Re: ganz seltene krankheit
Hallo Alleman, Isabelle und Plumperquatsch
Seit heute haben wir ein neues Mitglied, das auch speziell Kontakt zu Betroffenen mit Akrodysostose sucht, bzw. zu Eltern betroffener Kinder
Bitte schaut mal hier, da stellt sich Karo mit ihrem Anliegen vor:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... f=4&t=2595
Ich sende Dir viele liebe Grüsse
Bea
Seit heute haben wir ein neues Mitglied, das auch speziell Kontakt zu Betroffenen mit Akrodysostose sucht, bzw. zu Eltern betroffener Kinder
Bitte schaut mal hier, da stellt sich Karo mit ihrem Anliegen vor:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... f=4&t=2595
Ich sende Dir viele liebe Grüsse
Bea