Epidermolysis bullosa - Schmetterlingskinder-DEBRA Schweiz
Verfasst: 8. August 2005, 17:35
halli hallo
ich bin zwar kein betroffener elternteil, für das bin ich noch zu jung, oder fühl mich noch zu jung aber ich leide an einer sehr seltenen hautkrankheit namens epidermolysis bollusa (EB).
ich habe mir gedacht, da meine krankheit sehr selten ist, stell ich sie gleich selber mal in diesem forum vor. epidermolysis bullosa, oder abgekürzt EB ist eine vererbte hautkrankheit welche weder bösartig noch ansteckend oder sonst was ist. es behindert auch nicht den geist. mehr über mich und die krankheit könnt ihr unter "mich selber vorstellen" erfahren.
für eltern oder betroffene mit EB gibt es die DEBRA CH: das ist selbsthilfegruppe für betroffene und eltern von betroffenen.
für weitere informationen könnt ihr euch sonst auch unter http://www.schmetterlingskinder.ch informieren.
liebe grüsse bettina
Nachtrag Bea, Forumsadmin: Bettina, die Themenstarterin ist leider in der Zwischenzeit verstorben.
ich bin zwar kein betroffener elternteil, für das bin ich noch zu jung, oder fühl mich noch zu jung aber ich leide an einer sehr seltenen hautkrankheit namens epidermolysis bollusa (EB).
ich habe mir gedacht, da meine krankheit sehr selten ist, stell ich sie gleich selber mal in diesem forum vor. epidermolysis bullosa, oder abgekürzt EB ist eine vererbte hautkrankheit welche weder bösartig noch ansteckend oder sonst was ist. es behindert auch nicht den geist. mehr über mich und die krankheit könnt ihr unter "mich selber vorstellen" erfahren.
für eltern oder betroffene mit EB gibt es die DEBRA CH: das ist selbsthilfegruppe für betroffene und eltern von betroffenen.
für weitere informationen könnt ihr euch sonst auch unter http://www.schmetterlingskinder.ch informieren.
liebe grüsse bettina
Nachtrag Bea, Forumsadmin: Bettina, die Themenstarterin ist leider in der Zwischenzeit verstorben.