Matthias, unser Sonnenschein hatte Mitochondriopathie Atmungskettendefekt Komplex I und IV
Verfasst: 16. Juni 2010, 20:48
Hallo zusammen! Ich schau hin und wieder ins Forum und freue mich jedes Mal, wenn „die Kinder“ stabil oder sogar Fortschritte machen auch wenn es noch so kleine sind.
Die letzten Wochen und Monate waren nicht einfach für unsere Familie. Unser kleiner, grosser Sonnenschein Matthias ist am 26. Januar 2010 für immer gegangen. Es passierte alles so schnell. Am Tag zuvor sind wir notfallmässig mit einer massiven Lungenentzündung ins Kispi eingerückt, und am nächsten Morgen hat sein Herz nicht mehr wollen/können. Als wir vor mehr als fünf Jahren die genaue Diagnose erhielten; Atmungskettendefekt Komplex I und IV, wurde uns gesagt, dass mit keiner hohen Lebenserwartung gerechnet werden kann. Irgendwann werden die Organe aufhören zu funktionieren. Aber was sagt dies aus. Sein Tod kam für uns so überraschend und er fehlt uns sehr. Viele sagen, zum Glück habt ihr noch die Zwillinge, aber die ersetzen uns Matthias nicht. Klar, sie sind gesund und haben nur Unfug im Sinn. Halt richtige Lausbuben mit ihren bald 22 Monaten.
Was für mich/uns sehr überraschend war, wie wir nach dem Tod erfuhren, wie Matthias in seinem kurzen Leben die Menschen berührte. Trotzdem oder gerade weil er nicht sprechen konnte, fand er seinen Weg um in Kontakt zu kommen. Mit seinem Charme hat er viele begeistert. Auch wenn er selber nicht sehr aktiv war, bedeutete es ihm viel dabei zu sein und seine Umgebung zu beobachten. Wir wussten schon immer, dass er ein kleiner Schlingel ist, wenn er so verschmitzt drein schaute. Aber dass er solch eine Lücke auch bei anderen Menschen hinterlässt…. Eigentlich ist es schön zu wissen, dass er trotz seinen Hochs und Tiefs auf Grund seiner Stoffwechselerkrankung ein fröhliches Leben hatte, auch wenn es für uns viel zu kurz war.
Die folgenden Zeilen haben wir erhalten. Auf der einen Seite schmerzen sie, aber auf der anderen Seite versuchen sie auch zu trösten. Leider klappt es noch nicht ganz mit dem Trost.
Lebe
Wenn ich dich verlassen muss, für kurze Zeit, weine keine bitteren Tränen und klammere dich nicht jahrelang an deinen Schmerz, sondern beginne mutig von vorn, mit einem tapferen Lächeln. Und um meinetwillen, in meinem Namen, lebe weiter und freue dich auf jeden Tag. Nähre nicht deine Einsamkeit mit leeren Tagen sondern fülle jede vergehende Stunde mit Nützlichem. Strecke deine Hand aus in Liebe und Trost. Und auch ich werde dich trösten und in deiner Nähe sein. Und habe niemals, niemals Angst zu sterben, denn im Himmel werde ich auf dich warten!
Durch Matthias haben wir Bekanntschaften gemacht, welche ohne ihn nie zu Stande gekommen wären. Familien, welche auch ein krankes Kind haben, oder bereits eines verloren haben. Dieses Forum, welches einem Trost spendete, weil alle etwas Ähnliches mit ihren Kindern erleben oder durchmachen und auch Mut macht, nicht aufzugeben und durchzuhalten.
Wir wünschen allen Mut und Kraft die Zeiten mit den Kindern zu genießen. Auch wenn es nicht immer einfach ist. Es gibt ja zum Glück immer Momente, da vergisst man die Angst und Sorgen und man lacht mit seinem Kind. Und diese Momente sind die schönsten!
Wir müssen nun lernen zu viert zu leben und unseren Alltag ohne Matthias zu bewältigen.
Rita und Hans mit unsere Zwillinge Tobias und Andreas
und in unserem Herzen unser Sonnenschein Matthias
Die letzten Wochen und Monate waren nicht einfach für unsere Familie. Unser kleiner, grosser Sonnenschein Matthias ist am 26. Januar 2010 für immer gegangen. Es passierte alles so schnell. Am Tag zuvor sind wir notfallmässig mit einer massiven Lungenentzündung ins Kispi eingerückt, und am nächsten Morgen hat sein Herz nicht mehr wollen/können. Als wir vor mehr als fünf Jahren die genaue Diagnose erhielten; Atmungskettendefekt Komplex I und IV, wurde uns gesagt, dass mit keiner hohen Lebenserwartung gerechnet werden kann. Irgendwann werden die Organe aufhören zu funktionieren. Aber was sagt dies aus. Sein Tod kam für uns so überraschend und er fehlt uns sehr. Viele sagen, zum Glück habt ihr noch die Zwillinge, aber die ersetzen uns Matthias nicht. Klar, sie sind gesund und haben nur Unfug im Sinn. Halt richtige Lausbuben mit ihren bald 22 Monaten.
Was für mich/uns sehr überraschend war, wie wir nach dem Tod erfuhren, wie Matthias in seinem kurzen Leben die Menschen berührte. Trotzdem oder gerade weil er nicht sprechen konnte, fand er seinen Weg um in Kontakt zu kommen. Mit seinem Charme hat er viele begeistert. Auch wenn er selber nicht sehr aktiv war, bedeutete es ihm viel dabei zu sein und seine Umgebung zu beobachten. Wir wussten schon immer, dass er ein kleiner Schlingel ist, wenn er so verschmitzt drein schaute. Aber dass er solch eine Lücke auch bei anderen Menschen hinterlässt…. Eigentlich ist es schön zu wissen, dass er trotz seinen Hochs und Tiefs auf Grund seiner Stoffwechselerkrankung ein fröhliches Leben hatte, auch wenn es für uns viel zu kurz war.
Die folgenden Zeilen haben wir erhalten. Auf der einen Seite schmerzen sie, aber auf der anderen Seite versuchen sie auch zu trösten. Leider klappt es noch nicht ganz mit dem Trost.
Lebe
Wenn ich dich verlassen muss, für kurze Zeit, weine keine bitteren Tränen und klammere dich nicht jahrelang an deinen Schmerz, sondern beginne mutig von vorn, mit einem tapferen Lächeln. Und um meinetwillen, in meinem Namen, lebe weiter und freue dich auf jeden Tag. Nähre nicht deine Einsamkeit mit leeren Tagen sondern fülle jede vergehende Stunde mit Nützlichem. Strecke deine Hand aus in Liebe und Trost. Und auch ich werde dich trösten und in deiner Nähe sein. Und habe niemals, niemals Angst zu sterben, denn im Himmel werde ich auf dich warten!
Durch Matthias haben wir Bekanntschaften gemacht, welche ohne ihn nie zu Stande gekommen wären. Familien, welche auch ein krankes Kind haben, oder bereits eines verloren haben. Dieses Forum, welches einem Trost spendete, weil alle etwas Ähnliches mit ihren Kindern erleben oder durchmachen und auch Mut macht, nicht aufzugeben und durchzuhalten.
Wir wünschen allen Mut und Kraft die Zeiten mit den Kindern zu genießen. Auch wenn es nicht immer einfach ist. Es gibt ja zum Glück immer Momente, da vergisst man die Angst und Sorgen und man lacht mit seinem Kind. Und diese Momente sind die schönsten!
Wir müssen nun lernen zu viert zu leben und unseren Alltag ohne Matthias zu bewältigen.
Rita und Hans mit unsere Zwillinge Tobias und Andreas
und in unserem Herzen unser Sonnenschein Matthias