Das andere Kind

Hallo ihr Lieben!
Seit ca. 14 Tagen schau ich so ab und zu mal rein in dieses nette Forum und jetzt ist es einfach an der Zeit, mich und unseren Sohn Niklas vorzustellen. Ach so: wir sind aus Österreich

Zuerst meine Wenigkeit: ich heiße Tanja bin 31 Jahre alt, verheiratet. Arbeite nach meiner Karenz jetzt wieder 2 Tage die Woche - das geht nur, weil ich eine tolle Mama und Schwiegermama habe, die in dieser Zeit auf Niklas aufpassen. Mir tuts gut!

Niklas ist im Feb. 2007 geboren worden. Hat von mir Hämophilie B (Bluter) vererbet bekommen (was wir zu diesem Zeitpunkt noch nicht wußten) und am 5. Lebenstag eine schwere Gehirnblutung gehabt. Es ging alles wahnsinnig schnell: Not OP, längerer Krankenhausaufenthalt, dann gleich mit 2 Monaten Rehab in Vogtareuth (Deutschland/Bayern). Wir wurden rasant in das Thema Behinderung hineingestossen - hatten uns vorher mit solchen Dingen so überhaupt nicht beschäftigt - warum auch?

In den 3 Jahren hat sich viel getan. Wir sind an Niklas gewachsen. Unser ganzes Leben wurde auf den Kopf gestellt. Er ist unser erstes Kind - somit ist unser Alltag für uns einfach "normal" wenn auch immer sehr vollgepackt mit Terminen. Niklas hat eine Mehrfachbehinderung, hat Epi (die nicht gut einzustellen ist), eine schwere Sehbehinderung und viele Kleinigkeiten da dann so anfallen wenn ein Kind nicht alleine Sitzen/Gehen kann (ungünstige Hüftentwicklung).
Niklas ist meistens ein ganz süßer (leider hat er zur Zeit auch so eine Art Trozphase in der er doch seeehr anstrengend sein kann - aber das gehört dazu). Wir kommen sehr gut klar (haben einen ganz tollen Papa der Niklas so nimmt wie er ist).
Einzig das Essen ist so das wirklich belastende Problem zur Zeit. Niklas ißt nur pürriert - kann nicht kauen. Nur leider hat er, egal welche Konsistenz, keine Freude am Essen. Das wird dann doch zur Aufgabe - weil Essen einfach wichtig ist.

ich schweife aus wer mehr über Niklas lesen will, er hat auch einen eigenen Blog. (siehe Signatur) Ansonsten: ich freue mich, dass ich über Bea in dieses Forum gefunden habe. Und bin schon sehr gespannt auf den Austausch hier und auf die netten Leute!

Herzlich willkommen in unserem Forum! Ihr habt ja auch schon einiges hinter euch!
Ich wünsche euch einen guten Austausch!
Übrigens kennt ihr Keks? Diesen Verein gibt es auch in österreich(www.keks.org). Er richtet sich an Betroffene mit Kindern die im Speiseröhren,Magen- und darmbereich "Probleme" haben. Da diese Kinder auch häufig Mühemit dem Essen haben wäre eine Anfrage für Tipps vielleicht hilfreich?
In unserem Forum ist "Krümelchen" die Stellenleiterin der Shweiz. Sie kennt diese Problematik auch zu Genüge!!

Ganz liebe Grüsse Flavia

hallo flavia,

danke für den willkommensgruß!
Nein, den Verein kannte ich noch nicht. Schau mir die Seite mal genauer an. Wobei bei Niklas das Problem scheinbar eher beim magen liegt.
Er hat eine Magenentleerungsstörung. Klar, das sind oft "Begleiterscheinungen" das mit dem Kauproblem liegt sicher an der Wahrnehmung. Irgendwie dreht man sich oft im Kreis und kommt nicht gut raus....

Hallo Tanja,

auch ich möchte dich hier herzlich begrüssen und wünsche dir einen guten Austausch.
Da habt ihr auch schon einiges hinter euch.
Das mit dem Essen kenne ich zu gute bei meinen Beiden. Sie können auch keine normale Nahrung zu sich nehmen. Also müssen einen pürierten Brei im Zustand von einem Gläschenbrei ab 4.Monat erhalten. Ansonsten aspirieren sie beide sofort. Auch ist es immer wieder verschieden mit dem Essen und Trinken. Manchmal geht's besser mit der Schluckreflecktion und manchmal gar nicht. Beide haben zusätzlich eine Button-Sonde für die künstliche Ernährung.
Ich wünsche Niklas dass er gute Fortschritte macht und er bald doch noch ein bisschen Freude bekommt am Essen.
Alles Liebe und viel Kraft.
LG Daniela