(Auto)-Immundefekte/Knochenmark-und Blutkrankheiten
Verfasst: 13. März 2010, 00:53
Kinder mit Blutkrankheiten/Systemerkrankungen
Anja
Unsere Tochter Anja (geboren April 1995) ist an einer seltenen Erkrankung, mit einem unaussprechlichen Namen erkrankt, sie heisst Hämophagozytierende Lymphohistiozytose oder Morbus Farquhar. Weltweit sind unter 200 Fälle registriert. Für 98 % der Erkrankten ist ohne eine Knochenmarkstransplantation kein neues Leben möglich, durch die Transplantation besteht jedoch eine 100%ige Heilung.
-Anja geht es gut. Inzwischen hilft der verein anderen blutkranken Kindern.
http://www.hilfe-fuer-anja.de/
Franziska
Franziska, geboren am 2. Oktober 1997, hat Fanconi-Anämie und eine liebevolle Homepage über ihr Leben mit dieser Krankheit gestaltet
http://www.franziska-rauhut.de/
Di George Syndrom - Juliane
Juliane kam am 17.02.06 11 Wochen zu früh mit schwerem Herzfehler, "Di George Syndrom" auf die Welt. Sie hat ausserdem keine Thymusdrüse, daher ein sehr schlechtes Immunsystem. Dass Gott eine schützende Hand über das Mädchen hält, hat sich schon mehrfach deutlich gezeigt. Auch Juliane selber hat einen grossen Lebenswillen und strahlt trotz allem Lebensfreude pur aus.
http://juliane-kuhl.de/
.......................................
Niklas
Niklas, geboren am 11. Februar 2007, hatte am 5. Lebenstag eine Gehirnblutung. Auf der Suche nach der Ursache wurde festgestellt, dass Niklas von Hämophilie B betroffen ist, also Bluter ist. Niklas Blutung war sehr schwer und hatte entsprechende Folgen für sein Leben: Starke Hirnschädigung, Facialisparese links, symptomatisch-fokale Epilepsie, rechtsbetonte spastische Tetraparese. Auch die Sehnerven wurden arg beschädigt und Niklas ist nahezu blind. Aber er hat Lebensmut und schon gleich nach der Hirnblutung deutlich gezeigt und bewiesen, wie sehr er leben will. Er ist ein echter Kämpfer und ein lieber Schatz, der mit seinem Lachen und seiner Zufriedenheit alle um sich erfreut. Und er macht Fortschritte, die Mut machen. Gerade hat er neue ICP-Schuhe bekommen.
Mehr über Niklas schreibt und zeigt die Mama in ihrem liebevoll gestalteten Blog
http://niklaskainz.blogspot.com
Robin
Robin (geboren anno 2004) hatte im Dezember 07 einen kleinen Unfall und dadurch eine blutige Verletzung an der Lippe. Er kam zum Nähen ins Krankenhaus, Dabei bemerkten die Ärzte, dass er Aplastische Anämie hat, eine bösartige Erkrankung des Knochenmarks.
Eindrücklich, liebevoll und detailliert beschreibt seine Mama Maike die folgenden Ereignisse und Therapien auf ihrer HP in Wort und Bild. Robin war unglaublich tapfer, liess all die schmerzhaften Behandlungen über sich ergehen. Er fühlte wohl in sich, wie wichtig das alles für ihn ist, damit er leben darf. Auch die Knochenmarktransplantation im Mai 2009 meisterte er mit Bravour. Heute geht es ihm wieder prima.
Seine Geschichte macht Mut und motiviert zugleich zur freiwilligen Knochenmarkspende.
http://maya86ms.de.tl/
Tobias
Tobias, geboren am 2.April 2005, ist mit 3 1/2 Jahren an einer recht seltenen Krankheit namens Hämophagozytose erkrankt.
Auf dieser Seite möchten wir um Ihre Unterstützung bitten. Denn eine Therapieform ist die der Stammzellentherapie. Grundvoraussetzung hierfür ist aber, dass geeignete Stammzellenspender zur Verfügung stehen
http://www.tobias-weigand.de/index.php/startseite.html
Weitere hilfreiche Seiten
Elternvereinigung Intensiv-Kids - Homepage von Eltern betreut, deren Kinder oft im Spital zu Hause sind, den Kopf aber trotzdem nicht hängen lassen.
http://www.intensiv-Kids.ch
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Eltern-und Betroffenenforum: Hereditäre Sphärozytose / Hämolytische Anämie / Kugelzelle / Kugelzellenanämie
http://464933.forumromanum.com/member/f ... ser_464933
http://464933.forumromanum.com/member/f ... zelle.html
Anja
Unsere Tochter Anja (geboren April 1995) ist an einer seltenen Erkrankung, mit einem unaussprechlichen Namen erkrankt, sie heisst Hämophagozytierende Lymphohistiozytose oder Morbus Farquhar. Weltweit sind unter 200 Fälle registriert. Für 98 % der Erkrankten ist ohne eine Knochenmarkstransplantation kein neues Leben möglich, durch die Transplantation besteht jedoch eine 100%ige Heilung.
-Anja geht es gut. Inzwischen hilft der verein anderen blutkranken Kindern.
http://www.hilfe-fuer-anja.de/
Franziska
Franziska, geboren am 2. Oktober 1997, hat Fanconi-Anämie und eine liebevolle Homepage über ihr Leben mit dieser Krankheit gestaltet
http://www.franziska-rauhut.de/
Di George Syndrom - Juliane
Juliane kam am 17.02.06 11 Wochen zu früh mit schwerem Herzfehler, "Di George Syndrom" auf die Welt. Sie hat ausserdem keine Thymusdrüse, daher ein sehr schlechtes Immunsystem. Dass Gott eine schützende Hand über das Mädchen hält, hat sich schon mehrfach deutlich gezeigt. Auch Juliane selber hat einen grossen Lebenswillen und strahlt trotz allem Lebensfreude pur aus.
http://juliane-kuhl.de/
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Niklas
Niklas, geboren am 11. Februar 2007, hatte am 5. Lebenstag eine Gehirnblutung. Auf der Suche nach der Ursache wurde festgestellt, dass Niklas von Hämophilie B betroffen ist, also Bluter ist. Niklas Blutung war sehr schwer und hatte entsprechende Folgen für sein Leben: Starke Hirnschädigung, Facialisparese links, symptomatisch-fokale Epilepsie, rechtsbetonte spastische Tetraparese. Auch die Sehnerven wurden arg beschädigt und Niklas ist nahezu blind. Aber er hat Lebensmut und schon gleich nach der Hirnblutung deutlich gezeigt und bewiesen, wie sehr er leben will. Er ist ein echter Kämpfer und ein lieber Schatz, der mit seinem Lachen und seiner Zufriedenheit alle um sich erfreut. Und er macht Fortschritte, die Mut machen. Gerade hat er neue ICP-Schuhe bekommen.
Mehr über Niklas schreibt und zeigt die Mama in ihrem liebevoll gestalteten Blog
http://niklaskainz.blogspot.com
Robin
Robin (geboren anno 2004) hatte im Dezember 07 einen kleinen Unfall und dadurch eine blutige Verletzung an der Lippe. Er kam zum Nähen ins Krankenhaus, Dabei bemerkten die Ärzte, dass er Aplastische Anämie hat, eine bösartige Erkrankung des Knochenmarks.
Eindrücklich, liebevoll und detailliert beschreibt seine Mama Maike die folgenden Ereignisse und Therapien auf ihrer HP in Wort und Bild. Robin war unglaublich tapfer, liess all die schmerzhaften Behandlungen über sich ergehen. Er fühlte wohl in sich, wie wichtig das alles für ihn ist, damit er leben darf. Auch die Knochenmarktransplantation im Mai 2009 meisterte er mit Bravour. Heute geht es ihm wieder prima.
Seine Geschichte macht Mut und motiviert zugleich zur freiwilligen Knochenmarkspende.
http://maya86ms.de.tl/
Tobias
Tobias, geboren am 2.April 2005, ist mit 3 1/2 Jahren an einer recht seltenen Krankheit namens Hämophagozytose erkrankt.
Auf dieser Seite möchten wir um Ihre Unterstützung bitten. Denn eine Therapieform ist die der Stammzellentherapie. Grundvoraussetzung hierfür ist aber, dass geeignete Stammzellenspender zur Verfügung stehen
http://www.tobias-weigand.de/index.php/startseite.html
Weitere hilfreiche Seiten
Elternvereinigung Intensiv-Kids - Homepage von Eltern betreut, deren Kinder oft im Spital zu Hause sind, den Kopf aber trotzdem nicht hängen lassen.
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