Sondenkinder/ Kinder mit Schluckproblemen, Oesophagusatresie
Verfasst: 12. März 2010, 20:59
Alejandro
Alejandro kam am 24. Oktober 2012 in der venezulanischen Hauptstadt Caracas mit einer Ösophagusatresie zur Welt. Da man ihm im Land nicht helfen konnte, halfen viele Leute und KEKS-Deutschland mit Spenden, damit Alejandro im März 2013 nach Deutschland kommen konnte mit seinen Eltern. Hier ist er im April 2013 erfolgreich operiert worden. Auf der HP kann man Alejandros Geschichte lesen - bis heute
http://alejandroevers.wordpress.com/aktuelles/
Annalena
Annalena, geboren am 5.11.1999 kam als Frühchen in der 28. SSW zur Welt und bekam eine schreckliche Krankheit diagnostiziert: NEC war die Diagnose( Nekrotisierende Enterkolitis. In der Folge musste sie länger Zeit mit einer Sonde ernährt werden.
http://www.familiedoepper.de/Die_Kinder ... alena.html
Cédric
Cédric, geboren 1995, lag nach einem Unfall 1997 im Wachkoma. Leider verstarb er Anfangs 2009. Neben seiner persönlichen Geschichte bietet die Seite aber auch zahlreiche Informationen z.B. über verschiedene PEG-Sonden, Sondenernährung mittels pürierter Kost, Wechsel einer ballongeblockten Sonde (Button, Gastrotube).Auch sind wir dabei Informationen über hilfreiche Medikamente überwiegend aus dem Bereich der Naturmedizin, interessante Pflegemittel und Hilfsmittel zusammen zu stellen.
http://www.sedolin.de/
Wachkoma-Forum
http://www.wachkomaforum.de/
Céline und Nicola aus der Schweiz
Beide, Tochter Céline 30.4.02 und Sohn Nicola 20.10.03 leiden an der Pontocerebellärer Hypoplasie
das heisst in Deutsch: Das Kleinhirn wurde nur zur Hälfte so gross wie's
sein sollte und der Hirnstamm, (Brücke) blieb offen.
Meine Kinder werden nie Gehen, Sprechen, alleine Stehen, Sitzen, Essen können. Sie werden nie selbständig sein. Immer ein Kleinkind bleiben. Aber sie können sich lachen und sich immens freuen. Dann leuchten ihre Gesichter und ihre Augen.
Nicola hat eine Jejunalsonde. Céline wird über eine PEG-Sonde ernährt. Beide Kinder können aber auch wenig Brei über den Mund essen.
Am 29.08.2011 ist Céline auf ihre Reise zu den Sternen gegangen. Wir sind unendlich traurig....
http://celinico.npage.de/
http://www.chblog.ch/CelineNicola
http://www.chblog.ch/CeliNico
http://www.chblog.ch/engelskinder/
Christoph
Christoph ist ein Junge aus dem Tirol. Er wurde anno 2004 geboren und erlitt leider eine Gehirnschädigung, die ihn schwer getroffen hat. Der tapfere Bub ist Tetraspastiker und ist ein 100%iges Sondenkind, denn er kann nicht schlucken und auch seinen Kiefer nur etwas über einen cm öffnen. Und sein Immunsystem spielt ihm immer wieder übel mit, denn es ist leider nur schwach.
Stark ist dagegen der Christoph in seiner Seele - trotz allem zeigt er oft ein fröhliches Gesicht und seine Freude am Leben ist ungebrochen. Auch ist er im Rahmen seiner Möglichkeiten bewegungsfreudig und liebt es zu fühlen
Weil Christoph jedoch nie soweit kommen wird, dass er gehen lernen kann, benötigt er einen Rollstuhl. Die Eltern sind dabei, das Erdgeschoss ihres Hauses behindertengerecht umzubauen. Dies wirft leider hohe Kosten auf, die eine Familie mit behindertem Kind allein nicht aufbringen kann.
Die Familie von Christoph möchte darum mit ihrer Seite nicht nur die Geschichte ihres besonderen Sohnes erzählen, sondern sie ersucht auch um Spenden, wenn es denn da draussen jemanden geben sollte, der sie unterstützen möchte und kann
http://hilfchristoph.jimdo.com/
Clara-Sophie
Clara-Sophie kam im Juni 2006 als kerngesundes Mädchen zur Welt und entwickelte sich prächtig, bis zu dem verhängnisvollen Tag, der ihr ganzes Leben verändern sollte.
Am 30. August 2007 aspirierte Clara ein Stück Brezel und der Notarzt hat 20 Minuten gebraucht um sie zurück zu holen. Sie wurde auf die Intensivstation der Uniklinik in Freiburg gebracht und Ihre Überlebenschance lag unter 5 %. Es sah wirklich nicht gut aus, aber sie hat es geschafft.
Sie lebt, hat aber eine spastische Tetraparese, Posttraumatische Epilepsie (PTE), geistige Entwicklungsverzögerung. Sie erlitt einen Sprachverlust. leidet an Liquordynamikstörung/Liquorzirkulationsstörung, chronischer Verstopfung und Schlafstörung. Clara-Sophie wird per PEG-Sonde ernährt
Nach einer Ventrikulostomie am 11.11.08 deutliche Verbesserung in allen Bereichen. Von ihrer Fröhlichkeit, die sie schon vor dem Unfall ausstrahlte, hat Clara-Sophie wie es scheint, nichts eingebüsst, Was auch immer sie tut, spielen oder Therapie, sie strahlt meistens. Auf der HP gibt es mehr über Clara-Sophies Leben und Infos.
http://www.clara-sophie.com
Daniel
Daniel kam am 7. Mai 1997 auf die Welt. Er ist ein Junge mit dem seltenen Marden-Walker-Syndrom.
Das MWS kann unterschiedlich ausgeprägt sein. Bei Daniel ist die schwere körperliche Behinderung so stark, dass er einen Rollstuhl benötigt. Er ist klein und leicht, was die Pflege enorm vereinfacht. Gesichtsmimik ist bei Daniel kaum vorhanden. Er hat ausserdem eine Optikusatrophie - man stuft ihn als blind ein.
Die Ernährungssituation ist bei Daniel gravierend. Er benötigt eine PEG.
Mehr über Daniel und sein Leben mit dem seltenen Marden-Walker-Syndrom erzählt die Mutter auf ihrer informativen HP.
http://daniel-hanenberg.de/ueber-daniel/
Elias
Elias, geboren am 18.09.2008 hatte einen schweren Start ins Leben und muss infolge davon mit einigen schweren Beeinträchtigungen leben. Er hat HIE (hypoxisch-ischämische Enzephalopatie) schwere Asphyxie, apallisches Syndrom, Tetraspastik, wird über eine PEG-Sonde ernährt, er hat keine Saug- und Schluckreflexe, keinen Lidschlussreflex, viele fehlende Primitivreflexe und therapieresistente Epilepsie. Noch lebt der kleine Junge daheim, aber seine Pflege wird zunehmend anstrengender und aufwändiger und ohne Hilfe ist es für die Eltern kaum mehr zu schaffen. Die Eltern freuen sich über viele gutgesinnte Besucher, die Elias so etwas kennen lernen möchten.
Die neuen Nachrichten über Elias findet man im Blog.
Am 4. April 2010 ist der tapfere Elias an den Folgen seiner Lungenentzündung verstorben.
http://www.elias-welt.de/Elias_Welt/Willkommen.html
Evelin
Evelin, kam in der 33. SSW im November 2006 zur Welt. Sie hat einige Behinderungen, die ihr das Leben erschweren. Sie hat eine Muskelhypotonie, eine Schluckstörung und muss beatmet und mit Sondennahrung ernährt werden. Leider konnte bis heute keine Diagnose gestellt werden, woher ihre Behinderungen stammen. Es wird eine Art der kongenitale Muskeldystrophie vermutet, verursacht durch einen Gendefekt.
Wie Evelin damit lebt, welche Hilfsmittel sie nutzt und weitere interessante Infos hat ihre Mama auf der liebevoll gestalteten Homepage zusammengestellt.
http://www.beatmet-zuhause-leben.com/evelin-siska.html
Fabio
Fabio, 23.03.2004, war ein Frühchen, doch er entwickelte sich trotz des Frühstarts sehr gut, doch dann erkrankte er mit 2 ½ Jahren von einem Tag auf den andern schwer und ist seitdem behindert. Möglicherweise ist es ein Impfschaden. Fabio hat seitdem folgende Diagnosen bekommen: Cerebrale Bewegungsstörung, Neurogene Schluckstörung, Globale Entwicklungsverzögerung mit Epilepsie, Zentrale Muskeltonusstörung, Dystone Bewegungsstörung
Er kann bis heute nicht gehen oder sprechen, wurde bis vor kurzem über eine PEG-Sonde ernährt.
Seine Familie spart und sammelt für die 1. Delphintherapie in Curaçao
http://www.gofabiogo.de/pages/home/home.php
Felix
Felix wurde am 22.10.2007 in der 37. SSW mit einer Ösophagusatresie Typ IIIb geboren. Er musste früh an der Speiseröhre operiert werden, was eigentlich sehr gut gelang. Leider gab es neben der Fehlbildung noch einige andere Beeinträchtigungen für Felix, u. a. Reflux (Nahrungsrückfluss) und Tracheomalazie (verweichlichte Luftröhre). Mehrere Male musste Felix wegen Aspirationen wiederbelebt werden, sodass man sich entschied, ihm ein Tracheostoma zu legen. Weil Felix ausserdem eine subglottische Stenose und eine Trinkschwäche hatte, wurde ihm eine Gastrotube gelegt. Das hat sich bewährt, ausser dann, wenn es Felix wirklich nicht gut geht und er etwas loswerden (erbrechen) müsste. Felix ist aber dennoch praktisch immer gut drauf, ein kompletter Sonnenschein. Mehr über ihn gibt es auf der HP.
http://felix-das-bin-ich.npage.de /
Jamie-Lee
Jamie Lee kam am 10. September 2008 überraschend auf die Welt – 9 Wochen zu früh. Sie war 1600g leicht und sie musste beatmet werden. Mehrfach wurde sie wieder extubiert und wieder intubiert, weil es mit der Atmung nicht klappen wollte. Schliesslich im 4. Lebensmonat musste die Entscheidung für ein Tracheostoma fallen. Nach fast 20 Wochen im Krankenhaus durfte Jamie-Lee endlich nach Hause. Seit dem 6. Monat bekommt sie Sehfrühförderung. Da Jamie-Lee massive Schluckstörungen hat, wird sie mittels PEG-Sonde ernährt. Regelmässig besucht sie das Schlucktraining in der Logopädie. Leider stellte man noch Ergüsse in ihren Ohren fest. Inzwischen hat Jamie-Lee Paukenröhrchen bekommen und bekommt auch Hörfrühförderung. Mehrere Lungenentzündungen hat die tapfere Maus schon überstanden. Sie ist eine grosse Kämpferin. Das Ziel ist, das Tracheostoma eines Tages zu entfernen, das darf aber erst passieren, wenn Jamie-Lee die Schluckstörung überwindet.
http://www.lichtfuerkinder.at/img/kinde ... -lee_2.pdf
Jana aus der Schweiz
Bei Jana, geboren am 31.Mai 2010, war seit Geburt die Sauerstoffsättigung nicht gut, weswegen sie an einen Monitor angeschlossen wurde, der auch die Herztöne überwachte. Sie kam gleich in die Kinderintensivstation. Eine ganze Weile gab die Kleine den Ärzten Rätsel auf. Mal war der Muskeltonus zu hoch, dann wieder hin sie ihnen ganz schlaff in den Armen. Auch hatte Jana Schluckprobleme. Nach zahlreichen Untersuchungen ist nun klar, dass Jana das Hecht-Syndrom hat und sie ein durch ein muskuläres Problem ihren Kiefer nicht richtig bewegen kann. Mit Dehnübungen will man dem Zweiteren entgegenwirken. In der Schweiz gab es bis jetzt nur 3-4 bekannte Fälle von Kindern, die ebenfalls das Hecht-Syndrom hatten. Die Eltern von Jana freuen sich daher über Kontakte zu anderen Eltern mitbetroffener Kinder.Auf der Homepage erzählen sie ganz allgemein aus ihrem Leben und immer wieder auch von Jana, die trotz ihrer Probleme eine richtige Strahle-Maus aus.
http://familie-bolliger.blogspot.ch/p/kontakt.html
Janosch aus der Schweiz
Janosch ist ein CHARGE-Syndrom-Kind. Seine Eltern bloggen liebevoll und ausführlich über das Leben mit ihrem besonderen Kind. Janosch trägt eine PEG-Sonde
http://janoschegger.blogspot.com/
Jean-Louis
Jean Louis kam am 15.07.2008 nach einer normalen Schwangerschaft auf die Welt. Er war ein sehr zierlicher Bub. Da er Schluckschwierigkeiten hatte, wurde ihm eine Magensonde gesteckt, über die er ernährt werden konnte. Leider ging es dem Kind zunehmend schlechter, sodass man eine Röntgenaufnahme machte. Dabei stellten sie fest, dass Jean Louis Magen nicht dort war, wo er hingehörte. Nachfolgend wurde eine Zwerchfellhernie diagnostiziert, die umgehend operiert wurde. Leider wurde dabei die Milz so sehr verletzt , dass Jean Louis fast verblutete. Die Milz musste dann entfernt werden. Danach wurde der Verdacht geäussert, dass Jean Louis einen Gendefekt haben könnte und dies wurde dann bestätigt. Jean Louis hat Trisomie 4. Damit ist er weltweit einzigartig.
Mit dieser Chromosomenabweichung gehen leider auch viele Probleme einher, sodass Jean Louis die Chance verwehrt bleibt, wie ein normales Kind aufzuwachsen.
So hat er einen tiefen Ohransatz, intermittierender Strabismus, einen kurzen Nasenrücken, Oesophagealen Reflux, nächtliche Hypopnoen, Plexuszysten, eingeschränkte Schluckfunktion und Zungenkoordinationsstörung(Dysphagie). Nephrokalzinose, Hepatomegalie, Muskuläre Hypotonie
Seit dem 11. Lebensmonat trägt er ein Gastrostoma
Auf der Homepage gibt es viele Infos über das Leben des kleinen Jean-Louis und über die Therapien und Hilfsmittel, die ihm helfen.
http://jeanluis.npage.de/
Julian
Julian kam am 22.Februar 2004 als Spontangeburt zur Welt und seiner Mama wurde bestätigt, dass er vollkommen gesund sei. Mit sechs Monaten aber wurde ein Entwicklungsrückstand immer sichtbarer, noch tröstete der Kinderarzt, Julian sei wohl einfach ein Spätzünder. Die verordnete KG brachte nicht wirklich Erfolg, daher wurde Julian der Früherkennungsstelle zugewiesen. Dort machten sie unter anderem Aufnahmen von seinem Schädel und es wurde entdeckt, dass Julians Grosshirn nicht richtig entwickelt ist, es zu klein ist. Darum ist Julian stark entwicklungsverzögert. Julian kann sich nicht drehen, nicht alleine sitzen, von krabbeln oder gar laufen ganz zu schweigen. Er kann nicht sprechen, kann nicht selbständig essen und trinken. Das Trinken ist eine mühsame Angelegenheit, Julian ist nicht in der Lage aus einem Becher zu trinken, deshalb wird ihm die Flüssigkeit mit einer Spritze zugeführt, was sehr viel Zeit in Anspruch nimmt. Er hat ausserdem Epilepsie und massive Schlafstörungen, die mit excessiven Schreien einhergehen.
Der tatsächliche Grund für seine Behinderungen und warum sein Grosshirn klein geblieben ist, konnte trotz umfänglicher Untersuchungen bis heute nicht gefunden werden.
Julian konnte dank Spenden im Sommer 2008 mit Delfinen schwimmen gehen, was ihm sehr gut tat. Er und seine Mama möchten das gerne nochmals machen.
Mehr über Julian, sein Leben, seine Hilfsmittel findet man auf der liebevollen HP, die seine Mama über ihn gemacht hat.
http://peppi2004.beepworld.de/
Mandy
Mandy ist am 4.Januar 2002 geboren und hat den Chromosomen-Defekt „freie Trisomie 18“ , bekannt auch als Edwards – Syndrom. Als ihre Mama diese Diagnose erfuhr, war dies ein Schock, denn sie hörte zugleich, dass Kinder mit diesem Chromosomendefekt keine Lebenserwartung hätten und Mandy ausserdem blind und taub sei. Höchstens 8 Wochen gaben die Ärzte dem Baby. Aber Mandy dachte nicht daran, die Erwartungen der Ärzte zu erfüllen. Im Sommer 2008 ist sie ein Schulkind geworden. Mandy muss mit einigen Einschränkungen leben: Sie hat Platt- und Tintenlöscherfüße, eine Wirbelsäulen C-Stellung, Hüftdysplasie, VSD, keine oder nur sehr wenige Muskeln, eine PEG -Sonde, einen VP-Shunt, kann nicht Sitzen, Laufen, Reden, selbstständig Essen oder aufs Klo.
ABER!!!!! Sie ist nicht Blind, nur Sehbehindert und auch nicht Taub, nur Schwerhörig
Ihre Mutter hat sich entschieden diese HP aufzumachen damit alle Betroffenne und Nichtbetroffenen Mandys Geschichte erfahren und dadurch auch Mut schöpfen können.
http://mandy.ucoz.com/
Marlo
Marlo kam am 6. August, 2000 mit Trisomie 21, dem Herzfehler Pulmonale Hypertonie und Morbus Hirschsprung zur Welt. Seine Eltern erzählen auf der informativen HP über Marlo, über die vielfältigen Erfahrungen, über die erfolgreiche Sondenentwöhnung in Graz und vieles mehr. Leider sind die Kontaktadressen dieser Seite offenbar alle erloschen.
http://www.marlo-wegner.de/
Sophia
Sophia kam am 25.11.2006 zur Welt. Sofort kam sie auf die Kinderintensivstation, da sie eine nach vorn gewölbte Brust und Knick-Hackenfüsse hatte.Damals konnte aber noch nichts Konkretes festgestellt werden. Mit 4-5 Monaten wurde Sophias Entwicklungsrückstand immer auffallender. Nach eingehenden Untersuchungen kam heraus, dass die kleine Sophia Mukolipidose Typ 2, hat, eine lysosomale Speicherkrankheit. Das bedeutet, dass Sophia eine Aortenklappeninsuffizienz, eine Skoliose mit Buckelbildung, aufgetriebene Rippen und Wirbel, zuviel Hirnwasser, eine Hornhauttrübung an den Augen, eine Vereengung der Atemwege hat und beidseits schwerhörig ist.Sophia wird über eine PEG-Sonde ernährt und hat einige weitere Hilfsmittel wie Absauggerät, Inhalator und Pulsoxymeter Sophias Mama schreibt seither Tagebuch und hat eine wundervolle, informative Homepage über ihr besonderes Mädchen gemacht.
http://www.sophia-püppi.de
Alejandro kam am 24. Oktober 2012 in der venezulanischen Hauptstadt Caracas mit einer Ösophagusatresie zur Welt. Da man ihm im Land nicht helfen konnte, halfen viele Leute und KEKS-Deutschland mit Spenden, damit Alejandro im März 2013 nach Deutschland kommen konnte mit seinen Eltern. Hier ist er im April 2013 erfolgreich operiert worden. Auf der HP kann man Alejandros Geschichte lesen - bis heute
http://alejandroevers.wordpress.com/aktuelles/
Annalena
Annalena, geboren am 5.11.1999 kam als Frühchen in der 28. SSW zur Welt und bekam eine schreckliche Krankheit diagnostiziert: NEC war die Diagnose( Nekrotisierende Enterkolitis. In der Folge musste sie länger Zeit mit einer Sonde ernährt werden.
http://www.familiedoepper.de/Die_Kinder ... alena.html
Cédric
Cédric, geboren 1995, lag nach einem Unfall 1997 im Wachkoma. Leider verstarb er Anfangs 2009. Neben seiner persönlichen Geschichte bietet die Seite aber auch zahlreiche Informationen z.B. über verschiedene PEG-Sonden, Sondenernährung mittels pürierter Kost, Wechsel einer ballongeblockten Sonde (Button, Gastrotube).Auch sind wir dabei Informationen über hilfreiche Medikamente überwiegend aus dem Bereich der Naturmedizin, interessante Pflegemittel und Hilfsmittel zusammen zu stellen.
http://www.sedolin.de/
Wachkoma-Forum
http://www.wachkomaforum.de/
Céline und Nicola aus der Schweiz
Beide, Tochter Céline 30.4.02 und Sohn Nicola 20.10.03 leiden an der Pontocerebellärer Hypoplasie
das heisst in Deutsch: Das Kleinhirn wurde nur zur Hälfte so gross wie's
sein sollte und der Hirnstamm, (Brücke) blieb offen.
Meine Kinder werden nie Gehen, Sprechen, alleine Stehen, Sitzen, Essen können. Sie werden nie selbständig sein. Immer ein Kleinkind bleiben. Aber sie können sich lachen und sich immens freuen. Dann leuchten ihre Gesichter und ihre Augen.
Nicola hat eine Jejunalsonde. Céline wird über eine PEG-Sonde ernährt. Beide Kinder können aber auch wenig Brei über den Mund essen.
Am 29.08.2011 ist Céline auf ihre Reise zu den Sternen gegangen. Wir sind unendlich traurig....
http://celinico.npage.de/
http://www.chblog.ch/CelineNicola
http://www.chblog.ch/CeliNico
http://www.chblog.ch/engelskinder/
Christoph
Christoph ist ein Junge aus dem Tirol. Er wurde anno 2004 geboren und erlitt leider eine Gehirnschädigung, die ihn schwer getroffen hat. Der tapfere Bub ist Tetraspastiker und ist ein 100%iges Sondenkind, denn er kann nicht schlucken und auch seinen Kiefer nur etwas über einen cm öffnen. Und sein Immunsystem spielt ihm immer wieder übel mit, denn es ist leider nur schwach.
Stark ist dagegen der Christoph in seiner Seele - trotz allem zeigt er oft ein fröhliches Gesicht und seine Freude am Leben ist ungebrochen. Auch ist er im Rahmen seiner Möglichkeiten bewegungsfreudig und liebt es zu fühlen
Weil Christoph jedoch nie soweit kommen wird, dass er gehen lernen kann, benötigt er einen Rollstuhl. Die Eltern sind dabei, das Erdgeschoss ihres Hauses behindertengerecht umzubauen. Dies wirft leider hohe Kosten auf, die eine Familie mit behindertem Kind allein nicht aufbringen kann.
Die Familie von Christoph möchte darum mit ihrer Seite nicht nur die Geschichte ihres besonderen Sohnes erzählen, sondern sie ersucht auch um Spenden, wenn es denn da draussen jemanden geben sollte, der sie unterstützen möchte und kann
http://hilfchristoph.jimdo.com/
Clara-Sophie
Clara-Sophie kam im Juni 2006 als kerngesundes Mädchen zur Welt und entwickelte sich prächtig, bis zu dem verhängnisvollen Tag, der ihr ganzes Leben verändern sollte.
Am 30. August 2007 aspirierte Clara ein Stück Brezel und der Notarzt hat 20 Minuten gebraucht um sie zurück zu holen. Sie wurde auf die Intensivstation der Uniklinik in Freiburg gebracht und Ihre Überlebenschance lag unter 5 %. Es sah wirklich nicht gut aus, aber sie hat es geschafft.
Sie lebt, hat aber eine spastische Tetraparese, Posttraumatische Epilepsie (PTE), geistige Entwicklungsverzögerung. Sie erlitt einen Sprachverlust. leidet an Liquordynamikstörung/Liquorzirkulationsstörung, chronischer Verstopfung und Schlafstörung. Clara-Sophie wird per PEG-Sonde ernährt
Nach einer Ventrikulostomie am 11.11.08 deutliche Verbesserung in allen Bereichen. Von ihrer Fröhlichkeit, die sie schon vor dem Unfall ausstrahlte, hat Clara-Sophie wie es scheint, nichts eingebüsst, Was auch immer sie tut, spielen oder Therapie, sie strahlt meistens. Auf der HP gibt es mehr über Clara-Sophies Leben und Infos.
http://www.clara-sophie.com
Daniel
Daniel kam am 7. Mai 1997 auf die Welt. Er ist ein Junge mit dem seltenen Marden-Walker-Syndrom.
Das MWS kann unterschiedlich ausgeprägt sein. Bei Daniel ist die schwere körperliche Behinderung so stark, dass er einen Rollstuhl benötigt. Er ist klein und leicht, was die Pflege enorm vereinfacht. Gesichtsmimik ist bei Daniel kaum vorhanden. Er hat ausserdem eine Optikusatrophie - man stuft ihn als blind ein.
Die Ernährungssituation ist bei Daniel gravierend. Er benötigt eine PEG.
Mehr über Daniel und sein Leben mit dem seltenen Marden-Walker-Syndrom erzählt die Mutter auf ihrer informativen HP.
http://daniel-hanenberg.de/ueber-daniel/
Elias
Elias, geboren am 18.09.2008 hatte einen schweren Start ins Leben und muss infolge davon mit einigen schweren Beeinträchtigungen leben. Er hat HIE (hypoxisch-ischämische Enzephalopatie) schwere Asphyxie, apallisches Syndrom, Tetraspastik, wird über eine PEG-Sonde ernährt, er hat keine Saug- und Schluckreflexe, keinen Lidschlussreflex, viele fehlende Primitivreflexe und therapieresistente Epilepsie. Noch lebt der kleine Junge daheim, aber seine Pflege wird zunehmend anstrengender und aufwändiger und ohne Hilfe ist es für die Eltern kaum mehr zu schaffen. Die Eltern freuen sich über viele gutgesinnte Besucher, die Elias so etwas kennen lernen möchten.
Die neuen Nachrichten über Elias findet man im Blog.
Am 4. April 2010 ist der tapfere Elias an den Folgen seiner Lungenentzündung verstorben.
http://www.elias-welt.de/Elias_Welt/Willkommen.html
Evelin
Evelin, kam in der 33. SSW im November 2006 zur Welt. Sie hat einige Behinderungen, die ihr das Leben erschweren. Sie hat eine Muskelhypotonie, eine Schluckstörung und muss beatmet und mit Sondennahrung ernährt werden. Leider konnte bis heute keine Diagnose gestellt werden, woher ihre Behinderungen stammen. Es wird eine Art der kongenitale Muskeldystrophie vermutet, verursacht durch einen Gendefekt.
Wie Evelin damit lebt, welche Hilfsmittel sie nutzt und weitere interessante Infos hat ihre Mama auf der liebevoll gestalteten Homepage zusammengestellt.
http://www.beatmet-zuhause-leben.com/evelin-siska.html
Fabio
Fabio, 23.03.2004, war ein Frühchen, doch er entwickelte sich trotz des Frühstarts sehr gut, doch dann erkrankte er mit 2 ½ Jahren von einem Tag auf den andern schwer und ist seitdem behindert. Möglicherweise ist es ein Impfschaden. Fabio hat seitdem folgende Diagnosen bekommen: Cerebrale Bewegungsstörung, Neurogene Schluckstörung, Globale Entwicklungsverzögerung mit Epilepsie, Zentrale Muskeltonusstörung, Dystone Bewegungsstörung
Er kann bis heute nicht gehen oder sprechen, wurde bis vor kurzem über eine PEG-Sonde ernährt.
Seine Familie spart und sammelt für die 1. Delphintherapie in Curaçao
http://www.gofabiogo.de/pages/home/home.php
Felix
Felix wurde am 22.10.2007 in der 37. SSW mit einer Ösophagusatresie Typ IIIb geboren. Er musste früh an der Speiseröhre operiert werden, was eigentlich sehr gut gelang. Leider gab es neben der Fehlbildung noch einige andere Beeinträchtigungen für Felix, u. a. Reflux (Nahrungsrückfluss) und Tracheomalazie (verweichlichte Luftröhre). Mehrere Male musste Felix wegen Aspirationen wiederbelebt werden, sodass man sich entschied, ihm ein Tracheostoma zu legen. Weil Felix ausserdem eine subglottische Stenose und eine Trinkschwäche hatte, wurde ihm eine Gastrotube gelegt. Das hat sich bewährt, ausser dann, wenn es Felix wirklich nicht gut geht und er etwas loswerden (erbrechen) müsste. Felix ist aber dennoch praktisch immer gut drauf, ein kompletter Sonnenschein. Mehr über ihn gibt es auf der HP.
http://felix-das-bin-ich.npage.de /
Jamie-Lee
Jamie Lee kam am 10. September 2008 überraschend auf die Welt – 9 Wochen zu früh. Sie war 1600g leicht und sie musste beatmet werden. Mehrfach wurde sie wieder extubiert und wieder intubiert, weil es mit der Atmung nicht klappen wollte. Schliesslich im 4. Lebensmonat musste die Entscheidung für ein Tracheostoma fallen. Nach fast 20 Wochen im Krankenhaus durfte Jamie-Lee endlich nach Hause. Seit dem 6. Monat bekommt sie Sehfrühförderung. Da Jamie-Lee massive Schluckstörungen hat, wird sie mittels PEG-Sonde ernährt. Regelmässig besucht sie das Schlucktraining in der Logopädie. Leider stellte man noch Ergüsse in ihren Ohren fest. Inzwischen hat Jamie-Lee Paukenröhrchen bekommen und bekommt auch Hörfrühförderung. Mehrere Lungenentzündungen hat die tapfere Maus schon überstanden. Sie ist eine grosse Kämpferin. Das Ziel ist, das Tracheostoma eines Tages zu entfernen, das darf aber erst passieren, wenn Jamie-Lee die Schluckstörung überwindet.
http://www.lichtfuerkinder.at/img/kinde ... -lee_2.pdf
Jana aus der Schweiz
Bei Jana, geboren am 31.Mai 2010, war seit Geburt die Sauerstoffsättigung nicht gut, weswegen sie an einen Monitor angeschlossen wurde, der auch die Herztöne überwachte. Sie kam gleich in die Kinderintensivstation. Eine ganze Weile gab die Kleine den Ärzten Rätsel auf. Mal war der Muskeltonus zu hoch, dann wieder hin sie ihnen ganz schlaff in den Armen. Auch hatte Jana Schluckprobleme. Nach zahlreichen Untersuchungen ist nun klar, dass Jana das Hecht-Syndrom hat und sie ein durch ein muskuläres Problem ihren Kiefer nicht richtig bewegen kann. Mit Dehnübungen will man dem Zweiteren entgegenwirken. In der Schweiz gab es bis jetzt nur 3-4 bekannte Fälle von Kindern, die ebenfalls das Hecht-Syndrom hatten. Die Eltern von Jana freuen sich daher über Kontakte zu anderen Eltern mitbetroffener Kinder.Auf der Homepage erzählen sie ganz allgemein aus ihrem Leben und immer wieder auch von Jana, die trotz ihrer Probleme eine richtige Strahle-Maus aus.
http://familie-bolliger.blogspot.ch/p/kontakt.html
Janosch aus der Schweiz
Janosch ist ein CHARGE-Syndrom-Kind. Seine Eltern bloggen liebevoll und ausführlich über das Leben mit ihrem besonderen Kind. Janosch trägt eine PEG-Sonde
http://janoschegger.blogspot.com/
Jean-Louis
Jean Louis kam am 15.07.2008 nach einer normalen Schwangerschaft auf die Welt. Er war ein sehr zierlicher Bub. Da er Schluckschwierigkeiten hatte, wurde ihm eine Magensonde gesteckt, über die er ernährt werden konnte. Leider ging es dem Kind zunehmend schlechter, sodass man eine Röntgenaufnahme machte. Dabei stellten sie fest, dass Jean Louis Magen nicht dort war, wo er hingehörte. Nachfolgend wurde eine Zwerchfellhernie diagnostiziert, die umgehend operiert wurde. Leider wurde dabei die Milz so sehr verletzt , dass Jean Louis fast verblutete. Die Milz musste dann entfernt werden. Danach wurde der Verdacht geäussert, dass Jean Louis einen Gendefekt haben könnte und dies wurde dann bestätigt. Jean Louis hat Trisomie 4. Damit ist er weltweit einzigartig.
Mit dieser Chromosomenabweichung gehen leider auch viele Probleme einher, sodass Jean Louis die Chance verwehrt bleibt, wie ein normales Kind aufzuwachsen.
So hat er einen tiefen Ohransatz, intermittierender Strabismus, einen kurzen Nasenrücken, Oesophagealen Reflux, nächtliche Hypopnoen, Plexuszysten, eingeschränkte Schluckfunktion und Zungenkoordinationsstörung(Dysphagie). Nephrokalzinose, Hepatomegalie, Muskuläre Hypotonie
Seit dem 11. Lebensmonat trägt er ein Gastrostoma
Auf der Homepage gibt es viele Infos über das Leben des kleinen Jean-Louis und über die Therapien und Hilfsmittel, die ihm helfen.
http://jeanluis.npage.de/
Julian
Julian kam am 22.Februar 2004 als Spontangeburt zur Welt und seiner Mama wurde bestätigt, dass er vollkommen gesund sei. Mit sechs Monaten aber wurde ein Entwicklungsrückstand immer sichtbarer, noch tröstete der Kinderarzt, Julian sei wohl einfach ein Spätzünder. Die verordnete KG brachte nicht wirklich Erfolg, daher wurde Julian der Früherkennungsstelle zugewiesen. Dort machten sie unter anderem Aufnahmen von seinem Schädel und es wurde entdeckt, dass Julians Grosshirn nicht richtig entwickelt ist, es zu klein ist. Darum ist Julian stark entwicklungsverzögert. Julian kann sich nicht drehen, nicht alleine sitzen, von krabbeln oder gar laufen ganz zu schweigen. Er kann nicht sprechen, kann nicht selbständig essen und trinken. Das Trinken ist eine mühsame Angelegenheit, Julian ist nicht in der Lage aus einem Becher zu trinken, deshalb wird ihm die Flüssigkeit mit einer Spritze zugeführt, was sehr viel Zeit in Anspruch nimmt. Er hat ausserdem Epilepsie und massive Schlafstörungen, die mit excessiven Schreien einhergehen.
Der tatsächliche Grund für seine Behinderungen und warum sein Grosshirn klein geblieben ist, konnte trotz umfänglicher Untersuchungen bis heute nicht gefunden werden.
Julian konnte dank Spenden im Sommer 2008 mit Delfinen schwimmen gehen, was ihm sehr gut tat. Er und seine Mama möchten das gerne nochmals machen.
Mehr über Julian, sein Leben, seine Hilfsmittel findet man auf der liebevollen HP, die seine Mama über ihn gemacht hat.
http://peppi2004.beepworld.de/
Mandy
Mandy ist am 4.Januar 2002 geboren und hat den Chromosomen-Defekt „freie Trisomie 18“ , bekannt auch als Edwards – Syndrom. Als ihre Mama diese Diagnose erfuhr, war dies ein Schock, denn sie hörte zugleich, dass Kinder mit diesem Chromosomendefekt keine Lebenserwartung hätten und Mandy ausserdem blind und taub sei. Höchstens 8 Wochen gaben die Ärzte dem Baby. Aber Mandy dachte nicht daran, die Erwartungen der Ärzte zu erfüllen. Im Sommer 2008 ist sie ein Schulkind geworden. Mandy muss mit einigen Einschränkungen leben: Sie hat Platt- und Tintenlöscherfüße, eine Wirbelsäulen C-Stellung, Hüftdysplasie, VSD, keine oder nur sehr wenige Muskeln, eine PEG -Sonde, einen VP-Shunt, kann nicht Sitzen, Laufen, Reden, selbstständig Essen oder aufs Klo.
ABER!!!!! Sie ist nicht Blind, nur Sehbehindert und auch nicht Taub, nur Schwerhörig
Ihre Mutter hat sich entschieden diese HP aufzumachen damit alle Betroffenne und Nichtbetroffenen Mandys Geschichte erfahren und dadurch auch Mut schöpfen können.
http://mandy.ucoz.com/
Marlo
Marlo kam am 6. August, 2000 mit Trisomie 21, dem Herzfehler Pulmonale Hypertonie und Morbus Hirschsprung zur Welt. Seine Eltern erzählen auf der informativen HP über Marlo, über die vielfältigen Erfahrungen, über die erfolgreiche Sondenentwöhnung in Graz und vieles mehr. Leider sind die Kontaktadressen dieser Seite offenbar alle erloschen.
http://www.marlo-wegner.de/
Sophia
Sophia kam am 25.11.2006 zur Welt. Sofort kam sie auf die Kinderintensivstation, da sie eine nach vorn gewölbte Brust und Knick-Hackenfüsse hatte.Damals konnte aber noch nichts Konkretes festgestellt werden. Mit 4-5 Monaten wurde Sophias Entwicklungsrückstand immer auffallender. Nach eingehenden Untersuchungen kam heraus, dass die kleine Sophia Mukolipidose Typ 2, hat, eine lysosomale Speicherkrankheit. Das bedeutet, dass Sophia eine Aortenklappeninsuffizienz, eine Skoliose mit Buckelbildung, aufgetriebene Rippen und Wirbel, zuviel Hirnwasser, eine Hornhauttrübung an den Augen, eine Vereengung der Atemwege hat und beidseits schwerhörig ist.Sophia wird über eine PEG-Sonde ernährt und hat einige weitere Hilfsmittel wie Absauggerät, Inhalator und Pulsoxymeter Sophias Mama schreibt seither Tagebuch und hat eine wundervolle, informative Homepage über ihr besonderes Mädchen gemacht.
http://www.sophia-püppi.de