ELA-Asso Schweiz. Vereinigung für Kinder mit Leukodystrophie
Verfasst: 15. Februar 2010, 21:51
ELA-Asso Schweiz. Vereinigung für Kinder mit Leukodystrophien
Die Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophie (ELA - European Leucodystrophy Association) wurde 1992 gegründet. Seit 1996 ist sie als gemeinnützige Organisation anerkannt.
ELA ist eine Vereinigung von motivierten und informierten Eltern und Patienten, die Verantwortungen übernehmen und gemeinsam die Leukodystrophie und andere Erkrankungen des Myelins bekämpfen wollen. Sie verfolgen klare Ziele:
•Hilfe und Unterstützung für die betroffenen Familien,
•Förderung der medizinischen Forschung,
•Sensibilisierung der Öffentlichkeit
Die ELA ist ein Verbindungsglied zwischen allen Formen von Leukodystrophie und ein Solidaritätsnetzwerk für die betroffenen Familien. Sie gehört zu einem internationalen Informations- und Forschungspool über alle Erkrankungen des Myelins, in dem zwischen Partnerorganisationen weltweit ein regelmässiger und konstruktiver Austausch stattfindet.
ELA-Asso unterstützt Familien mit Kindern mit Diagnosen wie:
• Adrenoleukodystrophie/Adrenomyeloneuropathie
• Aicardi-Goutières-Syndrom
• Atypische Leukodystrophie
• CACH/VWM-Syndrom•
• Infantile Morbus Refsum•
• Leukodystrophie mit progressiver Ataxie, Schwerhörigkeit und Kardiomyopathie
• Leukodystrophien mit Polymerase III
• Metachromatische Leukodystrophie
• Morbus Alexander
• Morbus Canavan
• Morbus Krabbe
• Neonatale Leukodystrophie
• Palizaeus-Merzbacher-Krankheit
• Palizaeus-Merzbacher-ähnliche Krankheit
• Pigmentierte Form der orthochromatischen Leukodystrophie
• Ravine-Syndrom
• Spastische Paraplegie 2
• Zellweger-Syndrom
• Zystische Leukenzephalopathie mit Megalenzephalie (MLC)
In den meisten Fällen sind die Krankheiten so selten, dass es schwierig ist, ihnen einen Namen zu geben
http://www.ela-asso.ch/index.php?option ... 46&lang=de
http://www.ela-asso.ch/
Film über Keno, einen Jungen mit Adrenoleukodystrophie
https://www.youtube.com/watch?v=9YoP6sTctaY
Die Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophie (ELA - European Leucodystrophy Association) wurde 1992 gegründet. Seit 1996 ist sie als gemeinnützige Organisation anerkannt.
ELA ist eine Vereinigung von motivierten und informierten Eltern und Patienten, die Verantwortungen übernehmen und gemeinsam die Leukodystrophie und andere Erkrankungen des Myelins bekämpfen wollen. Sie verfolgen klare Ziele:
•Hilfe und Unterstützung für die betroffenen Familien,
•Förderung der medizinischen Forschung,
•Sensibilisierung der Öffentlichkeit
Die ELA ist ein Verbindungsglied zwischen allen Formen von Leukodystrophie und ein Solidaritätsnetzwerk für die betroffenen Familien. Sie gehört zu einem internationalen Informations- und Forschungspool über alle Erkrankungen des Myelins, in dem zwischen Partnerorganisationen weltweit ein regelmässiger und konstruktiver Austausch stattfindet.
ELA-Asso unterstützt Familien mit Kindern mit Diagnosen wie:
• Adrenoleukodystrophie/Adrenomyeloneuropathie
• Aicardi-Goutières-Syndrom
• Atypische Leukodystrophie
• CACH/VWM-Syndrom•
• Infantile Morbus Refsum•
• Leukodystrophie mit progressiver Ataxie, Schwerhörigkeit und Kardiomyopathie
• Leukodystrophien mit Polymerase III
• Metachromatische Leukodystrophie
• Morbus Alexander
• Morbus Canavan
• Morbus Krabbe
• Neonatale Leukodystrophie
• Palizaeus-Merzbacher-Krankheit
• Palizaeus-Merzbacher-ähnliche Krankheit
• Pigmentierte Form der orthochromatischen Leukodystrophie
• Ravine-Syndrom
• Spastische Paraplegie 2
• Zellweger-Syndrom
• Zystische Leukenzephalopathie mit Megalenzephalie (MLC)
In den meisten Fällen sind die Krankheiten so selten, dass es schwierig ist, ihnen einen Namen zu geben
http://www.ela-asso.ch/index.php?option ... 46&lang=de
http://www.ela-asso.ch/
Film über Keno, einen Jungen mit Adrenoleukodystrophie
https://www.youtube.com/watch?v=9YoP6sTctaY