Kranke oder behinderte Kinder erzählen selbst
Verfasst: 18. Januar 2010, 22:21
LEBENSBEDROHLICH ERKRANKTE KINDER ERZÄHLEN
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Titel: Lieder auf das Leben
Untertitel: Sieben Kinder erzählen von ihren Erfahrungen mit unheilbaren Krankheiten
Herausgeber: Larry Berger / Dahlia Lithwick
Vorwort: Paul Newman ( Gründer des Camps: The Hole In The Wall Gang Camp )
Verlag: Knaur, 1993, aus der Reihe: MUT ZUM LEBEN
ISBN 3-426-75034-1, Paperback, 341 Seiten
Vergriffen Buchhandel,Im Verleih bei der Kinderkrebshilfe Schweiz
https://www.kinderkrebshilfe.ch/bibliothek
Verlagstext:
Im Jahre 1988 begann der weltbekannte Schauspieler Paul Newman sein Projekt: "Hole in The Wall Gang Camp", eine Art Ferienlager, in welchem Kinder, die an Krebs oder anderen lebensbedrohenden Krankheiten leiden, eine Zeitlang fern von ihrer gewohnten Umgebung verbringen können.
Diese Kinder und Jugendlichen im Alter von sieben bis siebzehn Jahren kommen in diesem Buch zu Wort. Sie erzählen von ihren Erfahrungen mit der Krankheit, von ihren Leiden und Ängsten, vor allem aber legen sie Zeugnis ab von einem oft schier unglaublichen Lebensmut.
Poetisch und anrührend sind die Texte dieser Kinder, häufig handelt es sich um Lieder und Gedichte, die jenseits aller Verzweiflung und Furcht dem Leser Hoffnung und Kraft vermitteln.
So begegnen wir Adam Ted, dem wegen der seltenen Krankheit Meningokokkämie beide Unterschenkel und Teile der Hànde amputiert werden mussten und der trotzdem ein begeisterter Schwimmer ist, Schachspieler und Angler.Tina, die tapfer gegen einen agressiven neuroektodermalten Tumor im Kiefer kämpft und wunderbare Gedichte schreibt. Pia, die an schwerer Sichelzellenanämie leidet und in einem Slum aufgewachsen ist und trotz allem das Lachen nur so versprüht. Corey, 14, der seit 12 Jahren gegen eine Krebserkrankung (Wilms-Tumor) kämpft, der Teddybären liebt und malt und dessen Lebensmut bärenstark ist. Shawn, der an Leukämie erkrankt ist und der gerade mal 7 Jahre alt berührende Gedichte schreibt. Joe, der HIV-positiv zur Welt kam und alle Statistiken überlebt hat. Katie, die mit 12 Jahren an einem Gehirntumor erkrankt ist und einen Schlaganfall erlitt, seitdem halbseitig gelähmt ist und die trotzdem für ihr Leben gerne turnt und tanzt
Anmerkung von Ladina:
Ein wirklich wunderbares Buch, sowohl für Eltern oder Betreuer betroffener Kinder als auch für jugendliche Betroffene selber. -----------------------------------------------------------------------------------
KREBSKRANKE KINDER ERZÄHLEN
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Titel: Keiner spricht mit mir darüber
Untertitel: Krebskranke Kinder erzählen von ihren Erfahrungen
Autor: David J. Bearison
Verlag: Knaur, 1993, aus der Reihe: MUT ZUM LEBEN
ISBN 3-426-75024-4, Paperback, 246 Seiten
Vergriffen im Buchhandel. erhältlich bei:
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3 ... 36-7367229
Im Verleih bei der Kinderkrebshilfe Schweiz
http://www.kinderkrebshilfe.ch/index.cfm?rub=1
Verlagstext:
"Ist das, was ich fühle, normal?", "Warum gerade ich?", "Wie ist es, tot zu sein?"
Fragen über Fragen, die sich die KInder in diesem Buch stellen. Sie sind krank, sie haben Krebs, und die meisten Erwachsenen in ihrer Umgebung können oder wollen ihnen keine Antwort auf ihre drängenden, buchstäblich lebenswichtigen Fragen geben.
David J. Bearison, Entwicklungspsychologe, hat mit krebskranken Kindern gearbeitet, hat sie über ihre Erfahrungen und Gefühle befragt und nachhaltigen Eindruck von ihrer Gedankenwelt gewonnen.
Seine Erkenntnisse hat er in diesem Buch zusammengefasst, das dem Leser einen tiefen Einblick in das Denken und Fühlen dieser Kinder vermittelt und in ihm gleichzeitig Verständnis im Umgang mit ihnen weckt.
Anmerkung von Bea:
Auch dieses Buch kann ich sehr weiterempfehlen.
Eltern oder Lehrern betroffener Kinder oder auch wieder den älteren krebskranken Kindern selber.
Bei beiden Büchern finde ich es sehr schade, dass sie vom Verlag nicht noch einmal aufgelegt werden. Sie sind heute genauso wichtig und hilfreich wie damals. -----------------------------------------------------------------------------------
ERLEBNISBERICHTE VON JUNGEN MENSCHEN, DIE ALS KIND AN KREBS ERKRANKT WAREN
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Titel: Lebensgeschichten
Untertitel: Wir haben als Kinder den Krebs besiegt
Herausgegeben von Steirische Kinderkrebshilfe
Verlag : Styria, September 2010
ISBN : 978-3-222-13317-6, Gebunden, 96 Seiten
Vergriffen im Buchhandel
Beschreibung:
25 ehemalige Patientinnen und Patienten der Kinder-Hämato-/Onkologie an der Grazer Universitätsklinik erzählen ihre persönlichen Lebensgeschichten. Von der Diagnose "Krebs" über den langen Weg der Therapie bis zum heutigen Tag. Es sind Geschichten zum Mitleben und Mitfühlen, die Mut machen zu kämpfen und Hoffnung schenken für das Leben nach der Erkrankung. -------------------------------------------------------------------------------------
ERFAHRUNGSBERICHT EINES MÄDCHENS, DAS AN EINEM GEHIRNTUMOR ERKRANKT WAR
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Titel: Joanne - eine Neunjährige besiegt den Krebs
Autorin: Joanne Gillespie
Verlag: Bastei Lübbe, 1990
ISBN 3-404-61179-9, Taschenbuch, 80 Seiten, farbig illustriert
Vergriffen im Buchhandel
Im Verleih bei der Kinderkrebshilfe Schweiz
http://www.kinderkrebshilfe.ch/index.cfm?rub=1
Zum Inhalt:
Ein neunjähriges Mädchen erzählt und zeichnet, wie sie ihre Krankheit (Hirntumor) erlebt hat, über die Behandlung und über ihre Empfindungen.
Eingeleitet wird dieser Bericht durch Ausführungen der Mutter.
Ein kleines Büchlein, das Mut und Hoffnung weiterschenkt. ---------------------------------------------------------------------------------------
ERLEBNISBERICHT EINER JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: C 71,6 - Diagnose Hirntumor
Autorin: Kim-Vanessa Mathes
Verlag : Geest-Verlag, November 2010
ISBN : 978-3-86685-260-0, Paperback, 469 Seiten
Vergriffen im Buchhandel
Beschreibung:
C 71,6 Diagnose Hirntumor … 2009. Nach mehreren Fehldiagnosen offenbarte ein CT-Bild das Monster im Kopf der Autorin, die sich gerade im schriftlichen Abitur befindet. Es ist furchtbar so etwas zu hören, doch noch lange nicht das Ende. Operationen, Reha, Ärzte, Erwartungen, Hoffnungen, Enttäuschungen, Ängste, Glücksmomente – nicht allein für die Betroffene, auch für die Familie, die Freunde.
Dieses Buch handelt davon, wie es ist, alles zu verlieren, was einem wichtig ist. Wie es ist, in völliger Abhängigkeit wochenlang im Krankenhaus bleiben zu müssen. Wie es ist, monatelang gefangen zu sein in einem Körper, der nicht macht, was der Kopf sagt. Wie es ist, wenn man über Monate unter anderen Kranken und behinderten Menschen lebt. Wie es ist, wenn der beste Freund in der 6-monatigen Reha verhaltensgestört ist und man der einzigen Freundin ins Hirn fassen kann.
Ein sehr privates Buch über die Gedanken und Emotionen einer jungen Frau – und die ihrer Mutter, deren Tagebucheinträge zwischen das Schreiben der Tochter eingefügt sind. Die radikale Offenheit in der Schilderung beider gibt anderen Menschen in vergleichbaren Situationen vielleicht das Gefühl, nicht allein zu sein mit ihren Empfindungen, kann ihnen helfen zu hoffen. Schließlich passieren solche Schicksale täglich, doch nicht jeder kann mitfühlen und nachvollziehen, wie so etwas ist.
Obwohl am Anfang die Fortschritte nur langsam erfolgen, kann Kim ihre Reha in Gaillingen mit Erfolg beschliessen.
Die Autorin:
Kim-Vanessa Mathes, geboren 1990. Sie lebt mit ihren Eltern, ihrem jüngeren Bruder und dem Kater Muffin in der Pfalz. Kreativ zu sein, zu malen, zu schreiben oder Gitarre zu spielen, gehörte untrennbar zu ihr. Damit war erst einmal Schluss, als 2009 die Diagnose Hirntumor ihr geplantes Leben zerstörte. In ihrem Buch beschreibt sie das eine Jahr nach der Diagnose bösartiger Kleinhirntumor.
Anmerkung von Bea:
Ein sehr eindrückliches, offenes Buch, manchmal etwas langatmig geschrieben, da viele Dialoge von der Autorin detaililiert wiedergegeben werden. Sicherlich entspringt dieses Mitteilungsbedürfnis auch der Angst, Erlebtes zu vergessen, was nicht selten bei Eingriffen im Gehirn ja auch geschieht.
Das Buch überrascht aber auch immer wieder, die Reife der jungen Frau kommt ebenso durch, wie das Bedürfnis, einfach normal zu sein und manchmal auch verspielt und albern - wie es gesunde Altersgenossen noch immer sind.
Kim beeindruckt auch durch ihr Wissen über medizinische Zusammenhänge. Sie hilft mit ihrem Buch, Verständnis zu wecken für Menschen, die wie sie doppelt sehen (weil der Hypothalamus verletzt ist), die Ataxie haben und nicht mehr gut gehen können, die eine ganz andere Stimme haben.
Kim gehört ausserdem zu der kleinen Gruppe Patienten, die nicht nur einen Shunt im Kopf haben, sondern einen 2. , sogenannnten Shuntassistent benötigten. Sie erzählt, wie es ist, mit so einem System zu leben, worauf sie lebenslang deswegen verzichten muss und wie es sich anfühlt. Und sie erwähnt, was sie als hilfreich empfand, z. B. die Shunt-Selbsthilfegruppe mit Mailingliste. Und wie es ist, mit einem inoperablen Tumorrest im Gehirn so positiv und angstfrei wie möglich zu leben.
Alles in allem ein sehr beeindruckendes Buch. Diagnose bei Daniela: Ewing Sarkom im grossen Zeh anno 2008. Daniela war damals 16 Jahre alt
ERLEBNISBERICHT EINER BETROFFENEN JUGENDLICHEN
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Titel: Hauptsache Du lebst
Untertitel: Worüber man nicht REDEN kann, darüber muss man SCHREIBEN
Autorin: Daniela Wahl
Verlag : printsystem, September 2010
ISBN : 978-3-938295-29-8, Paperback, 210 Seiten
Vergriffen im Buchhandel
Buchrückentext:
Ich heiße Daniela und war ein ganz normales Mädchen - bis ich 16 wurde. Gerade eroberte ich mir einen Platz im Leben, als das Unglück über mich hereinbrach. Niemand ahnte etwas davon. Zunächst waren es nur diese unerträglichen Schmerzen in meinem Fuß - aber ich spürte sofort, dass etwas mit mir nicht stimmte. Niemand wollte es glauben, als ich erfuhr, dass ich Krebs hatte. Ich war jung, wollte mich an meinem Leben freuen und es genießen. Aber von einem Tag auf den anderen trugen mich meine Beine nicht mehr durch mein Leben.
Als ich hoffte, erwachsen zu werden, wurde ich wieder ein kleines Kind, das auf seine Eltern angewiesen war.
Ich bin jetzt, am Ende meiner Therapie, 21 Jahre und fühle mich völlig normal wie andere junge Frauen auch. Und doch unterscheidet sich mein Leben radikal von dem meiner Bekannten, meiner Freundinnen und Freunde. Denn als Jugendliche musste ich mich einer unerbittlichen Krankheit stellen und eine harte Therapie wagen, die viele andere Krebspatienten nicht überlebten.
Ich musste für mein Leben kämpfen. Deshalb möchte ich allen, die mein Schicksal teilen oder in einer anderen fast aussichtslosen Situation gefangen sind, vor allem eines machen: Mut.
Mut, für sich und ihr Leben zu kämpfen. Junge Menschen besiegen den Krebs
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Titel: Ich bin glücklich - ich lebe
Untertitel: Junge Menschen besiegen den Krebs
Herausgeberin: Gerlind Bode ( tätig in der Dt.Kinderkrebsstiftung und Aktion für krebskranke Kinder e.V)
Verlag: Butzon & Bercker, Lebensspuren, 1998
ISBN 978-3-7666-0145-2, Pappe, 104 Seiten, div. Schwarzweiss Abbildungen
Vergriffen im Buchhandel
aus dem Klappentext:
Krebserkrankungen verbreiten Angst und Schrecken, oft Hilflosigkeit und Resignation. Und dabei können heute mehr als 60% aller Kinder, die an einer bösartigen Krankheit leiden, wieder gesund werden.
Wer könnte also besser, als betroffene junge Menschen selbst Zeugnis davon geben, dass es Hoffnung auf Heilung gibt, die so wichtig ist für den Verlauf der Krankheit.
Sieben junge Erwachsene-jeder auf seine ganz eigene Weise-erzählen von ihrer Erkrankung,von Ängsten und Sorgen, Schmerzen und Enttäuschungen, von Träumen und Erfahrungen, von ihrem Kapf bis zur Heilung - und auch von ihrem Leben danach und ihren Plänen.
Bei aller Unterschiedlichkeit des Erlebens ihrer schweren Krankheit, haben sie alle das Glück, sagen zu können:"Ich habe es geschafft!Endlich hat mich das Leben wiedergefunden!"
Mit ihren Berichten machen sie betroffenen Gleichaltrigen und Jugendlichen Mut zum Durchhalten, auch Eltern, Geschwistern, Ärzten und allen, die mit erkrankten Menschen zu tun haben.
Anmerkung von Bea:
Ein ungemein wichtiges Buch,das in der Sprache von jungen Menschen geschrieben ist und das ich allen erkrankten jungen Menschen sehr empfehlen kann, ebenso ihren Angehörigen und Freunden.
Die jungen Autoren schildern die Erfahrungen mit ihrer Erkrankung( Ewing-Sarkom, Medulloblastom,ALL, NHL ,Prae-T-Zell-Lymphom, Osteosarkom, AML) offen und ehrlich, ohne Schönfärberei, aber mit viel Mut und dem Glauben an ein Morgen.
Ein hoffnungsvolles Buch, von dem ich mir noch weitere wünschen würde! ------------------------------------------------------------------------------------------
KRANKE KINDER ERZÄHLEN VON IHREN ERFAHRUNGEN, TRÄUMEN UND WÜNSCHEN
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Titel: Tränen im Regenbogen
Untertitel: Phantastisches und Wirkliches, aufgeschrieben von Mädchen und Jungen der Kinderklinik Tübingen
Herausgeber: Michael Klemm, Werner Häcker, Gerlinde Hebeler
Verlag: Attempto, 10. erweiterte Auflage, 2003
ISBN 978-3-89308-283-4, Kartoniert, 254 Seiten
Vergriffen im Buchhandel
Anmerkung von Bea:
Kinder und Jugendliche ,mit Krankheiten wie Leukämie,Knochensarkom oder Gehirntumor, Lebercarzinom, aber auch mit Mukoviszidose, Morbus Crohn, Nierensteinen, Spina bifida, Neurodermitis, Aplastischer Anämie,Schuppenflechte, Lungenzyste, Niereninsuffizienz, Hodgkin-Lymphom, Polyarthritis oder auch Spondylitis mit Sponylodiscitis erzählen in diesem Buch von ihrem Erlebnissen aber auch über ihre Träume. Entstanden ist ein wunderbares Buch, das in den Herzen vieler Menschen einen besonderen Platz hat und über Grenzen hinaus bekannt geworden ist. Damit meine ich nicht nur Landesgrenzen.Erwachsene wie Kinder, gesunde oder kranke, können von dem Buch lernen oder sich daran erfreuen. Es hat viele Leute nachdenklich gemacht und es hat den Dt. Friedenspreis erhalten.
Es ist auch in der 10. Auflage immer noch so aktuell wie damals, als es erstmals erschien.
Ergänzt wird das Buch durch die Schilderungen des Kliniklehrers Michael Klemm über die Bedeutung der Kreativität im Zusammenhang mit der Krankheitsbewältigung.
Ein ganz, ganz wichtiges Buch, dem ich noch viele Leser wünsche. -------------------------------------------------------------------------------------
ERFAHRUNGSBERICHT EINES JUGENDLICHEN, DER AN KNOCHENKREBS ERKRANKT WAR
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Titel: Durchgekommen
Untertitel: Ein 16-Jähriger besiegt den Krebs
Autor: Burkhardt Wunderlich
Verlag: Heyne, 2001
ISBN 3-453-19597-3, Paperback, 93 Seiten
Leider vergriffen, erhältlich bei amazon oder im Verleih der Schweiz. Kinderkrebshilfe-Biblio
Beschreibung:
Ein harmloser Sportunfall, doch die Diagnose für den 16jährigen
fußballbegeisterten Schüler lautet: Knochenkrebs. Der Kampf ums
Überleben beginnt: Chemotherapie, kleine Erfolge, dann die Nachricht, dass der Krebs gestreut hat.
Tief verletzt, überwiegt doch die Wut. Wut auf die Krankheit, auf die Ärzte, auf die Chemotherapie.
Mit großer Intensität beobachtet Burkhardt Wunderlichs Protagonist sich selbst und seine Umgebung. Durchgekommen zeigt, mit wie viel Schmerz die Heilung einer Krebserkrankung verbunden ist.
»Mit beeindruckender Klarheit und Schonungslosigkeit schildert B. Wunderlich seinen Kampf mit dem Tod.« Berliner Morgenpost ------------------------------------------------------------------------------------------
BILDERBUCH EINES AN BURKITT-LYMPHOM ERKRANKTEN UND GEHEILTEN JUNGEN
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Titel: Mein Name ist Jason Gaes.
Untertitel: Ich bin acht Jahre. Ich hatte Krebs.
Text von Jason Gaes
Bilder von Tim und Adam Gaes
Verlag: Carlsen, 1989
ISBN 3-551-20918-9, Gebunden, 30 Seiten, durchgehend farbig illustriert
Vergriffen im Buchhandel, erhältlich bei amazon, im Verleih bei der Schweiz. Kinderkrebshilfe
Beschreibung:
Jason Gaes war sechs Jahre alt, als man 1984 bei ihm eine sehr seltene und meist aussichtslose Krebsart entdeckte. Es folgten zwei Jahre, in denen Jason immer neue Untersuchungen, Behandlungen, Medikamente und Operationen ertragen mußte. Er tat das mit großer Disziplin, aber es gab auch Momente, in denen ihn der Mut verließ. Der Plan für Jasons Buch entstand 1985, als sein Lehrer ihm ein Buch über ein krebskrankes Kind gab. Obwohl Jason das Buch gern las, geriet er völlig aus der Fassung darüber, daß das Kind in dem
Buch starb. »Warum schreiben sie nicht Jason Gaes' auf8enommen vonTom DeWa" über Kinder, die weiterleben und groß werden?« fragte er seine Mutter. Sie schlug ihm vor, ein solches Buch zu schreiben. Es würde gewiß auch anderen Kindern Mut machen. Während der nächsten sechs Wochen diktierte Jason seine Gedanken auf Band. Danach schrieb er das Buch mit Bleistift auf gefaltete Papierbögen. Er bat seine Brüder, den Text zu illustrieren, weil er sie für die Künstler der Familie hielt. Nachdem Auszüge aus Jasons Buch in amerikanischen Medien sowie im Fernsehen erschienen waren, erhielt Jason hunderte von Briefen und Telefonanrufen. Jason ist jetzt wieder völlig gesund. Seinen Ruhm trägt er mit Fassung und führt das Leben eines ganz normalen Schülers seiner Altersstufe. Jason hat die Absicht Arzt zu werden, wenn er erwachsen ist -Arzt für Kinder mit Krebs.
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Kranke Kinder erfinden Geschichten zu einem Bild
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Titel: Die geheimnisvolle Villa
Hrsg. Michael Klemm, Gerlinde Hebeler, Werner Häcker
Verlag: Attempto oder dtv
ISBN: 3423303166, Paperback, 172 Seiten
Vergriffen im Buchhandel
Zum Inhalt:
Ein Junge, der in der Unfallklinik Tübingen behandelt worden war, schenkte seinen Lehrern zum Abschied ein detailreiches selbstgemaltes Bild einer geheimnisvollen Villa.
Diese Bild legten die Lehrer schwerkranken Kindern vor und baten sie, eine Geschichte dazu zu schreiben.
Herausgekommen sind fantastische Geschichten voller Fantasie , aber auch mit vielen Details, die symbolisch, die lebensbedrohende Situation und die Gedanken der betroffenen Kinder ausdrücken.
Ein wunderschönes Buch für alle, denen (kranke) Kinder am Herzen liegen. ERFAHRUNGEN EINER JUGENDLICHEN BETROFFENEN
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Titel: Mein Jahr im St.Anna Kinderspital
Untertitel: Das Tagebuch von Katharina K
Autorin: Katharina K.
Verlag: Eigenverlag, Wien 1992
Keine ISBN, Paperback, 81 Seiten, handgeschriebener Text, zahlreiche s/w-Fotos
Nur noch gebraucht, z.B. bei booklooker.de
Zum Inhalt:
Für die zwölfjährige Katharina begann der Sommer 1987 wie jeder andere, bis sie am rechten Oberschenkel eine Wölbung bekam und leichtes Fieber verspürte. Es stellte sich heraus: Es war Krebs.
Die Seite 4 ihres Tagebuches, in dem sie ihr Jahr im St. Anna Kinderspital beschreibt, endet mit dem Satz:" Ich wusste nicht, was mir bevorstand, aber ich sagte, das mache ich, ich will noch nicht sterben":
Was ihr bevorstand war ein langer, quälender Leidensweg mit vielen Chemotherapien, einer grossen und komplizierten Operation in der Universitätsklinik in Wien, ein Jahr zwischen Hoffnung und tiefer Verzweiflung.
Sie beschreibt sich selbst als schwierigen Patienten - sie macht sich über sich selber als das "Monster der Station" lustig. Grund für ihr schwieriges Verhalten war nichts anderes als der verzweifelte Versuch, körperliche und seelische Schmerzen loszuwerden.
Mit einfachen und leicht fasslichen Worten beschreibt Katharina die komplizierten medizinischen Behandlungsmethoden - so wie sie sich einem Kind darstellen und unvergesslich ins Gedächtnis graben.
So traurig dies auf den ersten Blick scheint: Vor diesem Buch muss sich niemand fürchten, denn aus jeder Zeile spricht die Hoffnung und der feste Glaube daran, wieder gesund zu werden. Am 1.Oktober 1988, also ein Jahr später konnte Katharina wieder in die Schule gehen. Sie ist geheilt.
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Titel: Lieder auf das Leben
Untertitel: Sieben Kinder erzählen von ihren Erfahrungen mit unheilbaren Krankheiten
Herausgeber: Larry Berger / Dahlia Lithwick
Vorwort: Paul Newman ( Gründer des Camps: The Hole In The Wall Gang Camp )
Verlag: Knaur, 1993, aus der Reihe: MUT ZUM LEBEN
ISBN 3-426-75034-1, Paperback, 341 Seiten
Vergriffen Buchhandel,Im Verleih bei der Kinderkrebshilfe Schweiz
https://www.kinderkrebshilfe.ch/bibliothek
Verlagstext:
Im Jahre 1988 begann der weltbekannte Schauspieler Paul Newman sein Projekt: "Hole in The Wall Gang Camp", eine Art Ferienlager, in welchem Kinder, die an Krebs oder anderen lebensbedrohenden Krankheiten leiden, eine Zeitlang fern von ihrer gewohnten Umgebung verbringen können.
Diese Kinder und Jugendlichen im Alter von sieben bis siebzehn Jahren kommen in diesem Buch zu Wort. Sie erzählen von ihren Erfahrungen mit der Krankheit, von ihren Leiden und Ängsten, vor allem aber legen sie Zeugnis ab von einem oft schier unglaublichen Lebensmut.
Poetisch und anrührend sind die Texte dieser Kinder, häufig handelt es sich um Lieder und Gedichte, die jenseits aller Verzweiflung und Furcht dem Leser Hoffnung und Kraft vermitteln.
So begegnen wir Adam Ted, dem wegen der seltenen Krankheit Meningokokkämie beide Unterschenkel und Teile der Hànde amputiert werden mussten und der trotzdem ein begeisterter Schwimmer ist, Schachspieler und Angler.Tina, die tapfer gegen einen agressiven neuroektodermalten Tumor im Kiefer kämpft und wunderbare Gedichte schreibt. Pia, die an schwerer Sichelzellenanämie leidet und in einem Slum aufgewachsen ist und trotz allem das Lachen nur so versprüht. Corey, 14, der seit 12 Jahren gegen eine Krebserkrankung (Wilms-Tumor) kämpft, der Teddybären liebt und malt und dessen Lebensmut bärenstark ist. Shawn, der an Leukämie erkrankt ist und der gerade mal 7 Jahre alt berührende Gedichte schreibt. Joe, der HIV-positiv zur Welt kam und alle Statistiken überlebt hat. Katie, die mit 12 Jahren an einem Gehirntumor erkrankt ist und einen Schlaganfall erlitt, seitdem halbseitig gelähmt ist und die trotzdem für ihr Leben gerne turnt und tanzt
Anmerkung von Ladina:
Ein wirklich wunderbares Buch, sowohl für Eltern oder Betreuer betroffener Kinder als auch für jugendliche Betroffene selber. -----------------------------------------------------------------------------------
KREBSKRANKE KINDER ERZÄHLEN
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Titel: Keiner spricht mit mir darüber
Untertitel: Krebskranke Kinder erzählen von ihren Erfahrungen
Autor: David J. Bearison
Verlag: Knaur, 1993, aus der Reihe: MUT ZUM LEBEN
ISBN 3-426-75024-4, Paperback, 246 Seiten
Vergriffen im Buchhandel. erhältlich bei:
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3 ... 36-7367229
Im Verleih bei der Kinderkrebshilfe Schweiz
http://www.kinderkrebshilfe.ch/index.cfm?rub=1
Verlagstext:
"Ist das, was ich fühle, normal?", "Warum gerade ich?", "Wie ist es, tot zu sein?"
Fragen über Fragen, die sich die KInder in diesem Buch stellen. Sie sind krank, sie haben Krebs, und die meisten Erwachsenen in ihrer Umgebung können oder wollen ihnen keine Antwort auf ihre drängenden, buchstäblich lebenswichtigen Fragen geben.
David J. Bearison, Entwicklungspsychologe, hat mit krebskranken Kindern gearbeitet, hat sie über ihre Erfahrungen und Gefühle befragt und nachhaltigen Eindruck von ihrer Gedankenwelt gewonnen.
Seine Erkenntnisse hat er in diesem Buch zusammengefasst, das dem Leser einen tiefen Einblick in das Denken und Fühlen dieser Kinder vermittelt und in ihm gleichzeitig Verständnis im Umgang mit ihnen weckt.
Anmerkung von Bea:
Auch dieses Buch kann ich sehr weiterempfehlen.
Eltern oder Lehrern betroffener Kinder oder auch wieder den älteren krebskranken Kindern selber.
Bei beiden Büchern finde ich es sehr schade, dass sie vom Verlag nicht noch einmal aufgelegt werden. Sie sind heute genauso wichtig und hilfreich wie damals. -----------------------------------------------------------------------------------
ERLEBNISBERICHTE VON JUNGEN MENSCHEN, DIE ALS KIND AN KREBS ERKRANKT WAREN
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Titel: Lebensgeschichten
Untertitel: Wir haben als Kinder den Krebs besiegt
Herausgegeben von Steirische Kinderkrebshilfe
Verlag : Styria, September 2010
ISBN : 978-3-222-13317-6, Gebunden, 96 Seiten
Vergriffen im Buchhandel
Beschreibung:
25 ehemalige Patientinnen und Patienten der Kinder-Hämato-/Onkologie an der Grazer Universitätsklinik erzählen ihre persönlichen Lebensgeschichten. Von der Diagnose "Krebs" über den langen Weg der Therapie bis zum heutigen Tag. Es sind Geschichten zum Mitleben und Mitfühlen, die Mut machen zu kämpfen und Hoffnung schenken für das Leben nach der Erkrankung. -------------------------------------------------------------------------------------
ERFAHRUNGSBERICHT EINES MÄDCHENS, DAS AN EINEM GEHIRNTUMOR ERKRANKT WAR
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Titel: Joanne - eine Neunjährige besiegt den Krebs
Autorin: Joanne Gillespie
Verlag: Bastei Lübbe, 1990
ISBN 3-404-61179-9, Taschenbuch, 80 Seiten, farbig illustriert
Vergriffen im Buchhandel
Im Verleih bei der Kinderkrebshilfe Schweiz
http://www.kinderkrebshilfe.ch/index.cfm?rub=1
Zum Inhalt:
Ein neunjähriges Mädchen erzählt und zeichnet, wie sie ihre Krankheit (Hirntumor) erlebt hat, über die Behandlung und über ihre Empfindungen.
Eingeleitet wird dieser Bericht durch Ausführungen der Mutter.
Ein kleines Büchlein, das Mut und Hoffnung weiterschenkt. ---------------------------------------------------------------------------------------
ERLEBNISBERICHT EINER JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: C 71,6 - Diagnose Hirntumor
Autorin: Kim-Vanessa Mathes
Verlag : Geest-Verlag, November 2010
ISBN : 978-3-86685-260-0, Paperback, 469 Seiten
Vergriffen im Buchhandel
Beschreibung:
C 71,6 Diagnose Hirntumor … 2009. Nach mehreren Fehldiagnosen offenbarte ein CT-Bild das Monster im Kopf der Autorin, die sich gerade im schriftlichen Abitur befindet. Es ist furchtbar so etwas zu hören, doch noch lange nicht das Ende. Operationen, Reha, Ärzte, Erwartungen, Hoffnungen, Enttäuschungen, Ängste, Glücksmomente – nicht allein für die Betroffene, auch für die Familie, die Freunde.
Dieses Buch handelt davon, wie es ist, alles zu verlieren, was einem wichtig ist. Wie es ist, in völliger Abhängigkeit wochenlang im Krankenhaus bleiben zu müssen. Wie es ist, monatelang gefangen zu sein in einem Körper, der nicht macht, was der Kopf sagt. Wie es ist, wenn man über Monate unter anderen Kranken und behinderten Menschen lebt. Wie es ist, wenn der beste Freund in der 6-monatigen Reha verhaltensgestört ist und man der einzigen Freundin ins Hirn fassen kann.
Ein sehr privates Buch über die Gedanken und Emotionen einer jungen Frau – und die ihrer Mutter, deren Tagebucheinträge zwischen das Schreiben der Tochter eingefügt sind. Die radikale Offenheit in der Schilderung beider gibt anderen Menschen in vergleichbaren Situationen vielleicht das Gefühl, nicht allein zu sein mit ihren Empfindungen, kann ihnen helfen zu hoffen. Schließlich passieren solche Schicksale täglich, doch nicht jeder kann mitfühlen und nachvollziehen, wie so etwas ist.
Obwohl am Anfang die Fortschritte nur langsam erfolgen, kann Kim ihre Reha in Gaillingen mit Erfolg beschliessen.
Die Autorin:
Kim-Vanessa Mathes, geboren 1990. Sie lebt mit ihren Eltern, ihrem jüngeren Bruder und dem Kater Muffin in der Pfalz. Kreativ zu sein, zu malen, zu schreiben oder Gitarre zu spielen, gehörte untrennbar zu ihr. Damit war erst einmal Schluss, als 2009 die Diagnose Hirntumor ihr geplantes Leben zerstörte. In ihrem Buch beschreibt sie das eine Jahr nach der Diagnose bösartiger Kleinhirntumor.
Anmerkung von Bea:
Ein sehr eindrückliches, offenes Buch, manchmal etwas langatmig geschrieben, da viele Dialoge von der Autorin detaililiert wiedergegeben werden. Sicherlich entspringt dieses Mitteilungsbedürfnis auch der Angst, Erlebtes zu vergessen, was nicht selten bei Eingriffen im Gehirn ja auch geschieht.
Das Buch überrascht aber auch immer wieder, die Reife der jungen Frau kommt ebenso durch, wie das Bedürfnis, einfach normal zu sein und manchmal auch verspielt und albern - wie es gesunde Altersgenossen noch immer sind.
Kim beeindruckt auch durch ihr Wissen über medizinische Zusammenhänge. Sie hilft mit ihrem Buch, Verständnis zu wecken für Menschen, die wie sie doppelt sehen (weil der Hypothalamus verletzt ist), die Ataxie haben und nicht mehr gut gehen können, die eine ganz andere Stimme haben.
Kim gehört ausserdem zu der kleinen Gruppe Patienten, die nicht nur einen Shunt im Kopf haben, sondern einen 2. , sogenannnten Shuntassistent benötigten. Sie erzählt, wie es ist, mit so einem System zu leben, worauf sie lebenslang deswegen verzichten muss und wie es sich anfühlt. Und sie erwähnt, was sie als hilfreich empfand, z. B. die Shunt-Selbsthilfegruppe mit Mailingliste. Und wie es ist, mit einem inoperablen Tumorrest im Gehirn so positiv und angstfrei wie möglich zu leben.
Alles in allem ein sehr beeindruckendes Buch. Diagnose bei Daniela: Ewing Sarkom im grossen Zeh anno 2008. Daniela war damals 16 Jahre alt
ERLEBNISBERICHT EINER BETROFFENEN JUGENDLICHEN
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Titel: Hauptsache Du lebst
Untertitel: Worüber man nicht REDEN kann, darüber muss man SCHREIBEN
Autorin: Daniela Wahl
Verlag : printsystem, September 2010
ISBN : 978-3-938295-29-8, Paperback, 210 Seiten
Vergriffen im Buchhandel
Buchrückentext:
Ich heiße Daniela und war ein ganz normales Mädchen - bis ich 16 wurde. Gerade eroberte ich mir einen Platz im Leben, als das Unglück über mich hereinbrach. Niemand ahnte etwas davon. Zunächst waren es nur diese unerträglichen Schmerzen in meinem Fuß - aber ich spürte sofort, dass etwas mit mir nicht stimmte. Niemand wollte es glauben, als ich erfuhr, dass ich Krebs hatte. Ich war jung, wollte mich an meinem Leben freuen und es genießen. Aber von einem Tag auf den anderen trugen mich meine Beine nicht mehr durch mein Leben.
Als ich hoffte, erwachsen zu werden, wurde ich wieder ein kleines Kind, das auf seine Eltern angewiesen war.
Ich bin jetzt, am Ende meiner Therapie, 21 Jahre und fühle mich völlig normal wie andere junge Frauen auch. Und doch unterscheidet sich mein Leben radikal von dem meiner Bekannten, meiner Freundinnen und Freunde. Denn als Jugendliche musste ich mich einer unerbittlichen Krankheit stellen und eine harte Therapie wagen, die viele andere Krebspatienten nicht überlebten.
Ich musste für mein Leben kämpfen. Deshalb möchte ich allen, die mein Schicksal teilen oder in einer anderen fast aussichtslosen Situation gefangen sind, vor allem eines machen: Mut.
Mut, für sich und ihr Leben zu kämpfen. Junge Menschen besiegen den Krebs
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Titel: Ich bin glücklich - ich lebe
Untertitel: Junge Menschen besiegen den Krebs
Herausgeberin: Gerlind Bode ( tätig in der Dt.Kinderkrebsstiftung und Aktion für krebskranke Kinder e.V)
Verlag: Butzon & Bercker, Lebensspuren, 1998
ISBN 978-3-7666-0145-2, Pappe, 104 Seiten, div. Schwarzweiss Abbildungen
Vergriffen im Buchhandel
aus dem Klappentext:
Krebserkrankungen verbreiten Angst und Schrecken, oft Hilflosigkeit und Resignation. Und dabei können heute mehr als 60% aller Kinder, die an einer bösartigen Krankheit leiden, wieder gesund werden.
Wer könnte also besser, als betroffene junge Menschen selbst Zeugnis davon geben, dass es Hoffnung auf Heilung gibt, die so wichtig ist für den Verlauf der Krankheit.
Sieben junge Erwachsene-jeder auf seine ganz eigene Weise-erzählen von ihrer Erkrankung,von Ängsten und Sorgen, Schmerzen und Enttäuschungen, von Träumen und Erfahrungen, von ihrem Kapf bis zur Heilung - und auch von ihrem Leben danach und ihren Plänen.
Bei aller Unterschiedlichkeit des Erlebens ihrer schweren Krankheit, haben sie alle das Glück, sagen zu können:"Ich habe es geschafft!Endlich hat mich das Leben wiedergefunden!"
Mit ihren Berichten machen sie betroffenen Gleichaltrigen und Jugendlichen Mut zum Durchhalten, auch Eltern, Geschwistern, Ärzten und allen, die mit erkrankten Menschen zu tun haben.
Anmerkung von Bea:
Ein ungemein wichtiges Buch,das in der Sprache von jungen Menschen geschrieben ist und das ich allen erkrankten jungen Menschen sehr empfehlen kann, ebenso ihren Angehörigen und Freunden.
Die jungen Autoren schildern die Erfahrungen mit ihrer Erkrankung( Ewing-Sarkom, Medulloblastom,ALL, NHL ,Prae-T-Zell-Lymphom, Osteosarkom, AML) offen und ehrlich, ohne Schönfärberei, aber mit viel Mut und dem Glauben an ein Morgen.
Ein hoffnungsvolles Buch, von dem ich mir noch weitere wünschen würde! ------------------------------------------------------------------------------------------
KRANKE KINDER ERZÄHLEN VON IHREN ERFAHRUNGEN, TRÄUMEN UND WÜNSCHEN
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Titel: Tränen im Regenbogen
Untertitel: Phantastisches und Wirkliches, aufgeschrieben von Mädchen und Jungen der Kinderklinik Tübingen
Herausgeber: Michael Klemm, Werner Häcker, Gerlinde Hebeler
Verlag: Attempto, 10. erweiterte Auflage, 2003
ISBN 978-3-89308-283-4, Kartoniert, 254 Seiten
Vergriffen im Buchhandel
Anmerkung von Bea:
Kinder und Jugendliche ,mit Krankheiten wie Leukämie,Knochensarkom oder Gehirntumor, Lebercarzinom, aber auch mit Mukoviszidose, Morbus Crohn, Nierensteinen, Spina bifida, Neurodermitis, Aplastischer Anämie,Schuppenflechte, Lungenzyste, Niereninsuffizienz, Hodgkin-Lymphom, Polyarthritis oder auch Spondylitis mit Sponylodiscitis erzählen in diesem Buch von ihrem Erlebnissen aber auch über ihre Träume. Entstanden ist ein wunderbares Buch, das in den Herzen vieler Menschen einen besonderen Platz hat und über Grenzen hinaus bekannt geworden ist. Damit meine ich nicht nur Landesgrenzen.Erwachsene wie Kinder, gesunde oder kranke, können von dem Buch lernen oder sich daran erfreuen. Es hat viele Leute nachdenklich gemacht und es hat den Dt. Friedenspreis erhalten.
Es ist auch in der 10. Auflage immer noch so aktuell wie damals, als es erstmals erschien.
Ergänzt wird das Buch durch die Schilderungen des Kliniklehrers Michael Klemm über die Bedeutung der Kreativität im Zusammenhang mit der Krankheitsbewältigung.
Ein ganz, ganz wichtiges Buch, dem ich noch viele Leser wünsche. -------------------------------------------------------------------------------------
ERFAHRUNGSBERICHT EINES JUGENDLICHEN, DER AN KNOCHENKREBS ERKRANKT WAR
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Titel: Durchgekommen
Untertitel: Ein 16-Jähriger besiegt den Krebs
Autor: Burkhardt Wunderlich
Verlag: Heyne, 2001
ISBN 3-453-19597-3, Paperback, 93 Seiten
Leider vergriffen, erhältlich bei amazon oder im Verleih der Schweiz. Kinderkrebshilfe-Biblio
Beschreibung:
Ein harmloser Sportunfall, doch die Diagnose für den 16jährigen
fußballbegeisterten Schüler lautet: Knochenkrebs. Der Kampf ums
Überleben beginnt: Chemotherapie, kleine Erfolge, dann die Nachricht, dass der Krebs gestreut hat.
Tief verletzt, überwiegt doch die Wut. Wut auf die Krankheit, auf die Ärzte, auf die Chemotherapie.
Mit großer Intensität beobachtet Burkhardt Wunderlichs Protagonist sich selbst und seine Umgebung. Durchgekommen zeigt, mit wie viel Schmerz die Heilung einer Krebserkrankung verbunden ist.
»Mit beeindruckender Klarheit und Schonungslosigkeit schildert B. Wunderlich seinen Kampf mit dem Tod.« Berliner Morgenpost ------------------------------------------------------------------------------------------
BILDERBUCH EINES AN BURKITT-LYMPHOM ERKRANKTEN UND GEHEILTEN JUNGEN
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Titel: Mein Name ist Jason Gaes.
Untertitel: Ich bin acht Jahre. Ich hatte Krebs.
Text von Jason Gaes
Bilder von Tim und Adam Gaes
Verlag: Carlsen, 1989
ISBN 3-551-20918-9, Gebunden, 30 Seiten, durchgehend farbig illustriert
Vergriffen im Buchhandel, erhältlich bei amazon, im Verleih bei der Schweiz. Kinderkrebshilfe
Beschreibung:
Jason Gaes war sechs Jahre alt, als man 1984 bei ihm eine sehr seltene und meist aussichtslose Krebsart entdeckte. Es folgten zwei Jahre, in denen Jason immer neue Untersuchungen, Behandlungen, Medikamente und Operationen ertragen mußte. Er tat das mit großer Disziplin, aber es gab auch Momente, in denen ihn der Mut verließ. Der Plan für Jasons Buch entstand 1985, als sein Lehrer ihm ein Buch über ein krebskrankes Kind gab. Obwohl Jason das Buch gern las, geriet er völlig aus der Fassung darüber, daß das Kind in dem
Buch starb. »Warum schreiben sie nicht Jason Gaes' auf8enommen vonTom DeWa" über Kinder, die weiterleben und groß werden?« fragte er seine Mutter. Sie schlug ihm vor, ein solches Buch zu schreiben. Es würde gewiß auch anderen Kindern Mut machen. Während der nächsten sechs Wochen diktierte Jason seine Gedanken auf Band. Danach schrieb er das Buch mit Bleistift auf gefaltete Papierbögen. Er bat seine Brüder, den Text zu illustrieren, weil er sie für die Künstler der Familie hielt. Nachdem Auszüge aus Jasons Buch in amerikanischen Medien sowie im Fernsehen erschienen waren, erhielt Jason hunderte von Briefen und Telefonanrufen. Jason ist jetzt wieder völlig gesund. Seinen Ruhm trägt er mit Fassung und führt das Leben eines ganz normalen Schülers seiner Altersstufe. Jason hat die Absicht Arzt zu werden, wenn er erwachsen ist -Arzt für Kinder mit Krebs.
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Kranke Kinder erfinden Geschichten zu einem Bild
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Titel: Die geheimnisvolle Villa
Hrsg. Michael Klemm, Gerlinde Hebeler, Werner Häcker
Verlag: Attempto oder dtv
ISBN: 3423303166, Paperback, 172 Seiten
Vergriffen im Buchhandel
Zum Inhalt:
Ein Junge, der in der Unfallklinik Tübingen behandelt worden war, schenkte seinen Lehrern zum Abschied ein detailreiches selbstgemaltes Bild einer geheimnisvollen Villa.
Diese Bild legten die Lehrer schwerkranken Kindern vor und baten sie, eine Geschichte dazu zu schreiben.
Herausgekommen sind fantastische Geschichten voller Fantasie , aber auch mit vielen Details, die symbolisch, die lebensbedrohende Situation und die Gedanken der betroffenen Kinder ausdrücken.
Ein wunderschönes Buch für alle, denen (kranke) Kinder am Herzen liegen. ERFAHRUNGEN EINER JUGENDLICHEN BETROFFENEN
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Titel: Mein Jahr im St.Anna Kinderspital
Untertitel: Das Tagebuch von Katharina K
Autorin: Katharina K.
Verlag: Eigenverlag, Wien 1992
Keine ISBN, Paperback, 81 Seiten, handgeschriebener Text, zahlreiche s/w-Fotos
Nur noch gebraucht, z.B. bei booklooker.de
Zum Inhalt:
Für die zwölfjährige Katharina begann der Sommer 1987 wie jeder andere, bis sie am rechten Oberschenkel eine Wölbung bekam und leichtes Fieber verspürte. Es stellte sich heraus: Es war Krebs.
Die Seite 4 ihres Tagebuches, in dem sie ihr Jahr im St. Anna Kinderspital beschreibt, endet mit dem Satz:" Ich wusste nicht, was mir bevorstand, aber ich sagte, das mache ich, ich will noch nicht sterben":
Was ihr bevorstand war ein langer, quälender Leidensweg mit vielen Chemotherapien, einer grossen und komplizierten Operation in der Universitätsklinik in Wien, ein Jahr zwischen Hoffnung und tiefer Verzweiflung.
Sie beschreibt sich selbst als schwierigen Patienten - sie macht sich über sich selber als das "Monster der Station" lustig. Grund für ihr schwieriges Verhalten war nichts anderes als der verzweifelte Versuch, körperliche und seelische Schmerzen loszuwerden.
Mit einfachen und leicht fasslichen Worten beschreibt Katharina die komplizierten medizinischen Behandlungsmethoden - so wie sie sich einem Kind darstellen und unvergesslich ins Gedächtnis graben.
So traurig dies auf den ersten Blick scheint: Vor diesem Buch muss sich niemand fürchten, denn aus jeder Zeile spricht die Hoffnung und der feste Glaube daran, wieder gesund zu werden. Am 1.Oktober 1988, also ein Jahr später konnte Katharina wieder in die Schule gehen. Sie ist geheilt.