Re: Erfahrungsberichte von Eltern (Intensiv-Kids - seltene Krankheiten oder behinderte Kinder ohne Diagnose)
Verfasst: 5. November 2020, 22:16
3.KMSK-WISSENSBUCH
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Titel: SELTENE KRANKHEITEN
Untertitel: Therapien für Kinder und Unterstützung für Familien
Zu beziehen via:
https://www.kmsk.ch/wissensbuecher-selt ... rstuetzung
Zum Inhalt:
Im dritten KMSK Wissensbuch Seltene Krankheiten zeigen wir auf, welche konkreten Unterstützungsmöglichkeiten es im Alltag gibt, welche Therapieformen sich bei betroffenen Familien bewährt haben und wo sie sich Hilfe holen können, wenn der Durchblick im administrativen Dschungel verloren geht. Denn immer wieder hören wir, dass betroffene Familien falsch oder gar nicht über Unterstützungsmöglichkeiten informiert werden, obschon das Angebot vorhanden ist. Die betroffenen Familien zeigen auf, was sie beschäftigt, mit welchen Herausforderungen sie sich konfrontiert sehen und wo sie sich mehr Unterstützung wünschen. Demgegenüber stehen Ärzte, Therapeuten und Fachpersonen, die sich in unseren Interviews kompetent zu den verschiedenen Themen äussern und konkrete Hilfsmassnahmen aufzeigen.
Die Dialoggruppen sind (neu) betroffene Familien, Gynäkologen, Hebammen, Kinderärzte, Hausärzte, Spezialärzte wie Genetiker, Augen- und Ohrenärzte, Therapeuten, Psychologen, Spitalpersonal, Krankenversicherer, Gesundheitspolitiker, Lehrer, Forschende an Hochschulen, Pharmamitarbeitende, IV-Mitarbeitende, Medien und die breite Öffentlichkeit. Ihnen
wollen wir mehr Wissen und Verständnis zum Thema seltene Krankheiten bei Kindern vermitteln. Mit dem dritten Wissensbuch setzen wir wiederum ein Zeichen für die rund 350 000 betroffenen Kinder und Jugendlichen in der Schweiz und hoffen, dass wir damit noch mehr Wissen und Verständnis schaffen können. Für all die kleinen Patienten, ihre Eltern und ihre Geschwister.
FIRST-STEP-METHODE
Fin - (West-Syndrom) Von kleinen Wundern und dem Glück, endlich Hilfe zu bekommen
Francesca Seegy: Instruktorin und Repräsentantin CH, I, DE, First-Step
HEILPÄDAGOGISCHE FRÜHERZIEHUNG
Simon Elias – (Jirásek-Zuelzer-Wilson-Syndrom und Morbus Hirschsprung)
Die wichtigste Starthilfe ins Leben als aussergewöhnliches Schulkind
Uschi Huber: Heilpädagogische Früherzieherin, Heilpädagogischer Dienst St. Gallen-Glarus
PHYSIOTHERAPIE
Ronja - (Epilepsie, Ataxie, keine Diagnose)
Ronja – Auf der Suche nach der Krankheit hinter der Krankheit
Bettina Bernold: Physiotherapeutin, Kinderphysiotherapie Filou, Wabern b. Bern
LANGZEITTHERAPIE MIT MEDIKAMENTEN
Leandro - (Hypophosphatasie infantile)
Wenn aus einer anatomischen Fehlstellung eine seltene Krankheit wird
Ernst Niemack: Geschäftsführer, vips Vereinigung Pharmafirmen in der Schweiz
NEUROTHERAPIE
Timo-(Hirnstammblutung im Mutterleib)
Timo kann alles lernen – man muss es ihm nur beibringen
Damaris Bucheli: Logopädin, Padovan®-Therapeutin, FE-Therapeutin und Stottertherapeutin, Praxis Bucheli, Sarnen
LOGOPÄDIE
Till (Coffin-Siris-Syndrom)
Till, der kleine Sprachkünstler
Ester Glaus: Logopädin, Heilpädagogisches Zentrum Ausserschwyz (HZA), Freienbach
UNTERSTÜTZTE KOMMUNIKATION
Luis Emanuel (Seltene Generkrankung HIST1H1E Syndrom (Rahman-Syndrom))
Wenn das iPad zum Kommunikationsinstrument wird
Ana Holenstein-Wyrsch: Logopädin, Heilpädagogische Schule Bern (HPS)
ERNÄHRUNGSBERATUNG
Elodie (Salla-Krankheit)
Wenn genau vorgeschrieben ist, wann, was und wie viel man essen muss
Christina Rappold: Ernährungsberatung Diabetes, Universitäts-Kinderspital Zürich
ORTHOPÄDIE
Luana (seltener Gendefekt Mutation im NACC1-Gen)
Falls man nicht einverstanden ist, sollte man ein Timeout verlangen
PD DR. MED. Erich Rutz: Kinderorthopäde, The Royal Children’s Hospital, Melbourne, Australien
UNTERSTÜTZUNG IM SPITAL, CASE MANAGEMENT
Magali (Rasmussen-Enzephalitis)
Rasmussen-Enzephalitis – es gibt gute und schlechte Tage
Dr. med. Maria Jäger: Assistenzärztin Pädiatrisches Palliative Care Team Universitäts-Kinderspital Zürich
UNTERSTÜTZUNG IN DER PFLEGE
Melina – (8P23 Deletion-Syndrom, AV-Septum Defekt)
Melina geht ihren Weg
Helene Meyer-Jenni: Geschäftsleiterin der Kinderspitex Zentralschweiz
EXTERNE BETREUUNG
Andrin -(Zerebralparese (CP) Hirnaufbaustörung)
Wir dürfen endlich wieder durchatmen
Daniela de Filippo: Teamleitung Kita «Peter Pan», Wittenbach
ENTLASTUNG IM ALLTAG
Laura (Cornelia-de-Lange-Syndrom)
Unterstützung tut gut, auch wenn es zuerst schwerfiel, Laura abzugeben
Franziska Holdener: Leiterin Entlastungsdienst, Insieme Innerschwyz, Entlastungsdienst «Zyt ha»
ENTLASTUNG DURCH TEILINTERNAT
Sidney (Gendefekt auf Chromosom 9)
Sidney hat nicht nur ein Zuhause, sondern gleich zwei und das sein Leben lang
Pia Vogler: Rektorin, Heilpädagogisches Zentrum Hohenrain
PSYCHOLOGISCHE UNTERSTÜTZUNG KINDER & ELTERN
Noémie (Spina bifida, Tethered Cord Halswirbel 3.u.4.)
Trügerischer Schein von Normalität
Dr. Phil. Nina Zeltner: Psychotherapeutin/Psychologin, Universitäts-Kinderspital Zürich
FINANZIELLE UNTERSTÜTZUNG IV
Flurin (Noonan-Syndrom und Sehbehinderung)
Wieso sagt diesen Eltern niemand, wo sie Hilfe bekommen?
Stefan Michel: Bereichsleiter Beratungsstelle, Stiftung Mosaik, Pratteln
FINANZIELLE UNTERSTÜTZUNG: IV ASSISTENZBEITRAG
Maeva (Trisomie 6, geistige Beeinträchtigung, allgemeiner Entwicklungsrückstand)
Maevas Betreuung braucht viele Schultern
Roger Wicki: Teamleiter Abklärungsdienste Leistungen, IV Luzern
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Titel: SELTENE KRANKHEITEN
Untertitel: Therapien für Kinder und Unterstützung für Familien
Zu beziehen via:
https://www.kmsk.ch/wissensbuecher-selt ... rstuetzung
Zum Inhalt:
Im dritten KMSK Wissensbuch Seltene Krankheiten zeigen wir auf, welche konkreten Unterstützungsmöglichkeiten es im Alltag gibt, welche Therapieformen sich bei betroffenen Familien bewährt haben und wo sie sich Hilfe holen können, wenn der Durchblick im administrativen Dschungel verloren geht. Denn immer wieder hören wir, dass betroffene Familien falsch oder gar nicht über Unterstützungsmöglichkeiten informiert werden, obschon das Angebot vorhanden ist. Die betroffenen Familien zeigen auf, was sie beschäftigt, mit welchen Herausforderungen sie sich konfrontiert sehen und wo sie sich mehr Unterstützung wünschen. Demgegenüber stehen Ärzte, Therapeuten und Fachpersonen, die sich in unseren Interviews kompetent zu den verschiedenen Themen äussern und konkrete Hilfsmassnahmen aufzeigen.
Die Dialoggruppen sind (neu) betroffene Familien, Gynäkologen, Hebammen, Kinderärzte, Hausärzte, Spezialärzte wie Genetiker, Augen- und Ohrenärzte, Therapeuten, Psychologen, Spitalpersonal, Krankenversicherer, Gesundheitspolitiker, Lehrer, Forschende an Hochschulen, Pharmamitarbeitende, IV-Mitarbeitende, Medien und die breite Öffentlichkeit. Ihnen
wollen wir mehr Wissen und Verständnis zum Thema seltene Krankheiten bei Kindern vermitteln. Mit dem dritten Wissensbuch setzen wir wiederum ein Zeichen für die rund 350 000 betroffenen Kinder und Jugendlichen in der Schweiz und hoffen, dass wir damit noch mehr Wissen und Verständnis schaffen können. Für all die kleinen Patienten, ihre Eltern und ihre Geschwister.
FIRST-STEP-METHODE
Fin - (West-Syndrom) Von kleinen Wundern und dem Glück, endlich Hilfe zu bekommen
Francesca Seegy: Instruktorin und Repräsentantin CH, I, DE, First-Step
HEILPÄDAGOGISCHE FRÜHERZIEHUNG
Simon Elias – (Jirásek-Zuelzer-Wilson-Syndrom und Morbus Hirschsprung)
Die wichtigste Starthilfe ins Leben als aussergewöhnliches Schulkind
Uschi Huber: Heilpädagogische Früherzieherin, Heilpädagogischer Dienst St. Gallen-Glarus
PHYSIOTHERAPIE
Ronja - (Epilepsie, Ataxie, keine Diagnose)
Ronja – Auf der Suche nach der Krankheit hinter der Krankheit
Bettina Bernold: Physiotherapeutin, Kinderphysiotherapie Filou, Wabern b. Bern
LANGZEITTHERAPIE MIT MEDIKAMENTEN
Leandro - (Hypophosphatasie infantile)
Wenn aus einer anatomischen Fehlstellung eine seltene Krankheit wird
Ernst Niemack: Geschäftsführer, vips Vereinigung Pharmafirmen in der Schweiz
NEUROTHERAPIE
Timo-(Hirnstammblutung im Mutterleib)
Timo kann alles lernen – man muss es ihm nur beibringen
Damaris Bucheli: Logopädin, Padovan®-Therapeutin, FE-Therapeutin und Stottertherapeutin, Praxis Bucheli, Sarnen
LOGOPÄDIE
Till (Coffin-Siris-Syndrom)
Till, der kleine Sprachkünstler
Ester Glaus: Logopädin, Heilpädagogisches Zentrum Ausserschwyz (HZA), Freienbach
UNTERSTÜTZTE KOMMUNIKATION
Luis Emanuel (Seltene Generkrankung HIST1H1E Syndrom (Rahman-Syndrom))
Wenn das iPad zum Kommunikationsinstrument wird
Ana Holenstein-Wyrsch: Logopädin, Heilpädagogische Schule Bern (HPS)
ERNÄHRUNGSBERATUNG
Elodie (Salla-Krankheit)
Wenn genau vorgeschrieben ist, wann, was und wie viel man essen muss
Christina Rappold: Ernährungsberatung Diabetes, Universitäts-Kinderspital Zürich
ORTHOPÄDIE
Luana (seltener Gendefekt Mutation im NACC1-Gen)
Falls man nicht einverstanden ist, sollte man ein Timeout verlangen
PD DR. MED. Erich Rutz: Kinderorthopäde, The Royal Children’s Hospital, Melbourne, Australien
UNTERSTÜTZUNG IM SPITAL, CASE MANAGEMENT
Magali (Rasmussen-Enzephalitis)
Rasmussen-Enzephalitis – es gibt gute und schlechte Tage
Dr. med. Maria Jäger: Assistenzärztin Pädiatrisches Palliative Care Team Universitäts-Kinderspital Zürich
UNTERSTÜTZUNG IN DER PFLEGE
Melina – (8P23 Deletion-Syndrom, AV-Septum Defekt)
Melina geht ihren Weg
Helene Meyer-Jenni: Geschäftsleiterin der Kinderspitex Zentralschweiz
EXTERNE BETREUUNG
Andrin -(Zerebralparese (CP) Hirnaufbaustörung)
Wir dürfen endlich wieder durchatmen
Daniela de Filippo: Teamleitung Kita «Peter Pan», Wittenbach
ENTLASTUNG IM ALLTAG
Laura (Cornelia-de-Lange-Syndrom)
Unterstützung tut gut, auch wenn es zuerst schwerfiel, Laura abzugeben
Franziska Holdener: Leiterin Entlastungsdienst, Insieme Innerschwyz, Entlastungsdienst «Zyt ha»
ENTLASTUNG DURCH TEILINTERNAT
Sidney (Gendefekt auf Chromosom 9)
Sidney hat nicht nur ein Zuhause, sondern gleich zwei und das sein Leben lang
Pia Vogler: Rektorin, Heilpädagogisches Zentrum Hohenrain
PSYCHOLOGISCHE UNTERSTÜTZUNG KINDER & ELTERN
Noémie (Spina bifida, Tethered Cord Halswirbel 3.u.4.)
Trügerischer Schein von Normalität
Dr. Phil. Nina Zeltner: Psychotherapeutin/Psychologin, Universitäts-Kinderspital Zürich
FINANZIELLE UNTERSTÜTZUNG IV
Flurin (Noonan-Syndrom und Sehbehinderung)
Wieso sagt diesen Eltern niemand, wo sie Hilfe bekommen?
Stefan Michel: Bereichsleiter Beratungsstelle, Stiftung Mosaik, Pratteln
FINANZIELLE UNTERSTÜTZUNG: IV ASSISTENZBEITRAG
Maeva (Trisomie 6, geistige Beeinträchtigung, allgemeiner Entwicklungsrückstand)
Maevas Betreuung braucht viele Schultern
Roger Wicki: Teamleiter Abklärungsdienste Leistungen, IV Luzern