Verfasst: 18. Juni 2009, 22:10
Hallo
Da machst du ganz schön was mit! Bin mir nicht sicher, ob ich dir helfen kann, aber ich kann dir meine Geschichte in der Kurzfassung erzählen.
Unser Sohn - heute 5 Jahre - hat sich auch nicht entwickelt. Der Kinderarzt hat immer vertröstet. So lange, bis ich gefordert habe. Im letzten Jahr hat man dann im Kantonsspital endlich eine Diagnose gestellt. Er hat eine unheilbare Stoffwechselkrankheit mit tödlichem Verlauf. Eine sehr seltene Krankheit. In der Schweiz gibt es momentan ca. 15 betroffene Kinder.
Einen Gentest haben wir danach sofort machen lassen. Das hat uns aber niemand "verboten". Einen Gentest solltest du eigentlich immer machen lassen können. Die Frage ist halt einfach nur: Wer bezahlt?!?
Grundsätzlich müssen dich die Ärzte ernst nehmen und auch die Untersuche anordnen, die du verlangst. Du musst einfach sehr selbstbewusst sein und denen genau sagen, was du willst. Auch wenn's nicht weiterhilft aber dann kannst du vielleicht wieder etwas ausschliessen.
Ist deine Tochter IV angemeldet?
Mir hat damals eine Entwicklungspsychologin im Kantonsspital sehr geholfen. Sie hat sich für meinen Sohn eingesetzt und mir immer wieder weiter geholfen. Zu ihr bin ich gekommen, weil man wissen wollte, auf welchem Entwicklungsstand er ist. Das war zum ersten Mal mit 2 Jahren.
Ich habe fast 4 Jahre keine Nacht durchgeschlafen, weil mein Sohn aufgrund seiner Krankheit nicht richtig schlafen kann. Es war eine sehr schwierige Zeit und ich war absolut am Anschlag. Aber auch ich wollte meinen Sohn nicht weggeben.
Du musst auf jeden Fall versuchen, dich zu entlasten. Unbedingt. Irgendwie. Ich kann mir vorstellen, dass dies als Alleinerziehende Mutter nicht einfach ist. Ich weiss auch aus eigener Erfahrung, dass es leichter gesagt als getan ist.
Ich habe mir vor einem Jahr folgendes überlegt. Meinen Sohn wollte ich bei mir haben. Ich wollte also nicht jemanden, der sich um meinen Sohn kümmert, sondern jemanden, der mir "anderes" abnimmt.
Also habe ich mich entschlossen, eine Hilfe für den Haushalt einzustellen. Ich habe dann auch noch einen "Babysitter" gesucht und gefunden. Es musste aber eine erwachsene Person sein. Die Verantwortung für meinen Sohn kann ich nicht einem Teenager übergeben! Diese beiden Massnahmen entlasten mich sehr.
Arbeitest du? Was machst du mit deiner Tochter in dieser Zeit? Wer unterstützt dich?
Darf ich fragen, aus welcher Gegend du kommst?
Es würde mich freuen, wieder von dir zu hören.
Es grüessli
orphan
Da machst du ganz schön was mit! Bin mir nicht sicher, ob ich dir helfen kann, aber ich kann dir meine Geschichte in der Kurzfassung erzählen.
Unser Sohn - heute 5 Jahre - hat sich auch nicht entwickelt. Der Kinderarzt hat immer vertröstet. So lange, bis ich gefordert habe. Im letzten Jahr hat man dann im Kantonsspital endlich eine Diagnose gestellt. Er hat eine unheilbare Stoffwechselkrankheit mit tödlichem Verlauf. Eine sehr seltene Krankheit. In der Schweiz gibt es momentan ca. 15 betroffene Kinder.
Einen Gentest haben wir danach sofort machen lassen. Das hat uns aber niemand "verboten". Einen Gentest solltest du eigentlich immer machen lassen können. Die Frage ist halt einfach nur: Wer bezahlt?!?
Grundsätzlich müssen dich die Ärzte ernst nehmen und auch die Untersuche anordnen, die du verlangst. Du musst einfach sehr selbstbewusst sein und denen genau sagen, was du willst. Auch wenn's nicht weiterhilft aber dann kannst du vielleicht wieder etwas ausschliessen.
Ist deine Tochter IV angemeldet?
Mir hat damals eine Entwicklungspsychologin im Kantonsspital sehr geholfen. Sie hat sich für meinen Sohn eingesetzt und mir immer wieder weiter geholfen. Zu ihr bin ich gekommen, weil man wissen wollte, auf welchem Entwicklungsstand er ist. Das war zum ersten Mal mit 2 Jahren.
Ich habe fast 4 Jahre keine Nacht durchgeschlafen, weil mein Sohn aufgrund seiner Krankheit nicht richtig schlafen kann. Es war eine sehr schwierige Zeit und ich war absolut am Anschlag. Aber auch ich wollte meinen Sohn nicht weggeben.
Du musst auf jeden Fall versuchen, dich zu entlasten. Unbedingt. Irgendwie. Ich kann mir vorstellen, dass dies als Alleinerziehende Mutter nicht einfach ist. Ich weiss auch aus eigener Erfahrung, dass es leichter gesagt als getan ist.
Ich habe mir vor einem Jahr folgendes überlegt. Meinen Sohn wollte ich bei mir haben. Ich wollte also nicht jemanden, der sich um meinen Sohn kümmert, sondern jemanden, der mir "anderes" abnimmt.
Also habe ich mich entschlossen, eine Hilfe für den Haushalt einzustellen. Ich habe dann auch noch einen "Babysitter" gesucht und gefunden. Es musste aber eine erwachsene Person sein. Die Verantwortung für meinen Sohn kann ich nicht einem Teenager übergeben! Diese beiden Massnahmen entlasten mich sehr.
Arbeitest du? Was machst du mit deiner Tochter in dieser Zeit? Wer unterstützt dich?
Darf ich fragen, aus welcher Gegend du kommst?
Es würde mich freuen, wieder von dir zu hören.
Es grüessli
orphan