möchten uns vorstellen
Verfasst: 3. Februar 2009, 23:16
Hallo an alle
Ich heiße susanne, bin 24 und lebe mit meinen zwei Sonnenscheinen und meinem Partner in der Nähe von Dresden.
Mein großes Sorgenkind heißt Jean-Pierre Lion. Er ist jetzt 4 Jahre jung. Im Säuglingsalter war er ständig verstopft, was wir aber mit Milchzucker, Thermometerreiz und miniklist gut im Griff hatten. im Septémber 06 hatte er mit einmal sehr schwere Probleme mit dem Stuhlgang. Er hattte ganze zwei wochen nix mehr. Da war er dann das erste Mal von unzähligen Malen in der Klinik. Er bekam dort Lactulose, was aber nicht wirkte. Er brauchte trotzdem Einläufe. Im Januar 07 stellte man dann auf Movicol Junior um, was aber auch immer höher gesetzt wurde. Die Ärzte suchten nach eine Ursache, fanden erst aber keine. Im Oktober hatten sie dann gerötngt und sahen den Megacolon. Er wurde sofort operiert, wo man 35 cm Dickdarm erntfernen mußte. Im November bekamen wir dann die Diagnose Desmose.
Damit es nicht allzu lang wird, schreib ich jetzt in Kurzfassung. Im Mai 2008 erfolgte die nächste DarmOP, es wurden nochmal 15 cm entfernt. Im August 08 wieder eine OP,, die Mandeln raus, Zähne raus und darmaufdehung. die Dehnung wurde dann fst wöchentlich bis November letztes Jahr gemacht. Dann ging es ihm kurzzeitig gut. Jetzt stecjt er wieder in der Krisa. Trotz Movicol kommt nix, nur noch mit hohen Klysma.
Wir sind ratlos und wissen nicht was wir noch tun sollen. Es wäre schön, wenn sich jemand mit uns austauschen möchte, falls es Kinder mit dieser Erkrankung gibt?
Meine kleine Prinzessin heißt Laurette-Estelle. Sie wird im März drei Jahre. Auch Pippilotta bekommt Movicol, aber nur bei Bedarf. Sie hat einen Analspasmus. Dieser ist aber momentan im Abklingen gott sei dank. Im Dezmebr haben wir bei ihr die Diagnose hemplegische Migräne bekommen, aber auch die haben wir momentan im Griff.
Entschuldigt für die lange Vorstellung.
Liebe Grüße
susanne
Ich heiße susanne, bin 24 und lebe mit meinen zwei Sonnenscheinen und meinem Partner in der Nähe von Dresden.
Mein großes Sorgenkind heißt Jean-Pierre Lion. Er ist jetzt 4 Jahre jung. Im Säuglingsalter war er ständig verstopft, was wir aber mit Milchzucker, Thermometerreiz und miniklist gut im Griff hatten. im Septémber 06 hatte er mit einmal sehr schwere Probleme mit dem Stuhlgang. Er hattte ganze zwei wochen nix mehr. Da war er dann das erste Mal von unzähligen Malen in der Klinik. Er bekam dort Lactulose, was aber nicht wirkte. Er brauchte trotzdem Einläufe. Im Januar 07 stellte man dann auf Movicol Junior um, was aber auch immer höher gesetzt wurde. Die Ärzte suchten nach eine Ursache, fanden erst aber keine. Im Oktober hatten sie dann gerötngt und sahen den Megacolon. Er wurde sofort operiert, wo man 35 cm Dickdarm erntfernen mußte. Im November bekamen wir dann die Diagnose Desmose.
Damit es nicht allzu lang wird, schreib ich jetzt in Kurzfassung. Im Mai 2008 erfolgte die nächste DarmOP, es wurden nochmal 15 cm entfernt. Im August 08 wieder eine OP,, die Mandeln raus, Zähne raus und darmaufdehung. die Dehnung wurde dann fst wöchentlich bis November letztes Jahr gemacht. Dann ging es ihm kurzzeitig gut. Jetzt stecjt er wieder in der Krisa. Trotz Movicol kommt nix, nur noch mit hohen Klysma.
Wir sind ratlos und wissen nicht was wir noch tun sollen. Es wäre schön, wenn sich jemand mit uns austauschen möchte, falls es Kinder mit dieser Erkrankung gibt?
Meine kleine Prinzessin heißt Laurette-Estelle. Sie wird im März drei Jahre. Auch Pippilotta bekommt Movicol, aber nur bei Bedarf. Sie hat einen Analspasmus. Dieser ist aber momentan im Abklingen gott sei dank. Im Dezmebr haben wir bei ihr die Diagnose hemplegische Migräne bekommen, aber auch die haben wir momentan im Griff.
Entschuldigt für die lange Vorstellung.
Liebe Grüße
susanne