Re: total am ende
Verfasst: 19. Dezember 2011, 21:05
Hallo zusammen
Ich habe noch die Seite von Max gefunden. Auch er ist ein Kind mit Mitochondriopathie und seine Eltern suchen Kontakt
Max
Max kam am 1. Februar 2008 als Frühchen in der 34.SSW zur Welt. 3 Wochen musste er noch im KH bleiben, dann durfte er schon heim und er entwickelte sich wie aus dem Bilderbuch. Mit 10 Monaten plapperte er sein erstes Wort. Mit 11 Monaten lernte er stehen, mit 12 Monaten rannte er durch die ganze Wohnung...
Und dann wurde im Oktober 2009 von einem Tag auf den anderen alles anders, nichts hatte er mehr unter Kontrolle, seine ganze Kraft schien ihm abhanden gekommen zu sein. Das Laufen wurde von Tag zu Tag schwerer, er konnte die rechte Hand nicht mehr bewegen und seine Sprache verschlechterte sich auch. Die konsultierten Ärzte waren zuerst auch ratlos.
Zuerst schien es, als habe Max eine Mitochondriopathie mit kombiniertem Komplex I+IV Mangel, doch heute geht man davon aus, dass er von der artverwandten Merosinopathie betroffen ist. Wie die Mitochondriopathie ist auch die Merosinopathie sehr wenig erforscht, was den Alltag sehr belastet.Die Eltern möchten mit ihrer Homepage über das Leben von und mit Max erzählen und sind auch auf der Suche nach Kontakten zu anderen Eltern betroffener Kinder oder zu Ärzten, die der düsteren Prognose etwas echte Hoffnung entgegensetzen können.
http://www.unser-max.de
Evtl. findet auch Ihr auf der Seite wiederum etwas Hilfreiches oder könnt den Eltern etwas Gutes mitteilen
Liebe Grüsse an alle
Bea
Ich habe noch die Seite von Max gefunden. Auch er ist ein Kind mit Mitochondriopathie und seine Eltern suchen Kontakt
Max
Max kam am 1. Februar 2008 als Frühchen in der 34.SSW zur Welt. 3 Wochen musste er noch im KH bleiben, dann durfte er schon heim und er entwickelte sich wie aus dem Bilderbuch. Mit 10 Monaten plapperte er sein erstes Wort. Mit 11 Monaten lernte er stehen, mit 12 Monaten rannte er durch die ganze Wohnung...
Und dann wurde im Oktober 2009 von einem Tag auf den anderen alles anders, nichts hatte er mehr unter Kontrolle, seine ganze Kraft schien ihm abhanden gekommen zu sein. Das Laufen wurde von Tag zu Tag schwerer, er konnte die rechte Hand nicht mehr bewegen und seine Sprache verschlechterte sich auch. Die konsultierten Ärzte waren zuerst auch ratlos.
Zuerst schien es, als habe Max eine Mitochondriopathie mit kombiniertem Komplex I+IV Mangel, doch heute geht man davon aus, dass er von der artverwandten Merosinopathie betroffen ist. Wie die Mitochondriopathie ist auch die Merosinopathie sehr wenig erforscht, was den Alltag sehr belastet.Die Eltern möchten mit ihrer Homepage über das Leben von und mit Max erzählen und sind auch auf der Suche nach Kontakten zu anderen Eltern betroffener Kinder oder zu Ärzten, die der düsteren Prognose etwas echte Hoffnung entgegensetzen können.
http://www.unser-max.de
Evtl. findet auch Ihr auf der Seite wiederum etwas Hilfreiches oder könnt den Eltern etwas Gutes mitteilen
Liebe Grüsse an alle
Bea