Down Syndrom - wann ohne Windeln?

[marco83]

einen schönen guten abend miteinander,

ich bin 27 jahre jung und habe einen down syndrom sohn und er heisst venio und ist 5 jahre alt.
ich habe schon ein bisschen in diesem forum nachgelesen vorallem beim thema "windeln"
ich konnte nachlesen das viele eltern mindestens soviel am tag windeln wechsel wie wir zu hause und ich glaube man versteht mich wenn ich sage das das so langsam schwierig wird vorallem bei unserem jungen der noch ein problem mit dem "füdli" hat da es sehr wund und seit kurzem auch blutig.
die einzige antwort die wir beim spezialisten bekommen haben, der in operiert hat wegen dem morbus hirschsprung, war diese das er trocken werden muss. wir versuchen ihn seit ca. 2 jahren an die schüssel zu gewöhnen was uns einen teilerfolg gebracht da er sein geschäft jeden abend um 19.00 uhr verrichten tut und so die wunden ein bisschen lindert, doch wenn er kaum einige minuten länger mit stuhlgang in den windeln verbringt wird er wieder wund und die ganze arbeit mit, nach wickeln po duschen, die creme oxyplastin zum schutz vor feuchtigkeit anbringen, dauernde überwachung seines po`s usw.
doch die windel ist er immer noch nicht losgeworden was uns sehr zu schaffen macht denn die wunden sind für ihn sehr schmerzhaft und mit 5 jahren wehrt er sich jetzt auch beim abwischen, beim wickeln und es ist auch schon vorgekommen das er aus angst nicht gestuhlt hat was zu einer verstopfung geführt hat und wir in der notfall station gelandet sind.
meine frage ist die folgende:
gibt es in der schweiz irgendwo eine institution oder professionelle hilfe die eine teraphie zur abgewöhnung von den windeln anbietet.
denn es ist so das wir aus kroatien stammen und im urlaub haben wir im heimatdorf meiner ehefrau eine familie kennengelernt die auch ein downsyndromkind haben welche zu einer therapie gehen durften wo speziel auf dieses problem gearbeitet wird und gezeigt wird wie man das kind von den windel weg bringt. das wird in einem downzentrum in pula, kroatien angeboten jedoch für kinder die in kroatien leben.
ich hoffe mein aufsatz erntet früchte und war euch nicht zu lang so das ihr bei der hälfte eingeschlafen seid

mfg
marco

[Beatrice]

Lieber Marco

Zuerst einmal herzlich willkommen im Forum.
Dein Beitrag ist sehr eindrücklich und ganz bestimmt nicht langweilig. Es ist sicher auch ein Problem, das viele Eltern in ähnlicher Form kennen. Leider weiss ich selber jetzt grad nichts über so ein Entwöhnungsprogramm in der Schweiz. Aber vielleicht weiss da dann sonst jemand noch Bescheid.

Evtl. würde es sich lohnen, wenn Du Deine Anfrage noch im Schweizerischen DS-Forum insieme21 platzieren würdest. Dort sind im Gegensatz zu hier ausschliesslich Eltern mit Down-Syndrom-Kindern dabei. Entsprechend breiter könnte das Wissen sein.
http://www.insieme21.ch/typo21/forum/

Ich hoffe, es kommen bald noch mehr Antworten rein und sende Dir ganz liebe Grüsse, auch Deiner Frau und dem kleinen Venio

Bea

[Andrea mit Roman]

hallo Marco
Beatrice hat mich auf deinen Beitrrag aufmerksam gemacht- da ich nicht mehr so viel im Forum bin.
Unser Roman mit DS ist 11 Jahre alt- ich will dich nicht abschrecken, aber er hat nachts auch noch Windeln, tags versuchen wir es seit 1 Jahr ohne Windeln. Es ist aber sehr lange für ein Kind mit DS, so lange WIndeln zu haben.
Ich weiss aus Erfahrung von Roman, wie weh ein wundes Füdli tun kann.
Das ist ein Teufelskreis mit der Windel.Und dem wehen Füdli. Könnt ihr kurze Momente ohne Windeln sein, auch wenn es nur wenige Minuten sind? Füdli trocken föhnen nach dem Putzen. (Achtung Stromschlaggefahr bie Buben, wenn sie Pinkeln! Oxyplastin half bei uns auch am besten, wenns nur leicht rot war, reichte Bepanthensalbe).
Hat Venio täglich weichen Stuhlgang? Roman hatte das nicht und bekommt daher seit Jahren Dupfhalac, ein Medikament, das den Stuhl weich hält und er muss soviel Medikament haben,dass er täglich stuhlen kann, sonst wenn er verstopft ist, weigert er sich dann vor lauter Schmerzen zu Stuhlen.

Ich weiss viel über Kinder mit DS-habe aber noch nie von einer Instituion gehört, die Windelfreitraining anbietet, das hätten wir wahrscheinlich auch mit gemacht.
Das Kind muss ja ein Gespür entwickeln, dasss es die Windeln voll macht.Und das ist auch ein REifeprozess des Gehirns.
Roman konnte zuerst Suthlgang in s WC machen, bewusst meine ich, das Bilsi ist erst später gekommen.
Hilfreich ist ein WC Leiterli, dann ist der WC Ring verkleinert und Venio kann die Füsse abstützen, das gibt Halt und Sicherheit. Wir haben Roman bei jedem Wickeln aufs WC gesetzt. Und ihn dann mit Kleberli belohnt, die wir auf einen Zettel an der Wand gemacht haben.
Weisst du, dass die Krankenkasse aus de rGurndvesicherung die Kosten übernehmen muss für die Windeln?

Ich hoffe , ich konnte dir etwas weiterhelfen.
Herzliche Grüsse

[marco83]

hallo und guten abnd zusammen,

ich muss vorab sagen das ich erst gestern im forum nachlesen konnte das wir von der krankenkasse eine rückerstattung zugute haben betreff den windeln.
ich will auch im voraus für euer verständnis und die hilfe danken nur muss ich sagen das wir eigentlich mit all den methoden schon arbeiten wie leiterlistuhl wegen dem stützen der beine, mit den belohnungskleberli muss ich sagen das das kind auch verstehen muss warum es das kleberli bekommt was natürlich für venio, ein fünf jähriges ds kind, schwierig wird.
für ihn ist es ein spiel und wenn er das kleberli nicht bekommt verliert er auch die lust.
mit dem föhn haben wir auch gearbeitet wobei ich sagen muss das wir mit der po-dusche bessere erfahrung sammeln konnten, ein bisschen aufwendig aber erfolgreich.
was die medikamente anbelangt darf ich mit glück sagen das wir keine probleme haben, venio hat normalen stuhlgang und der grund ist eigentlich sehr simple, er trinkt min. 1.5 liter pro tag kann auch locker über 2 liter sein. dabei will ich erwähnen das venios 3-jährige schwester der lehrer ist. weil er sehr viel von ihr abguckt und sie versucht nachzuahmen und sie trinkt überdurchschnittlich viel was bei den ärtzen auch schon für grosse augen gesorgt hat.
die verstopfung war wirklich nur auf die angst der schmerzen des wunden füdlis zurück zu führen.
der stuhlgang von venio ist aber sehr agresiv und der grund denke ich ist der das venio wie alle ds sehr faul ist und die nahrung nicht komplet zerkaut sondern schnell mal herunterschlucken und dies ist mir bei teigwaren aufgefallen.
am meisten ärgert mich und meine frau das unsere pädagogin uns erklärt hat das ds kinder durchaus im stande sind mit 2 jahren die windeln weg zu werfen da sie in diesem alter den stuhlgang auch kontrollieren können.
was am meisten nervt ist das diese tatsache bekannt ist aber niemand was dafür unternimmt.
der kleine junge im heimatdorf meiner frau ist 8 jahre alt und hat sauch in der nacht keine windeln mehr nach dieser terapie und natürlich der arbeit der mutter zu hause.

[Andrea mit Roman]

hallo Marco
ich verstehe gut, wenn du sagst, Venio müsse verstehen, wieso er die Kleberli bekommt,sonst sei es nur ein Spiel, dessen Sinn er nicht begreift.
Von Roman habe ich eigentlcih nie erwartet, dass er früher trocken werden würde, sprich ohne Windeln ist, da er schwer beeinträchtigt ist in seiner gesamten Entwicklung und jetzt etwa den Entwicklungsstand eines 31/2 Jahre bis 4 alten Kindes hat. Sein Bruder war auch erst mit 31/2 Jahren windelfrei, was durchaus im Rahmen ist für ein normalentwickeltes Kind.
Da ich annehme, dass auch Venio in seiner Entwicklung verzögert ist, ist es auch eine natürliche Erscheinung, dass auch die Sauberkeitsentwicklung verzögert ist, eben seinem Entwicklungsalter entsprechend. Da muss ich deiner Pädagogin (= Heilpädagogin?) widersprechen! Auch ich kennen ein Mädchen mit DS, das mit 21/2 Jahren schon trocken war, ohne Windeln, bevor ihr ein Jahr älterer Bruder trocken war. Aber dieses Mädchen ist in seiner Entwicklung nur wenig beeinträchtigt, sie ist 1 Jahr älter als Roman und der Entwicklungsunterschied zwischen den beiden ist enorm.
Sag doch deiner Pädagogin einmal, dass die Entwicklungsstreubreite bei Kindern mit DS noch viel viel viel grösser ist als bei Kindern ohne DS.
Wie wäre es, nach einenm Forum für Kinder mit Morbus Hirschschprung zu googeln und dort nach Pflegetipps für wunden Po zu fragen.
Der andere Gedanke ist folgender: unser älterer Sohn hattte auch lange Zeit Hautprobleme und litt unter rotem After.

Hast du schon mal drangedacht, eine Naturheilkundliche /Homöopathsiche Behandlung zu machen, um dieses Problem des wunden Pos bei Venio anzugehen?
Denn wenn der Stuhlgang so aggressiv ist, ist vermutlich die Darmflora gestört und die könnte man ins Gleichgewicht bringen. Auch gibt es in der Homöopathie diverse Mittel, die aggressiven Stuhlgang in Betracht ziehen (kennst Du Homöopathie-da geht es darum, das Kind als ganzes Wesen mit all seinen Eigenarten, Vorlieben und Abneigungen zu erfassen und seinem Typ entsprechend ein Mittel zu geben, nicht nur auf das Problem an sich bezogen.
Toll,dass seine Verdauung so gut funktioniert und er so gut trinkt, kleine Geschwister sind die besten Lehrmeister für unsere Kinder.
Roman trinkt mitllerweilen auch 1.5. bis 2 Liter pro Tag , hat aber seine Verstopfungsprobleme dennoch aufgrund seiner schwachen Muskulatur. Das Trinken musste ich ihm auch anerziehen und war eine schwierige Arbeit.
Wahrscheinlich verabschiedet ihr die Gagis im WC, wenn mal eine drin ist, auch mit vie Begeiserung, denke ich mir, oder ? Das aber hallo Roman jedenfalls auch an.

Hoffentlich findet ihr eine Lösung.
Viele Grüsse

[Gabi]

Hallo Marco

Ich habe einen 8Jährigen Sohn der immer noch Windeln trägt Janosch hatte als erst Diagnose Morbus Hirschsprung dann kam Noch Kurzdarmsyndrom dazu und Pseudoobstruktionssyndrom in der zwischenzeit hat er nun einen künstlichen Darmausgang.
Das was du beschreibst haben wir auch 2 Jahre lang durch gemacht leider ist es so das du schon ziemlich alles machst was man im angebot hat.
Janosch ist eigentlich trotz künstlichem Darmausgang immer rot am Fudi obwohl wenn wir zu Hausde sind die Windeln weg lassen können seit 2 Jahren. Er wird aber sicher nie ganz von den Windeln weg kommen da er auch das biseln kaum unter kontrolle hat. Ein training in dem sinn habe ich noch nichts davon gehört das einzige was ich schon gehört habe das man es mit einläufen machen kann er bekommt dann am Abend einen Einlauf und hat 24h ruhe aber was ich ja bei dir lese hat er nur einmal im Tag Stuhl oder liege ich da falsch?

[Sylvia Schlatter]

Hallo Marco

gleich vorab: Marius (DS) braucht auch mit seinen 12 Jahren noch Tag und Nacht Windeln. Uns werden diese von der IV bezahlt, da seine dauernden Durchfälle eine Folge von seinem Morbus Hirschsprung sind.

Im Alter von einer Woche bekam Marius einen künstlichen Darmausgang, der dann mit kanpp drei Jahren wieder zurückverlegt werden konnte, als er endlich stabil genug war für einen derart grossen Eingriff. Zu dem Zeitpunkt hat er ausser seinem Schoppen noch keine Nahrung zu sich genommen, höchstens ab und zu ein paar Löffel Moccajoghurt.

Das der OP folgende Jahr war sehr anstrengend und schmerzhaft. Das Fudi war immer wund, Marius hatte immer Durchfall. Daran änderte auch der Immodium-Sirup nicht sehr viel, ausser, dass der Stuhl etwas weniger aggressiv war damit.
Besser wurde es erst, als ich von einer Bekannten eine weitere Salbe (Ricovitan, im Handel nicht mehr erhältlich, kann aber direkt bei der Apotheke Kropf in Gstaad bezogen werden Mailadresse: apotheke.kropf@gstaad.ch) erhielten zum probieren. Anfänglich wurde es schnell besser, bis sich die Situation wieder verschlechterte.
Es dauerte noch einige Zeit, bis eine Krankenschwester der Kispex empfahl, es mit Imazol Crèmepaste zu versuchen. Diese wirkte für einige Tage gut, dann verschlechterte sich der Zustand auch wieder. Erst dann kam ich auf die Idee, diese b e i d e n Salben zu verwenden, und zwar die Eine, solange es besser wurde. Sobald es wieder schlimmer wurde, habe ich auf die Andere gewechselt. Das hat endlich genützt. Innert einigen Wochen waren die wunden Stellen verheilt.
Noch heute hat Marius ab und zu Rötungen, die ich mit den gleichen Salben behandle. Wenn Ricovitan nicht nützt, ist es sicher ein Pilz, der dann mit Imazol wieder weggeht. aber es ist wichtig Imazol Crèmepaste zu nehmen, die haftet besser als die Crème.

Nun sind wir froh, dass das ganze nicht mehr schmerzhaft ist. Natürlich wäre es schön, die Windeln noch loszuwerden, aber im Moment stört Marius die volle Windel nicht. Erst, wenn ich einmal länger nichts gerochen habe (meistens bei kleinen Mengen) und er demzufolge länger in der Windel war, kann er melden: "Fudi bisst!"

Euch wünsche ich, dass Ihr, wenn schon nicht die Windel, wenigstens die Schmerzen loswerdet!

Sylvia Schlatter

[marco83]

hallo zusammen,
im voraus möchte ich bekunden das ich positiv überrascht bin für das grosse feedback das hier zurück kommt.
weiter möchte ich danken für all die tipps die ich bekommen habe nur muss ich hierzu sagen das wir mehr oder weniger all dies kennen und such schon probiert haben.wie gesagt bei uns ist dias oxiplastin gold wert und mit dieser paste gehen auch die wunden, wichtig in meinem problem ist das wir wissen wie umgehen wenn das fudi rot wird aber wir wollen in diesem punkt weiter gehen und jetzt daas trocken werden angehen. hierzu darf ich mit freude verkünden das wir jetzt in den weihnachtsferien einen besuch im down- center Pula reservieren konnten und eine windel terapie besuchen dürfen wo uns gezeigt wird wie man mit dem kind gezielt arbeiten kann um die windeln wegzubekommen. ich darf weiter sagen das venio angefangen hat jetzt schon anzuzeigen mit dem klopfen auf die windeln dass das WC gesucht wird. er macht das zwar nicht gezielt weil er gageln muss sondern aus aufmerksamkeitsgründen was aber darauf hinweist das er langsam versteht das man das geschäft nicht nur in den windeln erledigen kann sondern das man das WC aufsucht.
das es verschiedene schwierigkeitsgrade bei kindern mit ds gibt sagt auch meine pädagogin und das weiss ich auch, was sie gesagt hat bezieht sich auf allgemein was bedeuteet es ist möglich aber natürlich von kind zu kind anders.
venio geht aber in der zwischenzeit häufiger stuhlen aber mindestens einmal am tg und das mit einer richtigen portion.


ich hoffe ich mache euch nicht grosse schwierigkeiten und ich hoffe es fühlt sich niemand betroffen nach meinen texten, denn es mag sich anhören als wäre venio ein super - ds, was er natürlich nicht ist, wir versuchen einfach das optimum aus im raus zu holen was mit seiner dickköpfigkeit sehr schwierig ist denn er ist auch nur ein kind.

ich wünsche liebe und schöne grüsse

marco

[Beatrice]

Lieber Marco

Schön, Dich zu lesen. Da war das Glück echt auf Eurer Seite, dass Ihr in Pula einen Platz bekommen habt. Ich wünsche Dir und Venio, dass es ein Erfolg wird. Berichtest Du uns dann, wie es war und was genau gemacht wird? Hierzulande ist die Methode ja nicht bekannt und es ist wohl ein glücklicher Zufall, dass Ihr überhaupt davon erfahren habt. Wäre toll, wenn es klappt und Venio nicht mehr solche Schmerzen haben müsste und es schafft, aufs Häfi zu gehen. Hoffe nur, die Kinder werden nicht zu fest unter Druck gesetzt, denn ich denke, das wäre nicht gut - für die Seele.

Ich sende Dir und Venio liebe Grüsse

Bea

[Beatrice]

Lieber Marco

Jetzt ist schon wieder ein Jahr vergangen, seit Deinem letzten Eintrag. Ob Ihr wohl Erfolg gehabt habt? Würde mich sehr interessieren.
Wäre schön, Dich wieder mal zu lesen - so oder so.
Es gibt übrigens einen Bundesgerichtsentscheid zum Thema Windeln bei DS-Kindern, der vielleicht auch für Euch noch nützlich sein kann. Du findest ihn auch hier:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... =14&t=2130

Sende Dir, Venio und Deiner Familie liebe Grüsse

Bea