hatte euch ja berichtet das jayden diese krampfanfälle hat und auf luminal eingestellt wurde!sie erhöhten die dosis ziemlich hoch doch es brachte nichts!so musste ein zusatzmedikament her!aber auch das brachte nichts!er bekommt nun fast täglich diazepam weil er zu lange und zu stark krampft!!es ist alles so schrecklich den er ist zu schwach zum essen geschweige den zum weinen er liegt nur noch so da ......er hat ständig sättigungsabfälle so das er sehr blau wird die sättigung geht unter 30!!!!nun wird er wieder beatmet!heute habe ich mit dem oberarzt gesprochen sie machen sich dort alle sorgen um meinen maus und morgen soll er dann zur kernspintomographie...wird unter vollnarkose gemacht den sie denken er würde zu toll zappeln!!!anschließend soll noch hirnwasser entnommen werden!!
die ärzte denken das in seinem köpfchen ein durchaus größerer schaden ist als vorher zusehen war!!!zurzeit habe ich wirklich angst das ihm etwas passiert oder das er nicht mehr weiter kämpft weil er so geschwächt ist!!
hat jemand von euch schonmal so etwas ähnliches miterlebt?
weiß zurzeit echt nicht weiter!!
danke für eure antworten!!
lg
jayden geht es schlechter!
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- Registriert: 31. März 2011, 15:15
Re: jayden geht es schlechter!
Das tut mir so leid für euch. Ich habe leider keine ähnlichen Erfahrungen gemacht, mit denen ich dir helfen könnte. Aber ich denke an euch und hoffe, dass es deinem Kind bald wieder besser geht.
Re: jayden geht es schlechter!
Hallo
Wir haben so ziemlich das gleiche durchgemacht.
Siro hatte in den ersten 18 Lebensmonaten 8 verschieden Epi Medis...erst das letzte half. Viele Medis kann man aber erst z.B. ab zwei oder sechs Monaten verabreichen. So liegt es im Ermessen des arztes wann er das nächste ausprobieren will oder in welcher Kombination.
In den schlimmsten zeiten hatte er bis stündlich grosse anfälle. Entweder er schlief, weinte oder krampfte. Im Nachhinein wundere ich mich wie wir das gemacht haben.
Wir hatten auch das ganze programm an Untersuchungen. Meistens bekommen die Kinder keine richtige Narkose (werden nicht intubiert), sondern ein Schlafmittel. Bei uns war es aber so dass er keinen Befund hatte, resp. fand. Für uns war das sehr schwer, erhofften wir uns doch mit einer Diagnose eine Lösung zu finden. Ich weiss aber nicht was schlimmer ist....
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und hoffe dass ihr wenigstens von eurem Umfeld und Euren Ärzten gut getragen werdet!
GLG Flavia
Wir haben so ziemlich das gleiche durchgemacht.
Siro hatte in den ersten 18 Lebensmonaten 8 verschieden Epi Medis...erst das letzte half. Viele Medis kann man aber erst z.B. ab zwei oder sechs Monaten verabreichen. So liegt es im Ermessen des arztes wann er das nächste ausprobieren will oder in welcher Kombination.
In den schlimmsten zeiten hatte er bis stündlich grosse anfälle. Entweder er schlief, weinte oder krampfte. Im Nachhinein wundere ich mich wie wir das gemacht haben.
Wir hatten auch das ganze programm an Untersuchungen. Meistens bekommen die Kinder keine richtige Narkose (werden nicht intubiert), sondern ein Schlafmittel. Bei uns war es aber so dass er keinen Befund hatte, resp. fand. Für uns war das sehr schwer, erhofften wir uns doch mit einer Diagnose eine Lösung zu finden. Ich weiss aber nicht was schlimmer ist....
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und hoffe dass ihr wenigstens von eurem Umfeld und Euren Ärzten gut getragen werdet!
GLG Flavia
Re: jayden geht es schlechter!
Ich wünsche euch viel Geduld und dass Ihr die nötige Kraft aufbringen könnt um mit der Situation umgehen zu können und dass auch Ihr als Eltern euch gegenseitig unterstützt.
Ganz liebe Grüsse,
Sonja
Ganz liebe Grüsse,
Sonja
Re: jayden geht es schlechter!
Ich wünsche euch viel Geduld und dass Ihr die nötige Kraft aufbringen könnt um mit der Situation umgehen zu können und dass auch Ihr als Eltern euch gegenseitig unterstützt.
Ganz liebe Grüsse,
Sonja
Ganz liebe Grüsse,
Sonja