Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
Moderiert von Beatrice.
Antworten
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3104
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Beitrag von Beatrice » 12. März 2010, 23:13

In dieser Sammlung finden sich Homepages von Eltern, deren Kinder irgendeine Form der Epilepsie haben.
Wenn Sie Infos über eine Spezielle Form suchen, z. B. Dravet-Syndrom, Lennox-Gastaut, West etc. rate ich Ihnen, mit der Suchfunktion Ctrl F zu arbeiten, so hüpft das System direkt in jenen gesucht Teil


Kinder mit (nicht näher definierter) Epilepsie Teil 1 (A - L)

Aenne und Henry
Aenne ist am 27.11.2001 geboren. Leider haben die Eltern noch keine vollständige Diagnose für Aenne`s Behinderung. Mittlerweile ist ihnen die auch nicht mehr so wichtig. Folgende Einzeldiagnosen liegen vor: Bilaterales Netzhaut-Aderhaut-Opticus-Kolobom mit Sehbehinderung -Entwicklungsstörungen Muskeltonusstörungen und Wahrnehmungsstörungen -Kryptogene Epilepsie mit generalisierten Anfällen (allerdings ohne regelmässige Anfälle und daher auch noch ohne Medikamentengabe) -Minimale Dysplasie des Balkens ohne Hinweis auf eine partielle oder höhergradige Aplasie -Verdacht auf übergeordnete syndromale Störung.
Aennes Bruder Henry, geb. 29.04.2006, hat ebenfalls Besonderheiten, die Einzeldiagnosen sind: Hochgradige Balkenhypoplasie,
-Nierenaplasie Rechts, - Sehbehinderung/Strabismus, Muskelhypotonie, Kyphose, Skoliose, Starke Entwicklungsstörungen
Hier schreibt eine besondere Mami über ihre 2 besonderen Kinder, die trotz ihrer Beeinträchtigungen viel Lebenswillen beweisen und fröhlich sein können.
Aenne und Henry verständigen sich mittels Unterstützter Kommunikation und haben viel zu sagen. Mehr dazu im Blog:
http://archive.is/IU1Ll


Amy
Amy, geboren im Januar 2004 ist vom Apert-Syndrom betroffen. Dieses äußert sich in zusammengewachsenen Fingern und Zehen, Gaumenspalte ( sie hat allerdings „nur“ einen hochgezogenen Gaumen), verengte Nasenwege und einen verformten Schädel, welcher schneller als normal verknöchert. Als wäre dass alles noch nicht genug, hat sie zu dem Ganzen auch noch ein Apnoe-Bradycardie-Syndrom, welches ihr immer noch grosse Probleme bereitet und eine Epilepsie.Sie hat aber auch ganz viele schöne Eigenschaften und ist ein ausgesprochen freundliches Kind voller Lebensfreude. Dass die Kleine oft Ablehnung von sogenannt Gesunden zu spüren bekommt, ist belastend und schwer zu ertragen. Mehr über Amy und das Leben mit dem Apert-Syndrom kann man auf der HP erfahren
http://www.team-amy.de


Andrea
Andrea kam am 12.11.1979, 3 Wochen zu früh auf die Welt. Im Alter von 2 Monaten erlitt sie ihren ersten epileptischen Anfall und von dort an häuften sich die Anfälle, veränderten sich, sprachen auf die Therapien schlecht an. Sie fiel in der Entwicklung massiv zurück. Eine ACTH-Therapie schaffte es dann, dass Andrea 3 Monate anfallfrei blieb. In dieser Zeit lernte sie laufen. Leider kamen die Anfälle wieder. Eine weitere Hormontherapie wurde wegen Erfolglosigkeit abgebrochen und auch die Ketogene Diät half leider nicht. Mit der Zeit wurden die Anfälle weniger, dennoch ist Andrea schwer beeinträchtigt, kann nicht sprechen. Inzwischen lebt sie in einem Wohnheim, hat aber engen Kontakt zu ihrer Mutter Iris. Iris ist eine kreative Persönlichkeit. Sie stellt originelle Karten für jeden Anlass her und verkauft sie im Internet. Der Erlös dieses Kartenverkaufs fliesst der Heimstätte zu, in der Andrea ein liebevolles, zweites Zuhause gefunden hat.
http://www.wn6s1kc7c.homepage.t-online. ... 40337.html


Celina
Celina erblickte am 06.05.1998 das Licht der Welt. Obwohl sich an ihrem Körper einige Auffälligkeiten befanden ( zwei Zehen nicht richtig geteilt, grosse dunkle Flecken am Körper, ungenügender Saugreflex, fehlgestellte Füsse und allgemein eine Schwäche der linken Körperhälfte) wurde das Baby für gesund erklärt. Celinas Mama hatte von Anfang an das Gefühl, dass Celina anders ist. Kurze Zeit später zeigte Celina epileptische Krämpfe und mit einem Jahr kam dann die Diagnose: Mixoploidie. Ein Gendefekt, von dem weltweit nur 18 Menschen betroffen sind.
Mit der Mixoploidie hängen viele Behinderungen zusammen. Zum einen die schwer einstellbare Epilepsie. Ausserdem erhebliche Sprachprobleme, Kleinwuchs mit geistiger Behinderung, Chronische Akrozyanose, Hirnfehlbildung ( links fronto-temporale Pachygrie ), Microcephalie, chronische Akrozyanose, mentale Retadierung, Raynaud- Syndrom, minimale Mitralinsuffiziens, peristierendes Foramen, Vorhofseptumdefekt . Durch das Epimittel Orfiril hat Celina sehr stark zugenommen, was sie zusätzlich ausgrenzt.
Celina hat es oft sehr schwer, und doch das Lachen nicht verlernt. Die Hippotherapie hilft ihr sehr. Im Mai 2008 durfte sie ausserdem in Kemer eine Delphintherapie machen. Gerne möchte sie noch einmal gehen. Sie und ihre Mama würden sich mega freuen, wenn Leute da draussen für sie sammeln und spenden.
http://schluffi4.beepworld.de/


Celina
Celina, geboren am 06.11.2001, begann wenige Stunden nach der Geburt stark zu krampfen. Es wurde als Neugeborenen-Epilepsie diagnostiziert, schliesslich hiess die Diagnose:frühkindliche Grand-mal Epilepsie!!! Leider ist auch Celinas Immunsystem sehr geschwächt: Lungenentzündung und stets wiederkehrende Harnwegsinfekte quälen sie oft und dann kam noch die Pilzinfektion ihrer Speiseröhre. Celina ist eine grosse Wasserratte und kann nun auch endlich mit ihrem Rolli durch die Wohnung düsen. Ganz besonders gefallen hat Celina die Dog Water-Therapie mit dem Hund Bootsmann, über die sie viel auf ihrer Homepage berichtet.
http://engelcelina2001.beepworld.de/index.htm



Clara-Sophie
Clara-Sophie kam im Juni 2006 als kerngesundes Mädchen zur Welt und entwickelte sich prächtig, bis zu dem verhängnisvollen Tag, der ihr ganzes Leben verändern sollte.
Am 30. August 2007 aspirierte Clara ein Stück Brezel und der Notarzt hat 20 Minuten gebraucht um sie zurück zu holen. Sie wurde auf die Intensivstation der Uniklinik in Freiburg gebracht und Ihre Überlebenschance lag unter 5 %. Es sah wirklich nicht gut aus, aber sie hat es geschafft.
Sie lebt, hat aber eine spastische Tetraparese, Posttraumatische Epilepsie (PTE), geistige Entwicklungsverzögerung. Sie erlitt einen Sprachverlust. leidet an Liquordynamikstörung/Liquorzirkulationsstörung, chronischer Verstopfung und Schlafstörung. Clara-Sophie wird per PEG-Sonde ernährt
Nach einer Ventrikulostomie am 11.11.08 deutliche Verbesserung in allen Bereichen. Von ihrer Fröhlichkeit, die sie schon vor dem Unfall ausstrahlte, hat Clara-Sophie wie es scheint, nichts eingebüsst, Was auch immer sie tut, spielen oder Therapie, sie strahlt meistens. Auf der HP gibt es mehr über Clara-Sophies Leben und Infos.
http://www.clara-sophie.com


Daneel
Daneel, geboren am 14.10.2001, galt als gesundes Kind. Doch im Alter von 3 Monaten wurde bei ihm schwere Epilepsie festgestellt. Sie sprach auf keine Behandlung richtig an. Dann, als er ca. 5 Jahre alt war, fand man heraus, dass er unheilbar an Tuberöser Hirnsklerose erkrankt ist. Diese Krankheit kann zu gut-oder bösartigen Tumoren in allen Organen führen.
Daneel hat Tumore im Kopf, dadurch ist er in seiner Entwicklung massiv zurück. Er kann laufen, aber leider nicht sprechen. Seine HP erzählt aus dem Leben von Daneel, welche Hilfsmittel ihn unterstützen, wie es in der Schule geht und vieles mehr.
Die Hoffnungen konzentrieren sich aber auch darauf, mit Daneel eine Delphintherapie zu machen. Dies nicht zum Zweck einer Heilung der unheilbaren Grunderkrankung, aber um ihm weitere Entwicklungsschritte zu ermöglichen, vielleicht in der Sprache.
http://www.hilfe-fuer-daneel.jimdo.de


Dawid
Dawid kam am 26.Oktober 2005 zur Welt. Kurz nach der Geburt nahm seine Mama bereits einige ungewöhnliche Zuckungen wahr, die sie sogleich meldete. Im darauffolgenden 9tägigen Spitalaufenthalt beobachteten die Ärzte dann allerdings keinerlei Zuckungen mehr und wiesen die Bedenken der Mama als unbedenklich ab. Da er Neugeborenengelbsucht hatte und diese mit einem Antikrampfmittel behandelt wurde, war das ganze ein Paradox. Kaum war dieses Mittel abgesetzt, begannen die Krämpfe bei Dawid wieder. Im MRI fand sich dann auch eine Enzephalopathie mit Epilepsie; metabolischer oder genetischer Krankheitsbefall. Da Dawid in den folgenden Monaten neurologisch immer mehr abbaute, kam es zu einem neuen stationären Aufenthalt und weiteren Untersuchungen. Und nach 2 Wochen stand die bittere Diagnose fest: Adenylosuccinate Lyase-Mangel (ADSL-Mangel), eine autosomal-rezessive Krankheit im Zusammenhang mit metabolischem Purin, unheilbar, schlechte Prognosen, keine Ursachenheilung! Weltweit gibt es bis heute ca. 50 betroffene Personen, die an Entwicklungsverzögerungen und Zuckungen leiden, autistische Züge haben und fallweise Hypotonie.Kurz nach seinem ersten Geburtstag begannen Schluckprobleme, weshalb Dawid mit einer Sonde ernährt werden musste, und nach einigen Monaten mit einer PEG-Magensonde. Im Alter von zwei Jahren stellte sich eine schwere Lungenentzündung mit Atembeschwerden ein, woraufhin Dawid 7 Wochen im Sauerstoffzelt lag. Leider musste kurz darauf eine tracheotomische Röhre eingesetzt werden.Gegenwärtig liegt Dawid mit Tetraparese und eingeschränkter Kontaktfähigkeit daheim, und leidet seit einem Jahr an Nierensteinen. Die Atemstörungen und die Anfälle sind für uns das schrecklichste an dieser Krankheit. Diese Seite wurde von den Eltern erstellt, um über diese schwere seltene Krankheit zu informieren, aber ganz besonders auch im Wunsch, Kontakte zu Eltern gleichbetroffener Kinder zu finden.
http://www.dawidek-adsl.pl/index_de.html


Dominik
Dominik ist am 10. Februar 2006 auf die Welt gekommen. Bis kurz vor der Geburt war er ein gesundes Kind. Leider entstanden bei der Geburt grosse Komplikationen, die das Leben von Domi, wie er liebevoll genannt wird, massiv veränderten.
Dominik hat eine Hirnblutung erlitten, einen Infarkt der rechten Hirnhälfte. Dadurch hat er heute eine Spastik und auch Epilepsie.
Ausserdem hat er eine Schrumpfniere und er erlitt eine Nebennierenblutung.
Er kann nicht gehen, nicht sitzen, nicht gezielt greifen, nicht sprechen. Seine Lebensfreude ist dennoch ungebrochen und er ist der grösste Sonnenschein, den man sich vorstellen kann. Sein Glück ist auch, dass er liebe, engagierte Eltern und Janine, seine wundervolle grosse Schwester hat.
Ein grosser Traum der Familie ist es, für Dominik eine Delphintherapie zu ermöglichen. Die dazu nötigen finanziellen Mittel alleine aufzutreiben übersteigt jedoch bei aller Sparsamkeit, die Möglichkeiten der Familie. Vielleicht gibt es unter den Besuchern jemanden, der dem kleinen tapferen Dominik mit einer Spende helfen möchte..., Das würde die Familie und auch Domi riesig freuen.
http://domi2006.npage.de/


Eik
Eik, geboren am 8.8.08, darf leider infolge von unachtsamen Spitalpersonal nicht gesund aufwachsen. Er erlitt bei seiner Geburt einen hypoxischen ischämischen Hirnschaden, hat symptomatische Epilepsie, respiratorische Insuffizienz. Er ist vermutlich blind und taub, hat eine Zerebralparese und Spastik.Seine Mami hat für ihren kleinen grossen Schatz ihr ganzes Leben umgekrempelt, pflegt den Jungen rund um die Uhr.
Trotzdem wurde eine Pflegestufe von der Krankenkasse abgelehnt!! Erst wenn es schlimmer würde für Eik könnte sie einen neuen Antrag stellen. Dieses Unverständnis ist für Eiks Mami schlimmer als die ganze Behinderung ihres Kindes. Sie erzählt auf der HP über ihr Leben mit Eik.
http://eik-rene.beepworld.de/index.htm


Florian
Florian wurde im Februar 1996 als Extremfrühchen per Notsectio auf die Welt geholt, weil seine Mama eine Placenta-Ablösung gehabt hatte und dies bemerkte. Florian hatte ein Geburtsgewicht von 640g. Trotz des Frühstarts entwickelte sich Florian im ersten Jahr ohne grosse Auffälligkeiten. Dann, einen Tag vor seinem ersten Geburtstag erlitt er einen Krampfanfall, später weitere Grand-Mal-Anfälle. Später wurde mit einem MRT auch eine genauere Diagnose möglich. Sie lautet:
Kleinhirnhypoplasie, Microcephalus, cerebrale Bewegungsstörungen, Ataxie. Auch hat Florian eine sensomotorische Integrationsstörung.
Florian ist dennoch ein aufgestellter Junge und er spielt seit 4 Jahren voll Freude und Begeisterung Golf. Die Möglichkeit dazu hat er dank dem Projekt der Berliner KidSwing Station. https://www.gvsh.de/gib-kids-mit-handicaps.html Die Gruppe würde auch gerne helfen, so etwas in der Schweiz aufzubauen. Interessierte können sich an Barbara Backhaus wenden (Kontaktadresse auf der Kidswing-Seite.
http://www.einbesondereskind.de.tl/


Franzisca
Franzisca, geboren am 6. Juni 2007, galt die ersten 3 Monate ihres Lebens als ganz gesund. Doch dann stellte man fest, dass sie an Tuberöser Sklerose leidet.
Immer mal wieder hat das Mädchen schwere epileptische Anfälle, die sie sehr quälen. Franzi kann leider auch nicht sprechen, doch sie hat ihre eigene Sprache mit Mimik und Gestik entwickelt und kann sich so ausdrücken.
Trotz ihrer Krankheit ist sie ein sehr zufriedenes und ausgeglichenes Mädchen.
Ihre Mama hat eine wunderschöne und informative HP für und über ihr besonderes Kind erstellt, zeigt die Hilfsmittel, die Franzisca helfen, berichtet vom Alltag und den Therapien, teilt aber auch die Sorgen mit den Behörden mit den Besuchern.
http://www.repage3.de/member/franzisweg


Jakob
Jakob hat keine Diagnose.
Es ist keine Ursache für seine Epilepsie bekannt (idiopathische Form der Epilepsie). Daneben hat Jakob Muskelhypotonie, sowie eine Entwicklungsverzögerung und Wahrnehmungsstörung.
Getestet wurde sein Blut auf Fragiles X-Syndrom : negativ
und auf Angelman Syndrom: negativ (Deletion, UPD, Imprinting-Defekt ausgeschlossen, Mutation im UBE3A-Gen: keine Auffälligkeiten)
bei 10-15% der Patienten mit klinischem Bild des Angelman Syndroms kann allerdings keine molekulare Ursache gefunden werden. Es ist also nicht auszuschließen, daß Jakob das Angelman Syndrom hat.
Jakob durfte eine Delfintherapie machen.
http://delfintherapiefuerjakob.npage.de/



Jana, Finja und Femke
Jana erkrankte im Alter von 10 Monaten im Jahr 1997 an einem Neuroblastom. Es wurde sehr früh von einem aufmerksamen Arzt entdeckt. Jana hatte darum nur eine ganz grosse Operation, aber keine Chemo. Bis heute ist das Neuroblastom nicht zurückgekommen. Diesbezüglich gilt sie als geheilt.
Leider meinte es das Schicksal mit Jana trotzdem nicht so gut. Sie ist hochgradig schwerhörig und braucht Hörgeräte. 2001 kam noch Epilepsie dazu und dann auch noch Neurodermitis und Asthma.Dann im Jahr 2006 fand man in ihrem Gehörgang ein Cholesteatom, das ist eine tumorartige Geschwulst und sie hatte das ganze Innenohr kaputt gemacht. Sie hatte deswegen nochmals 2 grosse Operationen. Heute geht es ihr ganz gut, doch sie ist in ihrer Entwicklung zurück.
Für sie das Schlimmste heute ist es, dass gesunde Kinder sie auslachen und sie nicht mitspielen lassen.
Trotzdem lässt sich Jana nicht unterkriegen.
Janas kleine Schwester Finja (3 Jahre) hat das CFNS-Cranio fronto nasales syndromDas CFNS ist eine erbliche Erkrankung, die typischerweise durch Körperasymmetrie ( insbesondere Gesicht), Mittelliniendefekte, Skelettanomalien und Veränderungen der Nägel charakterisiert ist. Finja hat ausserdem Morbus Hirschsprung
Manuela, die Mama der beiden hat inzwischen ein weiteres Mädchen, die kleine Femke geboren und diese wunderschöne und informative Homepage über ihre besonderen Kinder erstellt. Femke ist ebenfalls wie Finja vom Cranio-fronto-nasalen-Syndrom betroffen und dazu noch von Kraniosynostose. Der Charme der 3 Mädchen macht vieles wett. Es sind wirklich aussergewöhnliche Kinder.
http://janaundfinja.npage.de/



Jannes,
Bei Jannes, geboren im Januar 2002, erfuhren die Eltern kurz vor der Geburt, dass Ihr Junge Darmprobleme hat. .Einen Tag nach seiner Geburt wurden Jannes in einer mehrstündigen Operation 9 Darmverschlüsse und 3 Engstellen bzw. Dreiviertel des Dünndarms entfernt. Im 4. Monat von Jannes Krankenhausaufenthalt wurden die Eltern darüber informiert, dass Jannes neben seiner Darmproblematik ebenfalls eine geistige Beeinträchtigung haben könnte. Bis 2004 beschäftigten die Darmprobleme die Familie weiter, einmal hat Jannes gar einen Darmverschluss erlitten. Als endlich in Sachen Darm eine Entspannung aufkam, melde sich eine Epilepsie mit heftigen Krampfanfällen bei Jannes bemerkbar. Ebenfalls hat Jannis eine angeborene rechtsseitige Hemiparese. Die Eltern würden Jannes, der soviel mitgemacht hat gerne eine Delphintherapie ermöglichen.
http://hilfe-fuer-jannes.de/


Joel
Joel Ullrich, geboren anno 2013, kam mit dem seltenen Mabry-Syndrom auf die Welt, einer Krankheit, die zu einer schweren geistigen und körperlichen Behinderung führt. Joel hat eine therapieresistente Epilepsie und Morbus Hirschsprung dazu.
https://www.tigers-welt.de/unser-krieger-joel/
https://www.facebook.com/pg/hilfefuerjo ... e_internal



Julian
Julian kam am 22.Februar 2004 als Spontangeburt zur Welt und seiner Mama wurde bestätigt, dass er vollkommen gesund sei. Mit sechs Monaten aber wurde ein Entwicklungsrückstand immer sichtbarer, noch tröstete der Kinderarzt, Julian sei wohl einfach ein Spätzünder. Die verordnete KG brachte nicht wirklich Erfolg, daher wurde Julian der Früherkennungsstelle zugewiesen. Dort machten sie unter anderem Aufnahmen von seinem Schädel und es wurde entdeckt, dass Julians Grosshirn nicht richtig entwickelt ist, es zu klein ist. Darum ist Julian stark entwicklungsverzögert. Julian kann sich nicht drehen, nicht alleine sitzen, von krabbeln oder gar laufen ganz zu schweigen. Er kann nicht sprechen, nicht selbständig essen und trinken. Das Trinken ist eine mühsame Angelegenheit, Julian ist nicht in der Lage aus einem Becher zu trinken, deshalb wird ihm die Flüssigkeit mit einer Spritze zugeführt, was sehr viel Zeit in Anspruch nimmt. Er hat ausserdem Epilepsie und massive Schlafstörungen, die mit excessiven Schreien einhergehen.
Der tatsächliche Grund für seine Behinderungen und warum sein Grosshirn klein geblieben ist, konnte trotz umfänglicher Untersuchungen bis heute nicht gefunden werden.
Julian konnte dank Spenden im Sommer 2008 mit Delfinen schwimmen gehen, was ihm sehr gut tat. Er und seine Mama möchten das gerne nochmals machen.
Mehr über Julian, sein Leben, seine Hilfsmittel findet man auf der liebevollen HP, die seine Mama über ihn gemacht hat.
http://peppi2004.beepworld.de/


Justin
Justin, geb. anno 2000, ist ein schwer mehrfachbehinderter, aber aufgestellter Bub. Zu seinen Behinderungen zählen:
Sehbehinderung, Beinbetonte Tetraparese, Hörschwäche und Epilepsie
Seine Eltern erzählen auf der Seite viel aus Justins Leben und auch, wie es ihnen möglich wurde, das lang ersehnte behindertengerechte Auto via Spenden zu bekommen.
http://www.unser-kleiner-held.de/



Justin
Justin, geboren am 28.11.2002, wurde im Februar 03 wegen einem Nabelbruch operiert. Bis dahin galt er als gesundes Kind. Danach aber stellten seine Eltern fest, dass sich der Kleine überdehnte und auch seine Augen zuckten. Ein erstes EEG blieb ohne Befund, das 2. aber zeigte bereits Veränderungen. Die Diagnose lautete da: Psychomotorische Entwicklungsverzögerung, Schiefhals, Verdacht auf Seh- und Hörstörung, Krampfanfälle BNS-Epilepsie, abermals Nabelbruch.
Etwa 1 Jahr nach seiner Geburt kamen neue Diagnosen dazu:
Kryptogene Epilepsie mit myoklonischen und tonischen Anfällen bei Verdacht auf Herdepilepsie
Schwere psychomotorische Retadierung und
Muskelhypotonie
Aber trotz all dieser Einschränkunge, Justin ist ein Kämpfer, er macht Fortschritte und er ist ein richtiger Sonnenschein.
http://justin-huelsen.de.tl/


Kati
Kati kam am 24.08.2007 auf die Welt. Sie ist ein ganz besonders Mädchen. Zu Beginn fiel ihre Unruhe auf - das konnte noch vieles bedeuten. Doch als sie keinerlei sprachliche Fortschritte zeigte und Gangunsicherheiten dazu kamen, wurde sie humangenetisch abgeklärt. Heraus kam. dass Kati ein Rett-Engelchen ist, also ein Mädchen mit dem Rett-Syndrom. Leider wird Kati auch noch von Epilepsie geplagt. Dennoch ist sie ein fröhliches Mädchen. Kati und ihre Familie haben einen grossen Traum. Sie möchten 2013 mit Kati eine Delphintherapie machen. Neben vielen Infos zum Rett-Syndrom und zu Kati, enthält die Seite auch einen Spendenaufruf. Auf Katis Seite kann man auch Bastelpackungen für niedliche Plüschdelfine, Lederpuschen und Fahrradhupen erwerben. Der Erös aus diesem Verkauf kommt voll und ganz Kati zugute.
http://www.katisweg.de/


Kevin
Kevin kam am 15.10. 1997 in der 33. SSW zur Welt. Alles schien in Ordnung zu sein. Als er dann aber keine Anstalten machte, krabbeln oder laufen zu lernen und dazu so seltsame Zuckungen hatte, kam der Verdacht auf Epilepsie auf, der sich leider bestätigte. Durch die verabreichten Medikamente löste es bei Kevin eine Bauchspeicheldrüsenentzündung aus, die operiert werden musste. Die Verwachsungen dieser OP lösten bei dem Kleinen schliesslich einen Darmverschluss aus. Wieder musste er um sein Leben kämpfen. Kevin hat heute ausserdem noch die Diagnose Atypischer Autismus und Ataxie. Im Mai 2010 darf er erstmals zur Delfintherapie.
http://www.delfintherapie-kevin.de/


Kilian
Kilian wurde am 31.07.2002 in Bremen Geboren . Er kam in der 34 SSW, per Not Kaiserschnitt zur Welt und musste wiederbelebt werden. Immer wieder erlitt er Atemstillstände und er hat auch eine schwer behandelbare Epilepsie. Inzwischen ist es absehbar, dass unser Schatz uns viel zu früh verlassen wird…
http://www.beepworld.de/members101/stre ... hichte.htm


Leander
Leander kam am 10.09.2005 zur Welt. Er hat eine schwere, ätiologisch ungeklärte, nicht progrediente Enzephalopathie.Damit verbunden ist eine deutliche globale Entwicklungsstörung, ausgeprägte muskuläre Hypotonie, fehlende Sprachentwicklung, therapieresistente Epilepsie, autistoides Verhalten, sekundäre Mikrozephalie, mittierender Opisthotonus, bilaterale spastische Cerebralparese. Leander ist ein sehr fröhlicher Bub, der viel lacht. Er mag es, wenn sein Papa mit ihm blödelt. Bis jetzt kann Leander nicht krabbeln, sitzen oder laufen, aber man spürt, dass er gern mobil werden möchte. Daher übt die Familie viel mit ihm.
Leanders Eltern sind auch sonst sehr engagiert. So sind sie daran, ein Forum für Eltern behinderter Kinder oder Erwachsener aufzubauen, das sich aber vorwiegend auf den Kreis Böblingen-Sindelfingen konzentriert. Siehe: http://besondere-kinder-bb.jimdo.com/
http://leander-keoni.jimdo.com/



Lena
Als Lena anno 2001 geboren wurde, war es eine ganz dramatische Situation. Die Nabelschnur hatte sich um den Hals des kleinen Babys gewickelt und drückte ihm die Luft ab. Durch den Sauerstoffmangel starben wichtige Teile im Gehirn ab, sodass Lena heute behindert ist. Vor allem in der motorischen Entwicklung, sowie im Seh- und Sprachzentrum liegen ihre Schwierigkeiten. Auch hat Lena immer wieder epileptische Anfälle, die sie in der Entwicklung zurückwerfen.
Lenas Alltag ist geprägt von Klinikaufenthalten und Therapien, Ergo-und Logotherapie. Ihre erste Delphintherapie hat ihr zu sensationellen Entwicklungsschritten verholfen, sodass die Familie 2010 mit Lena nochmals gehen möchte.
http://lena-herwig.de/



Lena
Am 26. Oktober 1994 um 5.00 Uhr kam ich nach einer sehr stressigen und komplizierten Geburt auf diese Welt. Einen Monat später erlitt ich meinen ersten Epi-Anfall.
http://www.lena-bergheim.de/leben.html
http://www.lena-bergheim.de/


Lenas Geschichte
http://www.delphintherapie-curacao.de/lena.html


Lenny
Lenny, geboren am 03.März 2010, leidet unter Doose Syndrom( myoklonisch -Astratische_ epi) und ist auf Medis eingestellt. Ausserdem hat er noch 2 Herzfehler (ASDII,PFO), Obstruktive Bronchitis, Globale Entwicklungsverzögerung, Mikrozytäre hypochrome Anämie, unklare CK-Erhöhung . Lenny ist ein richtiger Sonnenschein.
Seine Mama hat die HP gemacht um über das Leben mit einem besonderen Kind zu informieren und sie freut sich auch, über Kontakte zu ähnlich betroffenen Eltern.
http://lenny130209.npage.de/index.html
http://lenny130209.npage.de/


Lisa
Lisa kam am 20.Juni 2003 zur Welt. Es schien, als sei sie kerngesund, doch mit der Zeit wurde klar, dass irgendetwas mit ihr nicht ganz stimmt. Sie spricht nach wie vor kaum, ist sehr entwicklungsverzögert und niemand kann den Eltern sagen, was ihr ausser der Epilepsie, die bereits therapiert wird, fehlt.
Die Eltern haben die Homepage über Lisa gemacht in der Hoffnung von jemand der Leserschaft, anderen Eltern besonderer Kinder noch Hinweise zu bekommen. Sie erzählen vom Krankheitsverlauf bei Lisa mit allen Verdachtsmomenten, Fortschritten und leider auch Rückschlägen. Auch möchten sie mit ihren Erfahrungen andern Eltern besonderer Kinder helfen.
http://www.was-fehlt-lisa.de/
Zuletzt geändert von Beatrice am 28. Dezember 2017, 15:07, insgesamt 81-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3104
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Beitrag von Beatrice » 10. Dezember 2010, 23:12

Kinder mit (nicht näher definierter) Epilepsie Teil 2 (M - Z)

Maja
Maja kam am 10.April 2004 auf die Welt. Wenige Stunden nach der Geburt bekam sie erste Zuckungen und Krämpfe - Epilepsie. Diese waren lange nicht kontrollierbar, sie schädigten das Hirn von Maja.
Maja ist ein fröhliches Mädchen. Sie entwickelt sich im eigenen Tempo - die Königin der Langsamkeit - so wird sie sanft genannt. Trotz ihrer Einschränkung, die eine geistige Behinderung nach sich gezogen hat, kann sie das Umfeld, das sich auf sie einlässt sehr viel lehren. Ihre Mama bloggt über ihre Erfahrungen und Gedanken.
https://starkfuersleben.wordpress.com/2012/10/


Marvin
Marvin, geboren anno 2005, ist von Geburt an schwer behindert. Er hat Epilepsie mit komplex partiellen Anfällen und atypische Absencen, generalisierte tonisch-klonische Anfälle sowie BNS-ähnliche Anfälle. Dazu kommen zentrale Sehschwäche, Zeichen einer Regulationskreisstörung und eine geistige Behinderung mit autistischen Verhaltensweisen. Trotzdem aber ist Marvin ein fröhlicher Junge, vor allem, seit er 2010 eine Delphintherapie auf Curaçaomachen durfte, die bei ihm sehr viel positives bewirkte. Um die Fortschritte noch weiter voranzubringen, ist für 2011 eine weitere Delphintherapie auf geplant. Gerne nimmt die Familie Spenden dafür entgegen.
http://www.marvin-delphintherapie.de/


Max
Max, geboren am 2.Oktober 2007 hatte einen sehr schweren Start ins Leben. Bereits kurz nach der Geburt wurden mehrere schwerwiegende Diagnosen gestellt: Multiple Embolien,rechtseitiger Mediainfarkt, Anterior Infarkt links (komplette Hirnhälfte betroffen),Thrombophilie,Retinale Infarkte links,Verschluss der linken Nierengefäße,rechtsseitige Hemiparese mit Spastik in der rechten Hand und dem Fuß,Erblindung des linken Auges. Die Ärzte gaben ihm keine gute Überlebenschancen. Dennoch hat es Max allen gezeigt, er ist ein pfiffiger, freundlicher Bub. Mit 11 Monaten kam noch die Diagnose Epilepsie dazu. Trotz Halbseitenlähmung ist Max ein grosser Entdecker und er macht unentwegt Fortschritte.
Die Eltern hoffen, dass Max Geschichte andern Eltern Mut macht.
http://melody2004.jimdo.com/


Melissa, John und Elijah
Melissa, geb. am 23.April 2005 und die Zwillingsbrüder Elijah und John, geboren am 25.September 2007 sind Geschwister und leben alle drei mit dem seltenen Mabry-Syndrom. Melissa hat ausserdem Morbus Hirschsprung und John seit November 2009 eine Epilepsie mit myoklonisch-astatischen Anfällen.
Durch das Mabry-Syndrom sind die Kinder in ihrer Entwicklung verzögert und geistig behindert. Sie sprechen nur wenig und ihre Fein-und Grobmotorik ist eingeschränkt. Auch äusserlich gibt es einige typische Merkmale, u.a. weit auseinanderstehende Augen, grosser Kopf und verkürzte Fingerendglieder. Familie Herschel erzählt auf ihrer HP über das Leben mit den 3 besonderen Kindern und informiert über das Mabry-Syndrom. Die Familie würde sich sehr freuen, weitere mitbetroffene Eltern kennenzulernen.
http://www.familie-herschel.com/ueber-uns.html


Mia Sophie
Mia Sophie kam am 15.April 2006 zur Welt. Ihrer Mama fiel dann in der Krabbelgruppe auf, dass Mia sich im Vergleich zu gleichaltrigen Kindern sehr langsam entwickelte. Der konsultierte Kinderarzt liess ein MRT machen, woraufhin festgestellt wurde, dass Mia Periventrikuläre Leukomalazie mit Epilepsie hat und daraus resultierend Tetraspastik.
Mia hat ein sehr breit gefächertes Therapieprogramm: Physio nach Bobath und Vojta, Hippotherapie, Osteopathie, Sehfrühförderung, Ergotherapie, Castillo-Morales-Therapie, Galileo-Therapie und regelmässiges Schwimmen und macht sehr gut mit. Auch hat sie einige tolle Hilfsmittel. Über all das und noch mehr erzählt ihre Homepage
http://www.ich-bin-mia.jimdo.com


Mia und Moritz
Familie Seeber ist eine ganz besondere Familie, mit 2 eigentlich 3 besonderen Kindern, Julian kam 1999 auf die Welt. Er ist eigentlich ein ganz normaler, fussballbegeisterter Junge, der auch in der Schule keine Probleme hat. Besonders macht ihn, dass er mit 2 schwerbehinderten Geschwistern aufwächst und meistens den Spagat schafft zwischen einen unbeschwerten Bubenleben und einem oft sehr fürsorglichen Bruder-Dasein. Und wenn er es dennoch zwischendurch zeigt, wie ätzend er alles findet. ist es auch nur mehr als okay. Julians besondere Geschwister sind Moritz, geb. am 17.11.2002 und Mia, geboren am 27.04.2006. Moritz ist schwerst mehrfachbehindert (sogenannte Entwicklungsverzögerung unklarer Genese), er leidet an Epilepsie und ist auch sehbehindert. Man kann nicht genau feststellen, wieviel er wirklich sehen kann.-Moritz Epilepsie spricht gottlob gut auf die Medikamente an und so ist er ein sehr vergnügtes Kind, ein Sonnenschein durch und durch. Mia, liebevoll Prinzessin Zaubermaus genannt, ist schwer lebenslimitierend krank. Sie hat eine therapieresistente Epilepsie, sehr viele verschiedene Anfälle, die sie immer mehr schwächen und Atemstillstände zur Folge haben. Mia trägt auch ein Tracheostoma. Ihre Mama erzählt auf der Homepage vom Alltag mit ihren Kids, von dem, was schön aber auch von dem, was ungeheuer belastend ist. Am 29.05.2011 ist Mia zu den Sternen geflogen.Eine ehrliche und sehr tiefgründige, sensible Seite!
http://familie-seeber.npage.de/


Nando
Nando kam am 28. September 2008 als kerngesunder Bub auf die Welt. Er machte seinen Eltern viel Freude und eroberte Schritt für Schritt seine kleine Welt.
Doch dann kam der 21. Juni 2010 - ein tragischer und alles verändernder Tag.Er hatte sich unbemerkt aus seinem Garten geschlichen und war im Nachbarhaus in den Gartenteich gefallen und fast ertrunken. E wurde reanimiert und kam mit Blaulicht ins Spital, wo man um sein Leben kämpfte. Nando hat bei dem Unglück einen Hypoxischen Hirnschaden erlitten und liegt seitdem im Wachkoma. Er ist dabei trotzdem nicht einfach passiv, zeigt Reaktionen und macht mit in der Therapie. Sein Papa erzählt in Tagebuchform vom Leben von und mit Nando. Durch die Hirnschädigung hat Nando auch Epileptische Anfälle, die oftmals seine Fortschritte ausbremsen.
Gerne würden die Eltern mittels Delphintherapie und Domantherapie versuchen, ihren Jungen aus dem Wachkoma zu befreien. Da diese beiden Therapiemöglichkeiten von den Deutschen Krankenkassen nicht bezahlt werden, freut sich die Familie auch, wenn jemand aus der Leserschaft mit einer Spende helfen möchte.
http://www.hilfe-fuer-nando.de/



Nick Jerome
Nick kam am 17.12.03 in Bad Säckingen zur Welt und war so ein pflegeleichtes Baby. Er galt als gesund, bis in der U 5-Untersuchung eine Bewegegungsarmut festgestellt wurde und eine Hypotonie. Man hielt ihn aber einfach für faul, er würde den Knopf schon noch auftun. Als er zweieinhalb Jahre alt war, wurde eine globale Entwicklungsverzögerung diagnostiziert. Seine Mama beschlich schon da eine Ahnung, dass Nick autistisch sein könnte, doch hielten das die Fachleute für unwahrscheinlich. Erst im Alter von 4 Jahren stand eindeutig fest, dass Nick an Kanner-Autismus leidet. In der Kinderneurologie kamen dann alle Besonderheiten, die Nick betreffen, ans Licht und auf ein Blatt Papier:
Frühkindlicher Autismus, Fehlende Sprachentwicklung, Motorische Koordinationsstörung, Essstörung, Epilepsie, Geistige Behinderung ( F70.0 )
Bis auf diese Diagnosen aber hat der Aufenthalt in der Kinderneurologie den Eltern wie Nick nichts gebracht. Heute macht der Junge Hippotherapie, was ihm gut tut. Um Nick noch mehr Entwicklungsmöglichkeiten und positive Eindrücke zu vermitteln, sparen die Eltern für eine Delphintherapie und sind auch dankbar für Spenden.
http://www.nick-delphintherapie.de/index.html


Niklas
Niklas, geb. im März 2000 hat das Mowat-Wilson-Syndrom
Das Mowat-Wilson-Syndrom ist ein seltener Gendefekt, der durch geistige und motorische Retardierung und zerebrale Krampfanfälle gekennzeichnet ist. Niklas hat aufgrund des Syndroms Morbus Hirschsprung, der aber operiert ist, Absencen-Epilepsie mit Myoklonien, Skoliose der Wirbelsäule. Seine Sprache ist minimal, doch er versteht sehr viel und kann sich mit Gebärdensprache verständlich machen. Er ist ein sehr vergnügter Bub. Auf der HP erzählen die Eltern aus dem Leben von Niklas, geben Infos zum MWS und freuen sich auf weitere Kontakte zu andern Eltern mit gleichbetroffenen Kindern
https://de-de.facebook.com/pages/Mowat- ... 1575710292


Paul
Paul kam 26.10.2004 zur Welt und galt als gesundes Kind. Er schrie zwar viel und zog die Flaschenernährung vor, aber laut Ärzten war da sonst nichts. Im März 05 sollte Paul eine Impfung bekommen, aber statt dessen erhielt seine Mama eine Verdachtsdiagnose in die Hand und eine sofortige Einweisung Pauls in die Kinderklinik. Der Verdacht auf Angelman-Syndrom erhärtete sich zwar nicht, aber es wurde festgestellt, dass Paul eine "Globale Hirnvolumenminderung frontal betont und deutlich ausgeprägt beidseits temporal“ hat. Mit dieser Besonderheit gehören einige Einschränkungen zu Pauls Leben: Hüftdysplasie links, Schwerste allg. Entwicklungsverzögerung, fehlende Sprachentwicklung, Microcephalus, Status epilepticus, schwere Cerebralparese und chronische Verstopfung. Aber ein Sauertopf ist Paul deswegen keineswegs. Wenn er lacht, und das tut er fast immer, dann strahlt alles an ihm die Freude aus, die er in sich fühlt. Ein richtiges Sonnenkind ist er.
Paul macht viele Therapien, auch davon erzählt er auf seiner Seite und er zeigt seine Hilfsmittel. Er durfte 2008 und 2009 eine Delphintherapie auf Curaçao machen und er spart und sammelt für eine weitere Therapie im Oktober 2014.
http://www.paul-ruppelt.homepage.t-online.de/39994.html



Sarah Michelle
Sarah Michelle kam am 24.01.2004, in der 36+4SSW zur Welt. Durch einen Fehler der Hebamme fielen ihre Herztöne markant ab und sie musste mit Notkaiserschnitt geholt werden. Darum hat sie viele Beeinträchtigungen. So bekam sie früh Neugeborenenkrämpfe. Sie hat eine Hypertrophie, Spastische Cerebralparese mit Schluckstörung,, schwere Asphyxie, Muskelhypertonie, Mekoniumpfropf-Syndrom , Zerebrale Leukomalazie, Grand-Mal-Anfälle. Auch ist Sarah Michelle leider blind und eine Skoliose fängt an, sich zu verschlechtern. Immer wieder machen ihr Obstruktive Bronchopneumonien zu schaffen.Dank der liebenvollen Pflege von Mama und den Grosseltern ist Sarah Michelle dennoch ein zufriedenes Kind.Wegen den Schluckstörungen wird Sarah mit einer Sonde ernährt. Um ihre Lebensqualität weiter zu verbessern, sammelt die Familie für eine Delphintherapie.
http://www.sarahlautermann.de/index.htm


Siro aus der Schweiz
Siro, geb. am 12.7. 1999, ist ein entwicklungsverzögertes Kind. Er hat seit Geburt Epilepsie, Reflux und schielt. Er wurde am Magen und an den Augen operiert. Lange blieb die Ursache für seine Behinderung unbekannt. Inzwischen weiss man, dass bei Siro eine Störung am Kaliumkanal vorliegt. Das Ganze wird mit dem Gendefekt KCNQ2 in Verbindung gebracht.Siros Familie sammelt und spart für eine Delphintherapie
http://siro.gmxhome.de/



Steffi
Bei Steffi geb. 01.04.88 in der 32.SSW. wurde leider gleich nach der Geburt eine Micro-Hydranencephalie festgestellt, das bedeutet, dass ihr Grosshirn nicht richtig ausgebildet ist. Damit verbunden ist eine mentale Retardierung, schwerste tetraspastische Bewegungsstörung, eine Sehbehinderung, ein cerebrales Anfallsleiden. Ausserdem macht ihr eine Skoliose, Hüftdysplasie, Asthma bronchiale das Leben nicht immer einfach. Trotzdem ist Steffi eine sehr fröhliche, optimistisch eingestellte junge Frau. Da sie auch keine feste Nahrung schlucken kann, wird sie mit Magensonde ernährt. Sie geniesst es aber sehr, Pudding zu essen. Viel Freude hat sie auch mit ihren Tieren und sie liebt es, Rollfiets zu fahren
http://www.stephanie-biehl.de.tl/


Susanne
Susanne wurde am 05. Mai 1992 als gesundes Kind geboren. Im Alter von ca. 7 Monaten begann das Baby ohne Grund zu jammern und es überstreckte sich. Sonst entwickelte sie sich aber normal. Da die Anfälle immer schlimmer wurden, suchte die besorgte Mutter den KiA auf. Dieser nahm aber alles nicht sonderlich ernst. Susanne wurde immer molliger, denn aufgrund der Anfälle war sie bewegungsarm geworden. Dann begann sie plötzlich, Sätze zu verdrehen. Doch niemand ausser der Mutti fand das seltsam. Später konnte dann endlich doch mal eine Reihe von Untersuchungen gemacht werden – doch man stelle nichts fest ausser Epilepsie. Auf die Medikamente sprach Susanne dann gut an.Trotzdem blieb sie ein besonderes Kind. Nicht gesund, aber auch nicht als behindert anerkannt – ein Grenzfallkind.
Erst im Jahr 2002, nach wiederholten Untersuchungen, wurde die Diagnose Tuberöse Sklerose gestellt. Tragischerweise hatte Susanne eigentlich viele Anzeichen die man hätte erkennen müssen: Autistische Züge, Anfälle, weiße Flecke, die Angiofibrome im Gesicht, Epilepsie, die auf keine Therapie wirklich anspricht.Dass die Diagnose TS so lange (10 Jahre) nicht gestellt werden konnte, zeigt, wie unbekannt diese Krankheit noch heute ist. So hat diese Seite auch das Ziel, die Umwelt auf TS zu sensibilisieren.
http://s334461930.website-start.de/suses-geschichte/



Tanja
Tanja kam im Jahr 1989 auf die Welt. Am Anfang merkte niemand, dass sie eine sehr schwere Krankheit hatte, denn erst im Schulalter traten die ersten Symptome auf. Sie erblindete langsam, dann konnte sie sich plötzlich selbst kleinste Dinge nicht mehr merken, nicht mehr lernen. Später kamen epileptische Anfälle dazu und das Gehen fiel ihr immer schwerer. Tanja ist von NCL betroffen, ausgeschrieben NeuronaleCeroid Lipofuszinose. Diese Krankheit nimmt ihr zunehmend die Kraft. Die Kraft zu sprechen, zu trinken und zu essen. Sie braucht rund um die Uhr Pflege. Gerlinde, ihre Mutter, tut das mit all ihrer Liebe, erzählt auf dieser Seite über das Leben von und mit Tanja und schreibt berührende Gedichte über ihre eigenen Gefühle als Mutter einer langsam sterbenden Tochter.
http://www.tanjar-wob.de/
Zuletzt geändert von Beatrice am 24. Dezember 2017, 01:03, insgesamt 32-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3104
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Beitrag von Beatrice » 10. Dezember 2010, 23:14

Kinder mit BNS - /West-Syndrom bzw. Säuglingsepilepsie

Adrian
Adrian erlitt bei seiner Geburt an Pfingsten 2008 Sauerstoffmangel und hat davon schwere Gehirnschädigungen davon getragen. Seine Diagnosen sind heute Asphyxie und BNS-Syndrom. Diese Homepage erzählt über Epilepsie und Hypsarrhythmie, über SPZ und keine PEG. Über Hippotherapie und Schluckreflex. Über Zustand nach Epilepsie und West-Syndrom. Über Rehabilitation und keine Medikation. Über Bobath und Padovan. Und über Adrian - Adrians Weg.
Daneben freut sich die Familie auch über Menschen, die ihrem tapferen Buben mit einer Geldspende zu einer Delphintherapie oder Domantherapie mitverhelfen können.
http://fuer-adrian.de/


Amelie
Amelie erlitt bei der Geburt im August 2007 eine starke Sauerstoffunterversorgung und hat dadurch eine bilaterale spastische Cerebralparese zurückbehalten. Leider kamen wenige Wochen nach Geburt auch noch BNS-Anfälle dazu, was dann zur Diagnose West-Syndrom führte.
Das Leben mit diesen beiden Beeinträchtigungen ist nicht ganz unbeschwert, trotzdem ist Amelie erstaunlich fröhlich. Mehr über ihr Leben und das was ihr hilft erzählt die Homepage.
http://www.amelie-wundertuete.de/


Bela Elias
Bela Elias, geboren im Juni 2009, schien ein kerngesunder Junge zu sein bei seiner Geburt. Am 1. Tag fiel zunächst auf, dass er sehr ruhig war, dann erlitt er unter BNS-Krämpfen einen Atemstillstand, der erst mit einer Injektion von 100%Glukose wieder aufgehoben werden konnte. Ab da war klar, dass Bela Elias nicht ganz gesund ist, das West-Syndrom und auch Mikrozephalie wurden festgestellt. Und man war sich sicher, dass er an einem Stoffwechseldefekt leidet. So wurde er in der MHH genauer untersucht. Glutarazidurie konnte ausgeschlossen werden, doch die Diagnose, welche dann gestellt wurde, war kein bisschen leichter. Bela Elias leidet an einem sehr seltenen Stoffwechseldefekt , der sich LCHAD nennt. Was das ist, wie sich das auf das Leben des kleinen Jungen auswirkt, welche Fortschritte er macht, welche Hilfsmittel ihn unterstützen, das erzählt seine Mama auf ihrer wichtigen HP. Ausserdem informiert sie umfassend über L-Chad (Long-Chain 3 Hydroxyacyl CoA Dehydrogenase.)
http://belaelias.jimdo.com/


Elias
Elias kam am 09.November 2012 zur Welt und hatte danach eine schwere Neugeborenen-Sepsis, die zu irreparablen Schäden bei ihm führten. So lebt Elias mit Besonderheiten, die es leider so an sich haben, das Leben manchmal ungemütlich zu machen. Der kleine Junge leidet an Epilepsie mit myoklonischen Anfällen, dem West-Syndrom mit BNS-Krämpfen, Mikrocephalie und Hirnatrophie. Durch die vielen Anfälle hat er eine kombinierte Entwicklungsstörung und einen immer erhöhten Muskeltonus, was auch zu Schmerzen führt.
Dennoch ist Elias ein meist zufriedenes Kind. Wer in seine Augen schaut, kann viel Tiefgang darin erkennen, eine grosse Ruhe auch und immer wieder blitzen diese Augen auch vor Entzücken, wenn es einem gelungen ist, in seine Welt zu gelangen und ihm Freude zu bereiten.
Seine Eltern erzählen auf der liebevoll eingerichteten Homepage viel aus Elias besonderem Leben. Sie zeigen die Hilfsmittel, die ihm das Leben erleichtern - u.a. ein besonders tolles Lagerungssystem und sie geben vielfältige Infos, die für Eltern ähnlich betroffener Kinder nützlich sind. Über nette Gästebucheinträge freuen sich Elias und seine Familie auch sehr.
http://www.elias-seine-welt.de/index.htm
https://www.facebook.com/Elias-seine-We ... 184838228/


Fabrizio
Fabrizio kam am 14.05.2005 per Kaiserschnitt auf die Welt. Bei seiner Geburt lief sehr vieles schief. Er musste richtig um sein Leben kämpfen, weil er Sauerstoffmangel erlitt. Schon wenige Wochen nach der Geburt registrierte seine Mama krampfartige Anfälle. Zuerst aber gab es von überall her nur Entwarnungen. Fabrizio sei ganz gesund. Doch mit 4,5 Monaten kam die Diagnose: West-Syndrom. Die schweren, teils stundenlangen Anfälle warfen den Buben in der Entwicklung stark zurück, führten mehrfach zu lebensbedrohlichen Zuständen. Durch die Medikamente hat er ausserdem viele unangenehme Nebenwirkungen und Folgen. Aber Fabrizio kämpfte und kämpft bis heute. Er hat einen enormen Lebenswillen und auch eine grosse Lebensfreude- Trotz allem. Wenn er lacht, dann freuen sich alle mit.
Die reichhaltige, berührende und informative Homepage zeigt den Besuchern viele Facetten aus dem Leben von und mit Fabrizio. Auch dient die Seite dem Finden von Spendern, die ein kleines Wegstück des tapferen Kindes mit einem Zustupf erträglicher machen können. Längst nicht alles, was nötig ist, tragen die Kassen, längst nicht alles, das hilft. Fabrizio wird grösser und schwerer. Der Traum von einem Rehabuggy mit Motor ist z. B. so ein Wunsch, wo die Familie Unterstützung braucht.
Die Versicherung argumentiert, dass der Motor ja nicht dem Kind dient, sondern "nur" seinen Betreupersonen, die dadurch den Buggy mit Fabrizio leichter schieben können und keinen Rückenschaden bekommen. Das aber zählt nicht für die Kassen, man trägt nur Hilfsmittel, die das Kind selber nutzen kann. Somit fällt der Buggy mit Motor aus dem Leistungskatalog. Dafür und z. B. auch für eine Delphintherapie für Fabrizio sammelt die engagierte Familie Spenden.
http://www.fabrizio-hofmann.de/


Felix
Felix kam anno 2014 zur Welt. Kurz nach der Geburt hatte er leider erste epileptische Anfälle. Auch seine Nieren sind nicht gesund, er bekommt Bauchfelldialyse
Inzwischen hat Felix einen Schwerbehindertenausweis (100% AG, B, H) und Pflegestufe drei
https://sophiesanderswelt.wordpress.com ... lldialyse/




Jonas ist ein Engel geworden
Jonas und Niklas wurden am 29.06.2006 in der 33.SSW auf die Welt geholt. Beide Kinder hatten eine Sepsis, aber während sich Niklas gut erholte und erfreulich entwickelte, kamen bei Jonas viele schlechte Nachrichten. So wurden erst Löcher in seinem Gehirn festgestellt (Zystenartige Wassereinlagerungen), was bedeutete, dass er vermutlich im körperlichen Bereich eine Behinderung haben würde. Jonas bekam einen Shunt, der aber wegen bakterieller Infektion wieder entfernt werden musste, bzw. erneuert werden musste. Am 3. Januar 2007 wurde bei Jonas die Diagnose West-Syndrom festgestellt, daher kamen also die epileptischen Anfälle, die leider kaum beherrschbar waren mit Medis und zusätzlich Jonas grosse innere Unruhe. am 20. März 07 bekam Jonas eine PEG. Trotz immer neuen Rückschlägen war Jonas ein fröhliches Kind und er schaffte es auch, auf die Beine zu kommen und zu stehen. Aber dann, im September 2008 kamen diese schlimmen Probleme mit den Atemwegen, er röchelte und kam ins Krankenhaus. Trotz der Intensivpflege besserte sich Jonas Zustand nicht, die Sauerstoffsättigung fiel ab. Am 7. Oktober 2008 ist Jonas ein Engel geworden.
Papa Christian schreibt über sein Blog:
Ich hoffe, dass unsere Leser bei der Lektüre einiger Einträge auch schmunzeln oder gar lachen können, denn eines soll dieser Blog auch zeigen: Das Leben mit einem besonderen Kind ist zwar nicht immer einfach, aber es ist auch nicht alles traurig. Jonas hat uns viel Freude und schöne und witzige Momente geschenkt, und auch das soll durch unseren Blog rüberkommen.
http://www.blogoholic.de/index.php?opti ... ntry_id=84


Lena
Lena kam am 24. Januar 2006 auf die Welt. Nach der ersten Impfung fielen der Familie plötzliche Zuckungen auf. Nähere Untersuchungen zeigten, dass Lena das West-Syndrom mit BNS-Epilepsie hat.
Lena ist heute schwer behindert (Pflegestufe 2, Behindertenausweis G+H 100%) und sehr stark entwicklungsverzögert, aber ein total fröhliches und offenherziges Kind. Man sieht ihr auf den ersten Blick nicht an, dass sie "besonders" ist. Doch aufgrund ihres Verhaltens musste die Familie schon einige schmerzhafte Erfahrungen durch andere Mitmenschen erleben. Lena konnte im Jahr 2013 eine mit Spenden unterstützte Delphintherapie machen - das hat ihr sehr gut getan. Sie seelisch und körperlich entspannt. An diese Erfolge möchte man irgendwann auch wieder anknüpfen und eine 2. Delphintherapie ins Auge fassen. Auch für diese Delphintherapie sind die Eltern dankbar für alle, die sich mit einer Spende beteiligen..
http://www.delphintherapie-für-lena.de/


Liam
Liam kam am 12.06.2012 zur Welt.
Auf den ersten Blick schien alles in Ordnung zu sein, doch als Liam 3 Monate alt war, nahm das Schicksal seinen Lauf. Es folgten lange Krankenhausaufenthalte.
Diagnose:
BNS-Krämpfe Syndrom: Blitz-Nick-Salaam-Krämpfe, Epilepsie, Störung des zentralen Nervensystems, hochgradig geschädigter Sehnerv Störung – Blindheit, Chronisch Subdurales Hämatom, Hydrocephalus, Gedeihstörung, sehr starker Reflux, Hyperexzitabilität, Körper Hypotonie, Schlafstörung, Hirnatrophie umschrieben Hirnblutung.
http://www.prinzip-hoffnung.eu/hp-liam.html


Max
Max kam im September 2009 als scheinbar gesundes Baby auf die Welt. Doch bald bemerkte seine Mama Zuckungen bei ihm, die sich zu Krampfanfällen entwickelten. Im März 2010 wurde dann die Diagnose BNS-Epilepsie gestellt, auch West-Syndrom genannt. Zu Anfang wurde Max mit konventionellen Medikamenten wie Diazepam und Sabril behandelt und tatsächlich blieben die Anfälle aus. Von einer Krankenschwester bekam die Familie eine Rutengängerin empfohlen, welche daraufhin die Orte, an denen Max spielte und schlief ausmass. Sie stellte massive Erdstrahlen fest und riet dazu, die Möbel umzustellen.
Am 10. April 10 durfte Max wieder nach Hause. Die ersten 20 Tage blieb er anfallsfrei, dann am 30. 4. fingen sie wieder an - Augenverdreher, Krampfanfälle.
Daher suchten Max Eltern nach alternativen Wegen und sie fanden sie in vielfältiger Weise , u. a. in der Osteopathie, Schwermetallausleitung - auch bei den Eltern und Psycho-Kinesiologie. Im Januar 2011 stiess die Familie auf einen Homöopathen, der mit der Behandlung von Epilepsie Erfahrungen auswies. Diesen suchte die Familie auf. Was als Unterstützung gedacht war, hat schliesslich einen wunderbaren Durchbruch ermöglicht. Seit dem 27. Mai 2011 ist Max unter dieser Behandlung anfallsfrei geblieben.
Um diese wertvolle Erfahrung mit anderen Eltern zu teilen und ihnen auch Mut zu machen, hat Max Mama Andrea ihre Homepage ins Netz gestellt. Inzwischen steht sie im Kontakt zu weiteren Eltern, welche ihre epikranken Kinder mit Homöopathie behandeln lassen. Demnächst wird darum die Homepage auch weitere Erfahrungsberichte von Eltern enthalten. Andrea gibt gerne Auskunft an Interessenten und freut sich, wenn ihre Erfahrungen anderen helfen können.
http://www.diagnose-epilepsie.de/
NEU gibt es auch eine Facebook-Gruppe, die Max Mami Andrea gegründet hat
https://www.facebook.com/groups/554274531286379/


Manuel
Manuel wurde am 15.02.2003 per Notkaiserschnitt auf die Welt geholt. Leider stellte sich heraus, dass die Nabelschnur der Mama thrombosiert war, sodass Manuel nicht genügend Sauerstoff über sie bekommen konnte. 8 Stunden nach der Geburt begann Manuel zu krampfen. Er kam ins AKH und von dort gleich auf Intensiv, denn seine Nieren versagten, er brauchte eine Bauchfelldialyse und sein kleines Gehirn füllte sich mit Flüssigkeit. Das hat irreparable Schäden bei dem kleinen Jungen verursachte. Die Liste seiner derzeitigen Diagnosen liest sich lange:
Primär symptomatische BNS-Anfälle mit Übergang in ein Lennox Gastaud Syndrom, residuale Enzephalopathie, St.p. Intrauteriner Asphyxie, St.p. Amnion-Infektsyndrom, St.p.Beatmung und Kathecholamintherapie, St.p.CAPD (post asphyktisches Nierenversagen mit Peritonealdialyse von 17. - 24.02.03), St.p.Nebennierenrindenblutung dext., St.p.Renaler Hypertension, St.p. Hirnödem, schwere Mehrfachbehinderung bei cerebraler Bewegungsstörung, bilaterale, spastisch,dystone Tetraparese, zentrale Sehstörung, allgemeine psychomotorische Entwicklungsstörung,massiv verzögerte visuelle Entwicklung, zentrale Sehstörung, Optikusatrophie. Trotzdem beeindruckt Manuel durch seine positive Ausstrahlung und gibt dadurch seiner Familie viel Kraft. Und die Delphintherapie, die Manuel in Kemer machen durfte, hat ihm sehr geholfen. Seine Mama erzählt auf ihrer Homepage viel aus dem Leben mit Manuel, zeigt in Wort und Bild auf, wie der Alltag mit einem besonderen Kind aussieht. Eine ganz besonders reichhaltige und liebevolle Homepage.
http://www.manuelswelt.com/


Nils
Nils kam am 5. Januar 2007 auf die Welt. Er leidet am Westsyndrom und hatte enorm viele Krampfanfälle. Sein Gehirn war im ersten Lebensjahr quasi deaktiviert, also in der Phase, in der der Mensch grundlegende Dinge für seine spätere Entwicklung lernt und in seinem Gehirn
festschreibt. Nils wird seit 2009 nach der sogenannten Doman-Therapie behandelt.
Nils hatte seit Juli 2007 nie mehr einen Krampfanfall, das EEG ist weiterhin sehr gut, allerdings ist er stark entwicklungsverzögert und sehr schlapp. Er kann seinen Kopf schlecht halten und verweigert komplett die Bauchlage. Er liegt fast nur auf dem Rücken und kann nur kurz ein Babyspielzeug halten. Fast zwei Jahre Physiotherapie bringen keine nennenswerten Fortschritte. Wenn es aber um Fröhlichkeit geht, da ist Nils unschlagbar. Mehr aus seinem Leben gibt es auf der HP.
http://www.nils-kampmann.de


Sarah Lena
Sarah Lena wurde am 19.7.1999 in der 30. SSW auf die Welt geholt, da ihre Mama leider eine Schwangerschaftsvergiftung erlitt. Trotz des schweren Startes entwickelte sie sich die ersten Monate sehr gut. Aber am 14.2. 2000 stellte sich heraus, dass Sarah Lena an symptomatischen BNS Krämpfen West Syndrom leidet. Von da an wurde es richtig heftig. Das kleine, bis anhin quietschfidele Mädchen wurde von heftigen und immer häufigeren Krämpfen gequält und fiel auf den Entwicklungsstand von 3 Monaten zurück. Seitdem ist sie schwerst behindert, obwohl sie gottseidank seit 4 Jahren anfallsfrei ist. Eine Delfintherapie könnte ihr helfen, weitere Entwicklungsschritte zu erreichen
http://www.sarahlenahoffmann.de.tl/Home ... e67b5af3c9


Shirley
Shirley ist 2011 geboren und ist ein richtiger Sonnenschein. Sie hatte schwere Krampfanfälle (BNS-Epilepsie) wodurch sie eine Hirnschädigung erlitten hat. Shirley kann nicht "normal" laufen, sprechen oder essen. Geistig- und körperlich behinderte Kinder sollen sehr von einer delphingestützten Therapie profitieren. Daher hoffen die Eltern auf eine solche Therapie und auf nette Menschen, die einen Beitrag daran spenden möchten
https://sonnenschein-shirley.blogspot.ch/
Zuletzt geändert von Beatrice am 28. Dezember 2017, 22:26, insgesamt 36-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3104
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Beitrag von Beatrice » 21. Juni 2011, 22:29

Kinder mit Dravet-Syndrom

Dominik-Aurelio aus der Schweiz
Dominik-Aurelio, geboren am 30.04.2007 hat das Dravet-Syndrom. Das ist ein seltener Gendefekt, der immer wieder zu epileptischen Anfällen führt. Seine Homepage erzählt aus dem Leben des munteren kleinen Jungen und es ist den Eltern auch ein Bedürfnis, über das Syndrom zu informieren und Eltern gleichbetroffener Kinder Mut zu machen.
http://www.dominik-aurelio.de


Johanna
Johanna kam am 2.6.11 auf die Welt. Mit einem verborgenen Gendefekt, von dem niemand ahnen konnte, bis diese Anfälle kamen und immer mehr wurden. Johanna ist ein Kind mit dem Dravet-Syndrom
https://www.facebook.com/johannaunddiegene


Juli
Juli kam im Jahr 2009 auf die Welt. Sie ist ein Kind mit Dravet-Syndrom und ihre Mama erzählt auf der Seite über das Leben mit Juli. Teils ist die Seite passwortgeschützt, doch die Mama freut sich auf Kontakte zu Eltern ähnlich betroffener Kinder.
http://sonnenscheinimjuli.blogspot.ch/



Kimberly
Ihr erfahrt hier ein wenig über mich und meine Familie,
aber besonders viel über meine jüngste Tochter Kimberly, (geboren 2005)
deren kurzes Leben bisher so ganz anders verlief wie man es sich für sein Kind wünscht.
Kimberly leidet am Dravet-Syndrom. Seit sie jedoch Mercy an ihrer Seite hat, Mercy ist ein Epilepsie-Warnhund, haben sich bei Kimberly so viele positive Veränderungen ergeben. Gerne ist die Familie offen für Auskünfte.
http://www.kimberlys.de/
http://krokolady.wordpress.com/about/
http://dravet-syndrom.de/


Lu
Als Lu anno 1996 geboren wurde, schien er ein gesunder Junge zu sein. Doch bald hatte er erste Epilepsieanfälle und nach einer Reihe von Untersuchungen wurde die Diagnose: Dravet-Syndrom gestellt. Lus Mama bloggt etwas über die Erfahrungen
https://teufelchenswelt.wordpress.com/2 ... -zur-welt/


Manuel
Manuel wurde am 14. Mai.1995 geboren und die ersten 5 Monate entwickelte er sich wie aus dem Bilderbuch. Dann aber änderte sich sein Leben dramatisch. Er erlitt seinen ersten Epilepsieanfall, einen ganz heftigen und seitdem immer häufiger, Manuel hat das Dravet-Syndrom und dazu noch symptomatische fokale Epilepsie. Um der schlimmen Epi Einhalt zu gebieten, wurde Manuel 2002 ein Schläfenlappen entfernt. Seitdem ist es besser mit der Epi. 2004 bekam er einen Vagusnervstimulator. Ganz zur Ruhe kam er aber nicht, 2009 wurde ihm die Gallenblase entfernt. Das Lachen hat Manuel aber trotz allem nicht verlernt. mehr über den besonderen Jungen gibt es auf der HP.
http://manuel95.beepworld.de/


Nikolaj aus der Schweiz
Nikolaj ist ein kleiner Junge, der mit dem Dravet-Syndrom lebt. Dadurch darf seine Körpertemperatur nicht über 37,7 Grad steigen, weil er sonst einen sehr schweren Epilepsieanfall erleidet. Weil auch einfach helles Licht ausreicht, um so einen Anfall auszulösen, trägt Nikolaj immer eine spezielle Sonnenbrille. Leider ist auch sein Immunsystem durch die Anfälle geschwächt, oft hat der süsse Bub heftige Infekte. Für diese seltene Form der Epilepsie gibt es bis heute kein wirksames Medikament, sodass Nikolajs Leben durch die Anfälle sehr beeinträchtigt ist, und auch das Leben der ganzen Familie. Seit einigen Wochen ist die Familie um ein Mitglied reicher. Kalle ist dazugekommen. Er ist ein Hund, aber kein gewöhnlicher. Kalle ist ein speziell ausgebildeter Anfall-Warn-Hund. Was er genau macht, wie seine Ausbildung aussieht, wie er und Nikolaj zusammen durchs Leben gehen, - dies und viel mehr erzählen die engagierten Eltern von Nikolaj auf ihrer informativen und liebevoll gestalteten Homepage.
http://www.mehralsfreunde.ch/


Noah
Noah kam am 20.7.13 auf die Welt und ist vom Dravet-Syndrom betroffen
https://www.facebook.com/pages/Kampf-Ti ... 6091926684


Rina
Rina geb. am 02.07.2000
kam mit zwei Gen Defekten auf die Welt
Diagnose 1: EBS ( Epidermolysis bullosa Symplex )
Diagnose 2: Dravet - Syndrom

https://www.facebook.com/pages/Rina-ein ... 5035971439


Vivian aus der Schweiz
Vivian wurde 2007 geboren und ist ein Mädchen mit Dravet-Syndrom. Im St. Galler Tagblatt hat die Familie von ihren Erfahrungen erzählt
http://www.tagblatt.ch/ostschweiz/ostsc ... 94,2951198


Facebook-Seite Dravet-Syndrom
https://www.facebook.com/Dravetdeutsch?fref=photo


--------------------------------------------------------------------------

Erfahrungen mit dem Anfallsmeldehund

Kimberly
Ihr erfahrt hier ein wenig über mich und meine Familie,
aber besonders viel über meine jüngste Tochter Kimberly, (geboren 2005)
deren kurzes Leben bisher so ganz anders verlief wie man es sich für sein Kind wünscht.
Kimberly leidet am Dravet-Syndrom. Seit sie jedoch Mercy an ihrer Seite hat, Mercy ist ein Epilepsie-Warnhund, haben sich bei Kimberly so viele positive Veränderungen ergeben. Gerne ist die Familie offen für Auskünfte.
http://www.kimberlys.de/
http://dravet-syndrom.de/


Nikolaj aus der Schweiz
Nikolaj ist ein kleiner Junge, der mit dem Dravet-Syndrom lebt. Dadurch darf seine Körpertemperatur nicht über 37,7 Grad steigen, weil er sonst einen sehr schweren Epilepsieanfall erleidet. Weil auch einfach helles Licht ausreicht, um so einen Anfall auszulösen, trägt Nikolaj immer eine spezielle Sonnenbrille. Leider ist auch sein Immunsystem durch die Anfälle geschwächt, oft hat der süsse Bub heftige Infekte. Für diese seltene Form der Epilepsie gibt es bis heute kein wirksames Medikament, sodass Nikolajs Leben durch die Anfälle sehr beeinträchtigt ist, und auch das Leben der ganzen Familie. Seit einigen Wochen ist die Familie um ein Mitglied reicher. Kalle ist dazugekommen. Er ist ein Hund, aber kein gewöhnlicher. Kalle ist ein speziell ausgebildeter Anfall-Warn-Hund. Was er genau macht, wie seine Ausbildung aussieht, wie er und Nikolaj zusammen durchs Leben gehen, - dies und viel mehr erzählen die engagierten Eltern von Nikolaj auf ihrer informativen und liebevoll gestalteten Homepage.
http://www.mehralsfreunde.ch/


Erfahrungen in Deutsch gibt es hier:
http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic11089-0-asc-0.html
http://www.rainbows-dog-service.de/Epi.html
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Kinder mit EME-Syndrom/Ohtahara-Syndrom

Maxi
Der kleine Maxi, geboren am 9.11.08, hat das EME-Syndrom, eine frühkindliche myoklonische Epilepsie. In einem seiner Krampfanfälle erlitt er mit 5 Monaten einen Atem- und Herzstillstand. Das besonnene Verhalten seines Papas rettete Maxi das Leben. Er behielt eine cerebrale Schädigung zurück
Aber Maxi ist ein grosser Kämpfer, das zeigen das Tagebuch seiner Mama und seine bezaubernden Fotos eindrücklich. Überhaupt geht es ihm gut, er durfte seinen 1.Geburtstag feiern, ein Ereignis, an das keiner der Ärzte geglaubt hat. Im neuen Jahr möchten die Eltern mit ihm beginnen, die Doman-Therapie durchzuführen.
Maxis Mami Sonja und auch der Papa sind sehr engagiert und freuen sich auf Kontakte mit Eltern gleichbetroffener Kinder
http://www.familieimsumpf.blogspot.com/
http://www.maxistickler.blogspot.com/
http://www.gedankenmami.blogspot.com/


---------------------------------------------------------------------------------------------------

Kinder mit fokalen Anfällen

Louis
Louis kam am 31.Juli 2004 als Frühgeburt in der 26. SSW. mit Residualsyndrom zur Welt. Leider erlitt er Gehirnblutungen 3. und 4. Grades und hat einen Hydrocephalus internus. Er trägt einen Shunt. Er hat auch symptomatisch fokale Epilepsie, Zustand nach West-Syndrom, bein- und linksbetonte spastische Tetraspastik. Aber das alles ist für ihn kein Grund zum Trübsal blasen, er ist ein richtiger Strahlemann, erst recht, seit er 2008 eine Delfintherapie machen durfte und danach viel neues lernen konnte
http://www.louiskleinewelt.de/


Niklas
Niklas, geboren am 11. Februar 2007, hatte am 5. Lebenstag eine Gehirnblutung. Auf der Suche nach der Ursache wurde festgestellt, dass Niklas von Hämophilie B betroffen ist, also Bluter ist. Niklas Blutung war sehr schwer und hatte entsprechende Folgen für sein Leben: Starke Hirnschädigung, Facialisparese links, symptomatisch-fokale Epilepsie, rechtsbetonte spastische Tetraparese. Auch die Sehnerven wurden arg beschädigt und Niklas ist nahezu blind. Aber er hat Lebensmut und schon gleich nach der Hirnblutung deutlich gezeigt und bewiesen, wie sehr er leben will. Er ist ein echter Kämpfer und ein lieber Schatz, der mit seinem Lachen und seiner Zufriedenheit alle um sich erfreut. Und er macht Fortschritte, die Mut machen. Gerade hat er neue ICP-Schuhe bekommen.
Mehr über Niklas schreibt und zeigt die Mama in ihrem liebevoll gestalteten Blog
http://niklaskainz.blogspot.com


Sharleen
Sharleen kam am 13.03.2001 per Kaiserschnitt auf die Welt, schien aber munter zu sein. Doch nur 5 Stunden nach der Geburt lief sie plötzlich blau an und kam dann auf die Kinderintensivstation. Obwohl schon länger der Verdacht da war, dass mit Sharleen etwas nicht ganz stimmt, fand man erst im Oktober 2002 heraus, was sie hat und warum sie ein besonderes Mädchen ist. Sharleen hat das 9p-Syndrom. Dies bedeutet, dass sie psychomotorisch retardiert ist, einen leichten Makrozephalus und ausgeprägte allgemeine Muskelhypotonie hat.
Sie erlitt eine Hirnblutung 1. Grades und hat eine Wachtums- und Myelinisierungsstörung des GehirnsLeider traf am 14.02.2007 auch noch eine weitere sichere Diagnose ein, die das Leben von Sharleen nochmals erschwert: Fokale Epilepsie. Trotzdem ist Sharleens Welt nicht nur traurig, denn Sharleen macht einfach das Beste aus ihrer Situation, und die Familie hilft nach Kräften mit.
http://heishava.beepworld.de/index.htm


Timo
Timo wurde am 16. Mai 2008 nach einer völlig unbeschwerten Schwangerschaft geboren. Er entwickelte sich zuerst ganz normal. Bis im Januar 2009 die Krampfanfälle kamen. Im Juli 09 wurde dann die Diagnose bei Timo gestellt: Er leidet an symptomatisch fokaler Epilepsie, Myelinisierungs-und allgemeiner Entwicklungsstörung. Dank den Medis ist jetzt die Epi unter Kontrolle, dennoch hat er einiges in seinem Rucksack zu tragen. Timo kann nicht gehen und nicht sprechen, aber er ist ein grosser Strahlemann und trotz allem ein lebensfroher Bub. Um ihn in seiner Entwicklung noch besser zu unterstützen, wünscht sich die Familie eine Delphintherapie für Timo. Er ist so oder so schon eine grosse Wasserratte und die Tiere haben einen guten Draht zu besonderen Kindern. Wer die junge Familie mit einem Zustupf für die recht teure Delphintherapie unterstützen möchte, findet auf dem Blog die Daten. Hoffen wir, dass auf Timos Blog, der viele Infos aus seinem Leben und über seine Hilfsmittel enthält, auch bald Bilder zu bewundern sind, die ihn mit Delphinen zeigen. Es wäre dem tapferen Bub zu gönnen.
http://familie-thieleke.blogspot.de/


--------------------------------------------------------------------------------------------
Kinder mit der HME -Hemimegalenzephalie (Epilepsie-Sonderform)

Fabian und Jana
Fabian, geboren am 16.4.2002 als Extremfrühchen, erlitt leider Hirnblutungen. Er ist blind, kann nicht sprechen und laufen. Auch leidet er an Bronchopulmonaler Dysplasie und Epilepsie.
Seine kleine Schwester Jana kam am 25.8.2009 auf die Welt. Auch sie lebt mit Behinderungen, u.a. mit Hemimegalencephalie, Agenesie des Corpus Callosum, Choanalstenose, Choanalatresie, Anophthalmus am linken Auge, Kolobom am rechten Auge und EpilepsieIhr Papa Arndt bloggt liebevoll und detailliert über das Leben mit den 2 besonderen Kindern, die trotz ihrer Einschränkungen sprühen vor Lebensfreude. Gerade durften sie eine Delphintherapie erleben.
http://familiescheffler-online.de/
http://familiescheffler-online.de/delph ... n-curacao/
https://de-de.facebook.com/janaundfabian/

--------------------------------------------------------------------------------------------
Zuletzt geändert von Beatrice am 28. Dezember 2017, 18:27, insgesamt 33-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3104
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Beitrag von Beatrice » 4. Dezember 2011, 22:51

Kinder mit Kortikaler Dysplasie

Asya
Asya kam am 04.02.2006 zur Welt. Bis zu ihrem 3. Lebensmonat entwickelte sie sich prima. Dann erlitt sie innert weniger Stunden mehrere heftige Krampfanfälle und es wurde Epilepsie diagnostiziert. Eine Epilepsie, die auf die Medikamente kaum ansprach. Die Anfälle führten dazu, dass Asya manches, was sie konnte, wieder verlernte und sehr apathisch wurde. Ein hochauflösendes MRT erbrachte die Diagnose: Kortikale Dysplasie. Damit war klar, woher die Anfälle kamen und man konnte Asya operieren. Nach der Hemisphärotomie hat sie tolle Fortschritte gemacht, jedoch behielt sie eine Hemiparese der rechten Seite zurück
Mehr über Asya und ihr Leben, ihre Hilfsmittel und ihre Freuden gibt es auf der Homepage, die sowohl in deutscher wie in türkischer Sprache verfügbar ist.
http://asyas-welt.jimdo.com/


Hannah
Hannah kam am 18.3.2006 zur Welt. Immer wieder schrie das kleine Mädchen aus Leibeskräften und manchmal nickte es mit dem Kopf, riss die Arme nach aussen und winkelte seine Beinchen an. Da es sich 3 Monate so hinzog, wurde die Kleine eingehender untersucht und im EEG fand man heraus, dass Hannah BNS-Krämpfe und das West-Syndrom hat. Weil die Epilepsie aber auf die Medikamente überhaupt nicht ansprach, suchte Hannahs Mama verzweifelt im Internet, lernte Asyas Mama kennen (siehe oben) und bekam von ihr dem Tipp mit dem hochauflösenden MRT, das dann gemacht wurde. Danach war klar, was Hannah wirklich hat: fokale kortikale Dysplasie, die linke Hirnhälfte ist bei ihr missgebildet. Daraus ergab sich die Chance einer Operation. Der sog. Hemisphärotomie, die bei Hannah im Alter von 21 Monaten durchgeführt wurde. Wie bei Asya blieb eine Hemiparese zurück, womit es sich aber eindeutig besser leben lässt als mit dauernden Anfällen.
Mehr über Hannah gibt es auf der Homepage.
http://hannahs-geschichte.jimdo.com/


Josef
Josef kam am 04.08.2013 als Frühchen zur Welt. Dies, weil seine Mama das HELLP-Syndrom hatte. Bald nach der Geburt hatte der kleine Bub seltsame Nickanfälle, die sich später als BNS-Epilepsie herausstellen sollten. Bei Untersuchungen fand man dann heraus, dass er eine Fehlbildung im Gehirn hat, die sogenannte Fokale kortikale Dysplasie. Eine Chance, die quälenden und störenden Anfälle loszuwerden oder zu reduzieren war die Hemisphärotomie, zu der sich seine Eltern dann entschieden.
https://joseftheodor.wordpress.com/josef/



Kinder mit Landau-Kleffner Syndrom

Aljoscha
Bei Aljoscha wurde im Alter von 3 Jahren die seltene Epilepsie-Form Landau-Kleffner-Syndrom festgestellt.
https://www.youtube.com/watch?v=6yTpPUhlBBs

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Andere interessante Homepages:


Erstes deutschsprachiges Forum für Kids mit Epilepsie
http://epikids-world.de/


Epilepsie-Seite für Kinder:
http://www.epi-surfer.de/


Schweiz. Vereinigung der Eltern epilepsiebetroffener Kinder
http://www.parepi.ch/


Elternvereinigung Intensiv-Kids - Homepage von Eltern betreut, deren Kinder oft im Spital zu Hause sind, den Kopf aber trotzdem nicht hängen lassen.
http://www.intensiv-Kids.ch


Phantastische, reichhaltige und hilfreiche Seite rund um das Thema Kinderepilepsie – von Eltern für Eltern
http://www.kinderepilepsie.de
Zuletzt geändert von Beatrice am 22. Dezember 2017, 01:19, insgesamt 12-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3104
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Beitrag von Beatrice » 2. Januar 2012, 13:35

Kinder mit dem Lennox-Gastaut-Syndrom oder mit Pseudo-Lennox-Syndrom

Caitlin
Caitlin ist am 01.Oktober 2005 mit dem Crouzon-Syndrom auf die Welt gekommen. Bereits im Mutterleib waren ihre Schädelnähte verknöchert. Bei der Geburt erlitt sie ausserdem Sauerstoffmangel. Heute ist sie entwicklungsverzögert und hat leider auch Lennox-Gastaut-Epilepsie, mit Anfällen, die ihr weh zu tun scheinen. Ihre Mama erzählt auf der Homepage über Caitlins Leben und auch davon, was sie bei der Delphintherapie auf Curaçao und danach erlebt haben.
http://www.caitlins-traum.de/index.htm


Dana Joline
Dana Joline kam am 14.12.06 auf die Welt. Bei ihrer Geburt wog sie 2950 gramm und war 50cm groß. Bis im Mai 07 entwickelte sie sich prächtig, ausser dass sie einen Reflux hatte, weswegen sie eine Spezialnahrung bekam. Auch schien sie öfter Bauchkrämpfe zu haben. Heute denkt man, dass es damals schon kleine Epilepsieanfälle waren. Im Mai 2007 kamen die Krampfanfälle dann richtig krass. Bis man realisierte, dass es wirklich Epi war, dauerte es dennoch noch eine rechte Weile. Schliesslich aber wurde die Diagnose West Syndrom und ausserdem Lissenzephalie gestellt. In der Zwischenzeit hat sich die Epilepsie zum Lennox-Gastaut-Syndrom ausgebildet, einer sehr schwierig zu behandelnden Epilepsie. Dana durfte ich Jahr 2011 ihre 2. Delphintherapie machen. Sie hat ihr gefallen und gut getan. Mehr aus dem Leben von Dana, die trotz allem ein grosser Sonnenschein ist, erfährt man auf der HP.
http://www.sternchen-dana-joline.de/12.html


Lea
Lea kam am 28.August 1992 zur Welt. Mit 8 Monaten zeigte es sich, dass das Baby irgendein Problem hatte. Lea machte keine Anstalten zu krabbeln und die KG brachte nichts. Mit 3 Jahren hatte Lea einen ersten epileptischen Anfall, mit 4 Jahren kam die Diagnose Lennox-Gastaut-Syndrom. Seither muss das Mädchen Medikamente nehmen, hat dennoch viele Anfälle und Stürze erlitten, ist ein nichtsprechendes Kind und geistig in der Entwicklung zurück. Doch all die Defizite wiegt sie auf mit ihrem aus Herz und Seele strahlenden Lächeln und Lachen.
Ihre Eltern haben die HP gemacht, um über Lea zu erzählen, den Respekt der Aussenwelt gegenüber nichtsprechenden Menschen zu stärken und Vorurteile abzubauen.
Gerne helfen Leas Eltern bei Fragen auch weiter
r.schaefer(ät)signomedia.de und lys(ät)signomedia.de (Spamschutz (ät) gegen @ austauschen)
http://www.lea-raphaela.de/ebene1.html


Leoni Robin
Leoni Robin wurde am 10.12. 2007 in der 32. SSW geboren, zusammen mit ihrer Zwillingsschwester Luna. Während Luna gesund und munter ist, trug Leoni leider mehrere Behinderungen davon. Leoni hat eine Mikrozephalie, PVL, Makrozystische Encephalomalazie, Epilepsie (Lennox-Gastaut-Syndrom), Cerebralparese und Tetraspastik. Trotz allem, die Zufriedenheit ist Leoni ins Gesicht geschrieben, sie lacht gerne. Ihre Lebensfreude ist ungebrochen, sicher auch dank der liebevollen Betreuung durch ihre Eltern und Geschwister. Bald wird Leoni eine Delphintherapie in Kemer machen, die Familie ist fleissig am Sparen und Sammeln.
http://www.unser-engel-leoni.de.tl/Startseite.htm
°°Aufgrund vieler positiver Erfahrungen, haben Leonis Eltern auch einen Verein gegründet, der weitere besondere Kinder unterstützen will. Diesen Verein findet man unter:
http://www.lolosfriends.de


Levi
Levi kam im September 2008 auf die Welt. Nachdem die Eltern bemerkten, dass er diverse Fähigkeiten, die er gemäss Kalender entwickelt sollte, eben nicht entwickelt, folgte eine Odyssee von Arzt zu Arzt. Heute weiss man, was Levi hat. Er hat eine sehr seltene Form der Epilepsie: CWCS-Syndrom, eine Sonderform von Pseudo-Lennox-Epilepsie, die dauernde Entladungen während des Tiefschlafs bedeutet. Levi wird davon sehr in seiner Entwicklung eingeschränkt.
Levi hat eine geistige Behinderung (seine geistige Entwicklung ist auf dem Stand von einem ca. halbjährigen bis einjährigen Kind) und er kann bis heute nicht sprechen und sich auch nur schwer mitteilen. Grundbedürfnisse wie z.B. Essen, Trinken und Schlafen kann er uns nicht deutlich zeigen. Er muss gewickelt werden und flüssige und breiige Nahrung kann er nicht selbstständig essen. Hinzu kommt laut der Ärzte eine Erkrankung aus dem autistischen Formenkreis (frühkindlicher Autismus) und eine Wahrnehmungs-, Aktivitäts- und Aufmerksamkeitsstörung.
Im August/September 2017 durfte er eine Delphintherapie machen. Er ist dadurch wacher geworden und scheint mehr am Leben teilnehmen zu können. Für 2019 ist eine weitere solche Therapie geplant. Wenn jemand den kleinen Jungen dabei unterstützen möchte, freut sich die Familie über Spenden.
http://leviswelt.de/


Marcel
Marcel ist anno 1997 geboren. Er ist seit Geburt ein schwerstmehrfachbehinderter Junge. Er ist das einzige Kind seiner Eltern, welche ihr ganzes Leben nach ihm ausgerichtet haben. Folgende Diagnosen hat Marcel:
- Cerebraler Bewegungsstörung, Tetraspastik, beginnende, Inaktivitätsosteoporse in den Beinen, Lennox-Gastaut-Syndrom (Epi), Skoliose im Rücken. Er hat auch eine Fehlstellung beider Hände und Knie, eine Vorwölbung des Brustkorbes und er ist inkontinent. Er leidet an Reflux und kontinuierlichem Speichelfluss. Im Jahr 2003 hat ihm ein Mitschüler ausserdem einen Trümmerbruch des rechten Oberschenkels zugefügt
Marcel trägt heute ein PEG-Sonde.
Auf dieser Seite stellen die Eltern das Leben von Marcel vor, zeigen auch, was er für Hobbies hat und wo ihm das Leben Spass macht.
http://nanni37.de.tl/Diagnosen-und-Hobb ... Marcel.htm
http://nanni37.de.tl/Marcel-einem-seine ... -.--.-.htm


Melina und Pascal
Hallo, ich bin Melina, geboren im April 2000. An Weihnachten erlitt ich BNS-Anfälle. Diagnose: Epilepsie, genauer Lennox-Gastaut-Syndrom. Ich kann zwar noch nicht ganz alleine essen und trinken doch seit der ersten Delphin-Therapie klappt das alles schon besser. Zuhause oder an Orten die ich kenne, traue ich mich auch alleine zu laufen. Da es mit dem sprechen ebenfalls noch nicht klappt und ich nur vor mich hin lautiere, ist es für meine Eltern besonders schwer mich zu verstehen.
Pascal hat das Angelman-Syndrom
http://www.melina-pascal.de/4.html


Saskia
Saskia, geboren am 2.September 2005, ging es trotz einer schwierigen Geburt bis zu einer Impfung gut. Doch wegen dem Fieber, das diese Impfung verursachte, erlitt Saskia den ersten Fieberkrampf. Damals dachten die Eltern noch nicht an Epilepsie und machten sich relativ wenig Sorgen, schließlich haben viele Kinder irgendwann einmal einen Fieberkrampf. Nach einem Vierteljahr kam der zweite Fieberkrampf im Rahmen einer Erkältung. Mit ca. anderthalb Jahren brach schließlich die Epilepsie aus. Und leider ist es eine Epilepsie, die sich als sehr hartnäckig erweist und sich jeder Therapie unzugänglich zeigt. Auch die Ketogene Diät brachte keinen Erfolg. Saskia, ehemals motorisch sehr fit, ist durch die vielen Anfälle und vermutlich auch wegen der Nebenwirkungen der Medikamente ein schwerbehindertes, stark entwicklungsverzögertes Kind geworden, das pausenlose Betreuung und Beaufsichtigung braucht. Im Blog erzählt Saskias Mama auch von ihrem besonderen Mädchen.
http://graugruengelb.wordpress.com/


Zoey
Zoey ist am 05.11.2011 normal geboren. ein Tag nach ihrer Geburt fing sie plötzlich zum zittern an. die Ärzte und Hebamen meinten es sei nur ein Neugeborenen-Anfall. Nichts schlimmes, das haben manche Babys.
Nach einiger Zeit stellte sich aber raus das sie an BNS Epilepsie leidet. Es wurden Sehr viele Tests gemacht, wobei aber bei keinem eine Auffälligkeit bestand.
Zoey wurde dem Genetiker vorgestellt.
da wurde dann rausgefunden dass eine einfache Mutation im pnkp Gen liegt. Um es einer bestimmten Erkrankung zuteilen zu können, hätte das Gen doppelt mutieren müssen. Somit heißt es bis jetzt Unbekannter Gendefekt mit BNS Epilepsie
Mit den Diagnosen :
BNS Epilepsie
Therapieresistente epileptogene Enzephalopathie
psycho- und statomotorische retardierung
Mikrozephalie
Aderhautnävus im rechten Auge
Ernährungsproblematik
Verdacht auf zentrale Seh- und Hörstörung
Schlafstörung
Medikamentenresistenz
West-Syndrom
Lennox-Gastaut-Syndrom
Dystrophie

Wie Zoey trotz der Beeinträchtigungen ein mehrheitlich fröhliches Gemüt hat, ist manchmal echt ein Rätsel. Wie Zoeys Leben sonst aussieht, kann man hier nachlesen:
https://www.facebook.com/pg/Zoey.LGS/ab ... e_internal



Lennox-Gastaut-Infoportal
http://www.lennox-gastaut.de/Erkrankung ... 183.0.html
Zuletzt geändert von Beatrice am 25. Dezember 2017, 21:40, insgesamt 5-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3104
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Beitrag von Beatrice » 13. September 2013, 16:09

Therapieresistente Epilepsie aufgrund der genetischen KCTD7-Mutation

Der Sohn der verzweifelten Eltern wurde im Juni 2007 geboren und entwickelte sich in den ersten beiden Lebensjahren ganz normal. Im Alter von 16 Monaten bekam er seine ersten Anfälle und diese wurden immer schlimmer und immer mehr! Nach und nach verlernte er dann alles. Aktuell sieht sein Krankheitsbild wie folgt aus:
Er kann nicht sitzen, nicht krabbeln, nicht stehen oder laufen. Er kann seine Hände und Arme nicht einsetzen, sich nicht alleine drehen, den Kopf nicht halten und auch nicht sprechen
Geistig jedoch ist er gesund geblieben ,sodass er alles um sich herum wahrnimmt und auch versteht. Er versteht sogar 2 Sprachen
Beim Kind liegt eine therapieresistente Epilepsie vor. Erst seit kurzem ist bekannt, dass diese durch eine sehr seltene Gen-Mutation hervorgerufen wird.
Diese Genmutation hat den Namen KCTD7-Mutation. Die Eltern des Knaben möchten mit ihrer HP über die Krankheit informieren, aber vor allem auch andere Eltern mitbetroffener Kinder finden.
https://sites.google.com/site/epilepsie ... 7mutation/
Zuletzt geändert von Beatrice am 8. Januar 2014, 23:24, insgesamt 1-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3104
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Beitrag von Beatrice » 8. Januar 2014, 23:25

Domenik
Domenik erblickte am 30. März 2011 um 11.45 Uhr das Licht der Welt, als lang ersehntes Wunschkind. Die ersten Monate entwickelte er sich prima, doch dann tauchten wie aus dem Nichts rätselhafte Zuckungen bei ihm auf. Eine Untersuchung in Leipzig zeigte dann, dass er an BNS-Epilepsie leidet.
Die vielen Anfälle, die er inzwischen erlitten hat, warfen ihn enorm zurück in seiner Entwicklung und sie bremsen seinen Lern-und Entdeckergeist leider bis heute stets von neuem. Domenik ist aber auch ein grosser Strahlemann, dies ist der Trost für seine Eltern, die diese Homepage erstellt haben um sich andern mitzuteilen.
https://www.facebook.com/DomenikMeinLebenMitEpilepsie



Joshua
Joshua ist am 18.02.2011 geboren und leidet seit seinem 6. Lebensmonat an einer Progressiven Myoklonusepilepsie (PME) die man bis Sommer 13 ganz gut im Griff hatte. Dann begannen die Anfälle leider wieder und seitdem wird alles versucht, sie wieder einzudämmen. Auf der Facebook-Seite erzählen die Eltern vom ihrem tapferen Kämpfer.
https://www.facebook.com/Little-Fighter ... e_internal


Julia aus der Schweiz
Julia kam am 18. April 2007 nach einer langen und anstrengenden Geburt zur Welt und wurde als gesund mit der Mami nach Hause gelassen. Doch schon bald schien es den aufmerksamen Eltern, dass mit ihrer kleinen Maus etwas nicht stimmt. Sie ist ein freundliches Kind mit wunderschönen Augen, doch oft sah es aus, als sei Julia in einer anderen Welt und auch motorisch blieb sie in der Entwicklung zurück. Auffällig war auch, dass Julia nie Versuche machte zu sprechen. Doch über 3 Jahre lang mussten die Eltern warten, bis die richtige Diagnose: Angelman-Syndrom gestellt werden konnte. Das bedeutet, dass Julia ihr Leben lang auf Hilfe angewiesen bleibt und nicht sprechen lernen kann. Dennoch setzen die Eltern alles daran, ihrem Kind soviel Selbständigkeit zu ermöglichen, wie es geht. Leider ist Julia inzwischen - wie viele Angels - auch noch von Epilepsie betroffen, die teilweise unbeherrschbar ist und das Mädchen in seiner Entwicklung stets von neuem zurückwirft. Wie sie das anpacken, welche Hilfsmittel und Therapien Julia unterstützen, was für eine positive Rolle der 2 Jahre ältere Bruder spielt und ganz allgemein, wie sich Julia weiter entwickelt, das erzählt ihre Mama auf der liebevoll gestalteten Homepage.
http://www.juliadellarossa.ch/
Zuletzt geändert von Beatrice am 13. Dezember 2017, 20:42, insgesamt 1-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3104
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Beitrag von Beatrice » 14. Dezember 2017, 12:43

Lasse
Lasse kam am 10.02.2012 auf die Welt. Während der Schwangerschaft wurde bei seiner Mami ein nekrotisierter Darmtumor festgestellt, der operiert werden musste. Während der OP waren plötzlich Lasses Herztöne weg, kamen dann aber wieder. Heute weiss man, dass er in der 25.SSW eine Hirnblutung erlitten hatte, doch als der grad geboren wurde, merkte man das nicht. Erst mit der Zeit merkten die Eltern, dass Lasse ein besonderes Kind ist. Lasse hat eine starke Sehbehinderung und Epilepsie und er ist entwicklungsverzögert. Manchmal nörgelt er lautstark, aber eigentlich zeigt dies mehr seinen starken Willen - und den kann er mit Sicherheit brauchen.
Auf der Homepage erzählen die Eltern vom Alltag mit Lasse, seinen Therapien, Hilfsmitteln und anderem mehr. Auch sammeln sie für eine Delfintherapie in Marmaris für Lasse. Eine hatte er schon, sie tat ihm richtig gut.
https://lasseladas.wordpress.com/
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3104
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Beitrag von Beatrice » 22. Dezember 2017, 01:07

Kinder mit Christianson-Syndrom

Daniel
Daniel kam anno 2012 mit dem Christianson-Syndrom auf die Welt
Das Christianson-Syndrom ist eine sehr seltene Form syndromaler Intelligenzminderung mit Mikrozephalie, schwerer Entwicklungsverzögerung oder Regression, Muskelhypotonie, Bewegungstörung und früh beginnenden Krampfanfällen.
Wie er damit lebt und was ihm besonders hilft, das erzählen seine Eltern auf der Homepage
https://www.daniel-dream.com/about



Kinder mit CDKL5

Dominik
Dominik kam am 27. August 2010 auf die Welt. Kurz nach der Geburt stellte man ein Augenzittern bei ihm fest .Wenig später kamen Anfälle.
Dominik ist ein Junge mit CDKL5. Was dies für ihn bedeutete, erzählen seine Eltern auf der Homepage.
Leider ist Dominik am 25.4.2015 zu den Sternen geflogen.
https://www.dominik-cdkl5.de/meine-hilfsmittel/


Finja
Finja kam am 24.08.2014 per Notkaiserschnitt zur Welt. Sie ist ein Kind mit CDKL5.
https://www.facebook.com/pg/FinjaCDKL5/posts/
http://www.stadtlandmama.de/content/ich ... -leben-mit


Mia-Sophie
Mia-Sophie kam am 12.4.2013 als vermeintlich gesundes Kind zur Welt. Leider überschatteten schon bald epileptische Anfälle das Leben des kleinen Mädchens. Inzwischen ist klar, dass Mia-Sophie den seltenen Gendefekt hat, der sich atypisches Rett-Syndrom oder kurz CDKL5 nennt. Auf ihrer Seite erzählen die Eltern über ihr Leben mit dem besonderen Kind.
https://www.helft-miasophie.de/startseite/über-mich/



Paul
Paul kam am 30. März 2010 offensichtlich kerngesund auf die Welt. Er war erst wenige Tage daheim, als seine Mami bei ihm seltsame Zuckungen feststellte. Sie nahm diese auf Video auf und zeigte dieses der Kinderärztin. Sie war beunruhigt und überwies Paul an eine Kinderklinik. Dort wurde die Diagnose Epilepsie gestellt. Der Arzt meinte noch, das sei gut zu behandeln und verschrieb Ospolot. Leider nützte es nichts. Danach wurden ebenso erfolglos zahlreiche weitere Medikamente probiert. Nach wie vor quälen Paul täglich mehrere schwere Krampfanfälle. Auch die Ketogene Diät brachte leider nichts. Inzwischen wurden bei Paul weitere Diagnosen gestellt: epileptische Enzephalopathie funktionelle Blindheit Entwicklungsstörung. Am 21. Mai 2012 kam nun eine ganz überraschende Diagnose dazu: Paul hat das CDKL5-Syndrom, atypisches Rett-Syndrom. Ein Syndrom, das meist nur Mädchen trifft. Dass mit dieser Diagnose nun auch eine Linderung der qualvollen Anfälle möglich wird, ist eine Hoffnung. Pauls Mama Miriam blogt aus dem Leben von und mit ihrem besonderen Jungen und freut sich über Kontakte zu mitbetroffenen Familien.
http://paulchens-welt.blogspot.com/


Ricarda Maria
Ricarda kam am 02.03.2006 auf die Welt. Sie galt als gesund. Dann aber fiel ihrer Mami auf, dass Ricarda oft die Augen so komisch verdrehte. Mit 11 Wochen wurde dann Epilepsie diagnostiziert.Die Epi sprach erst auf die Medikamente an, aber dann häuften sich die Anfälle wieder dramatisch und warf die Kleine in der Entwicklung zurück. Die nächste Diagnose hiess dann auch: Entwicklungsverzögerung. Sie konnte den Kopf nicht halten, nicht lautieren, nicht krabbeln und mit fester Nahrung wollte es auch nicht so richtig klappen. Die nächsten eineinhalb Jahre war die Familie mit Ricarda Dauergast im Spital. Dann endlich, als Ricarda 2 Jahre alt war, ordnete eine tolle Ärztin einen Gentest an, die Diagnose war niederschmetternd: Ricarda hat den sehr seltenen Gendefekt CDKL5 – auch atypisches Rett-Syndrom genannt. Damit wird Ricarda immer ein Pflegefall bleiben, sie kann nicht sprechen und nicht so herumtollen wie andere Kinder, aber mit dem Rolli kann sie jetzt doch mobiler sein. Wie es Ricarda geht, das erzählt ihre liebevoll gestaltete HP.
Die Familie sammelt auch für eine Delphintherapie, die sie ihrem besonderen Mädchen ermöglichen möchte.
http://ricarda-maria.de.to/



Theda
Mutation im CDKL5-Gen - (Atypisches Rett-Syndrom)
Theda kam am 25.07.2006 auf die Welt. Sie hat einen seltenen Gendefekt, das atypische Rett-Syndrom (Mutation im CDKL5-Gen) Thedas Eltern informieren auf ihrer Homepage über das Leben von und mit Theda, sie möchten aufklären, aber auch Hoffnung machen
Bis die Diagnose von Theda feststand, mussten die Eltern viele Anläufe nehmen. Über Kontakte mit gleichbetroffenen Eltern freuen sie sich.
http://www.cdkl5.de.tl/
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3104
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Beitrag von Beatrice » 25. Dezember 2017, 19:27

SYNGAP1

Bobby-Joe
Bobby-Joe geboren am 14. Juni 2004. leidet am Gendefekt "SYNGAP1" . Dazu gehören Beeinträchtigungen wie Autismus, Epilepsie, Entwicklungsverzögerung, Muskelhypotonie, fehlender Sprache und Inkontinenz. In der Delphintherapie fühlte er sich besonders wohl
https://www.facebook.com/pages/Wir-f%C3 ... 43&sk=info
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3104
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Beitrag von Beatrice » 13. Februar 2018, 22:43

Daniel
Daniel kam am 14.02.2010 auf die Welt. Die ersten 4 Monate entwickelte er sich gut. Dann fiel seiner Mama beim Wickeln eine sehr starke Schambehaarung auf - irritierend, bei so einem kleinen Bub. Es folgte eine Überweisung zum Endokrinologen. Der stellte fest, dass der Säugling Hormone hatte, wie sie für einen 12 Jahre alten Jungen üblich sind. Die Ursache dafür fand man dann auch. Daniel hatte einen Tumor - ein Hypothalamushamartom und war darum in diese vorzeitige Pubertät gekommen, auch Pubertas praecox Vera genannt.
Leider hat Daniel auch Epilepsie und dadurch eine Entwicklungs-, Wahrnehmungs-und Sprachentwicklungsstörung.
Neben den üblichen Therapien helfen ihm Hippo-und Delphintherapie. Eine Delphintherapie hatte er bereits anno 2014. Die Familie würde gerne noch eine weitere machen und da das kaum jemand allein stemmen kann, was da an Kosten anfällt, freuen sie sich über jede Unterstützung.
Mehr über Daniel findet man via:
http://www.bitte-helft-daniel.de/wordpress/
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3104
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Beitrag von Beatrice » 14. Februar 2018, 19:34

CWCS

Levi
Levi kam im September 2008 auf die Welt. Nachdem die Eltern bemerkten, dass er diverse Fähigkeiten, die er gemäss Kalender entwickelt sollte, eben nicht entwickelt, folgte eine Odyssee von Arzt zu Arzt. Heute weiss man, was Levi hat. Er hat eine sehr seltene Form der Epilepsie: CWCS-Syndrom, eine Sonderform von Pseudo-Lennox-Epilepsie, die dauernde Entladungen während des Tiefschlafs bedeutet. Levi wird davon sehr in seiner Entwicklung eingeschränkt.
Levi hat eine geistige Behinderung (seine geistige Entwicklung ist auf dem Stand von einem ca. halbjährigen bis einjährigen Kind) und er kann bis heute nicht sprechen und sich auch nur schwer mitteilen. Grundbedürfnisse wie z.B. Essen, Trinken und Schlafen kann er uns nicht deutlich zeigen. Er muss gewickelt werden und flüssige und breiige Nahrung kann er nicht selbstständig essen. Hinzu kommt laut der Ärzte eine Erkrankung aus dem autistischen Formenkreis (frühkindlicher Autismus) und eine Wahrnehmungs-, Aktivitäts- und Aufmerksamkeitsstörung.
Im August/September 2017 durfte er eine Delphintherapie machen. Er ist dadurch wacher geworden und scheint mehr am Leben teilnehmen zu können. Für 2019 ist eine weitere solche Therapie geplant. Wenn jemand den kleinen Jungen dabei unterstützen möchte, freut sich die Familie über Spenden.
http://leviswelt.de/
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Antworten