Halbseitenlähmung bei Deletionssyndrom 22q11

[Odette]

Hallo, ich möchte uns kurz Vorstellen!

Mein Sohn Paul ist 2 Jahre alt und bei ihm wurde im Alter von 10 Monaten eine Fehlbildung der rechten Hirnhelfte festgestellt. Bis dahin ist nur eine Halbseitenlähmung bekannt. Nach zahlreichen Untersuchungen und vielen Vermutungen haben wir jetzt die Diagnose DS 22q11 bekommen. Zu 75% aller Betroffenen Kindern liegt ein schwerer Herzfehler bei dieser Diagnose vor. Bei uns jedoch nicht.
Vielleicht gibt es ja hier jemanden der auch betroffen ist und mir seine Erfahrungen berichten kann? Ich würde mich sehr über eine Antwort freuen.

Liebe Grüße
Odette
https://www.facebook.com/PaulsDs22q112DiGerorgeSyndrom/

[Sonj]

Leider kenne ich niemanden mit der gleichen Diagnose wie bei deinem Kind.

Bei unserem Besonderen Kind (w, 3,5 Jahre alt) ist der Fall auch ein anderer. Sie ist immer noch in der Genetischen Abklärung um eine Ursache für ihren Entwicklungsrückstand (je nach Bereich klein bis sehr gross) zu finden.

Ich wünsche euch trotzdem ein Leben mit viel Sonnenschein und glücklichen Momenten.

Herzliche Grüsse,
Sonja

[Flavia]

Ich weiss zwar von mind. einer Familie mit dem gleichen Gendefekt, allerdings hat dieses Mädchen einen schweren Herzfehler und keine Lähmungen. Bist du trotzdem interessiert oder eher an Kindern mit Lähmungen?

Ganz liebe Grüsse Flavia

[Beatrice]

Liebe Odette

Kennst Du die Seite
http://www.kids-22q11.de/kids22q11_de/html/default/home

Dort gibt es auch ein Forum, wo Du viele Gleichbetroffene finden kannst
http://www.carookee.com/forum/KiDS-22q11

Hier ist ein gleichbetroffener Paul (evtl. Deiner?)
https://de-de.facebook.com/PaulsDs22q11 ... rgeSyndrom

Doch auch hier findest Du wahrscheinlich einige, deren Kinder zwar evtl. eine andere Diagnose haben, aber doch ähnliche Symptome wie Dein Kind oder auch Eltern, die wichtige Erfahrungen mit Ämtern, Mitmenschen haben, die Dir weiterhelfen können. Wiederum helfen Deine Erfahrungen auch wieder anderen - es ist ein Geben und ein Mitnehmen.

Ich wünsche Dir hier wie dort wertvolle Kontakte

Liebe Grüsse

Bea

[CéliNico]

Liebe Odette,

ein herzliches Willkommen auch von uns.
Wünsche dir einen guten Austausch und hoffe du wirst auch andere Eltern mit der Diagnose kennenlernen wie dein Sohn Paul!

Alles Gute!
LG Daniela

[Kiki]

Hallo Odette,

mein Sohn Luca ist seit einem tragischen Unfall im Alter von 3 Monaten halbseitengelähmt. Betroffen ist, wie auch bei Deinem Sohn, ebenfalls die rechten Gehirnhälfte. In fast 6 Jahren ist es uns in Zusammenarbeit mit unseren Therapeuten gelungen, Lucas Grobmotorik wesentlich zu verbessern. Was nie geglaubt wurde, dass Luca einmal laufen könne, ist durch viele Therapiestunden verschiedener Art gelungen. Er ist manchmal so flink, dass wir zu tuen haben ihn einzuholen. Eingeschränkt bleibt aber bis heute die Feinmotorik und ein gezieltes Greifen nach Gegenständen mit seiner linken Hand. Doch wir sind voller Hoffnung auch dies zu schaffen. Man muss nur ganz fest daran glauben und immer als Familie zusammenhalten. Vielleicht hast Du Lust auf Luca`s Homepage vorbeizuschauen. Dort sind die Therapien, welche wir bisher angewand haben und heute noch regelmäßig besuchen auch beschrieben. Wenn Du Fragn haben solltest, helfe ich Dir gern weiter.

Liebe Grüße
Sven

www.traumtherapie.bplaced.net