Kinder mit Haut-/Haarerkrankungen, Asthma, Allergien, Krupp

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
Moderiert von Beatrice.
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3436
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Kinder mit Haut-/Haarerkrankungen, Asthma, Allergien, Krupp

Beitragvon Beatrice » 13. März 2010, 01:57

Kinder mit Haut- oder Haarerkrankungen

Seiten speziell für Kinder und Jugendliche

Psoriasis-Kids (Info-und Kommunikationsseite für Kinder und Jugendliche mit Psoriasis)/ Forum
http://www.psoriasis-kids.de/index.php

°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Englische Seiten mit Kontaktmöglichkeit

Hauterkrankungen
+++++++++++++


Juvenile Dermatosmyesitis
http://www.caringbridge.org/tx/madeleine

Hypomelanose angeboren
http://www3.caringbridge.org/wi/joseph/

Reibeisenhaut Keratosis pilaris-Kinder
http://www.kpkids.net/

°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Haarerkrankungen
°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Trichothiodystrophie,
Hi my name is Collin!
I was born on the Fourth of July!
I am 7 years old. I am a BIG brother,
I love books, and I love to be "out"!
I am a very special boy!
I was born with a very rare
disorder called Trichothiodystrophy.
http://www2.caringbridge.org/ca/collinpresley/index.htm

Die Trichothiodystrophie (TTD) ist eine heterogene Krankheitsgruppe mit dem charakteristischen Symptom kurzer, brüchiger Haare mit niedrigem Schwefelgehalt als Folge einer gestörten Synthese schwefelhaltiger Keratine. Die genaue Prävalenz der TTD ist nicht bekannt, sie scheint aber recht selten zu sein. Innerhalb des Spektrums der TTD-Syndrome gibt es viele, die vor allem Organe mit ektodermalem Ursprung betreffen. Das klinische Bild wird immer von dem spröden, brüchigen Haar bestimmt, oft in Kombination mit retardiertem Wachstum, Minderbegabung, kongenitaler Ichthyose, Nagelanomalien und anderen Symptomen. Die Symptome sind in unterschiedlicher Ausprägung schon bei der Geburt vorhanden

Samyjoe has Trichothiodystrophie too
http://www.vp-it.com.au/sammyjoe/
Zuletzt geändert von Beatrice am 17. März 2014, 19:53, insgesamt 9-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3436
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Beitragvon Beatrice » 8. Mai 2010, 19:53

Kinder mit Allergien und/oder Nahrungsmittelunverträglichkeiten

Nick
Nick kam am 24. Juni 2005 zur Welt. Am Anfang schien alles in Ordnung zu sein.Doch dann bemerkten seine Eltern, dass Nick ganz "anders" war.
Die veranlassten Untersuchungen brachten es ans Licht.
Nick leidet an Autismus und einer schweren Entwicklungsverzögerung.
Obwohl er in seiner eigenen kleinen Welt lebt, ist er aufnahmefähig und ein sehr anhängliches und liebebedürftiges Kind. Er freut sich über so viele Kleinigkeiten. Leider kann er nicht sprechen und meidet oft Kontakt zu fremden Personen.
Hinzu kommt, dass er auf viele Nahrungsmittel allergisch reagiert. Er muß auf vieles verzichten. Geholfen haben Nick die Alpakatherapie, die Musiktherapie und die Ergotherapie. Gerne würde die Familie ihrem Jungen eine Delphintherapie ermöglichen, doch übersteigen die Kosten ihre Möglichkeiten. Daher werden Spenden gerne angenommen.
http://nick-delphin.repage4.de/


Nick
Nick kam am 20.7.2005 zur Welt. Er hat sehr viele Diagnosen, mit denen er lebe muss, u. an. unklarer Gendefekt, Tatzenhände und Tatzenfüsse, Hufeisenniere, Rezidivierende Episoden mit Apnoen und Zyanosen, Epilepsie und Nahrungsmittelallergie
Eine Delphintherapie für Nick gehört zum Traum der Eltern.
http://www.delfine-fuer-nick.de/index.php?content=op



Pierre-Maurice
Pierre Maurice, geb 31.07.03 hat BNS-Krämpfe, Lennox-Gastaut-Syndrom, Hydrocephalus internus mit VP-Shunt links, schwere entwicklungsretadierung, Hemi-, Tetra-, Paraplegie/ -parese, PEG seid 2005, Rindenblind (Hirnblind), Schwere Allergie gegen Mückenstiche, Reflux
http://www.pierre-maurice.de.tl/

------------------------------------------------------------------------------------

Diagnose Epidermolysis Bullosa


Paul
Paul ist am 13.01.2008 auf die Welt gekommen. Wenige Tage nach der Geburt fiel auf, dass er Wunden an der Haut bekommen hatte, deren Ursprung sich keiner erklären konnte. Als die Haut sich immer fragiler zeigte, wurde eine Genuntersuchung gemacht und das Ergebnis bestätigte leider den Verdacht, dass Paul ein Schmetterlingskind ist und die seltene und schmerzhafte Hautkrankheit Epidermolysis bullosa hat. Trotz der schweren Krankheit aber lässt sich Paul die Lebensfreude nicht verderben.
http://paul-stegner.npage.de/


--------------------------------------------------------------------------------------

Foren rund um Hautkrankheiten

PINA e.V.
http://www.allergie-asthma-online.de/7- ... =6&slink=0
Zuletzt geändert von Beatrice am 17. Juli 2012, 14:04, insgesamt 9-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3436
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Beitragvon Beatrice » 20. September 2010, 20:47

Kinder mit Asthma


Ann-Sophie, Charline-Marie, Sarah-Michelle und Eric-René
Sabrina ist Mama von 4 besonderen Kindern und sie lebt selber mit Asthma und einer Gerinnungsstörung. Natürlich ist jedes Kind besonders, bei allen. Doch in ihrer Familie gibt es doch gerade einige "andere" Kinder. Nichts desto trotz sind sie eine glückliche Familie, bei der einfach manches etwas komplizierter ist - wie auch ein eindrückliches Gedicht auf der HP verdeutlicht.
Alle 4 Kinder sind Autisten.
Bei Ann-Sophie, geboren am 15.7.99, besteht der Verdacht auf Asperger-Autismus. Ausserdem hat sie eine frühkindliche Depression, Angststörung, Störung im Sozialverhalten, LeseRechenSchwäche, Asthma und eine Gerinnungstörung.
Charline Marie, geboren am 27.6.2001, ist High-Funktion-Autistin. Auch sie ist Asthmatikerin und hat einen Reflux der linken Niere sowie eine Sprachentwicklungsverzögerung (SEV).
Sarah-Michelle, geboren am 28.1.2006, ist atypische Autistin, vermutlich von Frühkindlichen Autismus betroffen, damit verbunden ist ebenso eine Angststörung.
Sarah-Michelle hat auch Epilepsie, Neurodermitis mit Laktoseintoleranz. Sie hat Pflegestufe 1.
Lukas-René kam am 15.5.2007 zur Welt. Er hat Neurodermitis und auch bei ihm besteht der Verdacht auf Asperger-Autismus und Hochbegabung
Ihre Mama selber möchte über die Homepage etwas die Krankheit ihrer Kinder verarbeiten.
Und vielleicht den einen oder anderen Mut machen !!!
http://dusendann.de.tl /

-----------------------------------

Kinder mit Fructose-Unverträglichkeit

Rezepte bei Fructoseunverträglichkeit
Diese Seite widmet sich der Behandlung der Fruktoseunverträglichkeit - IFI.
Sie finden hier Informationen darüber, wie Sie mit dieser Stoffwechselkrankheit umgehen
um wieder ein vollwertiges Leben führen zu können.
Die Seiteninhaberin möchte vor allem den Neupatienten mit frischer Diagnose und noch akuten Beschwerden Mut machen.
Diese Stoffwechselkrankheit ist zwar unheilbar, doch gut behandelbar und beim Einhalten einer bestimmten Diät
ist sie durchaus in Griff zu bekommen.
http://fruktoseunvertraeglichkeit.npage.de/
Zuletzt geändert von Beatrice am 16. November 2014, 22:48, insgesamt 7-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3436
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Beitragvon Beatrice » 12. Oktober 2010, 20:31

Kinder mit Ichthyose/ Fischschuppenkrankheit

Raphael
Raphael wurde am 7.September 2001 mit der unheilbaren Krankheit „Ichthyose“ geboren. Diese Krankheit wird im Volksmund auch Fischschuppenkrankheit genannt. Ichthyose ist ein Sammelbegriff für Verhornungsstörungen der Haut, die durch Gendefekte verursacht werden. Heilbar ist die Krankheit bislang nicht, jedoch lässt sie sich lindern.
Seit 2008 darf Raphael von der Knabberfischtherapie in Wien profitieren. Inzwischen hat er selber solche Fische zuhause - ohne diese Therapie könnte Raphael nicht zur Schule gehen. Da es viele Kosten gibt, die keine Krankenkasse zahlt, haben Freunde von der Familie für Raphael ein Spendenkonto eingerichtet.
http://raphael-schmid.net/


------------------------------------------------

Neurodermitits bei Kindern

Rehabericht von James
Wir freuen uns sehr, dass wir mit dem großen Dr. Lipikus Gewinnspiel vielen Eltern und ihren Kindern helfen konnten, ihr tägliches Leben mit Neurodermitis zu erleichtern. 100 Betroffene konnten sich über Jahresvorräte von unserer Lipikar Basistherapie freuen. Und die Glückspilze, die den Hauptpreis gewonnen haben, durften sogar eine Kur im Thermalzentrum von La Roche-Posay in Anspruch nehmen. Ein Kind davon, den kleinen James, haben wir einen Tag lang bei der Kur begleitet und seine Erfahrungen für Euch dokumentiert.
http://www.larocheposay.de/Artikel/Dr-L ... 11882.aspx



Ann-Sophie, Charline-Marie, Sarah-Michelle und Eric-René
Sabrina ist Mama von 4 besonderen Kindern und sie lebt selber mit Asthma und einer Gerinnungsstörung. Natürlich ist jedes Kind besonders, bei allen. Doch in ihrer Familie gibt es doch gerade einige "andere" Kinder. Nichts desto trotz sind sie eine glückliche Familie, bei der einfach manches etwas komplizierter ist - wie auch ein eindrückliches Gedicht auf der HP verdeutlicht.
Alle 4 Kinder sind Autisten.
Bei Ann-Sophie, geboren am 15.7.99, besteht der Verdacht auf Asperger-Autismus. Ausserdem hat sie eine frühkindliche Depression, Angststörung, Störung im Sozialverhalten, LeseRechenSchwäche, Asthma und eine Gerinnungstörung.
Charline Marie, geboren am 27.6.2001, ist High-Funktion-Autistin. Auch sie ist Asthmatikerin und hat einen Reflux der linken Niere sowie eine Sprachentwicklungsverzögerung (SEV).
Sarah-Michelle, geboren am 28.1.2006, ist atypische Autistin, vermutlich von Frühkindlichen Autismus betroffen, damit verbunden ist ebenso eine Angststörung.
Sarah-Michelle hat auch Epilepsie, Neurodermitis mit Laktoseintoleranz. Sie hat Pflegestufe 1.
Lukas-René kam am 15.5.2007 zur Welt. Er hat Neurodermitis und auch bei ihm besteht der Verdacht auf Asperger-Autismus und Hochbegabung
Ihre Mama selber möchte über die Homepage etwas die Krankheit ihrer Kinder verarbeiten.
Und vielleicht den einen oder anderen Mut machen !!!
http://dusendann.de.tl /


Jana und Finja
Jana erkrankte im Alter von 10 Monaten im Jahr 1997 an einem Neuroblastom. Es wurde sehr früh von einem aufmerksamen Arzt entdeckt. Jana hatte darum nur eine ganz grosse Operation, aber keine Chemo. Bis heute ist das Neuroblastom nicht zurückgekommen. Diesbezüglich gilt sie als geheilt.
Leider meinte es das Schicksal mit Jana trotzdem nicht so gut. Sie ist hochgradig schwerhörig und braucht Hörgeräte. 2001 kam noch Epilepsie dazu und dann auch noch Neurodermitis und Asthma.Dann im Jahr 2006 fand man in ihrem Gehörgang ein Cholesteatom, das ist eine tumorartige Geschwulst und sie hatte das ganze Innenohr kaputt gemacht. Sie hatte deswegen nochmals 2 grosse Operationen. Heute geht es ihr ganz gut, doch sie ist in ihrer Entwicklung zurück.
Für sie das Schlimmste heute ist es, dass gesunde Kinder sie auslachen und sie nicht mitspielen lassen.
Trotzdem lässt sich Jana nicht unterkriegen.
Janas kleine Schwester Finja (3 Jahre) hat das CFNS-Cranio fronto nasales syndromDas CFNS ist eine erbliche Erkrankung, die typischerweise durch Körperasymmetrie ( insbesondere Gesicht), Mittelliniendefekte, Skelettanomalien und Veränderungen der Nägel charakterisiert ist.
Manuela, die Mama der beiden hat inzwischen ein weiteres Mädchen geboren und diese wunderschöne und informative Homepage über ihre besonderen Kinder erstellt.
http://janaundfinja.npage.de/


Robin
Robin kam am 28.11.2006 in der 29. SSW zur Welt. Leider kam es bei der Not-OP zu Komplikationen und Robin war einige Minuten ohne Sauerstoff. Darum hat Robin eine Gehirnschädigung erlitten, die zu einer rechtsbetonten Cerebralparese führte. Er kann deswegen noch nicht laufen und mit der rechten Hand greifen klappt auch noch nicht so toll. Aber er übt fleissig. Leider hat Robin auch noch eine quälende Neurodermitis und ein unheilbares Fieber, das allergische Reaktionen hervorruft. Sein rechtes Auge schwillt dabei sehr stark an und ihm ist furchtbar übel. Trotzdem ist Robin ein fröhlicher Bub. Er liebt sein Pony, auf dem er reiten darf. Sehr gerne würden die Eltern für ihren besonderen Jungen eine Delphintherapie buchen. Da diese Therapie leider die finanziellen Möglichkeiten der Familie übersteigt, werden auch gerne Spenden entgegengenommen. Auf Robins Seite gibt es auch ein Forum.
http://www.robins-delphintherapie.de/
http://www.mausemann.de.tl/


Vici
Bei der kleinen anno 2002 geborenen Tochter der HP-Inhaberin tauchten mit 3 Monaten erste Anzeichen einer Neurodermitis auf, die sich in den kommenden Jahren immer weiter verschlimmerte
Zu einer Wende kam es erst im Sommer 2007, als Mutter und Kind auf Kur fuhren Im selben Jahr bin ich mit meiner Mama auf Kur gefahren nach Bad Gleichenberg (Steiermark). Seitdem hat die Kleine keine Probleme mehr mit ihrer Haut. Man könnte fast meinen, sie habe ihre Haut gegen eine andere getauscht. Ihre Haut ist wieder schön und weich, sie kann all die Dinge essen, die ihr vorher schlimme Ausschläge beschert haben. Wie das alles gegangen ist, das erzählt die Mama auf der interessanten und ermutigenden Homepage.
http://vicneuro.npage.at/


Neurodermitis-Kinder - Foren
http://www.neurodermitisportal.de/forum ... i-kindern/
http://www.ndkids.de/
Zuletzt geändert von Beatrice am 24. Dezember 2017, 15:18, insgesamt 12-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3436
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Kinder mit Haut-/Haarerkrankungen, Asthma, Allergien, Kr

Beitragvon Beatrice » 14. Februar 2011, 22:21

Pseudokrupp bei Kindern


Pseudokrupp- Info- und Erfahrungsseite von Janniks Mama
Diese Homepage ersetzt keinen Arztbesuch ! Ein Kruppanfall, akute Atemnot, sowie alle unklaren Krankheitsbilder gehören immer in die Hände eines Arztes. Hier können wir nur von unseren persönlichen Erfahrungen berichten, bzw. Denkanstöße für den jeweils behandelnden Kinderarzt bieten.
http://www.pseudokrupp.net/
Zuletzt geändert von Beatrice am 1. Januar 2012, 22:17, insgesamt 1-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3436
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Kinder mit Haut-/Haarerkrankungen, Asthma, Allergien, Kr

Beitragvon Beatrice » 23. November 2011, 21:48

Heute erwachsene, als besondere Kinder aufgewachsene junge Menschen mit eigener Homepage

Nati
Nati ist eine junge Frau und lebt seit ihrer Geburt mit einer Sehbehinderung,welche man sensorischen Nystagmus nennt. Die Sehbehinderung entsteht hierbei durch zu kleine fehlgebildete Sehnerven. Sie erzählt auf ihren Seiten allgemein über ihr Leben und auch darüber, wie z. B. ihre schulische Laufbahn war. Nati hat ausserdem im Kindesalter schweres Asthma und musste lange im Krankenhaus sein. Auch darüber erzählt sie auf der HP.
http://members.chello.at/~musicismylife/
Zuletzt geändert von Beatrice am 1. Januar 2012, 22:16, insgesamt 1-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3436
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Kinder mit Haut-/Haarerkrankungen, Asthma, Allergien, Kr

Beitragvon Beatrice » 1. Juni 2012, 17:04

Kinder mit kreisrundem Haaraufall (entzündliche Autoimmunkrankheit)


Moritz
Moritz kam am 11. September 2006 auf die Welt. Er war ein Schreibaby, aber ansonsten schien er kerngesund zu sein. Wenige Wochen nach dem Abstillen fielen Moritz plötzlich seine Haare aus, viele kreisförmige kahle Stellen und immer weniger Haare waren auf seinem Kopf. Da noch manche Babys kahle Stellen auf dem Kopf haben, waren die Eltern zuerst noch nicht so beunruhigt. Doch als die Haare dann an manchen Stellen nicht mehr nachwuchsen, gingen sie mit dem Kind zu Hautarzt. Dieser stellte rasch fest, dass Moritz Alopezia areata hat, Kreisrunden Haarausfall - eine Autoimmunstörung, bei welcher das Immunsystem die eigenen Haare angreift und abstösst.
Max hat ein ausgesprochen sonniges Gemüt, nennt seine spezielle Frisur "lustige Frisur", trägt gerne Mützen und Käppis und wird häufig mit Naschereien im Bus beschenkt. weil fremde Leute, die ihn sehen, automatisch denken, seine Glatze sei die Folge einer Chemo wegen Krebs.
Mehr aus Moritz' Leben erzählt seine Mama Kat auf dem Blog. Sie würde sich sehr freuen, wenn Eltern gleichbetroffener Kinder sich melden.
http://manati-mum.blogspot.com/search/label/Moritz
http://manati-mum.blogspot.com
siehe auch: https://kreisrunderhaarausfall.de/
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------

Zurück zu „Private Homepage`s“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 2 Gäste