Analatresie - ich suche Eltern anderer betroffener Kinder, Jugendlicher, junger Menschen

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santana
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Beitrag von santana » 25. Oktober 2009, 12:08

hallo...
danke für die moralische unterstützung....
ich finds traurig das man eigentlich in der luft hängt und sich echt durch kämpfen muß....
wir haben morgen 26.okt.09wieder einen untersuchungstermin in der uniklink...bin ja gespannt wies dann wieder weiter geht...ob ich wieder nur vertröstet werd....
danke nochmals
lg sabine
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Krümelchen
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Analatresie

Beitrag von Krümelchen » 25. Oktober 2009, 20:29

Hallo Sabine
Ich betreue ja hauptsächlich Familien mit Kindern mit Speiseröhrenfehlbildungen. Doch haben wir auch öfters Babys die zusätzlich noch eine Analatresie haben (auch unser Mädchen hatte eine Atresie, allerdings im Dünndarm, also viel weiter oben). Ich kann die nur empfehlen, melde dich mal bei SOMA e.V. Das ist eine Selbsthilfegruppe in Deutschland für Menschen mit Anorektalfehlbildungen. Die haben eine grosse Datenbank mit betroffenen Familien und können euch da auch Kontakte zu diesen vermitteln. Bestimmt kennen sie dort Eltern, die das Sauber werden ihrer Kinder bereits hinter sich haben und dir Tipps geben können.
Tel: 089-1490 42 62 oder Mail: info(ät)soma.de, www.soma-ev.de

Ich wünsche euch ganz viel Glück für den bevorstehenden Untersuch.
Liebe Grüsse Letizia
santana
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Beitrag von santana » 25. Oktober 2009, 20:31

hallo letizia...
danke schön für die info....
ich werd mich da mal schlau machen.....
lg sabine.....
Valenzia
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Beitrag von Valenzia » 26. Oktober 2009, 20:22

Hallo Santana ,
wir haben eigens keine Erfahrungen mit einem künstlichen Ausgang gemacht . Bei unserer Tochter wurde die Analatresie operiert als sie 2 Wochen alt war . Bei ihr wurde kein Stoma gelegt . Der Anus wurde bei dieser OP " wieder hergestellt " . Das funktionierte gut . Musste nachher ein paar Monate bougieren , das klappte nach anfänglichen Schwierigkeiten ( war meinerseits ) super . Muss sagen unsere Tochter hat das immer alles ohne zu meckern mit sich geschehen lassen . Im Spital , Zuhause , beim Arzt ,... sie war immer zufrîeden und hat höchsselten mal geweint. ( Das holt sie nun heute öfters nach .. ) Mit 1 Jährig wurde das Tethred cord ( Rückenmark Fehlbildung ) operiert . Jedoch nicht ganz erfolgreich , nina lebt heute mit einem Teil des angewachsenen Rückenmarks , das sich nun zieht wie ein Kaugummi im Wachstum . Das war zu gefährlich zum lösen damals . Falls sie motorische Probleme bekommen sollte , oder Blasen / Darmprobleme müsste man es jedoch machen . Was dabei rauskommt kann uns keiner sagen ... Heute ist Nina 5 und geht in den grossen Kindi , wenn man sie sieht merkt keiner was von der ganzen Geschichte , sie wirkt von aussen wie ein ganz normales viffes Mädel . einzig mit Verstopfung kämpften wir dauernd . Sie bekam Unmengen von Abführmitteln , es nützte alles nichts , zum Teil gab man die dreifache Dosis am Tag und es ging gar nix . Bis ich selber nicht mehr zusehen konnte und die Medis alle absetzte . Die Kispi Ärzte waren so gar nicht begeistert von meinem Plan . Ich habe sie angemeldet bei einem Osteopathen . Da waren wir ca. ein 3/4 Jahr in Behandlung im 2008 . Seither kann sie sehr gut aufs Klo , im Gegensatz zu vorher - kein Vergleich . Der Osteopath behandelte sie , verschrieb ihr natürliche Tropfen um ihre von den Unmengen Antibiotika zerstörte Darmflora wieder herzustellen . Es klappte . Mit ein paar Le^bensmitteln müssen wir aufpassen wegen Verstopfung . Z.B. darf sie keine Bananen , keine Schoggi , keine Streichkäse / Weichkäse essen . So klappts .
Zwischen den diversen OP's die geplant waren , war sie öfters stationär wegen HWI , und bei den OP's ging der Aufenthalt halt immer viel länger als geplant ( statt 1 Woche / 5-6 ) jedesmal bekamm sie eine Infektion usw...
Was ich noch sagen wollte . Tags war sie trocken mit 2 1/2 Nachts erst mit 4 . Gaggi aufs Klo geht auch gut , sie hat bis anhin keine Probleme mit schmieren usw....
Hatte auch mal Kontakt zu Stoma e.v. , kam aber nicht mehr in Frage weil es für mich zu weit ist . Aber sicher eine gute Anlaufstelle für dich .
Weil es in der CH auch so viele Kinder mit AA gibt , wollte ich eine Elterngruppe gründen , klappt aber auch nicht . Sind jetzt bald ein Jahr dabei , kommt aber nicht zustande bis jetzt . Schade . Vielleicht hast du ja mehr Glück .
Könnte noch viel schreiben aber Kids sollten ins Bett ...
Falls noch Fragen kannst dich melden . Wünsche Euch alles Gute !
santana
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hallo...

Beitrag von santana » 2. Dezember 2009, 20:44

danke an alle die mir mit rat und tat zur seite stehn..
also im moment ist es wieder schlimm mit dem einkoten und einnässen...
unser behandelnder arzt in der uni-klink meint sie wird sauber ist nur ne frage der zeit.....hoffe er hat recht....
weil teilweise klappt es sehr gut dann wieder ned....
denke das es eher ne kopfsache ist bei meiner kleinen...
ich bin wirkllich ratlos....
danke noch mals für alles
liebe grüße sabine
Valenzia
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Re: Analatresie

Beitrag von Valenzia » 17. März 2011, 11:29

hochschupsen .. \:D/
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Re: Analatresie - ich suche Eltern anderer betroffener Kinder, Jugendlicher, junger Menschen

Beitrag von Nine » 5. Februar 2021, 00:45

Hallo zusammen

Ich bin 1978 mit einer analatresie geboren. Zusätzlich hatte ich eine rektovaginale züste.
Es wurde wohl damals nicht alles richtig gemacht.
Heute kann ich sagen, dass ich sehr froh bin von neuen Verfahren zu hören.
Ich leide nachwievor. An den unzähligen Untersuchungen und operativen Eingriffen.
Heute ist es alles besser!
Mein Professor aus dem uke damals, hat sich dann wohl spezialisiert. Prof dr Lambrecht

Vllt kennt ihn jemand?

Vllt gibt es hier noch ein paar gleichaltrige zum Austausch?

Liebe Grüße Nine
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orphan
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Re: Analatresie - ich suche Eltern anderer betroffener Kinder, Jugendlicher, junger Menschen

Beitrag von orphan » 5. Februar 2021, 09:15

Hallo Nine

Schön, von dir zu lesen.
Leider kenne ich den Prof. Dr. Lambrecht nicht und zur Analatresie kann ich auch nicht viel beitragen. Trotzdem wollte ich dir hier kurz einen Gruss hinterlassen und dir einen guten Austausch im Form wünschen. Ich hoffe, dass du gleichaltrige für einen Austausch findest!
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Re: Analatresie - ich suche Eltern anderer betroffener Kinder, Jugendlicher, junger Menschen

Beitrag von Bea » 8. Oktober 2021, 21:27

Hallo ,
Meine tochter wurde 2016 mit analatresie mit einer fistel geboren. Sie wurde ein Tag nach der Geburt operiert. Sie hatte einen künstlichen darm Ausgang. Zu dem wurde ein Herzfehler operiert. Es geht ihr eigentlich sehr gut. Ist ein aufgewecktes Mädchen. Das einzige Problem was wir haben ist das trocken werden. Also Pippi machen ist gar kein Problem. Den stuhlgang kontrolliert auszulassen ist das Problem. Mittlerweile haben Sie Ihr ein spülsystem verordnet, was im Endeffekt auch nichts bringt, da meine tochter sich über Schmerzen beklagt sobald ich anfange diesen Ballon zum blocken aufzupumpen. Ich merke auch, dass sie den stuhlgqng schon merkt aber es landet praktisch täglich was in die Hose. Mal mehr mal weniger. Wir sind momentan ratlos, deshalb wäre ich echt dankbar, wenn mir jemand einen Rat geben könnte, was ich noch machen könnte oder was wir dagegen unternehmen können. Seitdem wir auch dieses spülsystem haben ist der stuhlgang von ihr sehr weich. Meine Tochter ist 5 Jahre alt und es belastet alle Parteien. Sie hat sehr lange Antibiotika genommen. Sie ist jeden Tag damit beschäftigt stuhl abzugeben.
Ich bedanke mich schon im voraus, wenn mir jemand einen Rat geben kann oder eventuell auch damit erfahrungen hat.

Liebe Grüße bea
Valenzia
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Re: Analatresie - ich suche Eltern anderer betroffener Kinder, Jugendlicher, junger Menschen

Beitrag von Valenzia » 10. Oktober 2021, 17:13

Hallo Bea

sorry ich bin ein paar Tage weg im Spital, melde mich im Verlauf von der nächsten Woche mal wenn ich wieder zuhause bin und Zeit habe Fragen zu beantworten. Bis bald :wink:
Bea
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Re: Analatresie - ich suche Eltern anderer betroffener Kinder, Jugendlicher, junger Menschen

Beitrag von Bea » 12. Oktober 2021, 20:46

Hallo Valenzia,
Dankeschön schonmal im voraus.
Würde mich sehr freuen.
Gute Besserung.
Bis bald
Valenzia
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Re: Analatresie - ich suche Eltern anderer betroffener Kinder, Jugendlicher, junger Menschen

Beitrag von Valenzia » 29. Oktober 2021, 16:11

So melde mich nun endlich zurück... sorry. Wir hatte grad ein paar andere Probleme.
@ Bea
das Problem mit dem Antibiotika kennen wir auch. Nach den ersten 2 Lebensjahren und den vielen OP's und Rückschlägen wurde ihr auch immer wieder Antibiotika gegeben. Schon klar , zu dem Zeitpunkt speziell nach dem Infekt nach der Rückenmarks OP hätte sie nicht überlebt ohne die hochdosierten verschiedenen Medikamente. Leider haben sie auch Nebenwirkungen. Unsere Tochter hatte immer grosse Probleme mit Obstipation. Sie bekam vom Kispi Flaschenweise Rudolac oder Movicol Pulver und konnte trotzdem nicht Stuhlgang absetzen. Manchmal sass sie auf WC und war nur am weinen und schreien weil es nicht ging. Ich habe dann gegen Anraten der Ärzte die Abführmittel abgesetzt und bin zu einem mir empfohlenen Osteopathen gegangen. Kosten / Weg / Zeit usw. war mir total egal, Hauptsache es passierte mal was. DIeser behandelte unsere Tochter Anfangs in kurzen Abständen und veranlasste eine aufwändige und für uns doch kostspielige Untersuchung des Stuhlgangs. Wir mussten Proben nehmen und nach DE in ein Labor schicken. Die Resultate waren haarsträubend! Es war nicht mehr ein gesundes Bakterium einer natürlichen Darmflora zu finden. Zudem schied sie die Lebensmittel oft unverdaut wieder aus. Wir mussten eine pflanzliche Kur machen neben den Behandlungen. Unsere Tochter ging gerne dahin und war jeweils tiefenentspannt und hat geschlafen auf der Liege. Nach einem kanppen Jahr war alles ausgestanden. Sie konnte problemlos stuhlen. Wir mussten einfach achten welche Lebensmittel sie eher stopften. Damals mochte es nicht mal unser Kaffischöggeli leiden bekam sie Probleme. Nach und nach fanden wir etliche Lebensmittel die ihr einfach nicht gut taten. Heute isst sie alles macht ihr nichts. Sie isst einfach sehr viel aber ist sehr schlank. Nach wie vor denke ich kann sie ev. nicht alles verarbeiten und aufnehmen. Bei Durchfall muss sie aufpassen das sie auf WC mag und nichts daneben geht. Mit Spülsystem oder so habe ich nie die Erfahrung gemacht.
In welchem Kispi seit ihr ?
Valenzia
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Re: Analatresie - ich suche Eltern anderer betroffener Kinder, Jugendlicher, junger Menschen

Beitrag von Valenzia » 29. Oktober 2021, 16:21

Blase : Unsere Tochter war und ist noch immer sehr anfällig auf einen HWI. Das wird ihr wohl erhalten bleiben. Wenn etwas nicht ganz stimmt macht sich es da zuerst bemerkbar....
Gyn: Vor einiger Zeit ( sie war ca. 16 J. ) kam sie zu mir ( hatte schon länger ihre Tage ) und erzählte das sie keine Tampons benutzen kann, weshalb das bei ihr nicht geht.... Brauchte viel Geduld und Einfühlungsvermögen das ich sie von einem Gyn Besuch überzeugen konnte, verständlich ... Leider war die Gyn im Kispi total daneben. Null Empathie und Einfühlungsvermögen gegenüber einer jungen Patientin. Richtig grob zum Teil. Haben dann eine andere gesucht und dies ihrem Hauptarzt im Kispi auch so deponiert. War wohl auch schon bekannt .... Sie hatte ja schon von OP usw. gesprochen. Mit einer leichten Salbe und Übungen geht das benutzen von OB's heute gut. Schlechte Erfahrung haben wir jetzt mit Implanon gemacht, aber das hat bei euch ja noch viel Zeit. Würde ich niemandem weiterempfehlen, aber jeder Mensch ist ja anders...
Bea
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Re: Analatresie - ich suche Eltern anderer betroffener Kinder, Jugendlicher, junger Menschen

Beitrag von Bea » 7. Dezember 2021, 22:14

Hallo Valenzia,
Hqb deine Nachricht hier heute erst gelesen. Also wir haben auch teilweise mit obstipation zu tun aber jetzt nicht so oft. Man merkt bei ihr einfach so einen knubbel dann am Bauch, wo sich dann stuhl staut. Aber von diesem spülsystem bin ich quch nicht wirklich begeistert, weil ich mache es so wie es mir gesagt wurde aber es landet trotzdem etwas in der Hose. Jetzt letzte Woche hatte sie so einen extremen Durchfall, dass es schon zum verzweifeln war. Dürfte ich fragen, wie hoch die Kosten bei einem Osteopathen waren, denn für mich wäre es auch ein Versuch wert. Zudem würde ich gerne in Erfahrungen bringen, was die Osteopathen denn tun und wie seid ihr darauf gekommen. Die im kindergarten sind da irgendwie verständnislos und ziehen meiner Tochter sofort eine pants an, wenn was in die unterhose gelandet ist. Wir sind im klinikum aachen aber da hab ich manchmal das Gefühl, dass man mir nicht richtig zuhört. Da ich anfangs immer bei den Chirurgen war der sie operiert aber der mittlerweile leider in Rente ist und da ein anderer ist. Und mir wird dann von allen Seiten Druck gemacht dass ich es ja unbedingt jeden Tag machen MUSS. Und wir sind der Meinung, dass unsere Tochter das merkt aber manchmal einfach nicht auf die toilette möchte, weil sie nichts verpassen möchte.
Um eine Rückmeldung würde ich mich freuen.
Danke schonmal im voraus.
Liebe Grüße bea
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