@ Rita
Also, ich habe mal viele Fragen an Dich. Ich hoffe, Du kannst und willst sie auch beantworten.
Wie unser Michael leidet ja Dein Matthias auch an Mitochondriopathie.
- 1. Wie alt ist Matthias jetzt?
2. Wie äussert sich die Mito bei Ihm? Bei Michael sterben die Hirnzellen ab, wie ist das bei Ihm, es gibt ja anscheinend viele Formen.
3. Wann habt Ihr die Biopsie machen lassen und wie lange habt Ihr auf Resultate warten müssen?
4. Wie sind die Aussichten für Matthias?
- 1. Michael ist jetzt gut 2 1/2 Jahre alt
2. Habe ich oben schon zum Teil beantwortet, er hat dazu noch Epilepsie
3. Wir haben die Muskelbiopsie im November 2003 machen lassen, leider wurde bis jetzt der genaue Genfehler noch nicht gefunden. Es konnte die Diagnose bestätigt werden und herausgefunden werden, warum die Hirnzellen absterben, und die Mito hat einen genaueren Namen bekommen. Er hat eine Mitochondriopathie mit Complex 1 Defizienz.
4. Michael hat eigentlich gar keine Aussichten. Inzwischen ist er in der Entwicklung sozusagen schon hinter ein Neugeborenes gefallen. Wir können seine Epianfälle etwas eindämmen mit den Medikamenten, aber ganz weg kriegen wir sie nicht. Und seit wir die Diagnose haben heisst es, dass sie nicht wissen, wie lange er noch leben wird. Es kann in den nächsten 5 Minuten zu Ende sein oder aber noch einige Jahre dauern. (Sein Neurologe hat gerade als wir Michael die Sonde legen liessen wieder mal gesagt, dass er nie geglaubt hätte, dass er überhaupt so alt wird)
Also, ich hoffe, ich lese bald von Dir.