papi mit tochter stellt sich vor...

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beat
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papi mit tochter stellt sich vor...

Beitragvon beat » 14. März 2008, 12:30

hallo

seit gestern haben wir sozusagen sicher die diagnose bekommen, dass meine tochter das marfansyndrom hat.
und heute bin ich auf diese page gestossen.
meine tochter wird diesen frühling 4 jahre alt und ich bin 29ig und alleinerziehend. ich hoffe, dass und eines tages das glück findet.

ich begrüsse euch herzlich.

liebe grüsse

beat
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Myriam Schmid
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Beitragvon Myriam Schmid » 14. März 2008, 14:59

Hallo Beat,

schön dass du auch zu diesem tollen Forum gefunden hast. Ich wünsche dir einen regen Austausch.

Liebe Grüsse Myriam
Myriam 42 und Stefan 40 mit Jonas 11(part.Trisomie 6) und Benjamin 14,sowie Julian 16
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Gabi
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Beitragvon Gabi » 14. März 2008, 15:44

Hallo Beat

Liebe Grüsse auch von mir und wünsche dir hier auch einen regen austausch.
Darf ich dich Fragen wie sich das bei deiner Tochter auswirkt?
Liebe Grüsse Gabi

Verein Hilfe zur Selbsthilfe
http://www.vhzs.ch

http://janosch-unser-spezielles-kind.blogspot.ch
Morbus-Hirschsprung, MEN Typ 2a, Kurzdarmsyndrom usw.

MEIN BAUCH
http://magen-darm-erkrankungen.blogspot.ch
beat
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Beitragvon beat » 14. März 2008, 16:00

-ihre herzklappen sind undicht geworden, und eine operation ist unausweichlich die folge

-die linsen in den augen sind istabil, das heisst sie halten nicht mehr gut

-meine kleine ist untergewichtig und hat ne schwache muskulatur

-schlottergelenke, sie fällt eher um etc...

das sind so die sachen, die bis jezt aufgetreten sind.
das marfansyndrom wirkt sich auf die stabilität des bindegewebes aus, d.h. es ist nicht so fest wie es sein sollte. die folge ist unter anderm, dass stark beanspruchte "teile" im körper verschleisen.

das ist so das was ich in erfahrung bringen konnte.
Leandrosmama
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Beitragvon Leandrosmama » 14. März 2008, 16:13

Herzlich willkommen auch von mir!!! Hoffendlich hast du hier gute Gespräche. Finde es sehr gut, dass du dich angemeldet hast.!!!

Liebe Grüsse Mara
Mein Bruder Matias(1989)ist behindert, er ist Autist !

Mein Sohn Leandro(2006)
www.unserbaby.ch/leandro
Dani
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Beitragvon Dani » 16. März 2008, 15:13

Lieber Beat,
willkommen hier im Forum. Sicher findest du hier Gleichgesinnte. Wünsche dir und deiner Kleinen alles Gute. Hast du die deutsche Seite Rehakids auch schon besucht? Auch dort findest du viel spannendes.
Ganz liebe Grüsse
Dani
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CéliNico
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Beitragvon CéliNico » 21. März 2008, 20:53

Hallo Beat,

hoffe du findest hier guten Austausch die auch betroffen sind!?
Wau du bist alleinerziehender Vater? Das gibt's selten!
Darf ich fragen warum?

Ueber Google habe ich diese Krankheit gefunden. Ein Herzfklappenehler, den man aber per OP verbessern kann.

>die linsen in den augen sind istabil, das heisst sie halten nicht mehr gut
Wie kann man dies vorstellen? (Linsen)

Untergewichtig sind meine Beiden auch! Kann denn deine Maus denn nicht alles essen?
Hast du Hilfe? Arbeitest du?

Wünsche ganz viel Kraft!

LG Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
http://www.celinico.ch
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Beatrice
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Re: papi mit tochter stellt sich vor...

Beitragvon Beatrice » 25. August 2012, 17:03

Lieber Beat

Hatte gerade Kontakt mit der Marfan-Stiftung. Sie haben mir die Daten für das 25. deutschschweizerische Marfan-Treffen bekannt gegeben, wo Eltern und Kinder eingeladen sind. Evtl. weisst Du da alles schon, doch fallst nicht, habe ich in diesem Thread alles Wichtige aufgelistet:

viewtopic.php?f=7&t=462

Liebe Grüsse sendet Dir und Deiner Tochter

Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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comet
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Re: papi mit tochter stellt sich vor...

Beitragvon comet » 16. September 2012, 23:12

hallo beat :)

ich bin petra, verheiratet und mutter von 3 kindern. meine kleinste kam mit spastischer hemiparese auf der linken seite zur welt. als sie 1 jahr alt war, bemerkte ich das schlottern in ihren augen. kurz darauf wurden beide augen not operiert, beide linsen und linsensäcke mussten entfernt werden. seit dort her trägt sie kontaktlinsen und bifokal brille. seraina wird ende november 5 jahre alt. ob sie vom marfansyndorm auch noch betroffen ist, sind wir am abklären. es gibt einige sachen, die darauf hinweisen, andere wiederum gar nicht. seit den sommerferien geht sie in den normalen kindergarten. bis jetzt geht alles sehr gut.
falls du etwas fragen möchtest, oder dich auch sonst unterhalten möchtestet.....ich bin gerne bereit dazu.
kopf hoch und toi toi toi.....lass uns dankbar sein über jeden fortschritt den unsere kleinen machen.

lieber gruss
petra
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Beatrice
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Re: papi mit tochter stellt sich vor...

Beitragvon Beatrice » 18. September 2012, 23:08

Liebe Petra

Vor einiger Zeit hatte ich privat Kontakt mit Evelyn Tischhauser aus der Schweiz. Sie hatte bis vor einiger Zeit eine Homepage, auf welcher sie über sich und ihre Tochter Svenja (geboren am 18.4.2006) erzählte.
Beide, Mutter und Tochter haben das Marfan-Syndrom. Beide haben aber eine untypische leichte Form des Syndroms. Zum Glück ist Svenjas Herzklappe völlig in Ordnung und die Ärzte denken, das kleine Loch in ihrem Herzen wächst von alleine zu. Dennoch muss Svenja jetzt 2 Jahre lang in Kontrolle gehen.
Sowohl Svenja wie auch ihrer Mami geht es sehr gut.
Evelyn ist nicht im Forum, aber sie gab mir die Erlaubnis, ihre Mailadresse weiterzugeben. Gerne ist sie offen, Fragen zu beantworten, die sich im Zusammenhang mit dem Marfan-Syndrom ergeben.
Sie freut sich über Kontakt zu anderen Schweizer Eltern betroffener Kinder.
[e.tischhauser@gmx.net]

In meiner Homepagesammlung habe ich nur wenige Seiten, die das Leben mit dem Marfan-Syndrom dokumentieren

Giuliana
Giuliana wurde am 27. Juni 2003 mit einem neonatalen Marfansyndrom (lebensbedrohlichste Form des Marfan Syndroms) geboren und hatte darum eine Herztransplantation, die ihr ein neues Leben schenkte.
Leider erlitt sie im Jahr 2004 einen Schlaganfall, der sie stark zurückwarf. Bis heute hat sie nicht vollständig erholt.
2004 wurde Yasmin auch noch zusätzlich ein Schrittmacher eingesetzt und eine PEG, weil sie das Essen bzw. Saugen verlernt hatte. Ab 2007 muss Giuliana zeitweise mittels CRAP beatmet werden, weil sie alleine zu wenig Luft bekommt.
Im Jahr 2009 setzte man Giuliana einen VEPTR. Die VEPTR-Methode wurde für Kinder entwickelt, deren Lungenvolumen durch eine Körper-Anomalie stark eingeschränkt ist. Ursprünglich für Kinder mit zusammengewachsenen Rippen. Seitdem kann Giuliana besser atmen, wenn auch die Zeit nach der OP nicht einfach war. Trotz all den Besonderheiten, die Giulianas Leben prägen, hat sie ihren Mut nicht verloren und auch nicht ihr gewinnendes Lachen. Die Eltern möchten darum mit ihrer Seite auch Mut machen und ähnlich Betroffenen zeigen, dass sich das Kämpfen lohnt.
http://www.mein-neues-herz.de.tl/Giuliana.htm

Freya
Gleich nach Freyas Ankunft auf der Welt, am 26.05.2007, musste sie Bekanntschaft mit der Intensivstation machen, denn sie kam mit einer Knieluxation auf die Welt. So erhielt sie ihren ersten Gips, der binnen der nächsten Monate einige Male erneuert wurde, im Beugewinkel angepasst, da Freya überbewegliche Gelenke hatte. Davon liess sie sich allerdings ihre Lebensfreude nicht nehmen und sie entwickelte sich gut. Was auffiel war, dass ihre Augen ungewöhnlich weit auseinander liegen. Auch hat sie ein gespaltenes Gaumenzäpfchen. Einige weitere Besonderheiten ihres Körpers kamen noch dazu, sodass der Verdacht geäussert wurde, sie könnte ein Syndrom haben. Dieser Verdacht hat sich bestätigt: Freya hat das sehr seltene Loeys-Dietz-Syndrom, das Ähnlichkeiten mit dem Marfan-Syndrom aufweist, jedoch auch deutliche Unterschiede. Da mit diesem Syndrom auch Probleme mit dem Kreislaufsystem verbunden sind, muss Freya regelmässig in die Kinderklinik zu Untersuchungen. Dennoch ist Freya ein fröhliches Mädchen. Ihre Mama erzählt auf der HP über Freyas Entwicklung, informiert über das Syndrom und hofft, dass sie so auch andere Eltern kennenlernen kann, deren Kinder ebenfalls das Loeys-Dietz-Syndrom haben. Gemäss Infos sollen es in Deutschland rund 800 Betroffene sein.
http://www.unserbaby.de/Murmel-unterweg ... 14038.html

Melina
http://marfansyndrom.blogspot.ch/2010/0 ... on-am.html

Ich sende Dir und allen anderen Mitlesern liebe Grüsse

Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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