Endlich schreibe ich dir mal wieder...
Wir waren ober spontan eine Woche in den Walliserbergen. Am Freitag abend las ich ein Angebot im wireltern,am Samstag buchte ich und am Sonntag fuhren wir für eine Woche los. Tat das gut!!!
Jannis weinte zwar zuerst fast eine Stunde als wir angekommen sind (er hat immer Mühe mit Veränderungen) und an einem fremden Ort schlafen ist die ersten zwei Nächte auch immer schwierig. Nachher hatten wir es aber umso schöner und wir konnten es alle enorm geniessen. Auch die grösseren Beiden sind wieder viel entspannter. Einen Vorteil hat sein Untergewicht: wir konnten gut zwei bis drei Stunden wandern und ihn in der Rückentrage mitnehmen. Wie das wohl nächstes Jahr sein wird... 
Hast du inzwischen die Zewidecke? Hilft sie euch. Ich hoffe ganz stark, dass ihr zu eurem Schlaf kommen könnt, man ist wieder ein anderer Mensch!
Wegen der unterstützten Kommunikation ist mir gesagt worden, dass die Meinung es behindere ein Kind, mache es gar faul, veraltet sei; es gäbe neue Studien, die beweisen, dass die Kinder sogar angeregt werden. Bei Jannis war das, nur schon in der Stunde in der uns ein Gerät vorgestellt wurde, der Fall: Der Vertreter programmierte ein lachendesGesicht und besprach es mit "ich heisse Jannis". Die ganze Stunde drückte Jannis dieses Bild immer wieder und hörte diesen Satz dazu. Einen Tag später sagte er plötzlich etwas, das wie Jannis tönt, und er sagt es immer noch, wenn ihn jemand fragt wie heisst du? Das ist für mich ein weiteres kleines Wunder in seiner Entwicklung.
Das Gerät haben wir noch nicht, denn welches nun am besten für ihn sein wird, das braucht noch gründliche Ueberlegungen, da es doch sehr teuer ist .
Wir haben keine Diagnose für Jannis Entwicklungsverzögerung. Bereits nach der Geburt wurde uns gesagt, dass es aufgrund seiner körperlichen Fehlbildungen und Gesichtszügen sein könne, dass er ein Syndrom habe. Als er sich deutlich langsamer als seine Geschwister entwickelte liessen wir ihn von einem Genetiker anschauen. Dieser testete sein Blut auf drei Syndrome, welches aber keines positiv war.
In der KG steht nun: unklares Dysmorphiesyndrom. Im Moment machen wir keine weiteren Abklärungen und freuen uns an jedem Fortschritt.
Dadurch dass wir nicht wissen was er hat, haben wir auch keine Prognose für die Zukunft. Wir wussten zuerst nicht einmal . ob er je wird gehen können und nun springt er schon fast...Manchmal möchte ich schon gerne eine Diagnose, aber im Moment läuft wieder so viel anderes, dass ich mir darüber gar keine Gedanken mache..(Abklärung unterstützte komm.,Integrative Einschulung(Kiga) ja/nein, Verschluss des ASD, mit Herzkatheter...) und der Rest der Familie braucht mich auch
du weisst ja sicher wie das ist.Ganz liebe Grüsse Maja
