Jael wurde in der 35,4 SSW spontan geboren, für ein Frühchen ein gutes Gewicht 2600g und 43cm. Zwei Tage nach der Geburt bekam sie eine so starke Gelbsucht, dass sie ins Kispi nach St.Gallen auf die IPS kam! Welch Schreck! Für uns fiel die Welt zusammen. Ihr wisst ja selber wie das so ist.
Am 4. Tag wurde sie auf die Neo verlegt, dort konnten wir immer bei ihr sein. Die Wert der Gelbsucht wurde besser, dann ohne Phototherapie stieg er wieder. Uns interessierte täglich nur noch dieser Billirubin-Wert. Durch die Gelbsucht war sie natürlich sehr müde und hatte eine Magensonde, trinken an der Brust und am Schoppen war täglich eine "pröbelei". Endlich nach 14 Tagen durften wir sie nach Hause nehmen. Mit 3 Monaten war sie leicht erkältet, kein Fieber, kein Husten, nur leicht die Nase verstopft, (sie war noch nicht geimpft worden). Dann nach ein paar Tagen, hat sie die ganze Nacht geweint und nicht mehr gut getrunken und die Augen waren einfach "komisch". Wir gingen dann am Tag darauf zum KA, der uns dann sofort ins Kispi überwies. Runderherum Aerzte in der Notfallaufnahme die noch nie ein Baby gesehen haben, dass die Augen so verdreht und den Kopf hin und her bewegt!
Bei Erwachsenen sagt man: "Ping Pong Gaze". Sie hatte auch noch einen starken Nystagmus beids. 
Wieder mussten wir dort bleiben für 6 Tage, EEG, MRI, VEP, Augenuntersuch, alles i.O. Wir durften wieder nach Hause. Ein Monat später hatten wir US beim Neurologen, der offenbarte uns, dass Jael sich nicht altersgerecht entwickle, konnte sich nicht selber drehen, nicht denn Kopf heben etc. Welch Schock!!! Sie bräuche Physiotherapie, Frühförderung und Frühförderung für schwerst sehbehinderte Kinder. 
Wir gingen nach Hause mit einem "behinderten? Kind". Nach kurzer Zeit wurde weiter US gemacht; Liquor, Knochenmark, Hautbiopsie, viel Blut, spezielle Augen-US, Ultraschall. Beim Ultraschall waren Leber und Milz vergr., alles andere war i.O. Und wie heisst nun diese Krankheit?? Bis jetzt haben wir noch keinen Namen. Jael ist motorisch sehr zurückgeblieben, mit 21 Monaten und 1 Woche konnte sie endlich alleine sitzen
sie kann jetzt auch robben und ein "Guetzli" selber essen, anderes kann sie noch nicht alleine essen, manchmal müssen wir ihr dass essen auch noch pürieren, sie hat auch noch ein sehr empfindlicher Mundbereich, bekommt jetzt noch Logopädie. Trinken kann sie nur aus dem Schoopen, den müssen wir ihr aber immer wieder anbieten. Endlich kommen nun noch die Zähne, am Anfang hatte sie nur ein, zwei Stummel und jetzt schiessen sie wie Pilze raus. Ach ja, die Milz und die Leber sind von alleine wieder auf die richtige Grösse zurückgegangen! Seit ca. 6 Monaten hat sie sehr viele Fortschritte gemacht, sie kann jetzt auch sehr gut trötzeln ](./images/smilies/eusa_wall.gif "Brick wall"){kind=small}
, sprechen kann sie noch nicht viel (Mamam und Babap), jedoch versteht sie recht viel. Die Augen werden auch immer besser, sie kann sehen 
.Wir sind froh, dass wir so viele Leute haben die für uns beten. Ich weiss nicht, wie wir diese und die kommende Zeit sonst überstehen können.
Und jetzt ist da unser nächstes Sorgenkind, unser Schreibaby Jeremia (36,5 SSW, 4370g und 47cm).
Da wir momentan unsere Therapeuten zu Hause haben, wurde er natürlich schon genauer unter die Lupe genommen. Ist er einfach ein Spätentwickler? Oder beginnt alles nochmals von vorne??? Und die Augen?
Der KA ist nicht so zufrieden, die sind auch ab und zu unruhig. Nächste Woche haben wir ein Kontroll-US mit Jael im Kispi beim Neurologen und Jeremia wurde auch angemeldet für einen Augen-US und eine neurologische Abklärung.
Wir melden uns wieder.
lg Myriam
Wohlgemerkt, er ist seit etwa 3 Tagen mit den Rissen im Knochen rummgerannt und hat nur nachts im Schlaf über Schmerzen geklagt... Wer kommt da schon auf eine Fraktur 
