Ana ist Mutter eines Sohnes mit dem schweren Gendefekt: Mecp2 Duplikationssyndrom
Ihr Junge, geboren im Jahr 2020, ist dadurch gesundheitlich, motorisch und auch geistig schwer beeinträchtigt.
Das Gute ist, es soll ein Medikament geben und dafür beginnen bald die klinischen Studien in Amerika. Ana, die in Österreich lebt hat darum für die ganze EU einen Verein als Anlaufstelle für betroffene Eltern gegründet -auch Betroffene aus der Schweiz melden sich gerne.
Der Verein möchte aber auch da sein, um die Forschung weiter zu fördern mit Spendengelder. Mit 10 Euro pro Jahr können Eltern Mitglied werden. Je mehr Mitglieder sich melden umso besser. Natürlich freut sich der Verein auch über Spenden z.B. aus Kaffeekränzchen, Geburtstagsfesten und ähnlichem.
Der Verein ist ein rechtlich geprüfter Verein und die Gelder fließen direkt in die Forschung.
https://dupmecp2.eu/