Infoseite-und Kontaktseite über die FOXG1-Mutation
Die FoxG1-Mutation auf dem 14. Chromosom - man nennt es auch Rett-like.
Für die betroffenen Kinder bedeutet ein Leben mit FOXG1 - Leben mit folgenden Einschränkungen:
Betroffene Kinder haben täglich mit folgenden Symptomen zu kämpfen:
•Kein eigenständiges Sitzen oder Gehen
•Keine oder minimale Sprachfähigkeit
•Ernährungsprobleme (meist Ernährung per Sonde)
•Geringe Muskelspannung
•Störung des Bewegungsapparats
•Anfälle
•Schlafstörungen
•Starker Reflux
•Störung der Temperaturregulierung
•Anfälligkeit für Infektionen
•Schielen und weitere Sehstörungen
•Keine oder nur stark eingeschränkte Nutzung der Hände
•Ausgeprägte, lang anhaltende Schreiattacken
•Sensorische Störungen
https://www.foxg1.de/
Louis ist ein Kind, das mit dem Gendefekt FoxG1 lebt
https://de-de.facebook.com/LouisFoxG1/
Auch Nele hat das FOXG1-Syndrom - Ihre Homepage berichtet seit Jahren topaktuell aus ihrem Leben
https://www.neles-traum.de/news-11-9-2024/