Tuberöse Sklerose, Epilepsie und Medikamente

[ClaudiaZH]

Liebe alle

Ich bin noch neuer hier im Forum und habe bisher eher passiv teilgenommen. Unser jüngster Sohn (6 Monate) hat tuberöse Sklerose und damit verbunden epileptische Anfälle. Für mich ist das mit dem Einstellen der Medikamente ziemliches Neuland und ich empfinde es bereits jetzt als recht belastend.

Immer wieder lese ich bei euch "erfahrenen" Müttern und Vätern, dass es lange dauern kann, bis man die Anfälle im Griff hat oder sie je nachdem gar nicht in den Griff bekommt. Da ich grundsätzlich Mühe mit Medikamenten habe, fällt es mir sehr schwer, einem so kleinen Kind diese zu verabreichen.

Dazu kommt, dass nun auch beim zweiten Medikament (Topamax / das erste ist Sabril) nicht viel zu merken ist, d.h. die Epi verändert sich schon, aber eher aufgrund der Entwicklung und häufig wird es bei Steigerung der Dosis eher schlimmer als besser. Natürlich kann das auch zufälligerweise mit der Entwicklung zusammnhängen.

Gibt es Erfahrungen, dass man statt zu steigern auch zurückgeht oder habt ihr Erfahrungen auf alternativem Weg?
Mich würde das sehr wundernehmen. Dann würde ich auch noch gute Tipps nehmen, wie man diese Medis (aufgelöst oder nicht) am besten in das Kind reinbringt...

Danke und liebe Grüsse Claudia

[Flavia]

Hallo ClaudiaZH

Als erstes mal zu den Medis. Die ersten beiden Lebensjahre unseres Sohnes versuchten "wir" 8 verschiedene Medi`s! Alleine oder in Kombination.
Dann hatte er von einem Tag auf den andern (nach bis zu stündlichen Grand Mall Anfällen!) keine mehr. Während acht Jahren hatt er dann keine Anfälle mehr. Seid 1 1/2 Jahren hat er wieder und sie sind nicht einstellbar. Wie du siehts ist Epi oft sehr unberechenbar. Vorallem wenn man sie nicht zuordenen kann.
Unser Sohn hatte keine Diagnose, insofern bestanden auch kleinerlei Erfahrungen über seine Art von Epi.Wie das bei euch ist weiss ich nicht.

Ich konnte unsere Neurologen aber immer fragen, vielleicht kann Euer Arzt euch ein bisschen weiterhelfen, was seine Ideen in der Therapie von eurem Sohn sind?

Zur Alternativmedizin. Wir begleiten ihn mit Bioresonanz, viele mit Homöopathie. Allerdings immer in Kombination mit den medis.
In Zürich(Glaube ich) gibt es einen Neurologen der nur noch mit Alternativmedizin arbeitet. Mir macht das aber Angst, wir würden diesen Schritt nie wagen...aber das muss jeder für sich entscheiden.

Ich wünsche euch auf jeden Fall ganz viel Kraft und Geduld!!! Flavia

[anmakli]

Liebe ClaudiaZH,

Ich habe selbst eine 6 jährige Tochter mit TS-ich kenne leider das Problem mit den geeigneten Medis und Dosierungen nur zu gut und leider kann es bei höheren Dosen dann auch zu negativen Effekten kommen. Aber ihr habt ja noch ein paar Medikamente zur Auswahl und leider reagiert jedes TS-Kind unterschiedlich auf die Medis. Wir haben zur Zeit die Kombination:
Orfiril (Wirkstoff: Valproat) + Sabril (kennst Du ja ) + Apydan extent (Wirkstoff: Oxcarbazepin). Zwischenzeitlich hatten wir noch Rufonamid drinnen- haben es aber sehr schnell wieder rausgenommen, da die Anfälle dadurch heftiger wurden.
Topamax war bei uns auch schon im Gespräch, aber leider haben wir beim Ausschleichen vom Apydan gemerkt, daß es doch noch mehr WIrkung hat als wir dachten. Wirst Du denn gut betreut- und kennst Du unseren Verein schon? Wenn Du Lust hast, melde Dich und vielleicht kann ich Dir weiterhelfen.
Würde mich freuen.

Anja

[ClaudiaZH]

Liebe Flavia und liebe Anmakli

Herzlichen Dank für eure Antworten. Mittlerweile haben wir das Topamax nochmals etwas erhöht und ich bin mir nicht sicher, aber es könnte sein, dass es doch etwas bringen könnte. Es sind ja sowieso alle TAge wieder anders.

Für Flavia: Es tut mir sehr leid, dass man Siros Anfälle nicht mehr in den Griff bekommt. Ich wünsche euch sehr, dass sich dies vielleicht nochmals ändern kann.

Für Anmakli: Ich hätte sehr gerne Kontakt und Austausch mit anderen TS-Betroffenen und interessiere mich für eure Geschichte. Ich habe dir noch eine PN geschickt.

Herzlich Claudia

[Beatrice]

Liebe Claudia und Anmakli

Ich freue mich, dass Ihr zwei Euch gefunden habt. Es tut gut jemanden zum Austauschen zu finden, der versteht, wovon man spricht.

Ich trage hier im Forum die persönlichen Homepages von Eltern zusammen, welche auf ihrer Seite über das Leben mit einem besonderen Kind erzählen.

Es gibt etliche Seiten, die von Eltern mit TS-Kindern stammen bzw. mit Tuberöser Hirnsklerose. Vielleicht interessieren Euch diese:

Martin
Martin kam am 26. 09.1999 zur Welt. Er galt als vollkommen gesund. Doch am 3.Lebenstag bekam Martin plötzlich epileptische Neugeborenenkrämpfe. Er wurde nach Erlangen verlegt und dort stellte man bei ihm hochgradige Schwerhörigkeit fest. Seit seinem 3. Lebensmonat trägt Martin beidseitig Hörgeräte. Ebenfalls hat Martin die unheilbare Erbkrankheit Tuberöse Sklerose, Diese Krankheit führt zu tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen, Sie sind meist gutartig, können aber bösartig werden. Betroffen sind vor allem Gehirn, Haut, Herz, Nieren, Lunge, Augen. 2005 fand man bei Martin einen bösartigen Tumor in der Niere, worauf diese leider vollständig entfernen musste. 2006 wurde ein Tumor in seiner rechten Gehirnhälfte festgestellt, der ebenfalls operiert wurde. So ist Martin oft in Krankenhäusern und Rehas. Eine Delphintherapie könnte ihn physisch und psychisch stärken und unterstützen, zumal seit Kurzem auch noch die Diagnose Autismus bei Martin gestellt wurde.
Trotz seiner vielfältigen Beeinträchtigungen ist Martin ein intelligenter und fröhlicher Junge.
https://helftmartin.hpage.com/


Tabea
Tabea kam am 13.08.2004 zur Welt. Sie leidet seit ihrer Geburt an Tuberöser Hirnsklerose, einem seltenen Gendefekt. Dadurch hat sie etliche Einschränkungen, aber trotzdem ist sie ein liebenswertes Kind. Derzeit bekommt sie Musiktherapie, Sprachförderung, Bewegungstherapie und Ergotherapie. Da Tabea aufgrund ihrer Krankheit an Wahrnehmungsstörungen und Epilepsie leidet, welche durch die Tumore in ihrem Gehirn ausgelöst werden, wünschen sich Tabeas Eltern für ihr Kind eine Delphintherapie, für die sie momentan sparen und sammeln.
https://tabeaslife.blogspot.com/


Ich sende Euch herzliche Grüsse und viele gute Wünsche, besonders auch für das TS-Kind.

Bea

[anmakli]

Liebe Bea,

Herzlichen Dank- Du warst ja superfleißig. Merci!

Wünsche Dir/Euch ein schönes WE!

Anja

[Beatrice]

Hoi Anja

Gern geschehen. Habe gerade noche eine Seite gefunden:

Susanne
Susanne wurde am 05. Mai 1992 als gesundes Kind geboren. Im Alter von ca. 7 Monaten begann das Baby ohne Grund zu jammern und es überstreckte sich. Sonst entwickelte sie sich aber normal. Da die Anfälle immer schlimmer wurden, suchte die besorgte Mutter den KiA auf. Dieser nahm aber alles nicht sonderlich ernst. Susanne wurde immer molliger, denn aufgrund der Anfälle war sie bewegungsarm geworden. Dann begann sie plötzlich, Sätze zu verdrehen. Doch niemand ausser der Mutti fand das seltsam. Später konnte dann endlich doch mal eine Reihe von Untersuchungen gemacht werden – doch man stelle nichts fest ausser Epilepsie. Auf die Medikamente sprach Susanne dann gut an.Trotzdem blieb sie ein besonderes Kind. Nicht gesund, aber auch nicht als behindert anerkannt – ein Grenzfallkind.
Erst im Jahr 2002, nach wiederholten Untersuchungen, wurde die Diagnose Tuberöse Sklerose gestellt. Tragischerweise hatte Susanne eigentlich viele Anzeichen die man hätte erkennen müssen: Autistische Züge, Anfälle, weiße Flecke, die Angiofibrome im Gesicht, Epilepsie, die auf keine Therapie wirklich anspricht.Dass die Diagnose TS so lange (10 Jahre) nicht gestellt werden konnte, zeigt, wie unbekannt diese Krankheit noch heute ist. So hat diese Seite auch das Ziel, die Umwelt auf TS zu sensibilisieren.
http://s334461930.website-start.de/suses-geschichte/

Liebe Grüsse

Bea

[Shooter]

Hallo ClaudiaZH

Über die Medis wurde Dir ja schon viel geschrieben, und ich kann Dir sagen, dass Einstellen und anpassen wird immer eine lange Zeit brauchen. Waren gerade letzten Mittwoch in der EEG Kontrolle und haben mit dem Arzt zusammen beschlossen, dass wir das eine Epi-Medi jetzt versuchen werden, abzusetzten. Michael hatte zuwenig Blut und es besteht die Möglichkeit, dass es mit dem Medikament Phenobarbital zusammen hängt. Das Absetzen wird 35 Wochen dauern, da er das Medi schon ziemlich lange bekommt!
Ich möchte noch was dazu schreiben, wie man die Medis am Besten in das Kind rein bringt. Ich würde empfehlen, wenn es nicht gerne Tabletten schluckt oder nicht schlucken kann, das Topamax zu Mörsern und dann in einer Spritze zusammen mit Wasser und ein bisschen Sirup aufzulösen, schön süss wird auch schön geschluckt in der Regel. Das Sabril hatten wir früher sowieso als Sachet mit Pulver, da brauchst du nich zu mörsern. (Wir haben es einfacher, da Michael sondiert wird, wir können die Medis direkt in den Bauch geben).
Wo wird denn die Epi behandelt, im Kispi Zürich? Falls ja, welcher Arzt ist für Euch zuständig?

[ClaudiaZH]

LIeber Roger
Vielen Dank für deine Antwort. Es ist gut für mich von dir und auch anderen erfahreneren zu lesen. Vielleicht stellt man sich als Laie vor, dass das alles schneller gehen sollte, auch wenn man immer hört, dass es eine lange Zeit braucht. Mir macht es halt v.a. auch Sorgen, da ich grundsätzlich Mühe mit Medis habe und auch jedesmal, wenn etwas Neues ausprobiert wird, die Anfälle zuerst schlimmer statt besser werden. Darum habe ich oft das Gefühl, man sollte eher zurückfahren statt schon wieder etwas Neues.
Ich glaube für mich ist das ein grosser "Lernblätz", Geduld zu haben und v.a. auch Vertrauen.
Danke auch für die Tipps. MIttlerweile kann unser Kleiner schon besser Brei essen, da kann ich ihm die kleine Topamax Tablette ganz unterjubeln und auch die "Kügeli" aus den Kapseln gehen unterdessen auf diese Weise gut. Das Sabril ist ja eh nicht so schwierig.
Ich bin im Epilepsiezentrum in Behandlung und bisher sehr zufrieden, leider geht unsere behandelnde Ärztin nun weg und ich hoffe sehr, dass der NAchfolger/die Nachfolgerin auch gut ist.
Ich wünsche dir, Michael und deiner Familie alles Gute
Claudia

[Beatrice]

Hoi Claudia

Habe gerade noch einen Blog von einem Vater von 2 Kids mit Tuberöser Sklerose gefunden.
https://tuberoeseskleroseundwir.blogspot.com


LG Bea

[ClaudiaZH]

Hoi mitenand

Auf einen Aufruf von Bea hin schreibe ich wieder einmal. Es stimmt schon, was du, Bea, in deinem Mail an mich sagst, dass ein Forum verwaist, wenn nur wenige schreiben. Bei mir war es so, dass ich in dieser Phase von Bedas Krankheit (2010/11/12) viel geschrieben und gefragt hatte, als ich es dringend brauchte und ich war mega froh um den Austausch. Dann irgendwann beginnt man, die Krankheit anzunehmen und sammelt auch gewisse Erfahrungen, so dass es "normaler" wird (das tönt jetzt echli blöd - denn normal wird es wohl nie ganz)... und das Forum gerät in den Hintergrund. Man wurstelt sich durch den Alltag.

Die Krankheit ist aber nach wie vor da, mal mehr im Vordergrund, mal weniger.
Es geht uns gut. Beda ist seit seiner Hirnoperation im 2012 anfallsfrei, die EEG Werte waren allerdings die letzten drei Jahre hintereinander nicht so gut (d.h. er hat zwar keine Anfälle, es zeigte aber doch einiges an, was in diese Richtung wies). Im letzten September jedoch war dann alles viel besser, was mich sehr glücklich macht. Die jährlichen Kontrollen (Ultraschall Herz/Bauchorgane, Augenuntersuch, 24h EEG und alle 2 Jahre MRI Kopf) bringen wir halt hinter uns und wehren uns auch manchmal gegen Dinge. Der "Tuberöse Sklerose Plan" sieht ja gewisse Kontrollen stur jährlich oder alle 2 Jahre vor. Aber ich finde, man muss ein Kind ja nicht kränker machen als es ist und versuche, da einen Mittelweg zu finden. Zum Glück sind wir gut betreut und die Ärzte zeigen ein gewisses Verständnis für meinen Mittelweg.

Beda besucht nun die 3. Klasse einer Sonderpädagogischen Schule (nicht HPS) und macht es gut dort. In den schulischen Fächern könnte er vielleicht in einer Regelklasse mithalten. Für ihn sind aber viele andere Dinge schwierig, wie z.B. sich selbst organisieren, eine Handlung planen und so. Wenn er vor einer neuen Aufgabe steht, hat er keinen Plan, wie er das angehen und zu einem Ziel gelangen könnte. Dafür ist er in dieser Schule super aufgehoben. In der kleinen Klasse unterstützt man ihn, so dass er wirklich zeigen kann, was kann und es hat auch alles Platz, was er nicht gut kann. Ich bin sehr froh um diese Lösung.

Herzliche Grüsse Claudia

[orphan]

Hallo Claudia

Schön, dass du uns berichtest, wie es euch in den letzten Jahren ergangen ist.

Was ist eine Tuberöse Sklerose genau und welche Auswirkungen hat sie? Wird dein Sohn eine "normale" Zukunft haben oder wird er ein Leben lang auf Hilfe angewiesen sein?

[Beatrice]

Hier wird noch über ein Schweizer Kind berichtet - evtl. kennst Du die Familie (aus dem Seeland BE)
https://www.blick.ch/news/hanna-6-brauc ... 90795.html

Liebe Grüsse

Bea