Vorstellung Jasmine und Leon (Mikrophtalmus links)

[Beatrice]

Liebe Jasmine

Als sporadische Hörgeräteträgerin (ich brauche es nur, wenn die Lichtverhältnisse schlecht sind - ich bin rechts blind, höre jedoch auf dem rechten Ohr sehr gut und ich bin links sehend, höre aber auf dem linken Ohr keine Ferngeräusche), kenne ich die Unmutsgefühle, auf das Hilfsmittel zurückzugreifen. Bei Leon liegt der Fall ja jedoch anders, da er kein Hörgerät bekommt - wie sieht die Schutzbrille aus - hat sie einen Filter- ähnlich einer Sonnenbrille oder ist das helles Glas? Beim Glasauge kann ich mir denken, dass er sich an das spezielle Gefühl noch nicht gewöhnt hat - und die Krux ist wie bei mir mit dem Hörgerät - je weniger man es trägt, umso länger stört es einen. Sonst würde man sich an das neue Gefühl gewöhnen und es irgendwann nicht mehr merken.
Kennt Leon andere Kinder mit Augenprothesen? Ich denke, das würde ihm helfen, einen eigenen Umgang mit der Augenprothese zu finden - niemand kann es einem so gut nahe bringen wie ein gleichaltriger Mensch, der mit dem selben Hilfsmittel lebt. Bei den Beinprothesen, wenn ein Kind z. B. sein Bein wegen eines Tumors hergeben muss, vermitteln die Ärzte seit Jahren Kontakte zu anderen beinamputierten Kindern, die zu Besuch kommen, wo das Kind all seine Fragen stellen kann, wo es weniger Hemmungen hat, Ängste zu formulieren und wo ein ehrlicher Austausch stattfindet.
Frag mal in der Augenklinik, ob sie andere Eltern kennen, deren Kind auch eine Augenprothese hat und ob sie einen Austausch vermitteln könnten - mancherorts macht man dies.
Kennst Du die visoparents - die Vereinigung der Eltern von Kinder mit Sehbehinderungen www.visoparents.ch
Vermutlich könntest Du auch dort Eltern mitbetroffener Kinder kennen lernen und somit auch Leon in KOntakt zu ihnen kommen.
Evtl. findest Du auch in diesem Rehakids-Thread Antworten oder könntest ihn mit Deinen Erfahrungen wiederbeleben
http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic91405.html

Ich grüsse Dich und Leon sehr herzlich

Bea

[jasmineundleon]

Hallo Bea

Das ist eine gute Idee das werd ich mir mal anschauen. Seine Brille ist durchsichtig die Gläser dienen nur dazu das Rechte Auge zu schützen sonst haben sie keine Korrektur. Wenn wir nach Stuttgart fahren und die Protese anpassen sehen wir viele Kinder nur sind die meisten nicht aus der Nähe und ich habe bis jetzt ein Mädchen kennengelernt das auch nur an einem Auge betroffen ist jedoch hat sie auch keinen Augapfel und ist bereits 15. Aber es War sehr interessant sich auszutauschen. Ich würde mich freuen wenn ich jemanden finden würde der einseitig blind und taub ist in Leon alter .. Danke für die Tipps.

LIEBE GRÜßE JASMINE UND LEON
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[jasmineundleon]

Mittlerweile kommt er nach den Sommerferien in den Kindergarten. Natürlich macht man sich Gedanken vorrallem wegen dem Strassenverkehr und so weiter . Ich kenne keinen Fall wie unseren und trotzdem wäre es schön sich auszutauschen.

[orphan]

Hallo Jasmin
Vielleicht wird er die Augenprothese und die Brille "irgendwann" akzeptieren!

Mein Sohn mochte keine Brillen. Deshalb haben wir uns entschieden, ihm keine anzuziehen. Die Hörgeräte … das war auch so eine Geschichte. Die mussten wir immer überall suchen … aber jetzt kann er sie sich nicht mehr selber ausziehen (Spastik in den Händen) und das Problem ist gelöst - obwohl umstritten ist, ob er tatsächlich besser oder anders hört mit den Geräten als ohne!!!

Oft liest man, dass Kinder, die eine Beeinträchtigung haben, auch Probleme mit der Wahrnehmung haben. Ich denke, bei meinem Sohn sind die Wahrnehmungsstörungen der Grund wieso er "Hilfsmittel" nicht akzeptierte. Er mochte auch keine Jacken, Mützen, Schal im Winter. Anfangs auch keine Sommerhüte/Caps, Sonnenbrillen etc. Alles war ihm zu viel!

Wünsche dir auch eine schöne Zeit!

[jasmineundleon]

Danke wünsche ich euch auch.

[Beatrice]

Liebe Jasmine

Schön, von Dir zu lesen. Hei, die Zeit vergeht ja wie im Fluge - Leon kommt in den Kindi!
Freut er sich?
Anophthalmie bzw. Mikrophthalmie ist sehr selten - ich wüsste jetzt sonst auch kein Kind, vor allem nicht so jung.
Kinder mit Glasaugen sollte man aber finden können, sicher auch in der Schweiz. Insbesondere bei Kindern, die eine erbliche Netzhautkrebserkrankung haben (Retinoblastom), kommt es immer wieder vor, dass ein Auge entfernt werden muss (manchmal auch beide). Ich kenne persönlich Betroffene, die sind aber alle erwachsen
Evtl. könntest Du mal bei der Kinderkrebshilfe Schweiz anfragen - oder ich mach das, wenn Du möchtest. Auch Kinder mit angeborenem grünen Star müssen manchmal ein Glasauge bekommen - oder Kinder nach Unfällen, die buchstäblich ins Auge gehen.

Es gibt ein Ausmalbuch, das auch die Geschichte eines Jungen mit einem Glasauge erzählt. Dieses wäre evtl. etwas, womit Leon eine Art Indentifikationshilfe bekäme
http://www.kinderaugenkrebsstiftung.de/ ... usmalbuch/
Im Kindi ist ja Ausmalen sowieso ein Thema.

Der Strassenverkehr ist ein grosses Thema, für alle Eltern - für Euch noch etwas mehr. Hat Leon einen Blindenstock? Als Person mit einem 100%igen Gesichtsfeldausfall habe ich so einen zugesprochen bekommen, allerdings auch darum, weil ich auf dem anderen sehenden Auge auch hochgradig kurzsichtig bin und auf dem linken Ohr keine Ferngeräusche hören kann - und weil man als Einäuger keine Erhöhungen, Vertiefungen - sprich keine Dimensionen wahrnehmen kann.
Gerade war ich auf den Lofoten in den Ferien - in die fremde Stadt ging ich nie ohne Blindenstock - wenn aber Wege vertraut sind, kann ich gut ohne laufen. Eine gewisse Routine ist ein Vorteil, andererseits gibt es ja immer auch Situationen, wo wir unvorbereitet dastehen.

Aber gell, Leon sieht gut auf dem anderen Auge. Und ob er einen Blindenstock akzeptieren würde ist auch fraglich - viele Kinder -und mitunter auch Erwachsene tun sich damit schwer. Man fällt enorm damit auf - das ist zum einen gewollt, zum anderen fürchterlich, weil viele Leute einen angaffen, als wäre man ein Vieh von einem anderen Stern.

Da Leon mit der Einäugigkeit gross wird, hat er ausserdem seine Ressourcen ganz anders entwickelt als jemand, der sich auf 2 Augen verlassen kann.
Nach vorne kann er praktisch normal sehen, nur das, was direkt an seinem Körper auf der blinden Seite ist, das nicht. Da er es dann auch nicht so gut hört, kann das schwierig werden.

Vielleicht magst Du mal an Doris Bircher schreiben, sie ist hier im Forum aktiv - ihr Junge Ramon hat eine anders gelagerte Sehbehinderung, aber sie kennt eine grosse Anzahl weiterer sehbehinderter Kinder - und vielleicht auch jemand, der Leon ähnlich ist. Sie wohnt im Vorarlbergischen - also nur einen Katzensprung weg von Dir. Ich kenne sie persönlich, sie ist eine mega engagierte Frau.
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/memb ... ile&u=1244

Ich gebe ihr mal Bescheid und weise sie auf Deinen Thread hin - Antwort kann vielleicht etwas dauern - in der Sommerferienzeit ist es etwas schleppend.

Ich wünsche Dir sehr fest einen gelungenen Start in den Kindi für Leon und für Euch einfach immer wieder Lichtblicke und ermutigende Erfahrungen

Liebe Grüsse

Bea

[jasmineundleon]

Ein kleines Update zu uns. Leon erhält jetzt Ergotherapie und entwickelt sich. Er hat sehr viel Energie Er brwältigt den Kindiweg selber. Und er erhält unterstützung von der Obvita. Klar fällt im manches schwerer z.b Velo fahren. Aber wir geben ihm Zeit. Die Brille und die Augenprothese akzeptiert er ( manchmal mehr oder weniger. Ich möchte mich auch bedanken für die vielen Tipps die wir hier erhalten haben und den Wetvollen Austausch! Liebe Grüsse

[Beatrice]

Liebe Jasmine

Danke für Deine liebe Rückmeldung. Das Wichtigste ist, dass Ihr Leon nicht stresst - ein sehbehindertes Kind braucht einfach mehr Zeit, ich kenne das ja. Ich habe Dir grade eine PN geschrieben, bitte guck mal in Deinem Postfach

Liebe Grüsse

Bea

[Andreas]

Hallo Jasmine und willkommen im Forum

[jasmineundleon]

Unser kleines Update : mittlerweile wissen wir das unser Sohn auf dem Rechten Ohr auch eine Einschränkung hat er trägt jetzt ein Hörgerät und aktzeptiert es sehr gut.
Sind eure Kinder auch anfälliger auf Erkältungen/ Grippe ?
Aber sonst entwickelt er sich gut , er wird hald schneller müde z.B im Kindergarten.

Liebe Grüsse von uns

[Beatrice]

Liebe Jasmine

Schön, Dich zu lesen. Zum Glück empfindet Leon sein Hörgerät nicht als lästiges Anhängsel, sondern er bekommt offenbar mit, dass es ihm hilft.
Wegen der Anfälligkeit kann ich nichts sagen, aber dass Leon schneller müde wird, das ist fast selbsterklärend. Bereits, wenn es nur bei den Augen Probleme gibt, ermüden betroffene Menschen schneller - denn das meiste, was so in der Umwelt geschieht, erfassen wir zuerst mit den Augen. Es braucht maximale Aufmerksamkeit mit Augenproblemen, damit einem nichts Wichtiges entgeht -insbesondere auch, wenn es Gesichtsfeldausfälle gibt. Bei Leon und bei mir kommt nun auch noch ein beidseitiges (bei mir einseitiges) Hörproblem dazu - die 2. Sinnesquelle, die auch Infos mitteilt, die aus der Ferne kommen - die man teils noch gar nicht visuell sehen kann - Leon muss dauernd wachsam sein. Er will ja auch nichts verpassen - das schlaucht - weiss ich aus Erfahrung.
Gut, wenn er Raum bekommt um sich zu entspannen, denn so nebenher zum Müdesein kann sich durch diese maximale Aufmerksamkeit im Nacken auch eine gehörige Überspannung aufbauen, die auch zu Kopf-Nacken-und Schulterschmerzen führen kann, was dann im Übrigen auch wieder müde machen kann.

Das hängst alles zusammen da oben, da ist es gut, wenn es Raum gibt zum Abschalten -total.

Hat Leon ein Cochlear-Implantat bekommen oder trägt er sein Hörgerät am-im Ohr direkt? - Ich habe meines schon 2mal fast verloren -und denke mir, bei Kindern, die ja auch noch hopsen und rennen möchten, wird das noch schwieriger.

Ich wünsche Dir/Euch, dass Ihr gesund bleibt- insbesondere da Leon auch infektanfälliger ist. Es ist eine immense Sache aus diesem Corona-Virus entstanden -wir Dream Night-Aktiven sind am Bibbern, ob es dieses Jahr überhaupt eine geben wird. Hat die Sternschnuppe schon eine Einladung versendet?

Ich hoffe noch, dass wir uns wieder sehen im Walterzoo - dieses Jahr

Sonst ein anderes Jahr

Mit herzlichem Gruss an Euch alle

Nachteule Bea

[jasmineundleon]

Hallo zusammen.

Weiss jemand von euch ob es in der Schweiz auch Institute gibt die die Augenconformer mit Kunststoff machen? Wir fahren sonst immer auf Stuttgart in die Ruth Müllerwelt um den Augen Conformer anzupassen. Lg Jasmine


( Wir gehen jetzt in Luzern in eine Kunstaugenklinik, Leon ist sehr zu Frieden.)

Ich hätte noch ein Paar fragen zur Wahrnehmung? Wie ist das bei euren Kindern werden sie auch schnell wütend und fühlen sich schnell angesprochen? ( Beispiel ein Kind lacht über irgendetwas, mein Kind denkt es lacht über ihn und wird wütend und laut?)