Mitochondriopathie

[sandra.steingruber]

ist hier noch jemand mit einem kind mit mitochondriopathie?

[sandra.steingruber]

wie ich sehe wurde hier schon lange nichts mehr geschrieben...

[Heidi+2]

Hallo Sandra
Wir sind noch da. Unser Michael hat eine Mitochondtiapathie, mittlerweile wissen wir mehr und er hat eine PCH 6. Das ist eine Unterteilung von der Mito

[Beatrice]

Liebe Sandra

Herzlich willkommen im Forum.
Hast Du auch ein betroffenes Kind? Wie alt ist es?
Ich bin froh, dass Heidi sich schon gemeldet hat. Wir haben auch noch ein weiteres Mitglied mit drei Kindern mit Atmungskettendefekt (TTC19) im Forum
Hier ist die Vorstellung
viewtopic.php?f=1&t=3066
Sicher freut sie sich, wenn Du oder Heidi ihr noch schreiben.

Ferner habe ich ein paar private Homepages in meiner Sammlung von Eltern, die ein betroffenes Kind haben
viewtopic.php?f=28&t=1289&p=10069#p10069

Liebe Grüsse
Bea

[sandra.steingruber]

hallo heidi...
wie alt ist dein sohn? und wie geht es ihm? kann er laufen..reden?
meine tochter ist 9 monate..sind im spital..warten imer noch suf die genetik.. aber sie vermuten was ganz seltenes..anscheinend gibt es dad nur 4 x auf der welt..
wir wissen erst seit ende juli das sie mitochondriopathie hat..

[Heidi+2]

Hallo Sandra
Unser Sohn ist 16 Jahre alt. Er kann nicht Reden oder Laufen. Wir sagen er ist immer noch wie ein neu Geborenes. Er kann auch nicht den Kopf halten. Essen und trinken geht auch nicht mehr. Er wird Sondiert.
Welche Form von Mito habt ihr? Bei Michael lösst es die Hirnzellen auf, aber es gibt ja noch andere Formen.
Darf ich fragen in welchem Spital ihr seit?

[sandra.steingruber]

wir sind in sg im kinderspital..
die peg sonde ist rot und das loch ist grösser geworden.. die ganze milch läuft raus...
wir wissen noch nicht welche mito sie hat..evt. erfahren wir es heute...
oje...und wie sieht der alttag bei euch so aus?

[Heidi+2]

Wir sind im Kispi Zürich
Das mit der Peg hört sich nicht gut an. Hoffe ihr bekommt das in den Griff.
Bei uns ist der altag fast wie mit einem Kleinkind. Der Unterschied ist das er sehr ruhig ist und fast nie weint. Er weint wirklich nur wenn es ihm nicht gut geht. Zweimal in der Woche hat er Physio und sonnst können wir machen was wir wollen. Mann gewöhnt sich daran. Wenn ich mal ohne ihn aus dem Haus gehe habe ich immer das Gefühl das ich was vergessen habe.

[orphan]

@Heidi - geht dein Sohn tagsüber in keine "Schule"? Du hast ihn rund um die Uhr zu Hause?! Frage nur, weil mein Sohn 15 Jahre alt ist und eigentlich auch wie ein Säugling. Er kann mittlerweile auch nichts mehr ... nicht sprechen ... nicht laufen ... ausser sitzen im Rollstuhl und liegen. Aber er darf noch immer in die Sonderschule. Solange ihn der Alltag dort nicht überfordert. Dort bekommt er auch alle Therapien. Er wird morgens abgeholt und nachmittags wieder gebracht. Nur leider gibt es nichts vergleichbares für Kinder ab 16 Jahre bzw. 18 Jahre. Ausser Institutionen mit Internatsbetrieb und das möchten wir nicht! Er soll zu Hause bei der Familie sein.
Ich hätte gerade 1000 Fragen an dich ... vor allem, weil dein Sohn im ähnlichen Alter ist wie meiner. Mein Sohn wird im Januar auch 16 Jahre alt. Wer hilft dir bei der Pflege? Ich suche seit Jahren ...!!! Und wie machst du die Transfers? Ich nehme an, dass dein Sohn auch ziemlich schwer und gross sein wird?!?

[sandra.steingruber]

transfers gibt es spezielle lifte..wenn er zb im bett liegt kannst du ihn auf eine unterlage legen und der lift..ähnlich wie ein kran..hebt ihn hoch und so kanst du ihn in rollstuhl setzen. das hatte mein vater.

[orphan]

@sandra - so ein Ding haben wir zu Hause auch. Das funktioniert nicht bei schwerer Spastik. Man kann meinen Sohn wenn überhaupt nur mit zwei Personen in das Liftertuch setzen. Das nützt mir nichts, wenn ich mit ihm alleine bin!

[orphan]

@sandra - wieso habt ihr eine PEG und keinen Button? Wir haben einen Button und damit hatten wir noch nie Probleme. Keine Rötungen und keine Milch bzw. Nahrung die ausläuft. Stelle ich mir ziemlich mühsam vor, wenn die ständig entzündet ist!

[sandra.steingruber]

da meine tochter erst 9 monate ist kann mann nicht gleich einen button einsetzen..zuerst die peg... immer noch alled läuft raus...si weint den ganzen tag nur. das loch ist wider grösser...ich kann nicht mehr... würde die peg am liebsten weg machen lassen
und eine ketogene ernährung hat sie auch seit monat... wer kennt das? ich hab das gefühl seit montag ist sie nur noch am weinen...
bringt die ketogene ernährung wss??? mein gefühl sagtnein

[Heidi+2]

Orphan
Wir haben Michael seit Juli 19 nur noch zu Hause. Vorher ging er immer wieder 2-3 Wochen am Stück in die Schule. Aber diese Heime sind nicht gemacht für unseren Michael. Die haben da zu wenig Zeit und sind nicht so Flexibel wie ich zu Hause. Ich muss aber auch sagen sie haben immer ihr bestes gegeben.
Ich haben zu Hause für Michael Assistenz bekommen. Wir haben momentan zwei Personen die uns helfen kommen. Muss aber noch eine dritte Person suchen.
Zu Hause haben wir zwei Deckenlifte, einer im Zimmer und einen im Bad. So können wir Michael vom Rollstuhl ins Bett oder in die Badewanne bringen und zurück.

IMG_20190906_210041.jpg (41.49 KiB) 33761 mal betrachtet

Du darfst mich gerne durchlöchern mit Fragen. Es kommt jetzt eine anstrengende Zeit, weil ja ein Grosser wechsel mit der IV usw. vor uns liegt.

[Heidi+2]

Sandra
Wir haben seit November die Ketogenediät. Wieso geben sie deiner Tochter die Ketogenediät? Hat sie auch Epilepsie. Ich habe schon gehört das sie nicht für alle Mitokinder gut ist. Also hat uns unsere Ärztin gesagt. Wir sind aber mit der Ketogendiät sehr zufrieden und Michael tut sie sehr gut
Wir hatten mit der Peg auch immer Probleme, darum haben wir auch so schnell wie mögich auf den Button gewechselt. Wie lange ist den die Peg schon drin?