Anne mit Milo. Milo hat schwere Epilepsie

[MilosMama]

Hallo alle zusammen,

ich möchte und kurz vorstellen. Ich bin Anne, 25 Jahre und habe einen zweijährigen Sohn, der an einer schweren Epilepsie leidet, welche wir nicht eingestellt bekommen und dadurch an einer Entwicklungsverzögerung in allen Bereichen.

Ich bin auf der Suche nach anderen betroffenen Eltern um sich auszutauschen. Vielleicht kommt ja auch jemand aus der Nähe von Dresden?

Liebe Grüße, Anne

[Tina Tessy]

Sali Anne,
Willkommen im Forum. Nun ja, ich bin zwar nicht aus der Nähe von Dresden, doch finde ich es schön auszutauschen.
Meine Tessy hat keine Epilepsie, darüber kann ich nichts sagen. Sie hat aber einen Entwicklungsrückstand. Sie ist jetzt 4, im August lernte sie laufen und jetzt ist sie schon zügig unterwegs, nur die Ausdauer fehlt noch.
Der Rest ist schwierig zu sagen, sprachlich etwa in einem Stand von 6 Monsten bis zu Motorik 24 Monaten.
Hat Milo noch Geschwister oder ist er dein Erster?

Ich wünsche dir ganz viel Gefuld und Kraft

[MilosMama]

Hallo Tina,

schön, dass Du Dich meldest.

Woran liegt denn bei Deiner Kleinen der Entwicklungsrückstand? Habt ihr Diagnosen?

Mein Sohn ist unser einziges Kind, es soll aber noch ein Geschwisterchen folgen

Liebe Grüße, Anne

[Tina Tessy]

Liebe Anne,

Eine wirkliche Diagnose haben wir nicht. Tessy hat Vernarbungen im Hirn (Cerebralparese) und eine minim kleineren Kopfumfang (Microcephalie). Doch eine klare Diagnose haben wir nicht und momentan belassen wir es auch so, da wir mit der Familienplanung abgeschlossen haben und zur Zeit keinen Grund haben nachzuforschen.
Hatte Milo schon von Geburt an Epilepsie-Anfälle?
Kann er sitzen, krabbeln/ sich fortbewegen?
Nimmt er seine Umwelt war?

[MilosMama]

Liebe Tina,

Milo hatte am 3. Lebenstag eine schwere Unterzuckerung, die in einem Status epilepticus endete. Ende vom Lied war künstliches Koma und ein eventueller Hirnschaden, Wo sich die Ärzte drum streiten. Auch wir haben Mikrozephalie, Epilepsie und eine komplexe Entwicklungsverzögerung. Er kann sitzen, aber auch nicht fortbewegen. Er könnte es, wenn er es wöllte, aber sobald er stehen oder laufen soll, wehrt er sich und schreit und brüllt. Die Umwelt nimmt er wahr, lacht und isst normal. Auf den ersten Blick sieht man ihm nichts an. Auffällig ist seine Entwicklungsverzögerung und sein ständiges Gewippe.
Liebe Grüße

[Galli17]

Hallo Anne,

ich bin Katrin und neu hier. Meine ältere Tochter ist Autist. Ich möchte mit jemandem meine Erfahrung und Sorgen teilen. Freue mich, dass ich vor kurzem dieses Forum gefunden habe.

Viele Grüße