Ein herzliches Grüß Gott aus Bayern /Sohn 1990 mit angeborener Toxoplasmose)

[Insel]

Frisch angemeldet, bzw. registriert, möchte ich mich auch gleich vorstellen. Meine Familie ist in Bayern zuhause. Einer meiner Söhne wurde 1990 mit einer angeborenen Toxoplasmose geboren. Er hat eine schwere Mehrfachbehinderung und ist u.a. auch blind. Nach dem Besuch einer Schule mit dem Schwerpunkt "Geistige Entwicklung" besucht er heute eine Tagesförderstätte der Lebenshilfe in unserem Heimatbereich.

Er hat übrigens auch eine therapieresistente Epilepsie, die ihm und uns eigentlich am meisten zu schaffen macht.

Soviel zu uns. Ich freue mich auf einen guten und sicher auch informativen gegenseitigen Austausch.

L.G.
Insel

[Beatrice]

Liebe Insel

Herzlich willkommen im Forum. Schön, dass Du da bist. Wir haben einige Eltern hier, die auch blinde oder sehbehinderte Kinder haben. Epi ist auch immer ein Thema. Das Unberechenbare einer Epilepsie macht glaube ich eine grosse Belastung aus. Die Sehbehinderung/Blindheit, das kennt Dein Sohn und er hat damit leben gelernt -es ist ein Zustand, der bleibt.
Die Epi aber überfällt ihn immer neu, katapultiert ihn aus dem Wohlbefinden heraus wieder in eine schwierige Situation - ganz plötzlich.
Ja, ich kann mir das vorstellen, dass dies schwerer zu verkraften ist als die Blindheit - für Deinen Sohn und auch für Dich.

Ich wünsche Dir einen guten Austausch und dass Du hier manch Hilfreiches finden kannst

Liebe Grüsse aus dem Osten der Schweiz

Bea

[Insel]

Hallo zusammen!

Es gibt etwas neues von uns. Vor kurzem habe ich einen Tweet auf Twitter abgesetzt. Kurz darauf wurde ich von einer seriösen TV Produktionsfirma angerufen und man fragte mich, ob ich nicht etwas mehr dazu erzählen möchte. Es geht einfach um die Geschichte hinter einem Tweet. Nach sorgsamen recherchieren gab ich mein Einverständnis dazu. Der Titel: Grenzerlebnis. Der Inhalt: Nach 30 Jahren Pflege merkt man, dass man an seine Grenzen stößt. Es geht dabei um Pflege, Liebe, Inklusion, Lebenshilfe, Ehrenamt und Träume. Wer mag, der Beitrag lief am vergangenem Donnerstag auf zdf.info und momentan kann man den Film auf youTube ansehen. Es dauert nicht lang, aber ihr werdet sehen, Wieviel man in 140 Sekunden ausdrücken kann. Hier ist der Link:

https://youtu.be/sY-TLHwIe_0

[Flavia]

Liebe Insel

Ich bin gerade sehr gerührt über den Film! Gut geworden und emotional aufrüttelnd .

Liebe Grüsse Flavia

[Insel]

Liebe Flavia,

ein Teil des Beitrags wurde in der Tagesförderstätte gedreht und mein Sohn zeigt sich dort von seiner besten Seite
Ist doch auch mal schön, wenn Gesichter hinter den Zeilen sichtbar werden.

Liebe Grüße
Insel
(Kirsten)

[Beatrice]

Liebe Kirsten

Danke, dass Du diesen Beitrag drehen liessest und mit uns hier geteilt hast! Er ist wirklich eindrücklich und wichtig.
Wegen dem Platz, den Du Dir für Steffen wünschst - da sprichst Du vielen aus der Seele - solche Plätze gibt es nur ganz wenige und jeder Betroffene würde sich mehr wünschen. Ob es jemals genug geben wird, ob es jemals jemand an die Hand nimmt, solche Wohnplätze zu schaffen? Und ob es finanzierbar bleibt für jedermann? Das ist der Traum und die Hoffnung vieler Eltern.

Konntest Du eigentlich, als Steffen noch jünger war, hin und wieder mit ihm ins Kinderhospiz zum Erholen und Aufblühen???

Ich grüsse Dich ganz herzlich

Bea

[Lea]

Liebe Insel
Ich begrüße dich von Herzen! Danke für den Film er trifft mitten ins Herz! Lea ist gerade drei jahre alt (ein rett Mädchen) das Thema inklusion ist bei uns gerade aktuell. Alle Welt spricht davon aber nur wenige "leben inklusion"!
Ich bin grad noch gerührt...
Herzliche grüße mama mit lea

[jasmineundleon]

Hallo Insel ganz tolles Video . Danke dafür. Lg jasmine mit leon

[dennise]

Hallo ich bin neu hier.
Und möchte mich vorstellen
Ich heiße dennise uund komme aus ludwigshafen
Ich habe eine 9jährige Tochter sie heißt Sarah-kay und ist an der epidermolysis bullosa Krankheit erkrankt.
Ich suche Leute die auch betroffen sind oder Ihre Kinder
Ich suche Leute zum austauschen ich hoffe ich bin hier richtig
LG dennise

Leider ist Dennise Gierichs Mailadresse ungültig geworden. Ihr Account wird darum gelöscht, die Beiträge bleiben jedoch erhalten
Anmerkung Admin Bea, 1.5.2022

[Lea]

Hallo Denise
Herzlich willkommen!
Meine tochter hat das rett Syndrom! Viele fragen sind trotz unterschiedlicher Besonderheiten ähnlich,vielleicht hast du Lust dich über allgemeine Fragen auszutauschen.
Ansonsten schau doch mal ob dir Beatrice oder flavia einen Kontakt vermitteln können, sie kennen und wissen vielleicht jemanden!
Ganz liebe grüße aus dem Dreiländereck! Leila mit lea