Reflux/Speiseröhrenerkrankung/Oesophagusatresie/Gastrotube bei Kindern

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Beatrice
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Reflux/Speiseröhrenerkrankung/Oesophagusatresie/Gastrotube bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 19. August 2014, 20:21

Thema: chronischer Reflux, Krankheitsverarbeitung

KINDERBUCH
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Titel: Felix und die Feuerschlange
Text: Inga Bohnekamp/
Illustrationen: Eva Schichor
Vorwort: Dr. Axel Enninger
Verlag: Autumnus, Dezember 2013
ISBN 978-3-938531-76-1, Paperback, 46 Seiten, farbig illustriert

Preisinfo: 10,90 Eur[D] / 11,30 Eur[A] / 16,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Felix ist 7 Jahre alt, ein toller Fußballer und fröhlicher kleiner Junge. Nur manchmal, da geht es ihm gar nicht so gut – immer dann, wenn er mit seiner „Feuerschlange“ zu tun hat.
Feuerschlange? Ja, so nennt Felix seine Speiseröhre, denn sie brennt oft wie Feuer. Das tut weh und macht Felix Angst. Felix hat einen chronischen Reflux. Was das genau ist, wie es ihm damit geht, wie er als Roboter die Untersuchungen meistert und wie Felix es schließlich schafft, an den meisten Tagen Freundschaft und Frieden mit seiner Feuerschlange zu schließen – all das erzählt er Euch in diesem Buch.
Euch geht es ebenso wie Felix? Dann hat er viele „Geheimtipps“ für Euch, die ihm sein Arzt verraten hat. Und das Tollste: Zusammen mit Felix, Eurem Arzt und Euren Eltern könnt Ihr in diesem Buch Eure ganz eigene Geheimtipps-Liste zusammenstellen - mit allem, was Euch dabei hilft, bald genau wie Felix mit Eurer Feuerschlange Frieden zu schließen.


Die Autorin:
Inga Bohnekamp ist Diplom-Psychologin, Mindfulness-Expertin, Yogalehrerin für Kinder und Jugendliche und Kinderbuchautorin. Ihre akademische Ausbildung hat sie in drei Sprachen in Deutschland und Nordamerika absolviert. Inga Bohnekamp hat bereits viele Kinder, Jugendliche und Familien behandelt und begleitet, u.a. an der Charité Universitätsmedizin Berlin und der Akademie für Psychotherapie und Interventionsforschung der Universität Potsdam. Derzeit lebt und arbeitet sie hauptsächlich in Kanada, wo sie das MAPLE MINDS Mindfulness Programm für chronisch kranke Kinder am Children’s Hospital of Eastern Ontario (CHEO) mit entwickelt sowie an weiteren therapeutischen – und Kinderbuchprojekten arbeitet.

Über die Illustratorin
Eva Schichor ist Redakteurin des Kinderbuchmagazins Librikon.de und freie Kinderbuchillustratorin. Zuletzt ist von ihr illustriert im Autumnus Verlag erschienen: „So geht‘s Marie! Schulkind-Geschichten“ (ISBN 978-3938-531-09-9). Sie lebt in München.
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Re: Reflux/Speiseröhrenerkrankung/Oesophagusatresie/Gastrotube bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 25. Dezember 2018, 02:34

ERFAHRUNGSBERICHTE VON ELTERN BETROFFENER KINDER
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Titel: Ösophagusatresie – Betroffene Familien kommen zu Wort
Untertitel: Erfahrungsberichte und wissenschaftliche Aufarbeitung im Rahmen der Inklusion
Autoren: Kurt Wedlich, Julia Dumsky
Verlag: Cip-Medien, Mai 2017
ISBN 978-3-86294-050-9, Taschenbuch, 239 Seiten

Preisinfo ca: CHF 46.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Die Ösophagusatresie, eine angeborene Fehlbildung der Speise­­­­röhre, ist eine im psychologischen Fachgebiet wenig beachtete Beeinträchtigung. Dabei ist neben der medizinischen Versorgung auch die psychische Dimension für eine gesunde Entwicklung massgeblich.
Das vorliegende Fachbuch gewährt nun einerseits einen fundierten, psychologischen Einblick in die Lebenswirklichkeit betroffener Familien, andererseits werden diese Erfahrungen im zweiten Teil
des Buches wissenschaftlich aufgegriffen und aus dem Blickwinkel der Inklusion analysiert, damit Kinder und Jugendlichen mit Ösophagusatresie in der aktuellen Inklusionsdebatte nicht vergessen werden. Die Leserschaft erhält also einen unmittelbaren Zugang zu den besonderen Bedürfnissen der Kinder und Jugendlichen mit Ösophagusatresie in Kindergarten und Schule. Daneben werden
die rechtlichen Hintergründe der Inklusion sowie die medizinischen Aspekte der Fehlbildung beleuchtet. Schliesslich bietet das Fachbuch Wissenschaftlern und Wissenschaftlerinnen Anknüpfungspunkte für weiterführende Studien. Aber es richtet sich nicht nur an Fachpersonen, sondern insbesondere auch an Betroffene und deren Familien: Sie fühlen sich häufig alleine gelassen und isoliert. Die Erfahrungsberichte im Buch sollen eine Möglichkeit darstellen, diesem Gefühl entgegenzuwirken.
Besonderer Dank gilt dem Selbsthilfeverein KEKS e.V., der einen wesentlichen Anteil an der Entstehung dieses Fachbuches hat, denn durch ihn wurde der Kontakt zu den betroffenen Familien erst ermöglicht.
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Re: Reflux/Speiseröhrenerkrankung/Oesophagusatresie/Gastrotube bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 27. August 2019, 22:27

ENGLISCHES BILDERBUCH ÜBER EIN KIND MIT MITOCHONDRIALER ERKRANKUNG, WELCHES EINE MAGENSONDE BENÖTIGT
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Titel: Wenn Jeremy Jones' Stomach stopped working
Autorin: Anne Reckling (Mutter eines betroffenen Kindes)
Bilder von: Timothy O’Halloran

Zum Download via:
http://www.cmdn.org.uk/wp-content/uploa ... kGTube.pdf



A Notice for Parents and Professionals:
When Jeremy Jones’ Stomach Stopped Working: A Story For Children With G-Tubes is intended for children from preschool to middle School, who either have or Need a g-tube (i.e. a gastrostomy tube for feeding) or have a sibling or friend with a g-tube. It is intended to help Children with g-tubes recognize their strengths, understand more about their g-tubes and g-tube surgery, and accept their g-tubes as an important part of their growth and continuing strength. In addition, humor is used to capture the reader’s imagination and help keep a sense of ‘lightness’ about the subject while still explaining the medical facts. Please read this book with your child and then open the door for your child to talk with you by asking questions. You can start by asking your child how he or she thinks Jeremy feels and thinks: What does Jeremy worry about? What does he feel good about? What happens once he gets the g-tube? Questions about Jeremy’s thoughts and feelings will give your child an opportunity to express thoughts and feelings that he or she might not otherwise feel comfortable speaking about. If your child is reluctant to talk, that is okay. You can let your child know that you are available to talk anytime.

This book was funded and produced in cooperation with the Mitochondrial Disease Action Committee. MitoAction is a nonprofit organization dedicated to improving the daily quality of life for patients and families affected by Mitochondrial Disease. Support projects like this book and learn more about mitochondrial disease by visting us at www.mitoaction.org
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Zum Thema: Magensonde gibt es in englischer Sprache noch zahlreiche Bücher für betroffene Kinder oder deren Geschwister - siehe :
https://www.feedingtubeawareness.org/books/
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Re: Reflux/Speiseröhrenerkrankung/Oesophagusatresie/Gastrotube bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 27. Februar 2021, 14:48

Wenn ein Kind mit Ösophagusatresie, Eosinophiler Ösophagitis, Tracheomalazie oder GÖR (Gastro-ösophagealer Reflux) geboren wird

ERFAHRUNGSBERICHTE VON ELTERN BETROFFENER KINDER
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Titel: Von LÖwen und tApferen Zwergen auf ihrem Weg über Berge und durch Täler
Untertitel: Geschichten und Erfahrungen von Erwachsenen und Kindern und ihren Familien, die mit einer Ösophagus-Atresie und anderen Erkrankungen an der Speiseröhre geboren sind
Herausgeber: KEKS e.V., Juli 2020
Taschenbuch, Englisch Broschur, 139 Seiten, mit vielen farbigen Fotos und Abbildungen

Das Buch kann gegen eine Schutzgebühr von 5 Euro von unseren Mitgliedern erworben werden (für Nichtmitglieder kommt das Porto (für die Schweiz beläuft sich dieses auf 3.70 Euro) noch hinzu). Schreibt einfach eine Email an info(ät)keks.org
https://keks.org/


Zum Inhalt:
"Von LÖwen und tApferen Zwergen" Jedes Kind, das mit einer Ösophagusatresie zur Welt kam, hat seine eigene Geschichte. Diese Geschichte handelt von den Herausforderungen der ersten Jahre, von schwierigen Momenten und Entscheidungen, von Verzweiflung und Hoffnung und unfassbar viel Glück und Freude und schönen Momenten. Auch Jugendliche und Erwachsene erzählen von ihren Erfahrungen. KEKS hat diese Geschichten gesammelt und in einem Buch veröffentlicht. Dieses zeigt allen Betroffenen: Ihr seid nicht allein! Es gibt andere. Es gibt Hilfe. Und es gibt Hoffnung.

Wir danken allen Autoren und Familien, die hier ihre Geschichten mit uns teilen.
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Re: Reflux/Speiseröhrenerkrankung/Oesophagusatresie/Gastrotube bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 27. Februar 2021, 15:12

ERKLÄRENDES BILDERBUCH
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Titel: HAVVA Die Giraffe, die nicht Alles fressen kann
Untertitel: Ein Buch für Kinder und ohne gesunde Speiseröhre
Autorin: Kirsten Philipse (Mutter eines 2011 mit Ösophagusatresie (im Rahmen von VACTERL) geborenen Sohnes)
Illustratorin: Doreth Berendse-de Wit
Herausgegeben durch KEKS e.V. 2017
Gebunden, 32 Seiten, durchgehend farbig illustriert
aus dem Niederländischen durch KEKS e.V. https://www.youtube.com/watch?app=desktop&v=fdaDg-n37U0
https://keks.at/havva-die-giraffe-die-k ... %20VACTERL

Kinder jeden Alters, deren Eltern Mitglieder im KEKS e.V. sind, haben das Buch als Geburtstagsgeschenk erhalten.
Lieferbarkeit für Familien ausserhalb des Vereins ist derzeit in Abklärung


Wie erkläre ich meinem Kind, dass seine Speiseröhre anders ist, als die von anderen Kindern? Wie fühlt es sich an, wenn man nicht alles essen kann? KEKS-Mutter Kirsten Philipse hat ein Buch geschrieben, um ihrem KEKS-Sohn Mats und seiner Schwester Jinte das Thema Ösophagusatresie näher zu bringen. Die Geschichte der Giraffengeschwister Havva und Havvie wurde liebevoll von Doreth Berendse-de Wit illustriert und von KEKS aus dem Niederländischen übersetzt. Nun möchten wir die Geschichte von Havva mit euch teilen: Ab sofort wird jedes KEKS-Kind, egal ob klein oder groß, zu seinem nächsten Geburtstag ein Exemplar des Buches erhalten. Wie habt ihr euren Kindern die Sache mit der Ösophagusatresie erklärt? Schreibt uns in den Kommentaren oder an info(ät)keks.org und erzählt uns eure Geschichte.

Das Buch wurde exklusiv gefördert von der Techniker Krankenkasse (TK) im Rahmen der Selbsthilfeprojektförderung.


Buchrückseite:
Wie fühlt es sich an, wenn man nicht alles essen kann? Wenn die Nahrung die ganze Zeit im Hals steckt und man sich atemlos fühlt oder erbrechen muss? Wie ist es, so häufig zur Kontrolle oder zur Behandlung ist Krankenhaus zu gehen? Oder wegen einer Lungenentzündung (wieder) dort schlafen zu müssen? Das ist Teil des Lebens für Kinder mit einer angeborenen Speiseröhrenfehlbildung (Ösophagusatresie) und deren Geschwister .

Wie erklären wir als Eltern im Kindergarten oder in der Schule, warum unser Kind so oft krank ist und nicht alles essen kann?

Für die Giraffengeschwister Havva und Havvie ist das Alltag. Gemeinsam entdecken sie, dass Vieles trotzdem geht. In einem spannenden Abenteuer mit ihren Freunden Zip und Zap, den Zebras und Warthy, dem Warzenschwein finden die Freunde heraus, dass Havva und Havvie tapfer, mutig und liebenswert sind.

Havva und Havvie erklären die Auswirkungen auf das Leben mit einer korrigierten Ösophagusatresie. Bruder und Schwester nehmen Euch mit auf eine lehrreiche und bewegende Reise

"Havva", so nannte der damals 2jährige Mats seine Stofftiergiraffe, die er nach der überstandenen Operation am Herzen bekommen hatte und welche die Mutter später als Hauptperson für die erklärenden Geschichten zu Hilfe nahm.
„Havva“ ist allerdings mehr als nur ein Name. Während die Geschichten entstanden, hat Kirsten entdeckt, dass dieses Wort im Hebräischen existiert – es bedeutet so viel wie „Atem des Lebens“ – was für eine Symbolik!

Havva und Havvie … “Vom Problem zur Power!”
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Re: Reflux/Speiseröhrenerkrankung/Schluckprobleme, Oesophagusatresie/Gastrotube, Künstliche Ernährung bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 17. August 2021, 21:21

KINDERBÜCHER, DIE ERKLÄREN, WIE DIE ERNÄHRUNG ÜBER EINE MAGENSONDE FUNKTIONIERT

Spielen mit einem Kind mit Cerebralparese und Magensonde

BILDERSACHBUCH
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Titel: Auf dem Spielplatz
Untertitel: Das Buch zum Blog www.anders-gluecklich.de
Autorin: Nele Junghanns
Verlag: Renidere, Juni 2021
ISBN 978-3-00-068942-0, Gebunden, 56 Seiten, durchgehend farbig und kindgerecht bebildert

Preisinfo ca: CHF 36.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
Auf der Titelseite seht Ihr Marie, Ben und Merlin.
Bei Marie ist alles ein bisschen anders.
Ben weiss, als er Marie kennenlernt, noch nicht, dass man sich mit Marie unterhalten und sogar ziemlich viel Spass haben kann.
Merlin ist der Einzige, der Marie immer versteht. Sie braucht bloss auf etwas zu schauen, und schon holt er es ihr.

Ein Buch über Behinderung, Inklusion und das Glück.

Anmerkung von Bea:
Nele Junghanns ist selber Mutter eines Kindes mit Cerebralparese. In diesem Buch erzählt sie auf kindgerechte Art eine an sich erfundene Geschichte, die sich aber so oder ähnlich wirklich abspielen könnte. Sie informiert mit wunderbaren Zeichnungen z.B., wie die Ernährung eines Kindes über eine Magensonde funktioniert und stillt damit die Neugier bzw. den Wissensdurst von Kindern, die mit einem Kind wie Marie in Berührung kommen. Sie schildert, was man alles mit einem Kind wie Marie spielen kann, wie die Unterhaltung funktioniert mit einem Kind, das alles versteht, aber verbal nicht so sprechen kann wie andere Kinder.
Es kann Kindern auch Berührungsängste nehmen und ist darum ein wunderbares Buch, das den Inklusionsgedanken weiterspinnen lässt, bzw. ihn zum Leben erweckt.

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BILDERBUCH
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Titel: Das Buch der besonderen Tiere
Untertitel: Ein Bilderbuch für kleine Kämpfer und ihre Freunde
Autorin: Annika Brück-Hübner (Mami eines Kindes mit SMA Typ 1 - Spinaler Muskelatrophie)
Verlag: Books on Demand, März 2020
ISBN 978-3-7504-7076-7, Ringbuch, 40 extrastarke Seiten (auch für motorisch beeinträchtigte Kinder gut blätterbar), mit 30 Farbabbildungen

Preisinfo ca: CHF 15.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Kurzbeschreibung:
Otto Oink kann nicht gehen, Kathrin Krabbe kann nicht sehen, Felix Faultier schläft in einer Hängematte am Baum, die taube Elli Elefant hat einen grossen Traum, Karl Klopfer isst durch einen Knopf am Bauch, sie alle sind besonders - kennst du das auch?

Dieses Bilderbuch mit Erklärteil illustriert und erklärt verschiedene Behinderungsformen und die dazugehörigen Hilfsmittel auf kindgerechte Art und Weise.
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Warum ein solches Buch?
'Anders sein' ist nicht einfach. Vor allem, wenn im engeren Umfeld niemand ist, der genauso 'anders' ist. Kinder brauchen Personen, die sind wie sie, die ihnen helfen ihre Welt zu begreifen und sich in ihrer Rolle zurecht zu finden. Auch Bilderbücher können solche Sozialisationsprozesse unterstützen. Nicht ohne Grund ist der Markt überflutet mit Büchern zu alltäglichen Themen wie: 'Meine Spielsachen', 'Auf das Töpfchen gehen' oder 'Mein Alltag im Kindergarten'. Für besondere Kinder ist die Auswahl der Bücher, die sie in ihrem Alltag abholen, jedoch verschwindend gering.

'Anders sein' wirft zudem zahlreiche Fragen auf: Sowohl von Seiten der 'besonderen' Kinder wie auch von Seiten ihrer Freunde: 'Was hab ich/hast du da?', 'Warum hab ich/hast du eine Maske auf der Nase?', 'Können taube Menschen tanzen?', 'Kann jemand der blind ist ein Buch lesen?', 'Wie kommt das Essen durch den Schlauch in den Bauch?'... diese Liste lässt sich endlos weiterführen.

Dieses Bilderbuch mit Erklärteil illustriert verschiedene Behinderungsformen und die dazugehörigen Hilfsmittel, schafft Erzählanlässe und ermöglicht damit den betroffenen Kindern und ihren Freunden sich in kindgerechter Weise mit diesen Thematiken auseinanderzusetzen.
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Zur Ausstattung:
Das Buch hat extra dicke Seiten (200g-Papier). Die Spiralbindung vereinfacht die Handhabung des Buches, vor allem für Kinder mit motorischen Einschränkungen.

Portrait der Autorin:
Annika Brück-Hübner ist Bildungswissenschaftlerin und Medienpädagogin. Beruflich befasst sie sich schon seit vielen Jahren mit den Themen 'Heterogenität' und 'Inklusion', vor allem im schulischen Kontext.
Im Jahr 2018 wurde ihr Sohn Johannes mit dem seltenen Gendefekt SMA Typ 1 geboren. Diese Erkrankung geht mit vielen körperlichen Beeinträchtigungen einher: So kann ihr Sohn unter anderem nicht frei sitzen/krabbeln/laufen, wird im Schlaf beatmet und erhält seine Nahrung über eine Magensonde. Da es (fast) keine deutschsprachigen Bilderbücher gibt, die auch solche Themen aufgreifen und veranschaulichen, hat die Autorin begonnen, selbst welche zu gestalten. 'Das Buch der besonderen Tiere' ist ihr erstes veröffentlichtes Bilderbuch.
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BILDERBUCH
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Titel: Emma und Ben - Ein Tag voller Abenteuer
Untertitel: Ein Bilderbuch für kleine Kämpfer und ihre Freunde
Autorin: Annika Brück-Hübner (Mami eines Kindes mit SMA Typ 1 - Spinaler Muskelatrophie)
Verlag: Books on Demand, Mai 2020
ISBN 978-3-7519-1561-8, Ringbuch, 46 extrastarke Seiten, 23 Farbabbildungen

Preisinfo ca: CHF 22.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Emma freut sich sehr, denn heute kommt ihr bester Freund Ben zu Besuch. Zusammen erleben sie die tollsten Abenteuer: Sie bauen Häuser, erkunden geheimnisvolle Höhlen, fliegen ins Weltall und vieles mehr.

Dies ist die Geschichte einer normalen Freundschaft. Aber Emma ist ein ganz besonderes Mädchen: Sie hat den seltenen Gendefekt Spinale Muskelatrophie (SMA). Was genau das für eine Erkrankung ist, wird in einem kurzen Erklärteil kindgerecht erörtert.

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Das Buch hat extra dicke Seiten (200g-Papier). Die Spiralbindung vereinfacht die Handhabung des Buches, vor allem für Kinder mit motorischen Einschränkungen.

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Portrait der Autorin:
Buchreihe: "Bücher für kleine Kämpfer"
Band 1: Das Buch der besonderen Tiere. Ein Bilderbuch für kleine Kämpfer und ihre Freunde.
Band 2: Emma und Ben - Ein Tag voller Abenteuer

Annika Brück-Hübner ist Bildungswissenschaftlerin und Medienpädagogin. Beruflich befasst sie sich schon seit vielen Jahren mit den Themen 'Heterogenität' und 'Inklusion', vor allem im schulischen Kontext.

Im Jahr 2018 wurde ihr Sohn Johannes mit dem seltenen Gendefekt SMA Typ 1 geboren. Diese Erkrankung geht mit vielen körperlichen Beeinträchtigungen einher. So kann ihr Sohn unter anderem nicht laufen, wird im Schlaf beatmet und erhält seine Nahrung über eine Magensonde - genauso wie Emma.

Da es fast keine deutschsprachigen Bilderbücher gibt, die solche Themen aufgreifen und veranschaulichen, hat die Autorin begonnen, selbst welche zu gestalten.
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