Überlastung/ wie organisiert ihr Entlastung?

[maus]

Hallo zusammen!

Nun nimmt es mich wunder, wie organisiert ihr eure Tage, Wochen. Wir haben ja zwei gesunde Kinder (7 und 5j.) und Jannis(3j) unser besonderes Kind.
Nun haben wir drei sehr strenge Jahre hinter uns mit Spitalaufenthalten etc. Seit 2 Jahren habe ich eine Haushalthilfe der Spitex, die 1-2 Std. die Woche kommt. Trotzdem spüre ich in letzter Zeit körperliche Erschöpfung. Besonders, wenn ich alleine mit Jannis bin und nicht zu einem Termin rasen muss, spüre ich wie mein Körper total ko ist. Und trotzalledem habe ich immer ein schlechtes Gewissen, die Dienste der Spitex in Anspruch zu nehmen.
Immer wieder frage ich mich, bin ich ein Mimöslein, sollte das nicht alleine zu bewältigen sein?
Nun meine Frage: Wie organisiert ihr euch? Habt ihr eine Putzfrau? Oder so?
Freue mich auf viele Antworten, die mich sicher anregen werden unsere Situation zu überdenken.
Liebe Grüsse Maja
Ps im Januar habe ich 3 Tage im Schnee für mich und meinen Mann ALLEINE gebucht, wie ich mich freue!! obwohl ich die Kinder vermissen werde...

[Flavia]

Hallo

Du bist garantiert kein "Mimöslein" !!!

Viele Eltern mit älteren besonderen Kindern raten sehr sich frühzeitig Hilfe zu nehmen, meistens kommt sonst nach Jahren einen Einbruch und man hat überhaupt keine Energie mehr, das nützt allen am wenigsten!!

Also mir sind folgende Entlastungen bekannt.Insieme, Cerebral , Par epi( für Kinder mit Epi) und das rote Kreuz. Zum Teil kommen sie nach Hause oder man kann die Kinder ein Wochenende ( je nach Wunsch Freitag Abend bis Sonntag Abend oder kürzer) abgeben.

Zudem kannst du die Spitex nicht mehr haben? Ich habe sie allein schon zum hüten während den Therapien 4 bis 6 Stunden!

Falls du genaueres wissen willst melde dich nochmal dann kann ich genauer nachfragen ob diese Organisationen auch für das Züri Oberland "arbeiten".

Gruss Flavia

[Jolanda]

Ich hatte bisher zwei Sozialpraktikantinnen von der Schule NOVESA in Zürich. Das sind etwa 16jährige Mädchen, die sich für einen sozialen Beruf interessieren und ein Jahr lang diese Schule besuchen, d.h. 4 Tage bei der Familie und 1 Tag Schule. Ein Praktikum dauert ein halbes Jahr. Mehr Infos erhälst du auf der Homepage von NOVESA www.sozialjahr.ch.

Gruss
Jolanda

p.s. ich würde mich interessieren, wer schon einmal Praktikantinnen gehabt hat, die eine Krankenschwesterausbildung machen und 2 - 3 Wochen zu einer Familie gehen.

[Flavia]

Wir haben inzwischen die vierte Praktikantin von cerebral. Wir können nur positives darüber berichten. Meistens verplane ich schon frühzeitig gewisse Termine die sonst immer zu kurz kommen. So gehen mein Mann und ich jedes mal einmal essen oder unternehmen nur mit den gesunden Kindern etwas. Heute ist unsere Praktikantin aber mit dem gesunden Marvin unterwegs damit auch er etwas spezielles davon hat.

Mit der Entlöhnung habe ich selber etwas Mühe. Sie erwarten dass mann 50.-Fr. pro tag bezahlt. Klar ist das so gesehen wenig aber auf drei Wochen sind das 750.- Fr.!!! Ich weiss von Familien die nichts bezahlen müssen. Als ich Cerebral darauf ansprach meinten sie dass man nur soviel zahlen muss wie man KANN!!! Das kann man dann auslegen wie man will...

Liebe Grüsse Flavia

( Die Praktikantinnen kommen im Juni, Juli,Dez.,und Jan für jeweils 2 resp.3 Wochen)

[maus]

Hallo zusammen

Ich glaube mein "Problem" ist, dass ich unser besonderes Kind immer als normal anschaue, obwohl ich zwei Gesunde zum Vergleich hätte..
Und so vergleiche ich mich mit Müttern die drei gesunde Kinder haben. Dabei vergesse ich, dass sie nicht 1mal wöchentlich Physio, Früherziehung und diverse Arzt- Spital- und Abklärungstermine haben...

Flavia: doch die Spitex kann ich noch haben. Ich habe ein ärzliches Zeugnis für ein weiteres Jahr. Nur habe ich, für mich, ein schlechtes Gewissen, ich als junge Frau, die doch kräftig ist, diese Dienste in Anspruch zu nehmen. Ich habe nun gemerkt, dass ich diese Gefühle ablegen muss und meine Grenzen anerkennen muss.

Jannis ist von der IV "mittel" eingestuft. Von daher haben wir relativ gute finanzielle Mittel eine Entlastung zu bezahlen Gott sei Dank!. Nur im Moment ist mir die ganze Organisiererei zu viel.
Vom Entlastungsdienst hatte ich mal jemand, aber das ist so krumm gelaufen, dass ich im Moment keinen zweiten Versuch wagen möchte, obwohl die Vermittlerin es mir wärmstens empfohlen hat.

Was sehr interessant tönt, ist mal eine Praktikantin für 2 Wochen. Nur müsste sie bei uns schlafen? Wir wohnen sehr eng, das wäre ziemlich schwierig.
Flavia du hast sie von Cerebral, jemand anders von der Pro Juventute, was ist der Unterschied?

Vielen Dank für alle Anregungen Maja

[Flavia]

1. Die Praktikantin muss nicht bei dir wohnen! Allerdings weiss ich nicht ob es an dir oder an Cerebral liegt einen Schlafplatz zu suchen.

2. Die von der Cerebral sind über 20 Jahre alt. Sie sind in der Ausbildung zur Krankenschwester. Nach dem sie alle diesbezüglichen Themen durch genommen haben, müssen sie noch für zwei resp. drei Wochen in eine Familie. Sie bringen bereits ein grosses Fachwissen mit. Bei der Anmeldung schreibe ich jeweils auch darauf ob es möglich ist, sie ein Wochenende zu beanspruchen und dass sie sich auch mit den gesunden Kindern abgeben soll, dies wurde bis jetzt immer problemlos toleriert. man merkt auch schnell wie der Draht zu den Kindern ist!!

3. Praktikantinnen von Pro Juventute kommen gratis. Meistens überbrücken sie eine Zeit bis z.B. die neue Ausbildung anfängt. Sie sind ab 16 Jahre alt. Ich persönlich hatte noch nie eine, aber eine Bekannte nimmt immer welche wenn sie genug haben.


Übrigens galube ich wirklich dass ein Prozess dazu gehört den Haushalt und die Kinder etwas los zu lassen. Ich habe mich lange geschämt dass bei uns ein Spitex Auto stand. Ich weiss, dass dies völlig blöd und absolut nicht berechtigt ist. Ich hatte auch das Gefühl ich habe drei Kinder und bin nicht mal fähig als junge gesunde Mutter auf die Kinder zu schauen....
Erfahrenere Mütter haben mich dann stark "bearbeitet", zum Glück!

Liebe Grüsse Flavia

[coni]

Hallo,
also bei uns hat dank eines hervorragenden Sozialdienstes die
Entlastung sehr gut geklappt. Wir sind finanziell auch nicht auf Rosen
gebettet. Doch unser Sozialdienst hat uns an die Pro Infirmis
verwiesen. Die übernehmen uns jetzt einen teil der Finanzierung,
und auch sonst sind sie bereit, Lösungen für die Entlastung zu suchen.
ich hoffe, das hilft ein bisschen weiter.

Anmerkung von Bea für alle, die mit Coni Kontakt aufnehmen möchten- leider ist die im Forum angegebene Mailadresse nicht mehr gültig, PN's können darum nicht weitergeleitet werden - /überprüft am 02.01.2021

[Annelis]

Hallo zusammen

Auch wir haben schon 6 oder 7 Praktikantinnen von Cerebral gehabt. Das klappte eigentlich immer gut. Aber was Flavia sagt, stimmt schon. 50.-- pro Tag selbst zu tragende Kosten sind ganz schön happig. Wenn eine junge Frau kommt, die man machen lassen kann, geht das ja noch, aber manchmal kriegt man den Draht zu ihr halt nicht so ganz. Aber im Grossen und Ganzen habe ich positive Erfahrungen gemacht. Die Praktikantinnen haben meist bei uns geschlafen. Ich hatte aber auch schon eine oder zwei sogenannte Pendlerinnen. Die sind dann am Morgen zur Aufstehenszeit gekommen und abends nach dem Zubettgehen wieder nach Hause. Das ist auch ganz angenehm. Wir haben dann jeweils abgemacht, welche Nacht sie bei uns verbringt, damit wir Grossen auch mal Abends was unternehmen konnten.

Ach übrigens, hatte ich schon eine von der Kranken- und Pflegeschule von St. Gallen. Die kommen nur 2 Wochen, sind erst im 2. Lehrjahr, kommen aber gratis, da der Kanton SG die Lohnkosten übernimmt.

In der Zeit, wo keine Praktikantin bei uns ist lasse ich mich von einer Putzfrau unterstützen und für Abend- oder Wochenendbetreuung bemühen wir eine Frau vom Entlastungsdienst. Da muss man einfach klipp und klar ansagen, was für eine Frau man will. Bei uns im Aargau suchen die auch extra eine, wenn es nötig ist und man mit den angebotenen nicht zufrieden war.

Ich weiss, es ist manchmal wirklich mühsam, bis alles passt, aber es lohnt sich hinterher, wenn man auch mal als Elternpaar unbeschwert ausgehen kann.

Ich wünsche Dir viel Durchhaltevermögen.

Liebe Grüsse
Annelis

[Trudi Helg ED Wil]

Liebe Eltern mit "Überbelastung"

Vielleicht kennt Ihr den Entlastungsdienst? Dort findet Ihr kompetente Entlastung zu moderaten Bedingungen. Ihr findet uns unter www.entlastungsdienst.ch. Wir sind in der ganzen Schweiz vertreten. Meldet Euch bei der Vermittlerin oder bei der Präsidentin.

Wünsche Euch alles Gute und viel Kraft mit Eurem "besonderen" Kind.

Trudi Helg

Anmerkung von Bea: Leider ist Trudi Helgs Mailadresse nicht mehr gültig, sodass sie Benachrichtigungen zu Beiträgen oder PN's nicht mehr erreichen können. Ihr Account wurde darum inaktiv gemacht, ihre Beiträge bleiben jedoch erhalten/ geprüft am 07.02.2021

[Happybeetle]

Hallo zusammen
Dieses Loslassen kenne ich nur allzugut. Nathalie konnte schon mit 3 1/2 Jahren ein paar Tage die Woche in eine Heilpädagogische Schule. Die Nathalie Stiftung in Gümligen. Sie war dort gut aufgehoben und nach einem halben Jahr ging sie dann täglich hin. In ein Internat wollte ich sie nicht geben. Ich fand einfach, dass Nathalie nach Hause gehört. Schon nach einem Schuljahr wurde ich vom Internat gefragt, ob ich Nathalie nicht einmal ein Wochenende zur Entlastung abgeben wollte. Nein, auf gar keinen Fall!! Ich dachte mir, dass ich eine Rabenmutter wäre, wenn ich dies täte. Zum Glück hat mich auch die Klassenlehrerin bearbeitet und so war Nathalie mit knapp 5 Jahren das erste Wochenende weg. Was mach ich bloss mit der freien Zeit, wo soll ich hin, was tun? Und jetzt, 5 Jahre später sind es nicht nur ein Wochenende im Monat, sondern fast alle 2 Wochenenden und dazu noch 4x1 und 2x2 Wochen Lager. Und ich geniesse es je länger je mehr. Denn seit knapp 4 Jahren ist noch Sarah und seit gut 2 Jahren Michi da, die einen auch noch in Anspruch nehmen und die 2 müssen im Leben zurechtkommen. Für Nathalie ist gesorgt, mit IV, Heimen, etc. Sie muss nicht ihren Lebensunterhalt verdienen, etc. Nathalie geniesst die Lager ebenfalls sehr. Für sie ist es fast ein bisschen langweilig zuhause: keine 1 zu 1 Betreuung.
Zudem habe ich mir diesen Sommer plötzlich gesagt, oh nur noch 8 Jahre ist Nathalie zuhause, dann ist sie ganz weg; bis auf wenige Wochenenden im Jahr. Jupi ich habe schon über die Hälfte geschafft. Ja, Ihr habt richtig gelesen, jupi. Ich liebe Nathalie über alles und es hat mich sehr getroffen, als meine Mutter meinte, hoffentlich werde Nathalie erlöst, bevor sie mit 18 ins Heim "muss". Klar ist Nathalie schwer behindert, geistig wie körperlich, aber, sie hat keine Schmerzen und sie hat Lebensfreude und -wille, denn sonst, wenn sie nicht mehr wollte, hätte sie schon ein paar Mal gehen können.
So, nun genug philosophiert, lasst Euch nicht unterkriegen!
Monika, die kein schlechtes Gewissen mehr hat, sei es wegen Spenden an Unterstützung, Entlastung, Auto oder wegen dem Weggeben von Nathalie. Dies hat nämlich auch den Vorteil, dass, sollte uns etwas passieren, so hat Nathalie noch andere Bezugspersonen!

Anmerkung von Bea für alle, die mit happybeetle Kontakt aufnehmen möchten- leider ist die im Forum angegebene Mailadresse nicht mehr gültig, PN's oder Benachrichtigungen zu Antworten zu ihren Beiträgen können darum nicht weitergeleitet werden - /überprüft am 06.01.2021

[yve]

hallöchen,

da ich allein erziehend bin und steven nicht immer einfach ist habe ich mir anfangs eine studentin gesucht die auch sehr gut mit steven zurecht karm.Jetzt habe ich eine gute freundin die vier kinder hat und die älteste passt öffters auf steven auf.Dieses lasse ich dann über die verhinderunspflege abrechnen. das klappt ganz gut.

ich habe mir auch mal eine kurzzeit pflege an gesehen wo steven auch schon mal eine nacht geschlafen hat. das hat super geklappt aber es ist immer eine überwindung ihn dort hin zu bringen.Steven ist sehr auf mich fixiert da wir immer auf einander sind.
aber es tut auch mal gut wenn man für sich kraft tanken kann.

lg yve

[Jeannette]

Hallo mitenand

das ist hier zwar schon ein älteres Thema, aber woh für uns alle doch immer wieder, täglich, aktuell........

bei mir bzw. uns ist es momentan so, dass ich als Mami mal etwas Stütze bräuchte.....ich schäme mich zwar gerade wieder für diese Aussage, weil ich doch eigentlich nicht jammern sollte, aber eben..............
Flurina ist zwar im Vergleich zu anderen besonderen Kinder eher "pflegeleicht", sie kann selber gehen, essen, sich auch relativ gut mitteilen, aber trotzdem braucht sie enorme Aufmerksamkeit! sie will beschäftigt werden, während ihre gleichaltrigen Nachbarsgspändli oder die grosse Schwester schon alleine auf dem Spielpi rumtollen, ihr kommt allerhand "Verflixtes" in den Sinn, sie kennt keine Gefahren, steckt alles in den Mund ect, wir haben etliche Termine mit ihr und doch habe ich immer das Gefühl, nicht mehr zu wissen, nurnoch verunsicherter zu sein danach...........
mein "Problem" ist, dass unsere Umgebung das irgendwie wie nicht anerkennt.....die Sprüche wie ...."seid doch froh, dass sie laufen, essen, sprechen kann"......"alles wird gut, mach dir doch nicht immer solche Sorgen um die nächste OP, Abklärung ect"..........."man bekommt nur soviel, wie man auch tragen kann, also sieh wie stark du bist"............das kann ich echt alles nicht mehr hören!!!
ich weiss, ich nehme mir vieles sehr zu Herzen, kann manchmal schlecht auf das gute vertrauen, aber ich bin eben auch wie ich bin!!!
und momentan ist es mir einfach zuviel und ich mag das auch nicht mehr rechtfertigen! ich habe (wie sicher viele andere hier auch, verzeiht mir also das "Gejammer"!!!) seit fast 5 Jahren nicht mehr durchschlafen können und seit Flurinas Diagnosestellung und dem Austausch mit andern ist mir nun auch die Perspektive auf Besserung etwas genommen worden! ich mache mir wohl sehr viele Gedanke und Sorgen, aber ich weiss es und arbeite daran, die Einstellung zu ändern!
der ganze IV-Kram macht mir zu schaffen und ich verstehe gewisse Entscheide auch einfach mit dem gesunden Menschenverstand nicht!!!
und ich merke, ich mag schon wie gar nicht mehr nachfragen, geschweige denn um Hilfe bitten, da ich mich durch die nähere Umgebung schon enttäuschen liess....werde daran arbeiten, die Erwartungen runterzuschrauben!

was tut ihr,wenn ihr solche Downs habt und am liebsten einfach nur noch schlafen möchted oder für ein paar Tage allem den Rücken kehren???
Auszeit? Entlastung? Heulen? Schlafen?

mit müden Grüssen und danke fürs Lesen

Jeannette

[Heidi+2]

Hallo Jannette

Ich kann Dich sehr gut verstehen. So Zeiten giebt es immer wieder. Mann hat einfach genug von allem und keine kraft mehr.
Wir gehen einmal im Jahr ein paar Tage in die Ferien. Nicht weit und nicht lange. So kommt mann in ein anderes Umfeld und kann mehr abschalten, obwohl wir haben die Kinder immer dabei. Aber es tut gut in einer anderen Gegend zu sein.
Auch habe ich immer sehr genossen ( tönt jetzt vieleich etwas kommisch ), wenn Michael im Kispi war. Ich hatte zu Hause die ganze arbeit mit Michael nicht mehr zu erledigen obwohl der Haushalt darunter lit, wenn Michael im Kispi war. Ich bin halt jeden Tag nach Hause gegangen. Darum konnte ich am Abend abschalten.
Wir haben auch noch die Spitex als Entlastung. Bei uns wird sie von der IV bezahlt ich weiss halt nicht, wie es bei Euch ist.
Melde Dich sonst mal bei der Pro Infirmis. Vieleicht bekommst Du durch sie eine Entlastung gut geschrieben. Das könnte Dir auch helfen. So hast Du wieder mal einen ruihgen Nachmittag.
Du kannst Dich auch geren mal bei mir Melden. Es tut gut mit Leuten zu reden die einen Verstehen. Da rede ich aus erfahrung.

[Flavia]

Hattest du Zeit alle obigen Texte zu lesen? Es lohnt sich, die meisten braucbaren sind bereits geschrieben.

Ich denke das Problem ist dass mann zu lange zu viel gibt und plötzlich kommt ein Einbruch. Es ist gut dass du dies spürst und nach Hilfe suchst. Wem nützt es wenn du am Schluss nicht mehr kannst und magst?

Wir sind es uns gewohnt unsere besonderen Kinder zu betreuen, dabei vergisst man leicht dass sie viiiieeel mehr Energie kosten als "normale" Familiensituationen.

Ich muss ehrlich zugeben ohne Spitex könnte ich meinen Haushalt kaum bewältigen.Auch bin ich froh wenn sie nur schon mal mit den Kindern rausgeht damit ich in Ruhe schnell saugen oder was auch immer tun kann.

Bekommst du HE? ( Habe schon mal gefragt, sorry!) Kennst du die diversen Anlaufstellen?

Viel Kraft und liebe Grüsse Flavia

p.S: Denk daran ich vermute es viel keinem leicht Hilfe anzufordern!!

[Jeannette]

Liebe Katharina, Heidi und Flavia

herzlichen Dank für Eure Worte, allein das Wissen, dass man mit diesen Gefühlen verstanden wird, tut gut!!!
es ist halt auch immer so, es kommt alles zusammen...........
ich bin gesundheitlich auch etwas angeschlagen, mein Mann ist beruflich sehr eingespannt und viel unterwegs ect ect.
Nun habe ich zwar mal mein Arbeitspensum ausser Haus aufs Minimum reduziert (was ich aber für mein "Ego", mein Wohlbefinden sehr schade finde, aber wenigstens organisatorisch Luft gibt!), aber irgendwie fehlt es mir, es gab mir mal Abstand von zuhause!
ja das um Hilfe fragen........es fällt schwer!

Flavia, das mit der HE ist so eine Sache! Mit Dr. Rupp habe ich es noch nicht besprochen, aber ich bin gerade nicht sehr euphorisch, dass wir da grosse Chancen hätten! ich habe endlich in der Nähe eine andere Familie mit einem besonderen WBS- Mädchen gefunden und ihr Bericht hat mir gerade ein wenig die Hoffnung genommen! Sie haben einen negativen Bescheid erhalten, da anscheinend neue Richtlinien gelten und nicht mehr die Ansätze von Prof.Largo und da kommen unsere Mädchen zu gut weg........nun weiss ich nicht so recht, was ich tun soll! ich habe mir überlegt bei Pro Infirmis anzufragen, ob mir da jemand helfen kann, aber andererseits habe ich momentan die IV "dicke" und ich frage mich, ob ich mir diese Energie nicht für anderes sparen soll!
Heute haben wir wieder einen negativen Entscheid erhalten, man will die Kosten der Narkose bei der Zahnsanierung nun doch nicht tragen, obwoh die Zahnärztin meinte, dass sei kein Problem.....das WBS sei kei Geburtsgebrechen.......das versteh ich einfach nicht!!!!
weiss vielleicht jemand von Euch, wo ich eine IV-Definitionsliste finden kann, mit googeln war ich erfolglos bis dato!

na ja......morgen habe ich 2 Stunden "frei" und ich kann singen gehen, das befreit, gibt Luft und gute Laune!!!!

Liebe Grüsse und ein schönes Weekend Euch allen!