Seite 4 von 4

Liebe Mara

Verfasst: 20. August 2008, 10:57
von Denise
Im Internet gibt es zwei interessante Seiten:

1.) www.autismus.ch

2.) www.autismushilfe.ch

Geh doch mal auf diese Seiten (wenn du diese noch nicht kennst). Diese sind wirklich sehr interessant. Es hat dort auch spezielle Links fürs Asperger Syndrom.

Bei beiden Seiten findest du Links mit den Beratungsstellen. Dort findest du sicher eine, welche in eurer Nähe ist. Dort kannst du direkt anrufen. Die Telefon-Nr. findest du auch im Internet.

Ich finde auch, dass dies sicher einen Versuch wert ist. Geh mal auf die Internet-Seite und lass es dir durch den Kopf gehen.

Diese Seiten wären sicher auch interessant für deine Eltern. Es hat dort nämlich auch ein paar Fallbeispiele, die wirklich sehr interessant sind und bei denen ihr wahrscheinlich auch Parallelen zu Matias feststellen werden.

Mach's gut und heb der Sorg.

Liebe Grüsse - Denise

Liebe Mara

Verfasst: 29. September 2008, 18:58
von Denise
Wie geht es euch so? Wie läuft es so bei Mathias?

Bei uns läuft auch einiges. Wir müssen nun langsam schauen, wie wir Levi nächstes Jahr einschulen wollen.

Wir sind ja mit Levi immer noch in der Autismus-Abklärung. Es zögert sich etwas hinaus, da Levi anscheinend kein klarer Fall ist. Wir hatten letzthin ein Gespräch auf der Abklärungs-Stelle und die sagten uns ganz klar, dass Levi viele autistische Züge hat, dass sie aber noch keine definitive Diagnose stellen wollen. Sie müssen noch weitere Abklärungen machen. Da Levi eben auch Seiten an sich hat, die wieder nicht so autistisch sind.

Zum Beispiel kann er in einem geschützten Rahmen mit einer Person Kontakt aufnehmen. Es muss aber alles ganz nach seinen Bedingungen erfolgen und es muss einiges stimmen, damit er Kontakt aufnehmen kann und man kann ihn ganz schnell wieder aus dem Konzept rühren. Bei der Autismusberatung war es so, dass er mit der Heilpädagogin allein im Zimmer war und er ziemlich bestimmend war, wie,was,wo, etc. Als er sich sein "Umfeld" geschaffen hat und sich die Heilpädagogin auf seine Wünsche eingelassen hat, konnte er anscheinend ganz gut mit ihr Kontakt aufnehmen. Er hat geschwatzt und sie machten sogar zusammen ein Rollenspiel. Er war sogar auf ihrem Schoss und genoss sichtlich ihre Nähe. Irgendwann kam dann noch eine andere Person in das Zimmer und dann war gleich fertig. Er blockte total ab, sprach nicht mehr und machte überhaupt nicht mehr mit.

Aber anscheinend können "richtige" Autisten gar keinen Kontakt aufnehmen. Bei Levi ist es so, dass er es kann, aber dass ganz viel stimmen muss und dass man ihn auch ganz leicht wieder aus dem Konzept bringen kann.

Wie ist das bei Mathias? Kann er mit "fremden" Leuten Kontakt aufnehmen oder geht dies unter keinen Umständen?

Die Autismus-Abklärungsstelle sagt aber, dass er schon ganz viele autistische Seiten hat, dass er aber eben auch Seiten hat, die nicht autistisch sind. Ich weiss nicht, kann man auch nur teilweise autistisch sein?

Sie sagten auf alle Fälle nicht, Levi ist kein Autist, aber die definitive Diagnose hat er noch nicht erhalten. Es müssen nun noch weitere Abklärungen bei einem Kinderpsychiater gemacht werden.

Ich weiss auch gar nicht, ob Levi je eine richtige Diagnose erhalten wird. Ich glaube, es ist halt so ein "Misch-Masch".

Auf alle Fälle sieht es jetzt wieder so aus, dass wir ihn unter keinen Umständen "normal" einschulen können. Vor den Sommerferien hat er im Kiga (er geht ja in den Sprachheilkindergarten) super gut mitgemacht und wir hatten eine Riesenfreude an seinem Verhalten. Nach den Sommerferien (er macht nun dort das 3. Kiga-Jahr) kam wieder ein grosser Dämpfer. Er akzeptierte die "neuen" Kinder und die "neue" Teilzeit-Kindergärtnerin überhaupt nicht. Er macht wieder total zu und man kam nicht an ihn heran. Jetzt vor den Herbstferien hat er langsam angefangen sich zu öffnen. Aber es braucht sehr viel Einfühlvermögen der Kindergärtnerin. In der Schule können sie ja dann nicht immer so "büschele und bäschele". Dieses Verhalten hat uns nun einfach wieder deutlich gemacht, dass Levi unbedingt eine kleine Gruppe braucht und ein ganz feststrukturiertes Umfeld. Wir informieren uns jetzt über Sonderschulen, aber diese sind bei uns rar gesät und man muss ziemliches Glück haben, damit man aufgenommen wird. Es hat anscheinend immer ganz viele Anmeldungen und nur sehr wenige freie Plätze. Wir sind uns jetzt am informieren und Ende November haben wir wieder eine Standortbestimmung in der Autismusberatungsstelle.

So, ich wünsche dir, liebe Mara, einen tollen Herbstanfang und lass Mathias von mir grüssen.

Alles Liebe - Denise

Verfasst: 12. Oktober 2008, 09:14
von Leandrosmama
Liebe Denise, ui das klingt ja recht nach einem "wirr warr"hoffe, es bessert sich bald mit Levin.

Matias gehts etwas besser, letzens waren wir beim Psychologen, da sagte der, er kenne Matias garnicht so aufgestellt, wie ein anderer Mensch, da sagte meine Mutter, ja so ist er eigentlich, er ist sonst oft fröhlich und lacht und macht Witze....

Die letzten Monate war das hald nicht so....gut, dass es nun aufwärts zu scheinen geht...

Hat Levi auch gerade Ferien???

Liebe Grüsse Mara

Liebe Mara

Verfasst: 12. Oktober 2008, 22:13
von Denise
Wir hatten jetzt 2 Wochen Herbstferien. Morgen beginnt wieder der Kiga. Levi freut sich aber sehr darauf. Auch ein gutes Zeichen. Ich hoffe, es läuft dann auch wieder gut an. Aber ich bin optimistisch, da er sich ja so darauf freut.
Im November sind wir dann intensiv mit der Einschulung beschäftigt. Wir haben dann auch diverse Termine (einzeln mit Schulpsychologe, Autismusberatung, Kinderpsychiaterin und "runder Tisch" mit Kindergärtnerin, Logopädin, Ergotherapeutin, jemand von der Autismusberatung, Schulpsychologe und natürlich noch wir Eltern...Die Einschulung ist ja dann im August und wir müssen JETZT "testen". Es ist halt so, dass die Sonderschulen z.T. frühe Anmeldefristen haben. Die eine, die wir ins Auge fassen, muss man sich bis Mitte Dezember anmelden (inkl. Bericht vom Schulpsychologen). Darum müssen wir halt jetzt schon schauen.

Schön zu lesen, dass es Matias etwas besser geht und dass er wieder vermehrt aufgestellt ist. Ich kenn das ja von Levi auch. Er kann in seinem vertrauten Umfeld so fröhlich sein. Ich kenne kein anderes Kind das so herzzerreissend Lachen kann, aber dann hat er halt wieder diese andere, ernste Seite. Leute, die Levi nur so ab und zu sehen, haben mich schon gefragt: "Kann dieser Bub denn gar nicht lachen?"...dabei sollten sie ihn mal zuhause hören oder im Kiga, wo er sich wohl fühlt...Aber draussen bei den "fremden" Menschen ist er halt verunsichert kann überhaupt nicht locker sein.

Was macht Matias jetzt eigentlich beruflich? Ist er in einer Ausbildung? Ist er noch in einem Heim?

Ich wünsche dir einen guten Start in die neue Woche und liebe Grüsse auch an Matias.

Liebe Grüsse - Denise

Verfasst: 29. Oktober 2008, 18:31
von Leandrosmama
Liebe Denise

Danke, uns gehts gut, wie gehts euch??
Hui war ja schon ne ganze Weile nichtmehr hier :oops:

Leandro hatte vor einigen Tagen so nen Krupp Hustenanfall, ich war alleine zuhause,Mann in der Weiterbildung und es war Morgens um 3. Leandro beruhigte sich weder im Badezimmer von der heissen Dampfluft noch von der frischen Luft draussen...er hat so gehustet und geqietscht und kaum Luft bekommen, ich hab dann im Spital angerufen und dei sagten mir, herkommen...Also hab ich meine Eltern angerufen,hatte ja kein Auto, musste lange Läuten lassen,bis jemand abnahm...Kaum kam die Nonna und der Opa war alles wieder besser...Im Spital wurde dann geschaut, ob er genug Luft bekam und war soweit alles gut...Konnten wir wieder gehen...Hab dann am nächsten Tag noch den KIA angerufen und ich ging dann vorbei, der gab Leandro Tabletten mit, fals das nochmals passiert...

Ich hatte so Angst, und alleine,Leandro tat mir so leid...Ich erinnerte mich aber an ein Gespräch mit meiner Mutter, das schon länger her war, dass ich das auch gehabt hab nd wusste so auch gleich was es ist und was ich machen kann...

Gibts Neuigkeiten bei Levi?

Matias ist gelernter Industriemitarbeiter und Arbeitet noch in dem Heim, zur Zeit gehts so gut, dass Matias sogar wieder alleine mite dem Zug zur Arbeit fährt!!! :shock: :o :D :lol: hätten wir nie gedacht, sind aber mega Stolz dass er das nun wieder kann!!!

Es mus schon was geschehen sein im Zug, weil er ja anfangs so Panik hatte...(auch als mein/sein Vater mitkam)Nun wurden die Medis aber gelassen, einfach weils ihm so gut geht und er wieder lachen kann....

Vor 2 Wochen war er bei mir über das Wochenende, wir haben unseren Eltern auf den 25.Hochzeitstag ein Weekend in Österreich geschent mit Besuch im Thermalbad, einfach dass auch sie wiedermal Zeit für sich hatten, Matias war dann bei uns und Michael(jüngster Bruder)auch...War erstaunt, war doch ab und zu etwas laut, aber Matias kam gut zurecht und machte alles mit, wir gingen dann noch ins Hallenbad...

Liebe Grüsse und eine Gute Zeit Mara

Verfasst: 31. Oktober 2008, 15:17
von Raphael
Hallo zusammen

Ich freue mich, dass es Matthias so gut geht. Vielleicht bekommt er tatsächlich ein neues Selbstvertrauen. Ich wünsche es ihm.

Gefällt es ihm an der Arbeit nun wirklich, oder sagt er einfach nichts. Ich meine wenn es einem sonst gut geht, ist es vielleicht nicht so schlimm, wenn einem die Arbeit keinen Spass macht, Vielleicht solltet ihr das mit der Arbeit doch noch mals anschauen, Immerhin ist Matthias wohl nicht geistig Behindert, sondern nur massiv hinterher, da er nich gefördert wurde. Vielleicht hat er aber Lust das Versäumte aufzuholen. Solche Sachen sollte man sich überlegen wenn es einem gut geht. Wenns schlecht geht hat man schon genug andere Sorgen ;-)

Aber wichtig ist, dass er mal aus seinem Loch herausgefunden hat.

Gruss Raphael

Verfasst: 8. Januar 2009, 21:04
von Leandrosmama
Hallo zusammen, mit freude kann ich euch Mitteilen, dass es Matias wirklich gut geht, er ist wie augewechselt und war an den Weihnachten wie ein normaler Teenager, das heisst er konnte al den Lärm mit den Kindern ertragen....was für ihn schwer ist...

Uns gehts gut, Leandro kriegt ein Geschwisterchen, ich bin im 5. Monat und Matias wird Götti.

Liebe Grüsse

Uiiiii hab ich lange nichtmehr reingeschaut.. :roll: :oops:

Verfasst: 8. Januar 2009, 21:49
von Flavia
Gratuliere zur Schwangerschaft!

Freut mich dass Matthias im Moment den Rank gefunden hat und dass ihr ihn so unterstützt!

Ganz liebe Grüsse Flavia

Verfasst: 9. Januar 2009, 13:37
von Leandrosmama
Momentan gehts wirklich gut, er hat auch eine Gruppe gefunden, in der sich Behinderte Teenager/erwachsene treffen, erst wollte er nicht gehen, aber dann bin ich einmal mit ihm dorthin und seither geht er mit seinem Freund, der einzige wirkliche, den er schon seit dem Kindergarten hat, dorthin....

Matias sagt hald immer er hätte gerne eine Freundin, aber er möchte gerne eine "normale"Freundin, was natürlich nicht gerade leicht ist....

Er geht ja auch ins Sitzball und ich muss sagen, er tuat dort recht auf und macht auch wieder mit, das war vor einigen Monaten nicht so, da wollte er nur auf der Ersatzbank sitzen....

Schlagzeugspielen mit Leandro ist nach wie vor Topp..die beiden verbringen viel Zeit dort...Das Schlagzeug steht im Keller und einmal, was mein Fehler war, geschah was, Matias und Leandro spielten zusammen dort unten, ich ging hoch zu meiner Mutter, sagte Matias wen er nichtmehr will, soller rufen oder Leandro hochbringen. Matias kam dann auf die Idee, dass er lieber draussen Basketball spielen will und er sagte zu Leandro ich geh raus Basketball spielen, Leandro wollte nicht rauf, so liess er ihn alleine und zum Glück schaute ich aus dem Fenster, den da stand Leandro bereits kurz vor der Strasse und rief Matis wo bisch???? Matias war aber im Garten auf der anderen Seite....

Passiert ist nichts, war auch mein Fehler, ich hab Unterschätzt, dass Matias wie auch Leandro die Gefahren nicht so einschätzen können. Gut hab ich mich unter Kontrolle und erkläre Matias so sachen sachlich, den er kann das ja nicht wissen, so weit denkt er nicht voraus und ich selber dachte ja auchnicht, dass Leandro einfach rausrennt und Matias sucht....

Die beiden sind nach wie vor ein gutes Team....Leandro hat so einen Kinderlaptop auf dem er Musik machen kann und Buchstaben erkennen, mittlerweile kann er das ganze ABC und Matias findet das uu cool, den er kann das alles auch und so sitzen die oft davor und spielen zusammen das ABC Spiel.

Was hat sich bei euch so getan??

@raffael, deine Überlegungen wegen dem Wohlfühlen, sind schon berechtigt, muss das mal genauer mit Matias besprechen...Jedenfals darf er nun 2 mal im Monat bei unserem Vater Arbeiten
Liebe Grüsse Mara

Anfrage

Verfasst: 30. Oktober 2009, 22:17
von Beatrice
Liebe Mara

Ich hoffe, es geht Dir, Deiner Familie und auch Matthias gut. Mache mir ein wenig Sorgen. Habe Dir eine PN geschrieben, weil Procap Geschwister von behinderten Kindern sucht, bzw. deren Erfahrungsberichte und ich denke, Du könntest da viel Wichtiges erzählen und diese PN ist bis heute nicht abgeholt worden.
Vielleicht erreicht Dich diese Nachricht besser.
Ganz liebe Grüsse sendet Dir und Matthias

Bea

Verfasst: 15. Juni 2010, 10:50
von Leandrosmama
Hallo Bea, ha ich deie Nachricht echt übesehen oder nicht bekommen?

Kann mich niht erninnern.... Hm wie lautet den der link?

Meiner Familie, meinen Kindern gehts gut, aber matia weniger, es muss alles neu gestaltet werden, der Alltag mit ihm in der Familie ist für ihn eine Belastung und für meine Eltern auch. meinen Eltern wurde nahe gelegt, al nach ner Lösung zu schauen, in der sie Eltern sein können und nicht noch zusätzlich auch Therapeuten....Zur zeit ist er in ner Wohngruppe, bis ein nderer Plat für ihn frei wird....und zur medikamenteneinstellung.

Verfasst: 15. Juni 2010, 12:23
von Beatrice
Liebe Mara

Das ist aber schön, Dich wieder zu lesen. Traurig, dass es mit Mathias nicht so gut geht. Irgendwie denke ich, sind Eltern auch bei andern Kindern manchmal Therapeuten, wenn sie mit Sorgen zu einem kommen, mit Fragen, einen Rat brauchen oder ein geduldiges offenes Ohr oder auch ein heftiges Nachsehen mit einem Verhalten, das ausserhalb nicht geduldet würden. Aber es ist wohl intensiver bei einem autistisch veranlagten Kind. Wichtig ist, dass sich ein Platz findet, wo Mathias sich wohlfühlt, wo er wirklich gerne ist und sich nicht abgeschoben vorkommen muss. Ich hoffe, es findet sich so ein Ort.
Wir haben in St.Gallen die Sonnenhalde, ich kenne Leute, die dort wohnen und sie alle fühlen sich wohl. Viele haben aber eine geistige Behinderung.

Ich hoffe, Ihr findet etwas Richtig Gutes.

Die URL, wo sich seinerzeit Matthias Engel meldete, der für die Procap Zeitung Berichte von Geschwistern suchte ist hier:


http://dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=1147

Schreibe doch einfach mal, auch wenn das Thema inzwischen vielleicht bereits behandelt wurde, so ein Bericht wird immer wieder gerne gelesen und veröffentlicht

Ich sende Dir und Mathias von Herzen liebe Grüsse und hoffe, man liest sich wieder mal

Bea