Tagebuch(Einer Schwester über ihren Behinderten Bruder)

Hier könnt ihr alles einstellen, das nicht zu einem der oben angeführten Themen passt
Raphael
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Beitrag von Raphael » 6. Juni 2008, 02:10

Hallo zusammen

Ich weiss, dass ich zu spät komme, aber ich Wünsche Mathias trotzdem noch alles gute zu seinem 19ten Geburtstag. Es freut mich auch, dass Mathias bald mehr online sein kann.

Ich hab momentan (wann eigentlich nicht?) Sehr viel zu tun. Und zu dem sehr viel kommt dann noch mals nen Haufen zu tun. So hiess es am letzten Freitag abend im Entwickler Chat von OpenOffice.org: "Kannst du dir nicht noch schnell die Version 2.4.1 anschauen?" Dieses "schnell Anschauen" waren Releasetests (das sind die Abschlusstests), und die beschäftigen jeweils mehrere Leute mehrere Tage. Ich musste wieder mal die ganze Freigabe für die deutsche Version von Macintosh leiten. Zum glück hatte ich Helfer. Dennoch will das ganze koordiniert sein. Zu allem überfluss war noch ein gravierender Fehler drin, der schon lange behoben sein sollte. Dummerweise habe ich den zuspät bemerkt, und so war es eigentlich schon zu spät. Da war ich so ziemlich sauer auf die Programmierer. Programmierer sind manchmal schlimmer als kleine Kinder. Wenn man ihnen nicht ewig auf die Finger schaut, dann machen sie alles nur nicht das was sie sollten. Nun ja, mit biegen und brechen bringen wir den fehler doch noch raus. Das Fehlerchen hat mich aber zusätzliche 10 h gekostet, von den Nerven ganz zu schweigen.

Eigentlich muss man gar nicht in dieses Forum gehen, um besondere Kinder kennen zu lernen. Wir im Dorf haben auch solche, und letzthin hatte ich so ein tolles erlebniss mit einem Jungen. Der kann nicht sprechen, das wusste ich. Er versteht aber alles, hört auch gut. Da ich viel auf dem Schulhausplatz trainiere, kennen mich fast alle Kids hier. Eigentlich fast alle bewundern mich, und ich muss aufpassen was ich sage, denn schnell heisst es: "De Raphi hed gseit..." und gerade wenns um Sport geht, sind diese aussagen nicht so schnell umstossbar. Der besondere Junge (er ist wirklich besonders) kennt mich auch. Er ist sehr sehr offen, und geht auf die Leute zu. Dennoch, zu mir scheint er eine spetzielle Beziehung zu haben. Er steuert von weitem auf mich zu, und gibt mir immer die Hand. Ich glaube, er hat erkannt, dass auch ich ein "Problem" habe. Am letzten Freitag erholte ich mich im Dorfkern an der frischen Luft von den Computern. Da kam plötzlich Aaron auf mich zu, streckte die Hand aus und Strahlte mich an: Ich gab ihm die hand und fragte "Gahts guet" Er nickte mit dem Kopf, und setzte sich neben mich. Es sass noch ein anderer Junge auf dem Bänkchen, und der fragte den kleinen diverse Sachen. Aaron blieb stumm, da er ja nicht sprechen kann. Da sagte ich zu dem andern Jungen, "Er kann nicht sprechen. stelle ihm Fragen die er mit Ja oder nein beantworten kann." Dann fragte er Aaron selbst: "Chasch würkli du ned rede?" Aaron schüttelte den Kopf. Der andere Junge danach tief betroffen: "Und i ha immer gmeint dä miechi das extra" Da war ich wohl wieder mal Brücke
Leandrosmama
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Beitrag von Leandrosmama » 9. Juni 2008, 19:40

Hallo Rafael das ist lieb, vielen Dank!!!

@alle die hier schreiben, wie geht es euch??Vielen Dank, dass ihr hier meine Gedanken/Storys euch anhört, fühle mich hier sehr wohl !!! Super !!!

Danke
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Beitrag von Leandrosmama » 20. Juli 2008, 16:02

Wir verbringen in ein paar Tagen eine Woche in den Bergen, freue mich so, Matias und der Rest der Fam ist schon in den Bergen, wir haben die Velos dort und werden sicher auch einmal mit den Velos unterwegs sein...einen Fluss zum Baden hat es auch!!!!

An alle die auch Ferien haben, wünsche ich schön erholsame Ferien !!!! Geniesst die Zeit !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Liebe Grüsse Mara mit Leandro und Grüsse auch von Matias
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Raphael
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Beitrag von Raphael » 20. Juli 2008, 23:02

Hallo zusammen

Kann mir mal jemand sagen was genau Ferien sind? ;-) Als kind hatte ich die auch noch, und freute mich immer unglaublich darauf. Aber seit ich meine Hobbys zum Beruf machte... gibt es Ferien nicht mehr. Aber was will ich Ferien machen, wenn ich sie die ganze Zeit habe.
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Beitrag von Leandrosmama » 13. August 2008, 21:29

danke melde mich auchmal wieder :oops:

war viel los!!! Lieben Dank an alle die einen Geburigruss für matias hinterlassen haben !!!

Wir hatten eine schwere Zeit, oder haben eine schwere Zeit, Matias geht es nicht gut,er hat es mit der Psyche und kann oder wird wohl niemals sich so akzeptieren können,wie er ist, er tut mir so leid...hatten ein Gespräch mit dem Pyschologen und nun schauen wir mal, wies kommt......

Matias hat ein Kätzchen gekriegt, ein kleines soo süss, er hat es Mexx getauft ist super süss und er hat so freude, wie ein Papa trägt er das 7 wochen junge Kätzchen umher echt süss......Leandro will immer zum"mati büüüssssiiii" :lol:
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Beitrag von Denise » 14. August 2008, 13:50

Das mit Matias tut mir sehr leid. Aber ich denke, es ist schon nicht einfach sich so zu akzeptieren. Aber er hat doch so viele gute, tolle Seiten. Er soll auf die Stärken setzen und nicht nur seine Schwächen sehen. Aber ich weiss, von aussen lässt sich gut reden. Ich hoffe fest, dass ihm der Psychologe hier etwas helfen kann. War er (ihr) schon mal auf der Autismus-Beratung-Stelle? Vielleicht wäre das sonst noch eine Anlaufstelle. Dort haben sie ja Psychiater, welche auf autistische Menschen (auch Asperger Syndrom) spezialisiert sind.
Das mit dem Kätzchen ist ja toll! Mexx ist ein cooler Name und es freut mich, dass sich Matias so stolz um das Kätzchen kümmert. Vielleicht gibt ihm ja das Kätzchen auch etwas Halt und Selbstvertrauen. Ich wünsche es mir!!!

Levi hat sein 3. Kindergartenjahr gut gestartet. Ich mache mir manchmal auch Gedanken, wie Levi sich weiterentwickeln wird. Ich schiebe dann aber diese Gedanken auch wieder schnell von mir weg. Denn es macht mir manchmal schon etwas Angst, daran zu denken, wie Levi reagieren wird, wenn er richtig begreift, dass er etwas anders tickt als andere. Er spürt es ja jetzt schon etwas, aber ich glaube so richtig begreifen tut er es noch nicht! Ich bin einfach froh und geniesse das Jetzt und Hier, dass es momentan recht gut läuft mit Levi.

So, nun wünsche ich euch eine gute Zeit und drücke euch ganz fest die Daumen, dass es Matias bald etwas besser geht und er mehr Selbstwertgefühl bekommt.

Ganz liebe Grüsse auch an Matias und Mexx.

Macht's gut und lasst euch nicht unterkriegen, gell.

Liebe Grüsse - Denise
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Beitrag von Leandrosmama » 19. August 2008, 19:40

Hallo Denise, schön, das Levi so gt angefangen hat, das ist ja super das freut mich!!! Ja solche Fragen sind doch normal dass du sie dir stellst, ich hoffe, dass alles Positiv verläuft bei euch !!

Wo krieg ich den die tel nummer von der Autismusberatestelle her??? Kann man denen einfach anrufen??Muss ich mir mal übrlegen wer nen versuch wert....

schönen abend und lieben Dank Mara

Mexx hats wirklich super bei Matias und Matias hat sehr freude
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Beitrag von Denise » 20. August 2008, 10:57

Im Internet gibt es zwei interessante Seiten:

1.) www.autismus.ch

2.) www.autismushilfe.ch

Geh doch mal auf diese Seiten (wenn du diese noch nicht kennst). Diese sind wirklich sehr interessant. Es hat dort auch spezielle Links fürs Asperger Syndrom.

Bei beiden Seiten findest du Links mit den Beratungsstellen. Dort findest du sicher eine, welche in eurer Nähe ist. Dort kannst du direkt anrufen. Die Telefon-Nr. findest du auch im Internet.

Ich finde auch, dass dies sicher einen Versuch wert ist. Geh mal auf die Internet-Seite und lass es dir durch den Kopf gehen.

Diese Seiten wären sicher auch interessant für deine Eltern. Es hat dort nämlich auch ein paar Fallbeispiele, die wirklich sehr interessant sind und bei denen ihr wahrscheinlich auch Parallelen zu Matias feststellen werden.

Mach's gut und heb der Sorg.

Liebe Grüsse - Denise
Denise
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Beitrag von Denise » 29. September 2008, 18:58

Wie geht es euch so? Wie läuft es so bei Mathias?

Bei uns läuft auch einiges. Wir müssen nun langsam schauen, wie wir Levi nächstes Jahr einschulen wollen.

Wir sind ja mit Levi immer noch in der Autismus-Abklärung. Es zögert sich etwas hinaus, da Levi anscheinend kein klarer Fall ist. Wir hatten letzthin ein Gespräch auf der Abklärungs-Stelle und die sagten uns ganz klar, dass Levi viele autistische Züge hat, dass sie aber noch keine definitive Diagnose stellen wollen. Sie müssen noch weitere Abklärungen machen. Da Levi eben auch Seiten an sich hat, die wieder nicht so autistisch sind.

Zum Beispiel kann er in einem geschützten Rahmen mit einer Person Kontakt aufnehmen. Es muss aber alles ganz nach seinen Bedingungen erfolgen und es muss einiges stimmen, damit er Kontakt aufnehmen kann und man kann ihn ganz schnell wieder aus dem Konzept rühren. Bei der Autismusberatung war es so, dass er mit der Heilpädagogin allein im Zimmer war und er ziemlich bestimmend war, wie,was,wo, etc. Als er sich sein "Umfeld" geschaffen hat und sich die Heilpädagogin auf seine Wünsche eingelassen hat, konnte er anscheinend ganz gut mit ihr Kontakt aufnehmen. Er hat geschwatzt und sie machten sogar zusammen ein Rollenspiel. Er war sogar auf ihrem Schoss und genoss sichtlich ihre Nähe. Irgendwann kam dann noch eine andere Person in das Zimmer und dann war gleich fertig. Er blockte total ab, sprach nicht mehr und machte überhaupt nicht mehr mit.

Aber anscheinend können "richtige" Autisten gar keinen Kontakt aufnehmen. Bei Levi ist es so, dass er es kann, aber dass ganz viel stimmen muss und dass man ihn auch ganz leicht wieder aus dem Konzept bringen kann.

Wie ist das bei Mathias? Kann er mit "fremden" Leuten Kontakt aufnehmen oder geht dies unter keinen Umständen?

Die Autismus-Abklärungsstelle sagt aber, dass er schon ganz viele autistische Seiten hat, dass er aber eben auch Seiten hat, die nicht autistisch sind. Ich weiss nicht, kann man auch nur teilweise autistisch sein?

Sie sagten auf alle Fälle nicht, Levi ist kein Autist, aber die definitive Diagnose hat er noch nicht erhalten. Es müssen nun noch weitere Abklärungen bei einem Kinderpsychiater gemacht werden.

Ich weiss auch gar nicht, ob Levi je eine richtige Diagnose erhalten wird. Ich glaube, es ist halt so ein "Misch-Masch".

Auf alle Fälle sieht es jetzt wieder so aus, dass wir ihn unter keinen Umständen "normal" einschulen können. Vor den Sommerferien hat er im Kiga (er geht ja in den Sprachheilkindergarten) super gut mitgemacht und wir hatten eine Riesenfreude an seinem Verhalten. Nach den Sommerferien (er macht nun dort das 3. Kiga-Jahr) kam wieder ein grosser Dämpfer. Er akzeptierte die "neuen" Kinder und die "neue" Teilzeit-Kindergärtnerin überhaupt nicht. Er macht wieder total zu und man kam nicht an ihn heran. Jetzt vor den Herbstferien hat er langsam angefangen sich zu öffnen. Aber es braucht sehr viel Einfühlvermögen der Kindergärtnerin. In der Schule können sie ja dann nicht immer so "büschele und bäschele". Dieses Verhalten hat uns nun einfach wieder deutlich gemacht, dass Levi unbedingt eine kleine Gruppe braucht und ein ganz feststrukturiertes Umfeld. Wir informieren uns jetzt über Sonderschulen, aber diese sind bei uns rar gesät und man muss ziemliches Glück haben, damit man aufgenommen wird. Es hat anscheinend immer ganz viele Anmeldungen und nur sehr wenige freie Plätze. Wir sind uns jetzt am informieren und Ende November haben wir wieder eine Standortbestimmung in der Autismusberatungsstelle.

So, ich wünsche dir, liebe Mara, einen tollen Herbstanfang und lass Mathias von mir grüssen.

Alles Liebe - Denise
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Beitrag von Leandrosmama » 12. Oktober 2008, 09:14

Liebe Denise, ui das klingt ja recht nach einem "wirr warr"hoffe, es bessert sich bald mit Levin.

Matias gehts etwas besser, letzens waren wir beim Psychologen, da sagte der, er kenne Matias garnicht so aufgestellt, wie ein anderer Mensch, da sagte meine Mutter, ja so ist er eigentlich, er ist sonst oft fröhlich und lacht und macht Witze....

Die letzten Monate war das hald nicht so....gut, dass es nun aufwärts zu scheinen geht...

Hat Levi auch gerade Ferien???

Liebe Grüsse Mara
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Liebe Mara

Beitrag von Denise » 12. Oktober 2008, 22:13

Wir hatten jetzt 2 Wochen Herbstferien. Morgen beginnt wieder der Kiga. Levi freut sich aber sehr darauf. Auch ein gutes Zeichen. Ich hoffe, es läuft dann auch wieder gut an. Aber ich bin optimistisch, da er sich ja so darauf freut.
Im November sind wir dann intensiv mit der Einschulung beschäftigt. Wir haben dann auch diverse Termine (einzeln mit Schulpsychologe, Autismusberatung, Kinderpsychiaterin und "runder Tisch" mit Kindergärtnerin, Logopädin, Ergotherapeutin, jemand von der Autismusberatung, Schulpsychologe und natürlich noch wir Eltern...Die Einschulung ist ja dann im August und wir müssen JETZT "testen". Es ist halt so, dass die Sonderschulen z.T. frühe Anmeldefristen haben. Die eine, die wir ins Auge fassen, muss man sich bis Mitte Dezember anmelden (inkl. Bericht vom Schulpsychologen). Darum müssen wir halt jetzt schon schauen.

Schön zu lesen, dass es Matias etwas besser geht und dass er wieder vermehrt aufgestellt ist. Ich kenn das ja von Levi auch. Er kann in seinem vertrauten Umfeld so fröhlich sein. Ich kenne kein anderes Kind das so herzzerreissend Lachen kann, aber dann hat er halt wieder diese andere, ernste Seite. Leute, die Levi nur so ab und zu sehen, haben mich schon gefragt: "Kann dieser Bub denn gar nicht lachen?"...dabei sollten sie ihn mal zuhause hören oder im Kiga, wo er sich wohl fühlt...Aber draussen bei den "fremden" Menschen ist er halt verunsichert kann überhaupt nicht locker sein.

Was macht Matias jetzt eigentlich beruflich? Ist er in einer Ausbildung? Ist er noch in einem Heim?

Ich wünsche dir einen guten Start in die neue Woche und liebe Grüsse auch an Matias.

Liebe Grüsse - Denise
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Beitrag von Leandrosmama » 29. Oktober 2008, 18:31

Liebe Denise

Danke, uns gehts gut, wie gehts euch??
Hui war ja schon ne ganze Weile nichtmehr hier :oops:

Leandro hatte vor einigen Tagen so nen Krupp Hustenanfall, ich war alleine zuhause,Mann in der Weiterbildung und es war Morgens um 3. Leandro beruhigte sich weder im Badezimmer von der heissen Dampfluft noch von der frischen Luft draussen...er hat so gehustet und geqietscht und kaum Luft bekommen, ich hab dann im Spital angerufen und dei sagten mir, herkommen...Also hab ich meine Eltern angerufen,hatte ja kein Auto, musste lange Läuten lassen,bis jemand abnahm...Kaum kam die Nonna und der Opa war alles wieder besser...Im Spital wurde dann geschaut, ob er genug Luft bekam und war soweit alles gut...Konnten wir wieder gehen...Hab dann am nächsten Tag noch den KIA angerufen und ich ging dann vorbei, der gab Leandro Tabletten mit, fals das nochmals passiert...

Ich hatte so Angst, und alleine,Leandro tat mir so leid...Ich erinnerte mich aber an ein Gespräch mit meiner Mutter, das schon länger her war, dass ich das auch gehabt hab nd wusste so auch gleich was es ist und was ich machen kann...

Gibts Neuigkeiten bei Levi?

Matias ist gelernter Industriemitarbeiter und Arbeitet noch in dem Heim, zur Zeit gehts so gut, dass Matias sogar wieder alleine mite dem Zug zur Arbeit fährt!!! :shock: :o :D :lol: hätten wir nie gedacht, sind aber mega Stolz dass er das nun wieder kann!!!

Es mus schon was geschehen sein im Zug, weil er ja anfangs so Panik hatte...(auch als mein/sein Vater mitkam)Nun wurden die Medis aber gelassen, einfach weils ihm so gut geht und er wieder lachen kann....

Vor 2 Wochen war er bei mir über das Wochenende, wir haben unseren Eltern auf den 25.Hochzeitstag ein Weekend in Österreich geschent mit Besuch im Thermalbad, einfach dass auch sie wiedermal Zeit für sich hatten, Matias war dann bei uns und Michael(jüngster Bruder)auch...War erstaunt, war doch ab und zu etwas laut, aber Matias kam gut zurecht und machte alles mit, wir gingen dann noch ins Hallenbad...

Liebe Grüsse und eine Gute Zeit Mara
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Beitrag von Raphael » 31. Oktober 2008, 15:17

Hallo zusammen

Ich freue mich, dass es Matthias so gut geht. Vielleicht bekommt er tatsächlich ein neues Selbstvertrauen. Ich wünsche es ihm.

Gefällt es ihm an der Arbeit nun wirklich, oder sagt er einfach nichts. Ich meine wenn es einem sonst gut geht, ist es vielleicht nicht so schlimm, wenn einem die Arbeit keinen Spass macht, Vielleicht solltet ihr das mit der Arbeit doch noch mals anschauen, Immerhin ist Matthias wohl nicht geistig Behindert, sondern nur massiv hinterher, da er nich gefördert wurde. Vielleicht hat er aber Lust das Versäumte aufzuholen. Solche Sachen sollte man sich überlegen wenn es einem gut geht. Wenns schlecht geht hat man schon genug andere Sorgen ;-)

Aber wichtig ist, dass er mal aus seinem Loch herausgefunden hat.

Gruss Raphael
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Beitrag von Leandrosmama » 8. Januar 2009, 21:04

Hallo zusammen, mit freude kann ich euch Mitteilen, dass es Matias wirklich gut geht, er ist wie augewechselt und war an den Weihnachten wie ein normaler Teenager, das heisst er konnte al den Lärm mit den Kindern ertragen....was für ihn schwer ist...

Uns gehts gut, Leandro kriegt ein Geschwisterchen, ich bin im 5. Monat und Matias wird Götti.

Liebe Grüsse

Uiiiii hab ich lange nichtmehr reingeschaut.. :roll: :oops:
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Beitrag von Flavia » 8. Januar 2009, 21:49

Gratuliere zur Schwangerschaft!

Freut mich dass Matthias im Moment den Rank gefunden hat und dass ihr ihn so unterstützt!

Ganz liebe Grüsse Flavia
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