Tagebuch(Einer Schwester über ihren Behinderten Bruder)

Hier könnt ihr alles einstellen, das nicht zu einem der oben angeführten Themen passt
Petra
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Verschiedenes

Beitrag von Petra » 2. Mai 2008, 10:19

Hallo Mara

Yannick ist bald 10 Jahre alt. Er kann nur wenige Worte sprechen,
hat ein Kommunikationsgerät oder seine wenige Gebärden. Er versteht alles. Er hat eine cerebrale Bewegungsstörung, d. h. er hat mit 6 Jahren angefangen zu laufen und braucht für weite Strecken der Buggi.
Er ist auch motorisch zurückgeblieben.



Liebe Grüsse


Petra
Leandrosmama
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Ich bins Matias

Beitrag von Leandrosmama » 2. Mai 2008, 18:22

Hallo zusammen nun melde ich mich wiedereimal persöndlich, bin gerade bei meiner Schwester zu besuch, wir waren im Garten und ich hab rasengemäht. Nachher haben wir noch äste gesammelt und zerschnitten.
laub gerächt hat meine Mutter. Meine schwester hat auf den leandro aufgepasst und uns einen zvieri gemacht.
der war sehr lecker.

heute war ich auchnoch beim arzt, ich musste Bluetentnehmen.
nun werde ich öfters mit einem psychologen reden, mal schauen was das brinngt.

was macht ihr so???

liebe grüsse noch von meiner schwester und viele grüsse natürlich auch von mir. Matias
Mein Bruder Matias(1989)ist behindert, er ist Autist !

Mein Sohn Leandro(2006)
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Elisabeth
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Beitrag von Elisabeth » 2. Mai 2008, 19:45

Lieber Matias, liebe Mara

Ich freue mich, immer wieder mal von euch zu lesen. Es ist einfach schön, dass ihr eine so gute Beziehung zueinander habt! Das ist überhaupt nicht selbstverständlich. Oft gehen Geschwister, wenn sie erwachsen sind oder sogar schon als Kind, ihren eigenen Weg.
Es berührt mich, dass du, Mara, dich sehr um deinen tollen Bruder kümmerst!

Dieser Vorfall ist also wirklich überhaupt nicht schön :( . Diese Praktikantin hat vollkommen falsch reagiert und hätte im Heim überhaupt nichts erzählen sollen. Matias, du bist wirklich ungerecht behandelt worden. In der Öffentlichkeit darf sicher jeder wehren, egal ob gesund oder behindert, wenn er angegriffen wird. Viele Junge, vor allem in Gruppen, kennen da gar keine Hemmungen und benehmen sich total daneben, nur um Eindruck zu schinden und cool dazustehen. Die Mitmenschen müssen aufeinander Rücksicht nehmen, damit ein normales Zusammenleben zwischen all den Generationen funktioniert.

Ich hätte mich ebenfalls gewehrt, man ist doch nicht einfach der Sündenbock, ohne etwas gemacht zu haben. Ich finde, auch die Heimleitung hat sich nicht richtig verhalten. So geht man miteinander nicht um!!! Matias, hoffentlich hast du die dumme Geschichte etwas verdauen können.

Mein Sohn ist nur körperlich behindert durch seinen Herzfehler und seine motorischen Schwierigkeiten. Nun hat er leider eine deutliche Skoliose entwickelt und für sein spezielles Gangbild wollen wir es wieder mit Einlagen versuchen. Er ist ein absolut leidenschaftlicher Schachspieler. Diese faszinierende Sportart bedeutet ihm alles und er nützt dazu jede freie Minute. Da er nicht so herumspringen kann wie andere, ist er viel daheim am Schachbrett oder eben an Schachturnieren.

Ich freue mich, wieder mal von euch zu hören.

Ganz liebe Grüsse,
Elisabeth
:D
Mami von Gabriel, geb. 28.5.94: komplexer Herzfehler mit körperlicher Einschränkung, hypotone cerebrale Bewegungsstörung mit Beeinträchtigung der grob- und feinmotorischen Fähigkeiten, geistig jedoch topfit!
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Ich bins Matias

Beitrag von Leandrosmama » 3. Mai 2008, 18:40

Hallo Elisabet

dann kann er aber gut denken, wenn er so gerne schachspielt, das kann ich nicht.

War heute wieder bei Mara im Garten, wir haben die Blätter weitergelaubt und die Werkstatt von unserem Vater aufgeräümt.Nachher haben wir noch Würste grilliert und Mara ging Einkaufen mit unserer Mutter und ich durfte noch kurz ins Internet.

Nun gehen wir nachhause und ich werde Duschen gehen.

Leandro hat sich von mir tragen lassen und mit mir gespielt.

ich bin nun Müde.

Matias

Liebe Elisabeth Danke für den Eintrag, Matias musste am Freitag noch zum Arzt und so wurde nun endlich etwas unternommen, er darf am Montag das erste Mal zu einem Psychologen, der spezialisiert ist auf Behinderungen, einfach dass er dem mal sagen kann, was ihn bedrückt....Wir hören es ja Täglich, das da was war, dort was war, aber Matias erzählt Geschichten, die wir schon X mal gehört haben und die schon lange her sind,immer wieder....Unser Rat konnte ihm nicht helfen, mit einer Person, vor der er "respekt"hat (im Sinne von er kent diese Person nicht so wie uns und weiss, dieser Person ist darauf geschult)zu reden, wird nochmals anders sein und ihm helfen, so hoffen wir.

Ja wir haben ein gutes Verhältnis, er ist mein Brueder, das ist doch normal, für mich..weiss aber das snicht alle so sind...doch genau Menschen wir Matias brauchen doch noch etwas mehr unterstützung...
Super, dass dein Sohn ein Hobby hat, das ist wichtig!!!Alles Gute an ihn und liebe Grüsse

Danke und liebe Grüsse auch an dich Mara
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Matias hat Authismus....

Beitrag von Leandrosmama » 6. Mai 2008, 08:40

Gestern wurde endlich die Diagnose gestellt, Matias ist Authist....Sind etwas erstaunt darüber, undere Eltern kämpfen seit Jahren um das anfechten seiner Diagnose und gestern beim Psycholog kam raus, dass er Authist ist und siene ganze Schulbildung total falsch war...Meine Eltern kämpften Jahrelang, die gesammte schulzeit dass er eine andere schule besuchen kann, nichts, nun kommt die Diagnose...

AUTHIST ASBERGER.....Kennt sich da jemand damit aus?????
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Denise
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Asperger Syndrom

Beitrag von Denise » 6. Mai 2008, 15:08

Liebe Mara, lieber Matias
Dies ist ja wirklich der Gipfel. Vorallem da eure Eltern die alte Diagnose angefochten haben, aber nie bestätigt bekamen und Matias dadurch eine ganz falsche Schulbildung erhielt. Es gibt immer wieder Sachen, die kann man fast nicht glauben...!!!!!!!! Unser Sohn Levi wird im Juli 7 Jahre alt und wir hoffen fest, dass wir bei ihm diese Odysse mit falscher Diagnose und so umgehen können. Er ist jetzt mittendrin in der Autismus Abklärung. Es besteht ebenfalls dringender Verdacht auf das Asperger Syndrom. Ausser den Abklärungen habe ich noch keine grosse Erfahrungen in Sachen Asperger Syndrom. Ich weiss auch noch nicht so genau, was auf uns zukommt, falls er wirklich diese Diagnose erhält. Er kann jetzt Gottseidank noch das 3. Kindergartenjahr im Sprachheilkiga machen, da er anhand der Tests, welche er beim Schulpsychologen abgeliefert hat, eindeutig in die HPS kommen würde. Zum Teil hatte er aber Tests abgeliefert, bei denen er weit über dem Durchschnitt liegt (wie ein 10 Jähriger). Aber die meisten Tests laufen auf Kommunikation raus und da verschliesst er sich halt und darum war er (meiner Meinung nach) so schlecht. Er ist eigentlich ein ganz cleveres Bürschchen, kann dies aber noch nicht so zeigen. Ich hoffe jetzt, dass bei der Abklärung etwas raus kommt und er dann in einem Jahr die für ihn richtige Schulbildung erhält.
Jetzt wünsche ich euch, dass Ihr euren Schock nun gut verdauen könnt und hoffentlich kann man jetzt Matias die Förderung noch geben, die er braucht! Ich wünsche euch ganz viel Kraft.
Alles Liebe - Denise
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Beitrag von Leandrosmama » 6. Mai 2008, 20:09

Der Psychologe hat gesagt, dass solche Kinder mit dem Aspergersyndrom eigentlich recht clever sind, sich aber der Umwelt nicht so recht teillasen können, das Problem ist einfach dass seine ganze Schulbildung für die Katze war, man hat ihn nicht gefördert, er hatte immer Reitunterricht statt Rechnen oder so....er kann zwar rechnen, könnte das wohl aber besser, wenn er mehr "gefördert"woren wäre...

Ich hoffe sehr, dass euer Sohn richtig gefördert wird....

Nun werdenbei Matias die Antidepressiva abgesetzt er brauche die nicht und werde dann einfach Theapiert, man wird ihm zeit geben, dss er alles sagen kann und alles Aufarbeiten kann....Mal schauen, wir sid zuversichtlich aber auch etwas entäüscht, weil meine Eltern echt total gekämpft haben...Jahrelang umsonst...
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Buch

Beitrag von Leandrosmama » 15. Mai 2008, 19:48

Lese gerade das Buch Daniel - Ein Junge ohne Worte von Marti Leimbach ist meeegaaaa intressant und teils sachen erinnern mich an meinen Bruder Matias
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Beitrag von Leandrosmama » 15. Mai 2008, 19:53

Bild


Bild
Leandro mit Matias am Schalgzeug

BildUnd ich
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Buch Daniel - ein Junge ohne Worte

Beitrag von Leandrosmama » 18. Mai 2008, 12:15

hab das Buch schon fertig gelesen, es ist sehr intressant und schön geschrieben, leider hört es für mich genau da auf, an dem es Anfangen sollte...
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Beitrag von Denise » 18. Mai 2008, 20:25

Liebe Mara

Die Fotos von Matias und Leandro beim Schlagzeugspielen sind ja heiss! Super!

Ich bin momentan auch am Lesen. Und zwar habe ich in der Bibilothek
folgendes Buch ausgelehnt: ICH IGELKIND – Botschaften aus einer autistischen Welt.

Es ist auch sehr interessant. Es geht um Katja Rohde; eine 28-jährige Frau, die autistisch ist. Bis sie 23 Jahre alt war, galt sie als geistig behindert. Diese falsche Weichenstellung hat katastrophale Folgen für die ganze Familie. Katja Rohde berichtet von dieser "Igelexistenz voller Finsternis" in ihrer ganz eigenen poetischen Sprache.

Der erste Teil im Buch ist von der Mutter geschrieben unter dem Titel "Katja schenkt uns immer wieder Kraft". Sie erzählt vom verhängnisvollen Irrtum der falschen Diagnose und vom neuen Kennenlernen. Der zweite Teil ist von Katja Rohde selbst geschrieben und zwar unter dem Titel "Ich bin gut geraten".

Beim Lesen dieses Buches (ich bin noch nicht ganz fertig) habe ich schon oft an dich und deinen Bruder gedacht. Ich denke, es hat in dieser Geschichte auch Parallelen zu Eurer Geschichte.

Wie geht es Matias? Was sagt er zu seiner neuen Diagnose? Was sagen seine Betreuer, wo er arbeitet?

Bei Levi laufen die Autismus-Abklärungen immer noch. Nächsten Mittwoch muss er nochmals in die Autismus-Beratungsstelle. Er hat noch einen Termin mit der Oberärztin. Ich vermute, dass wir so Mitte Juni die definitive Diagnose erhalten werden. Ich bin ja mal gespannt!

Macht's gut.

Ganz liebe Grüsse (auch an Matias) und einen guten Start in die neue Woche - Denise
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Beitrag von Leandrosmama » 18. Mai 2008, 22:06

Hallo Denise o diese Buch klingt ja spannend ,dieses das ich gelesen hab ist hald nur der Anfang, werde mir wohl diese Buch mal zulegen, ich lese so gerne und solche Tatsachen Bücher mag ich e sehr !!!

Zur Zeit gehts ihm recht gut, meine Mutter holt ihn aber immer von der Arbeit ab und bringt ihn, da er nun keine Antideppressiva mehr hat und er durch diese Zuggeschichte e Angst hat Zug zu fahren, holt sie ihn, so gehts zur Zeit gut....

Im Juni werden ich und mein bruder mit zur Sitzung von Matias, der Psycholologe will uns auch kennenlernen, das find ich echt gut!
Freu mich schon sehr darauf...

Matias hat schon Äusserungen gemacht,wie: Weisch Mara, ich rede alles nach,manchmal weiss ich nicht, was es bedeutet....
Er zeigt also erste Erfoge, was seine Therapie betrifft und für ihn ist es super, er sagt nun ich bin Autist und nicht blöd....
Als er das das erstemal sagte kamen mir fast die Tränen, früher sagte er immer ich bin hald blöd...er hat zwar gefragt, ob er gesund werde durch die Therapie und musste weinen, als wir im sagen mussten, er kann dir helfen,aber dass du aufeinmal total anders bist, denken wir nicht....

Wie gehts eurem Sohn??Sag mir dann Becheid, wenn ihr die Diagnose habt, ich drück euch die Daumen !!!! Und danke !!!

Schönen Abend liebe Grüsse Mara und co
Werde Mtias den Gruss ausrichten, er wollte dieses Wochenende hier was schreiben, aber sein Kollege hat ihn gefragt, ob er in die Disco will(betreute Behindertendisco)so ging er dorthin und war begesitert, eigentlich mag er Menschenmassen und laute Musik nicht, doch er hat sogar getanzt :shock: :D wir sind sehr erfreut !
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Beitrag von Denise » 19. Mai 2008, 08:18

Liebe Mara

Ja, das Buch "ICH IGELKIND" ist wirklich sehr spannend. Ich mag solche Tatsachen-Bücher eben auch sehr gerne und wenn man sich oder jemand aus seinem Umfeld darin wiederfindet, macht es alles noch interessanter...

Gehst du auch ab und zu in ene Bibliothek? Kannst sonst dort mal nachfragen, ob sie dieses Buch haben. Es ist vom Verlag "Nympenburger"; Autorin "Katja Rohde" - ISBN 3-485-00826-5.

Ich finde es gut, dass der Psychologe von Matias auch mal seine Geschwister kennenlernen will. Ich wünsche euch jetzt schon eine gute Sitzung!

Levi geht es momentan recht gut. Er hat in den letzten 2-3 Monaten einen enormen Entwicklungsschritt gemacht. Er ist offener geworden und macht jetzt im Kiga sogar manchmal im Kreis mit!!! (War die ersten 1 1/2 Jahre ein Ding der Unmöglichkeit...). Die Kindergärtnerin lobt seine Fortschritte sehr und wir sind natürlich mächtig stolz auf ihn. Wenn er im geschützten Rahmen wie im Kiga ist, geht es eigentlich gut. Aber wenn etwas Unvorhergesehenes kommt, kann man immer noch leicht aus dem Konzept bringen. Z.B. wenn vor dem Kindergarten andere Kinder aus dem Regel-Kiga (es hat noch ein Regel-Kiga gleich neben dem Sprachheil-Kiga) hat, kriegt er eine Krise und läuft nicht an den Kindern vorbei. Er kam so schon etliche Male zu spät. Da er sich dann irgendwo im Gebüsch versteckt und wartet bis alle Kinder drinnen sind. Das Gleiche gilt auch für erwachsene Personen, Hunde, etc.! Vorallem wenn er an einer Gruppe von Menschen vorbeigehen muss, hat er ein riesiges Problem. Dies macht den Alltag nicht immer ganz einfach. Da wir finden, Levi sollte langsam etwas selbständiger werden und z.B. den Kiga-Weg allein laufen. Man könnte ja so tolle Erfahrungen auf dem Kiga-Weg sammeln. Aber bei Levi ist es eben noch schwierig. Denn wenn eine unvorhergesehene Situation kommt, weiss man nie so recht, wie er darauf reagiert.

Aber im geschützten Rahmen des Kiga oder auch Zuhause blüht er immer mehr auf und getraut sich auch immer mehr zu. Dies ist schon toll!

Ich bin auch gespannt, wie seine Diagnose ausfällt und werde es dir dann auch mitteilen. Danke schon mal für's Daumendrücken!

Wow, das ist ja super, dass Matias in die Disco ging und sogar getanzt hat! Dies ist sicherlich auch ein grosser Fortschritt, oder? Levi hat ja noch etwas Zeit bis er in die Disco geht, aber er hat eben Menschenmassen und laute Musik auch gar nicht gerne! Toll für Matias! Ich freue mich mit euch!

So, nun wünsche ich euch einen guten Start in die Woche.

Ganz liebe Grüsse - Denise
Leandrosmama
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Beitrag von Leandrosmama » 19. Mai 2008, 14:32

Liebe Denise

Solche Sachen mit dem Kindergarten und den anderen Menschen kennen wir nur zu gut, das mag Matias auchnicht...er hat grosse Probleme mit Sachen die nicht vorbereitet waren, er denkt sich aus, was erm amchen will und wenn etwas anderes dazwischenkommt so hat er grosse Mühe...

Er rennt immer davon, wenn eine grosse Menschenmenge um ihn ist...(macht auch kein gutes Bild von ihm)

Hat Levi einen Therapeuten, Matias hatte so ein Spieltherapeut der nach hause kam, das fand ich recht gut....

Ja ab und zu geh ich auch in die Bibliothek, werde mir die ISBN Nummer gleich rausschreiben und nachfragen, ich hoffe es ist nicht vergriffen,hier haben die nur neue Bücher...schade eigentlich auch etwas ältere Bücher sind sehr spannend....

Ich lese es auch gerne, eben auch wenn ich mir dazu auch meine Gedanken machen kann, wenn ich selber noch jemand kenne der deise Schicksal hat ist es gleich noc intressanter... :wink: ennst du ja.

Es gab auch ein älteres Buch über einen Autisen, weiss den Namen nicht, könnte Michael gewesen sein, bin aber nicht gaaanzzz sicher....dieses war auch sehr gut!!!


Liebe Grüsse und gutes gelingen mit Levi :arrow: Toller Name gefählt mir !
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Liebe Mara

Beitrag von Denise » 23. Mai 2008, 11:35

Levi hatte als er 3 1/2 Jahre alt war bis er in den Kiga kam, eine heilpädagogische Früherzieherin, die 1 x die Woche nach Hause kam. Da er aber dann in den Sprachheil-Kiga kam und dies als Sonderschule gilt, zahlt die IV die Früherzieherin nicht mehr. Wäre er in den Regel-Kiga gekommen, hätte die IV noch bezahlt...! Im Kiga hat er einfach Logopädie und dann geht er noch 1 x die Woche in die Ergotherapie. Aber eine spezielle Spieltherapie hat er nicht mehr. Zu der Früherzieherin hatte er einen guten Zugang. Sie wusste genau, wie sie mit ihm umgehen muss, damit er mitmacht. Hier war natürlich auch der Vorteil, dass sie nach Hause gekommen ist in sein persönliches Umfeld, wo er sich wohlfühlt und nicht an einen fremden Ort. An fremden Orten ist es ja immer wieder schwierig. Er hat Mühe mit neuen Situationen umzugehen. Wir müssen ihn jeweils gut vorbereiten und wenn etwas Unvorhergesehenes kommt, dann wird es schon wieder schwierig... Aber ich denke, dass kennt ihr mit Matias auch nur zu gut.
Die Autismus-Abklärungen laufen immer noch. Er war letzten Mittwoch nochmals da und sie müssen jetzt zuerst besprechen, ob sie ihn nochmals sehen müssen oder ob die Eindrücke, die sie jetzt von Levi haben, reichen.
Am liebsten hätten sie noch Video-Filme von Levi von früher bis heute. Aber wir haben leider keine Kamera. Haben die Kinder nie gefilmt, nur Kurzsequenzen mit der Digi-Fotokamera. Jetzt muss ich schauen, ob evt. die Kindergärtnerin noch etwas hat. Da sie die Kinder im Sprachheil-Kiga manchmal filmen.
Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende.
Liebe Grüsse - Denise

P.S.: Leandro ist übrigens auch ein ganz toller Name. Gefällt mir sehr gut!javascript:emoticon(':lol:') :lol:
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