Kinder-Hospiz

Hier könnt ihr alles einstellen, das nicht zu einem der oben angeführten Themen passt
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batida
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Kinder-Hospiz

Beitragvon batida » 30. September 2007, 23:39

Hallo

Letzte Woche lief im Fernsehen ein Bericht über das Kinder-Hospiz Sternenbrücke in Deutschland, welcher mich irgendwie nicht loslassen will.

Wie ist das bei uns in der Schweiz? - Gibt es solche Einrichtungen, speziell für Eltern mit ihren Kindern die vermutlich nicht erwachsen werden?

Mir hat dieser Bericht extrem Eindruck gemacht.. vorallem, dass es ein Ort gibt, an welchem das Tabuthema Sterben so präsent aber das Abschiednehmen trotzdem irgendwie so... ja wie soll ich schreiben - schön und kindergerecht gelebt wird.

Gerade der Austausch unter Eltern von sterbenskranken Kindern ist doch so wertvoll... An einem solchen Ort wissen alle, was es bedeutet, ein Kind zu haben, welches man vermutlich vor dem Erwachsenwerden wieder geben muss..

In dieses Hospiz dürfen aber Intensivkinder mit ihren Familien auch Urlaub verbringen.. die Eltern werden von Fachpersonal entlastet und können endlich "durchatmen". - Ebenso kann man diese Kinder in die Ferien geben, dort.

Für unseren Jungen gibt es gerade mal ein Heim in der Schweiz, welches ihn EVENTUELL für ein paar Tage im Monat nehmen würde, weil er medizinisch so aufwändig ist... sprich, wollen wir man in die Ferien, bleibt ihm nix Anderes übrig, als die Hospitalisierung, was für mich keine Lösung ist.

Vielleicht gibt es ja diesen Ort bereits in der Schweiz und ich habe es bloss noch nicht gehört bzw. gelesen?

Wenn nicht, wäre es an der Zeit, ein solches Projekt zu lancieren! - Wie seht Ihr das?
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Geborgenheit
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Hallo

Beitragvon Geborgenheit » 1. Oktober 2007, 20:21

Versuche es doch einmal im Kinderheim Suunemätteli in Bäretswil. Unsere grosse mehrfachbehinderte Tochter geht auch dort hin und sie wird bestens umsorgt und betreut.

Liebe grüssli Sonja
-Hoffnung ist nicht die Überzeugung dass etwas gut ausgeht,
sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht
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Beitragvon Flavia » 2. Oktober 2007, 20:18

Es gibt noch eines im Bündnerland, leider weiss ich den Namen nicht mehr. Eine bekannte hat ihr schwer behindertes Kind auch hin und wieder dort. Soll ich mich einmal erkundigen?

LG Flavia
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Bündnerland

Beitragvon Andrea mit Roman » 5. Oktober 2007, 22:53

hoi,
das Heim ist in Zizers.
falls du Flavia lange suchen musst, ich kann in 2 Wochen unsere Kinderspitexfachfrau fragen, wie es heisst, die weiss es.
herzliche Grüsse
Andrea mit Roman (5/2000), Downsyndrom (Trisomie 21),Hörbehindert und schwerer Sprechdyspraxie. Verständigt sich mit Sprache, Gebärden und Mintalker.
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batida
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Beitragvon batida » 6. Oktober 2007, 16:30

Danke für Eure Antworten

Wir werden das eine Heim, welches ich im Eröffnungstext angesprochen habe, anschauen gehen... leider muss auch ich mich mit dem Gedanken anfreunden, Mael wenigstens zwischendurch aus den Händen zu geben. - Es geht mir da auch darum, dass er intensiveren Kontakt zu anderen Kindern hat... die Bedingung von mir ist somit schon, dass es eine win-win-situation gibt und dass sich Mael auf die Aufenthalte freuen kann.

Sind die in den Antworten angesprochenen Heime denn zugleich Hospize?... Ich fand dasjenige, welches im Bericht gezeigt worden ist, wirklich schön und fand aber im Internet beim googeln nichts Vergleichbares in der Schweiz.(www.sternenbruecke.de).
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CéliNico
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Hospiz in der Schweiz

Beitragvon CéliNico » 6. Oktober 2007, 16:54

Hallo Batida,

die Sendung über die Sternenbrücke war sehr eindrücklich! Ich kenne sogar einige Familien die dort in Hamburg waren. Sie waren alle sehr begeistert. Ich wäre auch gerne beim Treffen dort dabei gewesen aber leider ist dies mir mit meinen Beiden zu aufwendig und zu kostspielig. Ich könnte es gar nicht alleine schaffen dorthin zu gelangen.

In der Schweiz gibt es einige Hospiz's zur Erholung für Kind und Eltern. Gib mal einfach www.hospiz.ch ein. In Basel und Gotthardpass gibt's sowas und dachte eigentlich auch in Zürich.

Wie geht ihr damit um mit eurem besonderen Sohn? Wie alt ist er nun? Mit dem Leben und Tod, Tag ein Tag aus, zu leben ist eine ungemeine Belastung. Mir geht's jedenfalls so.

Ein Heim in eurer Nähe wäre wohl Baden? Oder Solothurn's Nähe. Aber ich weiss nicht wie sie heissen. Meine Beiden sind in Münsingen. www.aeschbacherhuus.ch

Lieben Gruss

Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
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batida
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Beitragvon batida » 6. Oktober 2007, 19:14

Liebe Daniela

Danke für Dein Feedback!

Ja.. wie geht man damit um.. keine einfache Frage. - Heute verdrängen, morgen heulen und übermorgen stark den Rücken durchstrecken, und überzeugt davon sein, dass man so oder so jeden Tag nehmen muss, wie er kommt und meinen Sohn geniessen.. so richtig fest! - Dann ein Seitenblick auf meine - gesunde - Tochter.. mit dem Bewusstsein, dass uns Maels Tod gegenwärtiger und Bewusster und näher ist und merken, dass auch Lenas Gegenwart ja schliesslich nicht selbstverständlich ist. - Schuldgefühle, Selbstmitleid, Mitleid mit unserem Kind, dass immer wieder seinen Kampfgeist mobilisiert und irgendwie doch nicht so richtig Kind sein kann.

Was ich persönlich sehr schwer finde, dass das Thema Sterben so tabuisiert wird. - Rede ich offen und ehrlich über den Tod und dass wir Mael mit grosser Wahrscheinlichkeit in der Kindheit wieder hergeben müssen, solltest Du mal hören.. DAS darf so nicht ausgesprochen werden. - Was bin ich doch für eine Mutter... schliesslich kann jedes gesunde Kind Morgen auch schon nicht mehr leben... ich solle nicht immer darüber nachdenken. (Das tu' ich übrigens nicht). - Trotzdem ist die Tatsache im Raum!! - Gerade deshalb finde ich den Bericht so toll.. das Sterben finde ich dort total im Leben integriert. - Wir hoffen ja sehr, dass wir Mael noch viele Jahre bei uns haben und natürlich auch hoffen wir auf die Medizin.- ABER das Damoklesschwert hängt über uns! - Warum nicht zwischendurch darüber reden.. es muss ja nicht gleich ein schwarzer Nachmittag sein.. der Tod ist ja nicht nur negativ! Auch mit anderen Eltern den Weg zu gehen, macht doch irgendwie stark und hilft.. einem selbst und anderen Betroffenen. - Dieses Schicksal ereilt soviele unter uns.... schade, dass es so einsam gelebt wird. - Zumindest fühle ich mich persönlich ziemlich isoliert.

Das Heim, welches für Mael in Frage käme, wäre wohl Wollhusen (LU).. dort müssen wir aber eben erst mal vorsprechen. - Mael braucht 24-Stunden medizinische Versorgung.. das ist die Krux am Ganzen. - Da Wollhusen bei uns nicht in der Nähe ist, sprechen wir gleich von ganzen Wochen, da der Aufwand, Mael umzuquartieren sonst zu gross wird.

Nun.. wir werden den Aufwand jetzt erst mal in Kauf nehmen und Mael umquartieren: Zusammen mit uns.. in die Ferien an die Ostsee :-) *freu*

Mir gefällt der Spruch, welchen ich in Maels Schwangerschaft bei der Pro-Infirmis-Kampagne immer mal wieder gelesen habe und der heute mein Motto ist: WIR LASSEN UNS NICHT BEHINDERN :-)

Alles Gute Dir und Deinen Kids.. ich verfolge Deine Geschichte auch immer mal wieder und staune einmal mehr, wieviel Kraft Eltern für Ihre Kinder aufzubringen in der Lage sind!
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Tabu Thema

Beitragvon CéliNico » 6. Oktober 2007, 21:24

Liebe Batida,

wie recht du doch hast! Leider verhält sich die Schweiz nicht so offen wie manche andere Länder. Deutschland geht viel leichter damit um. Siehe diverse Sendungen oder auch Internetseiten. Es ist traurig! Man fühlt sich hier wie fast im Mittelalter. Besondere Kinder/Menschen werden ausgegrenzt. Mit dem Sterben will man sich nicht befassen. Aber wie auch, wenn's vielen viel zu gut geht! Sorry, nicht falsch verstehen, aber das ist meine Meinung.
Sterben gehört zu unserem Da Sein! Es ist nicht leicht und oftmals will man's verdrängen. Und wir, wir stehen dem Tod leider viel näher als andere Menschen. Wir wissen, dass unser/e Kind/er bald sterben müssen. Wie bald weiss niemand. Aber wir müssen lernen damit umzugehen. Dieses Thema mit jemandem zu diskutieren die/der keine/e TodkrankesKind/er hat/haben ist sehr schwierig. Meistens können sie es gar nicht begreifen oder und wissen nicht damit umzugehen, weichen aus.

Was hat Maels für eine Diagnose? Er sieht so körperlich normal aus wie meine Beiden.

Lena wächst automatisch in Maels Dasein hinein. Sie wird ihren Bruder wohl lieben und auch eifersüchtig begegnen. Aber sie wird auf eine schöne Weise erleben, dass es nicht selbstverständlich ist gesund zu sein. Oh, bitte sei mir für diese Aussage nicht böse! Denn ich kann mir gut vorstellen wie sich Lena fühlen muss. Sie ist nun nicht mehr der Mittelpunkt aber muss nun auch viel Verständnis haben.......usw. Es gibt ein Buch über ein Geschwisterpaar, wobei eines davon behindert ist und die Schwester erzählt ihre Sicht und Weise über ihre Kindheit. Vielleicht kennst du's? Sonst schaue ich mal ob ich's herausfinden kann. "Zytgloggen Verlag" hatte es veröffentlicht.

*(Rede ich offen und ehrlich über den Tod und dass wir Mael mit grosser Wahrscheinlichkeit in der Kindheit wieder hergeben müssen, solltest Du mal hören.. DAS darf so nicht ausgesprochen werden. - Was bin ich doch für eine Mutter... schliesslich kann jedes gesunde Kind Morgen auch schon nicht mehr leben... ich solle nicht immer darüber nachdenken.)*

Ja, ich kann dich sehr gut verstehen! Solche ähnliche Dinge musste ich mir schon öfters anhören. Ich sagte oftmals auch schon:" Klar kann ein gesundes Kind auch bei einem Unfall sterben....aber leben sie zuerst einmal jeden Tag mit einem Kind das jeden Tag sterben könnte, aber leider ist ihre Seele nicht offen dafür."
Oder:" Sie dürfen gerne mal für nur 3Wochen mein Kind betreuen, dann werden wir ja sehen wie's ihnen dann geht...!" Dann kam kein Muks mehr von ihnen raus. :wink:

Gut, hoffe das es mit dem Heim in Luzern klappt! Drücke euch die Daumen. Meine Beiden brauchen ja auch eine 24std. Aufsicht. Desshalb ist es umso schwerer ein Heim zu finden! Es gibt zu wenige davon die 365 Tage rundum Betreuung anbieten.
Ich kämpfte auch immer wieder mit den Plätzen meiner Kinder.

" WIR LASSEN UNS NICHT BEHINDERN :-) " Das kann ich nur bestätigen! Hatte schon öfters mit Pro Infirmis Kontakt!

Alles Liebe, Kraft für euch und ich glaube an euch!

Daniela
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