15.5.18:Internat. Mukopolysaccharidose-Tag/ MPS-Geschwisterwoche

Hier könnt ihr alles einstellen, das nicht zu einem der oben angeführten Themen passt
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3223
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

15.5.18:Internat. Mukopolysaccharidose-Tag/ MPS-Geschwisterwoche

Beitragvon Beatrice » 24. Januar 2018, 00:20

Der Internationale Mukopolysaccharidose-Tag am 15. Mai 2018 möchte für diese seltene und schwere Stoffwechselkrankheit sensibilisieren und wird wie erwähnt international begangen und mit Aktionen für die Betroffenen wie mit Aufklärungsarbeit nach aussen tätig sein.

Leider konnte ich bis anhin nicht herausfinden, ob es auch in der Schweiz einen Anlass gibt, der über die Vereinsgrenzen hinaus sensibilisieren wird.
Meines Erachtens wäre das bitter nötig, denn kaum jemand kennt MPS. Kaum jemand ausser den Betroffenen weiss, wie grausam diese Krankheit ist, was sie mit den Kindern macht, mit den Familien.
http://www.verein-mps.ch

In Deutschland ist man darauf sensibilisiert, darum wird es auch eine MPS-Geschwisterwoche vom 25.03.2018 - 30.03.2018 geben
bundesweit können sich Geschwister anmelden.
Vielleicht könnten auch Geschwister aus der Schweiz mitmachen. Fragen dürfte man sicher, zumal es hierzulande leider kaum was gibt.
http://mps-ev.de/mps/aktuelles/termine/ ... isterwoche

Ein Film zum Leben mit MPS
https://www.youtube.com/watch?v=PoSfECU11AM
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------

Zurück zu „Verschiedenes“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast