Besonders Kind

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Fabula
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Besonders Kind

Beitragvon Fabula » 27. Oktober 2005, 22:07

Hallo zusammen,

seit bald einem Jahr ist es nun her als meine Tochter 9 an Hirnhautentzündung erkrankte. Seit dem ist eigentlich nichts mehr wie es mal war. Monja leidet an Gleichgewichtsstörungen, die Fein und Grobmotorik leidet auch darunter, durch eine 2. MR wurde festegestellt das ihr Kleinhirn schade genommen hat, das heißt ihr Kleinhirn ist kleiner geworden und durch das hat sie diese Nachfolgeschäden.
Sie ist auf ein Verhalten von einem 5 jährigen Kind und besucht zurzeit eine Kleinklasse. Wo bei ich nicht gerade das Gefühl habe das sie sich wohl fühlt. Fast jeden Morgen gibt's Tränen will nicht in die Schule und besonders wenn sie Turnen hat sträubt sie sich. Sie trägt in der Nacht Windeln und auch am Tag nässt sie regelmäßig ein.
Was mich traurig stimmt...ist das sie keine Freunde hat, niemand spielt mit ihr, sie fühlt sich ausgegrenzt und sitzt meistens in einer Ecke.
Dabei wünschte ich mir so sehr das sie wieder einmal ungezwungen spielen kann ohne das man mein Kind als Behindert betitelt.
Heute Abend als ich sie zu Bett brachte habe ich mit ihr gesprochen das ich was suche wo sie spielen und wieder mal richtig zufrieden sein kann.
Ohne das sie immer das Gefühl haben muss etwas falsch zu machen oder das man sie wegen dem ausgrenzt.
Hat vielleicht jemand einen Tipp wo ich da hin gehen kann, gibt's irgendeine Gruppe..sie sich regelmäßig treffen und Spaß haben ?
Vielleicht auch eine Familie deren Kind auch an Hirnhautentzündung litt ?
Ich möchte so gerne Erfahrungen austauschen, es würde mir sehr helfen.

Danke
Zuletzt geändert von Fabula am 4. Dezember 2006, 13:01, insgesamt 1-mal geändert.
Flavia
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Willkommen

Beitragvon Flavia » 28. Oktober 2005, 18:17

Hallo Fabula

Soviel mir bekannt ist, ist noch niemand im Forum mit einem Kind das vor einer Erkrankung gesund war.
Ich denke es ist vor allem dann schlimm wenn das Kind weiss wie es "vorher" war. Allerdings glaube ich, dass das Problem vom ausgrenzen hier viele auch kennen. Kinder (und Erwachsene) sind manchmal brutal.
Kann sie denn mit entwicklungsmässig Gleichaltrigen spielen?
Vielleicht solltet ihr mit Frauen und deren Kinder abmachen die das gleiche Spielalter haben?

Hoffe du findest hier Gleichgesinnte, auf jeden Fall herzlich willkommen!!

Liebe Grüsse Flavia
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Fabula
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Beitragvon Fabula » 2. Dezember 2006, 10:13

und schon wieder ist ein Jahr vorbei, Monja ist nun 10 Jahre und hat sich Körperlich sehr gut erholt. Sicher gibt’s noch Probleme, sie braucht nach wie vor Physio, Ergo und neu Logo.
Nach den Sportferien soll sie in eine heilpädagogische Schule kommen.
Dem nächst wird einen Antrag bei der IV gestellt, da nur Kinder in dieser Schule aufgenommen werden die bei der IV angemeldet sind. Meiner Meinung hätte dies schon lange sein müssen da wir für alle Kosten, sei es Weg zur Therapien oder Kinderspital und Windeln selber aufkommen müssen. Ihr verhalten ist immer noch sehr Kleinkindlich und ihr Allgemeinwissen - IQ ist von einem Kind zwischen 3 und 6 Jahre.
Gestern hatten wir ein Gespräch mit Therapeutinnen, Arzt und Eltern und mir wurde wieder einmal mehr bewusst das unsere Tochter anders ist als andere, mir selber fällt so was nicht mehr sehr groß auf, höchstens wenn ich dann ein 10 jähriges Kind vor mir habe und merke was für Unterschiede zwischen Monja und diesem Kind ist.

Was erfreulich ist, Monja muss nicht mehr mit Turnen,
sie wurde davon befreit. Da sie genug an den Therapien habe und das
"normale" Turnen überfordert.

Nun hoffe ich einfach mal sehr, dass sie bei der IV aufgenommen wird,
vielleicht hat mir jemand noch einen Tipp.

Ganz liebe Grüsse und ganz schöne Adventszeit.

Fabula
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Hallo

Beitragvon Flavia » 2. Dezember 2006, 11:26

Schön wieder einmal etwas von Euch zu hören!
Soviel mir ist kann man bis fünf Jahre Geld bei der IV zurückfordern.Natürlich nur wenn bestätigt wird ab wann das Kind besondere Bedürnisse hatte. Dies wird aber wohl kaum ein Problem sein!!!
Denke daran dass ihr bei einer Ablehnung Berufung einlegt! Manchmal lehnen sie auch Anträge ab ohne genaueres Hinterfragen. Nachher klappt es dann plötzlich...
Für diese Anliegen ist übrigens die Pro Infirmis zuständig. Sie sollten über all die rechtlichen Aspekte Bescheid wissen! Melde dich dort einmal.
Auch wenn euch am Anfang die ganzen IV Abrechnungen über den Kopf wachsen lohnt es sich!!!

Ganz liebe Grüsse Flavia
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Beitragvon Kathrin » 3. Dezember 2006, 12:50

Liebe Fabula!
Wir haben eine ganz ähnliche Geschichte.Unser Simi war einfach viel kleiner als er an dieser Hirnhautentzündung litt.
Bei der IV muss man auf jeden Fall ein Jahr warten bevor eine Anmeldung möglich ist. Geburtsgebrechen und Krankheit werden da verschieden beurteilt. Zum Beispiel muss alles eine pädagogische Begründung haben, dass es von der IV bezahlt wird. Schule und Therapien, die die Selbständigkeit fördern sind da auf jeden Fall drin. Es ist sehr schwierig den Durchblick zu haben und ich empfehle Dir auch, eine Stelle wie die Pro Infirmis eizuschalten.
Bei der IV kann es ziemlich lange gehen bis eine Entscheidung fällt. Ich habe es auch schon beschleunigt, indem ich jede Woche einmal dem Sachbearbeiter telefoniert habe.
Es braucht alles Kraft: das Aushalten , das Annehmen, das Kämpfen,...
Ich wünsche Dir eine riesen Menge davon!
Gruss Kathrin
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IV Maraton

Beitragvon Mebeky » 3. Dezember 2006, 16:57

Wir haben ein Mädchen mit Trisomie 21, ist 2 jährig. Momentan brauchen wir auch Nerven wie Drahtseile bei der IV. Sie ist wegen dem Herzen und den Augen schon bei der IV. Da sie aber in der Entwicklung sehr hinternach ist braucht sie Physio. Bis 2 Jahre hatte sie die Nr. 395 leichte cerebrale Bewegungsstörung. Nun wurde der Antrag für Nr. 390 gemacht. Die IV machte aber einen Vorbescheid. Den wir rekutieren konnten. Die Ärztin schrieb, dass sie eine Rumpfataxie habe. Die IV antwortete nur bei einer unteranderem auch Ataxie vorhandenen Behinderung kann 390 gegeben werden. Die IV ignorierte der Arztbericht total und sah nur Trisomie 21 die nicht unter ein Geburtsgebrechen geht. Ich finde einfach nicht recht, dass die IV fern Entscheide machen darf, ohne den Klienten zu sehen. Momentan ist die IV sowieso sehr knausrig. Jetzt kriegt die Krankenkasse mit der IV wegen dem Vorbescheid. Warten was da raus kommt.

Bernadette
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Beitragvon Fabula » 4. Dezember 2006, 08:58

vielen herzlichen Dank für die Antworten.
War ja ganz erstaunt :-)

So wie ich letzten Freitag (Gespräch) verstanden habe leitet die Schuhlpsychologin den Antrag für die IV ein.

Monja hat auch Ataxie, dass es versch. arten von Ataxie gibt weiss ich nicht, sie kann z.B keine Klatschspiele machen, wenn sie mal zur Musik klatschen will, fixiert sie eine Hand am Körper und mit der anderen klatscht sie.

Was ich einfach nicht recht versteh, wieso man für so was kämpfen muss, vor allem wenn ein Kind nicht von Geburt an behindert ist.

Grüessli Manu
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Fabula

Beitragvon Flavia » 4. Dezember 2006, 14:14

Du hast recht. Man hat es wirklich leichter wenn ein Kind von Geburt an behindert ist. Inzwischen hat sich aber doch einiges getan. So werden jetzt alle Kinder mit Behinderungen in die HE ( Hilflosenentschädigung) aufgenommen.Wenn ein Kind einen zeitlichen Mehraufwand verursacht spielt es ja wirklich keine Rolle warum das Kind so wurde.

Mit unserem älteren Jungen haben wir das gleiche Problem. Durch sein POS wird ihm zwar Ergo oder Psychomotorik bezahlt. Max. aber drei Jahre....Egal ob er sie nachher noch bräuchte.
Durch den hohen Muskeltonus bekam er zusätzlich Spitzfüsse, die wir dann operierten. Seidher hat sich sein Gang e.t.c. stark verbessert. Die IV lehnte aber ab. Obwohl das Grundproblem seid der Geburt bestand.....
Ich denke dieses politische und wirtschaftliche denken beruht darauf dass auch denen von der IV das Geld nur noch Tröpfchen weise vergeben wird...

Aber trotz allem denke ich haben wir es in der Schweiz immer noch sehr gut...

Liebe Grüsse Flavia
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Beitragvon Fabula » 8. April 2007, 07:03

:D Monja wurde bei der IV aufgenommen :D

ganz erstaunt schaut ich gestern als ich den Brief von der IV in der Hand hatte. Nun entlich, wir haben es geschnaft, sie wurde aufgenommen.
vor ca. einem Monat wurde alles abgeschickt und haben schon Bescheid bekommen. Kann mir vorstellen, dass dies sicher eine Ausnahme ist.

Nun haben wir so eine graue Karte, dient die auch als Ausweis ?
Habe gesehen das man an gewissen Veranstaltungen auch Vergünstigungen bekommt, reicht diese Karte aus :?:

Wünsche Euch allen ganz schöne Ostern und liebe Grüsse

Fabula :)
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Graue Karte

Beitragvon Mebeky » 8. April 2007, 17:07

Hallo!

Ist die graue Karte so gross wie eine Postkarte? Wenn ja, dient dieser nicht als Ausweis. Ab 6 Jahre bekommt man scheinbar ein Ausweis. S.B. wegen den öffentlichen Verkehrsmittel und für solche Sachen wo man ab 6 Jahre zahlen muss. Ich hörte von anderen, dass vielfach die Schulen in denen die Kinder zur Schule gehen, einem aufmerksam machen auf diese Karte. Da dann die Personen von der Schule mit diesen Kindern als Begleitperson mitgehen dürfen.
Eine solche graue Karte bekommen auch wir, wenn man anfängt zu Arbeiten. Die IV- und AHV Nr. ist das gleiche, - Versicherten Nr.

Gruss

Bernadette

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