Der Fall von Lea aus Bern, im Blick

Hier könnt ihr alles einstellen, das nicht zu einem der oben angeführten Themen passt
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Beatrice
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Re: Der Fall von Lea aus Bern, im Blick

Beitragvon Beatrice » 11. Mai 2011, 09:32

Danielas Bericht war am Montag schon im Blick

Leider nicht ganz so, wie es Daniela es sich gewünscht hat. Das Forum wird entgegen der Zusage überhaupt nicht erwähnt. Schade. Und auch von Danielas Buch ist kein Wort drin. Die Sache mit den 12'000 Franken, welche im Bericht erwähnt wird, ist ein Verdreher der Journalistin - Daniela hat diese Zahl in einem ganz anderen Zusammenhang genannt und zuguterletzt wurde Daniela am Ende zu Andrea.
Daneben ist der Bericht aber schon gut geworden, nur sind die Bilder etwas gar klein geraten und das grösste zeigt, effekthascherisch wie das halt Blicks Spezialität ist, eine weinende Daniela.
Daniela ist so natürlich nicht ganz happy - wir haben noch telefoniert zusammen.

Weil der Bericht aber an sich erst auf Dienstag geplant war, kann es sein, dass manche von Euch ein langes Gesicht gemacht haben, als sie am Dienstag den Blick erwarben. Es kam ja eher plötzlich, dass es am Montag schon drin war. Ich habe darum 2 Exemplare extra gekauft, für den Fall, dass hier jemand den Artikel noch lesen möchte. Schickt mir dann eine PN mit Eurer Adresse (wird vertraurlich behandelt) Ein Exemplar bekommt Flavia, auch sie würde es dann glaube ich noch weitergeben..

Ich finde es jetzt einfach schade, dass über das Forum immer noch nichts erschienen ist. Ich meine, finanziell können wir ja vielleicht direkt keine der Mütter unterstützen, aber Flavia z.B. kennt Stiftungen, die sie Hilfesuchenden nennen kann, das Forum bietet kostbaren Austausch mit anderen Eltern, die schon Experten geworden sind, daneben anderweitige Infos.


Leider sind sowohl Danielas Bericht wie auch der am Samstag, 7. Mai 2011 erschienene Bericht über die junge Mami Severine d'Andrea aus Opfikon ZH, und dessen 14 Monate altem schwerbehinderten Söhnchen Leonardo nicht im Blick online lesbar. Der kleine Leonardo hatte eine sogenannte Migrationsstörung und daraufhin schwere Hirnschädigugen erlitten. Er leidet an Epi, hat nur eine Niere, sein Sehnerv ist defekt und sein Dickdarm musste entfernt werden. Also auch ein schweres Schicksal, das sicher mehr Beachtung verdient hätte, als nur eine Seite im kaufbaren Blick von Samstag.
Ich habe darum an Blick geschrieben, jedoch noch keine Antwort erhalten.


Nachtrag: Das Mami von Leonardo war am 7.12.11 bei Tele Züri und hat ein eindrückliches Interview gegeben. Über diesen Link kann man es nochmals sehen bzw auch hören:
http://www.20min.ch/telezueri/?channel_ ... _id=228663

ausserdem der Bericht zum Downloaden via:
http://www.google.ch/url?sa=t&rct=j&q=s ... Ju1AbZ_hQw

Im gleichen Blick und auf Danielas Seite hat jetzt auch Leas Mami einen Dankesbrief veröffentlicht. Darin erwähnt sie einen Link, wo man durch Anklicken und Unterschrift sich dafür stark machen kann, dass Lea UND alle anderen behinderten Kinder in der Schweiz zu Hause betreut werden können und einen Assistenzbeitrag bekommen (dieser ist von der IV für 2012 geplant, jedoch nur für Volljährige)
Der Link lautet:
http://www.assistenz-fuer-lea.ch

Ich habe dort schon unterschrieben und bei "Organisation" unsere www-Adresse angegeben. Vielleicht können andere das auch tun


Ich verfolge dieses Thema weiter und gebe Bescheid

Liebe Grüsse
Bea
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Re: Der Fall von Lea aus Bern, im Blick

Beitragvon Beatrice » 11. Mai 2011, 12:05

Hoi Zäme


Die Blick-Aktion ruft hilfsbereite Menschen auf den Plan - heute im Blick

«Wir spenden 20 Rollstühle
Das Schicksal der 8-jährigen Lea mobilisiert die Schweiz. Das Kind ist schwerst behindert, die Mutter am Ende ihrer Kräfte. Viele BLICK-Leser haben ihre Hilfe angeboten. Im «Pflegereport» kommen Menschen zu Wort, die Angehörige daheim pflegen. Menschen wie Leas Mutter. Ihre Geschichten machen betroffen - auch Andreas Glarner (49), Gemeindeammann von Oberwil-Lieli AG und Gründer der Firma Carepro-duct (http://www.careproduct.ch). «Meine Assistentin Jeannine Ravanello hat mir den BLICK mitgebracht und gesagt, (da können wir doch helfen». Das fand ich eine grossartige Idee.» Glarner weiss, worauf es ankommt. «Wir vertreiben alles, was mit der Pflege von alten und behinderten Menschen zu tun hat», sagt er. «Hilfsbedürftigen muss geholfen werden. Schnell und ohne Umschweife.» Gesagt, getan: Glarner spendet 20 Rollstühle. «Und wenn es eine Mutter gibt, die verzweifelt einen Spezial-Rollstuhl für ihr behindertes Kind braucht, lässt sich sicher auch was machen», macht der Gemeindeammann Mut.

Wenn Sie einen Rollstuhl benötigen, melden Sie sich! Stichwort: Rollstuhl an redaktion@blick.ch oder Redaktion Blick, Rollstuhl, Postfach, 8099 Zürich.
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Re: Der Fall von Lea aus Bern, im Blick

Beitragvon orphan » 11. Mai 2011, 22:20

Mich erstaunt das nicht. Das hört man immer wieder, vieles wird nicht erwähnt oder eben anders geschrieben als ausgesagt wurde. Unter anderem deshalb habe ich auch lange gezögert mich zu melden. Und übrigens, ich habe auch überhaupt keine Antwort erhalten. Auch das erstaunt mich nicht. Unsere Geschichte ist zu wenig "dramatisch".
Da stellt sich schon die Frage um was es schlussendlich wirklich geht!
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Re: Der Fall von Lea aus Bern, im Blick

Beitragvon Beatrice » 12. Mai 2011, 22:40

Liebe Orphan

Ja, das ist das Heikle an solchen Berichten - da gebe ich Dir recht. Ich weiss ein wenig, wie die Medien ticken. Ich war eine Weile ziemlich prominent in gewissen Kreisen, da ich an einem Buch mitgearbeitet habe. Da wollten mich RTL und Co. im Studio und auch ZDF kam mit einer Kamera auf eine Kinderkrebsstation, wo ich aus dem Buch lesen sollte. Und partout wollten die rundherum unter den "Zuhörern" kleine glatzköpfige Kinder haben. Weil dann die Leute eher dranbleiben - hiess es. Mitleidsmasche halt.

Andrerseits zeigt sich jetzt durch die Rollstuhl-Aktion und die Seite www.assistenz-fuer-lea.ch , dass durch die Reporte sehr wohl auch Gutes zustande kommt. Und dies auch für andere behinderte Kinder, die jetzt nicht im Blick kamen.
Darum bleibe ich da jetzt dran und verfolge, was passiert.

Liebe Grüsse

Bea
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Re: Der Fall von Lea aus Bern, im Blick

Beitragvon Beatrice » 12. Mai 2011, 22:53

Heute im Blick - Pflegereport Teil 6

Regula Rätz aus Derendingen betreut 2 behinderte Kinder

Nico ist 14 Jahre alt und schwerstbehindert. Er kam per Notkaiserschnitt auf die Welt und musste reanimiert werden. Durch den langen Sauerstoffmangel hat er schwere körperliche und geistige Behinderungen.
Frau Rätz erzählt, wie schwer es ihr fiel, Nico zuerst für eine Nacht, dann für länger in ein Heim zu geben. Andererseits hilft ihr diese "Entlastung", am WE alle Kraft für Nico und seine Geschwister zu haben. Auch bei reicht die alleinige Unterstützung vom Staat nicht aus, daher arbeitet sie noch 20 %.
In der Familie, leben auch noch die Zwillinge Luc und Marco, 10 Jahre alt. Luc kam auch gehandicapt auf die Welt, 2 Jahre hing er an der Sauerstoffflasche. Luc muss ein Korsett tragen, er kann seine Hände nicht richtig einsetzen und hat ein sehr niedriges Schmerzempfinden. Er spürt nicht, wenn er sich weh tut und bisweilen kann das sehr gefährlich werden. Es ist also ein absoluter Full-Time-Job für die Mutter, denn der Vater konnte es leider nicht mehr ertragen und verliess die Familie.
Wie schon die Vorgänger-Eltern beklagt auch Regula Rätz, dass man immer um alles kämpfen muss und viel Papierkram zu erledigen hat. Und auch ihr wurde es von Mitmenschen schwer gemacht. So musste sie kürzlich aus ihrer Wohnung ausziehen, weil die Nachbarn klagten, dass Nico zu laut sei, vor allem nachts. Jetzt wohnt die Familie in einem Haus, die Mutter hat sich die Lebensversicherung und die Pensionskasse auszahlen lassen und einen Kredit aufgenommen, um es zu kaufen.
Sie kämpft wie eine Löwin um die Lebensqualität ihrer Kinder und für sich. Vor allem an Schlaf mangelt es ihr aber sehr.

Bericht ist hier zum Download bereit (kostenlos):
http://www.google.ch/url?sa=t&rct=j&q=r ... UrNQj47ZGw
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Re: Der Fall von Lea aus Bern, im Blick

Beitragvon Beatrice » 14. Mai 2011, 23:47

Heute im Blick – Pflegereport Teil 8

Die junge Mutter Sandie Grillot aus Vevey pflegt ihre 7 Jahre alte Tochter Satine, welche cerebral gelähmt ist
Satine kam als Frühchen zur Welt, mit 960g auf 34 cm. Das sei kein Problem mehr, hiess es und in der Tat entwickelte sich Satine im ersten Monat im Brutkasten prächtig. Doch dann wurde sie plötzlich schwer krank. Eine bakterielle Lungenentzündung hatte sie befallen und Satine musste künstlich beatmet werden. 3 Monate danach stellten die Ärzte fest, dass Satine eine zerebrale Kinderlähmung hatte. Ein Schock.
Die junge Mami gab ihren temporären Job auf um ganz für ihre kranke Tochter im Spital da sein zu können. Satine musste 2 Jahre und 9 Monate im Spital bleiben, weil es immer neue Komplikationen gab, sogar ein Luftröhrenschnitt wurde nötig.
Ein Jahr nach der Geburt von Satine, zerbrach die Beziehung zu Satines Vater und Sandie Grillot musste aufs Sozialamt. Sie erzählt, wie entwürdigend das war und wie enttäuscht sie war von der Schweiz, die für solche Eltern gar keine Unterstützung anbietet. Dahingegen gibt es in Frankreich eine staatliche Pflegeversicherung, die Eltern mit chronisch kranken oder behinderten Kindern, die aufgrund des Zustandes des Kindes nicht arbeiten können, unterstützt.
Vom Geld der Sozialhilfe blieb Ende Monat nie ein Rappen übrig – es war weit unter dem Existenzminimum.
Im vierten Jahr nach Satines Geburt, übernahm dann die IV die Kosten für Satines Versorgung und ihre Mama ging wieder für 50 % arbeiten. Doch es war nicht leicht, eine Stelle zu finden als Mami eines behinderten Kindes.
Mit 5 Jahren konnte Satine in die Tagesschule einer Lausanner Stiftung für Behinderte eintreten. Seitdem hat sie grosse Fortschritte gemacht und Sandie arbeitet heute wieder zu 70%. Dennoch ist es oft schwer. Vor allem, wenn man Unterstützung braucht. Immer noch offen ist, wie es in den Schulferien gehen kann, wenn Sandie arbeitet. Auch ihre Eltern arbeiten noch beide. Satine in ein Heim zu geben, das kommt für Sandie aber gar nicht in Frage, zumal sie bereits die ersten 3 Jahre ihres Lebens von ihr getrennt leben musste.

Siehe Bericht im E-Blick:
http://www.google.ch/url?sa=t&rct=j&q=s ... W6rbuHA-Bw

Satine hat übrigens eine Homepage (französisch)
http://www.satine03.ch/Satine03/Bienvenue.html
http://satine.populus.org/


PS: Reaktionen auf Danielas Bericht oder jene der anderen Mütter besonderer Kids sind bis jetzt nie mehr erschienen
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Re: Der Fall von Lea aus Bern, im Blick

Beitragvon CéliNico » 28. Mai 2011, 02:40

Hallo oder guten Morgen zusammen,

die Unterschriften sind wichtig. ich habe sie auch auf meiner HP wie in anderen Foren preisgegeben. WIr brauchen alle Unterschriften für das Bundesamt damit wir was erreichen können! Ich habe mit Stefanie Mäder telefoniert und mich ausgetauscht. Wir sahen uns einmal im H&M ganz früher. Sie erinnte sich daran und ich danach auch als sie es erwähnte. Vorher dachte ich sie nicht zu kennen. Aber so entsteht einen Kontakt. Sie wohnt in meiner Nähe. Sie kommt momentan nicht aus dem Haus weil Lea zu krank ist. Jede schwerste Aenderung könnte ihr Leben beeinflussen. Lea war noch nie in einer Schule. Ich staunte... Lea ist nun 8Jahre alt und Céline ist seit sie 5Jahre alt ist in einer Schule.
Sie musste auch lernen damit umzugehen, auch wenn sie jeden Tag hätte sterben können. Aber ich weiss natürlich nicht so genau wie das LEBEN und die Krankheit von Lea aussieht.
Ich hoffe ich werde sie bald mal wieder life sehen. Mal sehen. Uns verbindet ja einiges. Und gemeinsam kämpfen ist leichter als alleine!
ALso unterschreibt diese Pädition!
Es hilft uns allen Eltern oder alleinerziehenden Eltern mit schwerst mehrfach behinderten Kindern!
Danke
LG Daniela

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Re: Der Fall von Lea aus Bern, im Blick

Beitragvon orphan » 28. Mai 2011, 16:45

Sorry - das find ich aber nun schon ein bisschen schräg. Muss nicht jedes Kind in die Schule? Ich hätte meine Nr. 1 gar nicht zu Hause haben dürfen. Wir haben ein Schulobligatorium. Oder nicht?!?
Zudem wäre die Schule eine Entlastung für die Mutter. Eine Entlastung, die sie bitter nötig hätte, um durch zu schnaufen und Kraft zu schöpfen, damit sie Lea eben nach der Schule wieder betreuen kann.
Eine schöne Zeit wünscht
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Re: Der Fall von Lea aus Bern, im Blick

Beitragvon Beatrice » 28. Mai 2011, 20:37

Hoi zäme

Dass Lea nicht zur Schule geht, könnte damit zu tun haben, dass sie durch ihre Krankheit massiv auf jede Art von Stress reagiert - mit Atemstillständen und Epi. Die Hydroxyglutarazidurie bringt die Stoffwechselprodukte total aus dem Lot. Schon wir merken ja bei Stress gewisse Symptome, die uns nicht behagen - aber bei Lea führt alles zum Zusammenbruch, möglicherweise schon ein Tapetenwechsel für einige Stunden pro Tag - wie es die Schule darstellen würde, oder eben auch ungewohnte Reaktionen von anderen Kindern, die sie erschrecken - also wieder stressen könnten.
Im Kinderspital St.Gallen hatte es anno 1994 ein kleines 3 Jahre altes Mädchen mit dieser Krankheit - es lag immer allein im Zimmer. Dieses Kind wurde von den Eltern einfach im Spital gelassen nach der Geburt und weil es in einem Heim nicht optimal gepflegt werden konnte, bzw. eben, wie mir die Schwester erklärte, zuviel Stress erleben würde, blieb es im Kispi. Wir hatten es alle gern, konnten es einzeln besuchen gehen. Es liebte Streicheleinheiten und leise Musik. Und es hatte für jeden ein strahlendes Lächeln. Es strahlte eine grosse Ruhe aus - ich habe dieses Kind nie vergessen, obwohl ich es nur kurz kannte (ich machte ehrenamtliche Besuche bei Kindern damals). Als ich über Lea las, kam mir auch die Kleine wieder in den Sinn - sie haben viele Parallelen.

Liebe Grüsse

Bea
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Re: Der Fall von Lea aus Bern, im Blick

Beitragvon CéliNico » 31. Mai 2011, 00:48

Hallo Orphan und Bea,

Ja, man kann es kaum glauben, doch was Bea schreibt stimmt! Es ist genau wie sie es hier beschreibt. Deswegen war sie wahrscheinlich noch nie in einer Schule.

Deswegen kann sie mich auch nicht besuchen. Ich weiss auch nicht ob ich sie mit Céline und Florin besuchen könnte. Vielleicht ist das für Lea auch schon zuviel? Mal sehen.
Schön ist dass die Pädition läuft und immer mehr unterschreiben.
Super!
LG und gute Nacht
Daniela
Zuletzt geändert von CéliNico am 3. Juni 2011, 09:29, insgesamt 1-mal geändert.
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
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Re: Der Fall von Lea aus Bern, im Blick

Beitragvon Kastanie » 2. Juni 2011, 20:42

CéliNico hat geschrieben:Hallo Orphan und Bea,

Ja, man kann es kaum glauben dass Lea noch nie in einer Schule war, doch was Bea schreibt stimmt! Es ist genau wie sie es hier beschreibt. Deswegen war sie noch nie in einer Schule. Als ich sie sah war dies vor ca. 3 Jahren und da ging es Lea wohl ein bisschen besser als heute. Je älter um so schwieriger.

Deswegen kann sie mich auch nicht besuchen. Ich weiss auch nicht ob ich sie mit Céline und Florin besuchen kann. Vielleicht ist das für Lea auch schon zuviel. Mal sehen.
Schön ist dass die Pädition läuft und immer mehr unterschreiben.
SUper!
LG und gute Nacht
Daniela



Liebe Daniela
Hab Deine Mail Adresse nicht deswegen zur Info nur in kürze....(hab nämlich festgestellt das mir einige Einträge nicht wirklich gut bekommen, anscheinend ist vielen noch unklar was ich anstrebe) www.zslschweiz.ch, dort findest Du wie ich finde 2 gute Berichte. Glg
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Re: Der Fall von Lea aus Bern, im Blick

Beitragvon CéliNico » 3. Juni 2011, 09:33

Guten Morgen,

es tut mir leid. Das war nicht meine Absicht. Habe den Text geändert. Ich weiss leider doch viel zu wenig über diese Krankheit.
Aber Bea hat es wahrscheinlich am besten hier beschrieben?
Ich schaue es mir mal an. Danke dir.
LG Daniela
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Re: Der Fall von Lea aus Bern, im Blick

Beitragvon Kastanie » 3. Juni 2011, 19:41

orphan hat geschrieben:Sorry - das find ich aber nun schon ein bisschen schräg. Muss nicht jedes Kind in die Schule? Ich hätte meine Nr. 1 gar nicht zu Hause haben dürfen. Wir haben ein Schulobligatorium. Oder nicht?!?
Zudem wäre die Schule eine Entlastung für die Mutter. Eine Entlastung, die sie bitter nötig hätte, um durch zu schnaufen und Kraft zu schöpfen, damit sie Lea eben nach der Schule wieder betreuen kann.


Es gibt ein Schulrecht, aber keine Schulpflicht.....
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Re: Der Fall von Lea aus Bern, im Blick

Beitragvon Kastanie » 3. Juni 2011, 19:53

Beatrice hat geschrieben:Hoi zäme

Dass Lea nicht zur Schule geht, könnte damit zu tun haben, dass sie durch ihre Krankheit massiv auf jede Art von Stress reagiert - mit Atemstillständen und Epi. Die Hydroxyglutarazidurie bringt die Stoffwechselprodukte total aus dem Lot. Schon wir merken ja bei Stress gewisse Symptome, die uns nicht behagen - aber bei Lea führt alles zum Zusammenbruch, möglicherweise schon ein Tapetenwechsel für einige Stunden pro Tag - wie es die Schule darstellen würde, oder eben auch ungewohnte Reaktionen von anderen Kindern, die sie erschrecken - also wieder stressen könnten.
Im Kinderspital St.Gallen hatte es anno 1994 ein kleines 3 Jahre altes Mädchen mit dieser Krankheit - es lag immer allein im Zimmer. Dieses Kind wurde von den Eltern einfach im Spital gelassen nach der Geburt und weil es in einem Heim nicht optimal gepflegt werden konnte, bzw. eben, wie mir die Schwester erklärte, zuviel Stress erleben würde, blieb es im Kispi. Wir hatten es alle gern, konnten es einzeln besuchen gehen. Es liebte Streicheleinheiten und leise Musik. Und es hatte für jeden ein strahlendes Lächeln. Es strahlte eine grosse Ruhe aus - ich habe dieses Kind nie vergessen, obwohl ich es nur kurz kannte (ich machte ehrenamtliche Besuche bei Kindern damals). Als ich über Lea las, kam mir auch die Kleine wieder in den Sinn - sie haben viele Parallelen.

Liebe Grüsse

Bea

Hallo Bea
Kann Dir wohl noch nicht Antworten, da ich neu hier...tja nu
ganz e schöne Abe....
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Re: Der Fall von Lea aus Bern, im Blick

Beitragvon orphan » 4. Juni 2011, 17:05

Schulrecht aber keine Pflicht?
Also hier in der Schweiz ist Schulpflicht! Jedes Kind muss zur Schule. Keine Ahnung, was du mit deiner Aussage gemeint hast. Aber meine Kinder mussten alle zur Schule. Ob "gesund" oder "krank". Ich kenne kein "normales" Kind, das nicht zur Schule geht. Oder zumindest unterrichtet wird. Wie's bei "behinderten" Kindern rechtlich aussieht, weiss ich nicht so genau. Aber für alle anderen ist Schule Pflicht!

Stress? Wieso reagiert das Mädchen nicht mit "stress" wenn's fotografiert wird? Reporter da sind? Das macht nichts? Aber eine andere Betreuungsperson löst "stress" aus? Nur Fragen. Ich kenne die Krankheit zu wenig. Aber ich "kenne" inzwischen viele Kinder mit Stoffwechselkrankheiten inkl. mein eigener Sohn! Ich weiss nicht, ob ich mein Kind mit der "Öffentlichkeit" konfrontieren würde, wenn es auf jegliche Art von "Stress" derart heftig reagieren würde.
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