Der Fall von Lea aus Bern, im Blick

Hier könnt ihr alles einstellen, das nicht zu einem der oben angeführten Themen passt
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Beatrice
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Der Fall von Lea aus Bern, im Blick

Beitrag von Beatrice » 5. Mai 2011, 20:46

Hoi zäme

Gestern und heute sind im Blick (sonst nicht so mein Fall) zwei ganzseitige Beiträge über Lea aus Bern erschienen. Die kleine Lea (8) leidet unter einer extrem seltenen, genetisch bedingten Stoffwechselstörung (Hydroxyglutarazidurie). Hierbei wird die Energieproduktion aller kernhaltigen Zellen gestört. Jede Form von Stress führt zum Zusammenbruch des Energiestoffwechsels und zu Organversagen, Atemstillstand und Epilepsie. Lea ist geistig unterentwickelt und hat eine geringe Lebenserwartung.

Der erste Beitrag gestern hat eine Welle der Hilfsbereitschaft ausgelöst und zwar von Privatpersonen, die Geld oder Zeit an Stefanie Mäder, das Mami von Lea, geben möchten - rasch und unbürokratisch - ganz so, wie viele hier es sich von den Behörden und Institutionen wünschen würden.

Vorderhand gibt es die Reportagen hier zu lesen:
http://www.kassensturz.sf.tv/Nachrichte ... e-im-Stich
2.Bericht vom 5.5.2011
http://www.blick.ch/news/schweiz/das-sc ... 74954.html

Frau Mäder hat hiermit ein ganz wichtiges Thema öffentlich gemacht, das wie wir ja wissen, sonst mehr im Verborgenen geschieht.

Es gibt jetzt im Blick auch folgenden Aufruf an Angehörige, die selber nah am Limit sind, in der Pflege eines kranken oder behinderten Menschen:

Pflegen Sie auch einen schwerkranken Angehörigen und sind damit hilflos überfordert? Dann melden Sie sich unter [redaktion@blick.ch] mit dem Stichwort «Pflege». Oder wählen Sie eine der folgenden Telefonnummern: 044 259 66 23 oder 044 259 69 35.
Ich weiss halt nicht, was genau passiert, wenn man sich meldet, aber evtl. würde daraus eine Art Unterstützung resultieren.

Ich wollte es Euch einfach mal mitteilen.

Ich selber habe heute einen Leserbrief verfasst zum Thema. Evtl. wird er ja veröffentlicht, ich behalte es im Auge.
Zuletzt geändert von Beatrice am 16. April 2013, 21:57, insgesamt 2-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Der Fall von Lea aus Bern, im Blick

Beitrag von Beatrice » 5. Mai 2011, 21:04

Mein Leserbrief:

Leider kein Einzelfall – viele bräuchten Hilfe

Der Fall von Lea und ihrer Mami macht betroffen und ist doch leider überhaupt kein Einzelfall. Ich kenne selber eine ebenfalls notgedrungen alleinerziehende Mami aus Bern, die sogar 2 behinderte Kinder hat. Der Bub kommt für 1 Nacht heim, das Mädchen für 3. Sonst leben die beiden im Heim, aber nicht mehr im selben. Die Geschwister wurden herzlos von den Behörden getrennt! Nun hat die IV die Betreuungsstunden von 18 Stunden drastisch auf 7.21 Stunden heruntergekürzt – ein nicht nachvollziehbarer Entscheid, der die Mutter bestürzt und alle, die ihre Lage kennen. Und auch andere Eltern im Forum www.dasanderekind.ch , dem Forum für Eltern mit einem behinderten Kind, laufen nah am Limit ihrer Kräfte und finden trotz Hilferufen an dafür geschaffene Institutionen kein oder nur unzulänglich Gehör. Leider ist die Schweiz, wenn es um die Infrastruktur für mehrfach behinderte Kinder, bzw. deren Angehörige geht, immer noch ein Entwicklungsland. Ein Kinderhospiz, wo auch Entlastungsangebote möglich sind, ist zwar in Planung, doch vor 2015 nicht bezugsbereit.
Es ist schön zu lesen, wieviele Privatpersonen Lea und ihrer Mami helfen möchten. Doch wie gesagt, viele leiden unbeachtet von der Presse die gleiche Not.
Bea Pfister, Schwalbenstrasse 10, 9200 Gossau/SG
ehrenamtlich im Forum www.dasanderekind.ch tätig
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Re: Der Fall von Lea aus Bern, im Blick

Beitrag von Flavia » 6. Mai 2011, 15:26

Hallo Bea

Ich habe mir lange überlegt genau das gleiche auch anzusprechen. Es macht mir immer etwas Mühe wenn Einzelfälle ausgemerzt werden, als wenn es nur diesen einen "Fall" gibt!
Blick hat jedoch aufgerufen (online) sich zu melden, wenn man auch betroffen ist!

Bin gespannt ob noch andere unterstützt werden!

GLG und DANKE flavia
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Re: Der Fall von Lea aus Bern, im Blick

Beitrag von CéliNico » 6. Mai 2011, 18:28

Hallo Bea und Flavia,

das Blick-Team kommt morgen um 10.30h zu mir nach Hause. Bin mal gespannt wie die Journalistin ist und wie sie über uns schreiben wird. Fotos werden auch gemacht.
Somit bin ich dann auch gespannt welche Wirkung es auf die Leute ausstrahlt. Die Antworten auf Stefanie Mäder sind ja fast alle gut. Mit ein paar wenigen Ausnahmen. Aber das gibt es halt immer.
LG Daniela
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Re: Der Fall von Lea aus Bern, im Blick

Beitrag von Flavia » 7. Mai 2011, 13:08

Hallo Daniela

Wie ging es mit der Reporterin? Bin sehr gespannt wie es gelaufen ist! Gibst du Bescheid wenn es ausgestrahlt oder gedruckt wird und wie das Echo war? GLG Flavia
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Re: Der Fall von Lea aus Bern, im Blick

Beitrag von orphan » 7. Mai 2011, 15:04

Hallo Daniela

Wow. Das interessiert mich auch sehr, wie es mit der Reporterin gelaufen ist.

Ich habe mich nicht getraut mich da zu melden. Keine Ahnung weshalb. Ist glaub einfach nicht so mein Ding ... mit Reportern zu sprechen und die "Welt" an unserem "Fall" teilhaben zu lassen. Obwohl ich manchmal das gleiche denke wie Flavia. Es gibt ja nicht nur "ein Fall". Es gibt so viele ähnliche Schicksale und denen sollte allen geholfen werden. Ob nun mit oder ohne "Öffentlichkeit"!

Wünsche dir, Daniela, dass sich dein Mut ausbezahlt! Alles, alles Gute!

... und ich freue mich jetzt schon, über deine Erzählungen ... :)
Eine schöne Zeit wünscht
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Re: Der Fall von Lea aus Bern, im Blick

Beitrag von CéliNico » 7. Mai 2011, 17:14

Hallo zusammen,

das Gespräch verlief sehr gut. Der Fotograf schoss sehr viele Bilder. Es waren liebe Personen. Ich bin selber nun gespannt was sie schreiben werden. Ich kann die Antworten leider nicht mitverfolgen. Der Artikel wird wohl am nächsten Dienstag rauskommen. Und dann bin ich im Spital.
Hoffe es läuft alles gut. Ich habe nämlich recht vieles erwähnt was so läuft mit den Heimen und der IV.

Habe das Forum hier erwähnt und sie werden es in die Zeitung setzen.
Also ich wünsche einen schönen Abdend.
LG Daniela
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Re: Der Fall von Lea aus Bern, im Blick

Beitrag von CéliNico » 7. Mai 2011, 19:37

Liebe Orphan,

leider kann man dir keine PN senden. Daher schreibe ich nun dir über das Forum.
Wovor hast du Angst? Die Reporterin oder der Reporter nehmen dir doch nicht den Kopf ab. Du kannst selber entscheiden was du sagst oder was nicht!

Es wäre sehr gut wenn sich noch viele melden würden und offen sind für eine Reportage. Es ist wichtig endlich offenen Tisch zu machen. Es ist doch wichtig dass man sich mitteilt wie es einem geht.

Ich bin halt eine Person die einfach der Welt endlich die Augen öffnen und zeigen will wie es hier in der Schweiz tickt.
Aber ich kann nicht für alle hier mitreden. Gut, das macht mein Buch. Denn das stimmt mit vielen überein.
Und bestätigt auch die Geschichte von Stefanie mit Lea.

Orphan, ich danke dir nochmals für deine Hilfe von dem Brief an die IV, doch bisher habe ich immernoch nichts gehört und erhalten.

Ich wünsche dir und deiner Familie wie allen anderen Forenmitglider alles Gute und viel Kraft!
LG Daniela mit Kindern
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Re: Der Fall von Lea aus Bern, im Blick

Beitrag von orphan » 7. Mai 2011, 20:33

Hallo Daniela

Freue mich für dich und deine Kids, dass es so gut lief.
Für die OP wünsche ich dir alles Gute!

Ein bisschen ist es auch so, dass ich mich nicht angesprochen fühle vom Blick. Die suchen Personen, denen die "Pflege" über den Kopf wächst. Unser Sohn ist zwar unheilbar krank aber noch kein Pflegefall. Er muss rund um die Uhr beobachtet werden aber nicht gepflegt. Somit kann ich gar nicht wirklich mitreden, weil ich (noch) nicht weiss, wie es ist, ein Kind zu "pflegen".
Zudem brauchen wir noch keine medizinische Unterstützung und somit weiss ich auch nicht, ob diese finaziert werden wird, wenn wir sie dann brauchen. Irgendwann.
Momentan ist unsere Situation so, dass wir eher jemanden bräuchten, der unseren Sohn ab und zu beaufsichtigt und das ist - beispielsweise - keine Dienstleistung der Spitex und somit wird es - zu recht - nicht finanziert.
Wir bekommen also momentan alle Unterstützung, auf die wir anrecht haben. Nämlich Hilflosenentschädigung und Intensivpflegezuschlag.
Was sollte ich also denen erzählen? Kinder mit unheilbaren Krankheiten (Gendefekten) gibt es viele. Da sind wir kein Einzelfall. Somit denke ich, dass wir auch nicht "interessant" sind.
Es geht nicht darum, dass ich Angst habe, dass die mir den Kopf abreissen :) . Ich sehe momentan einfach keinen Grund, an der Öffentlichkeit zu klagen. Fälle wie der von Stefanie und Lea oder dir und deinen Kids sind viel "intensiver", man sieht, dass die Kids hilfe brauchen, dass die Eltern am Anschlag sind. Das sieht man bei uns nicht. Bei uns kann man (Blick?!?) nicht nachvollziehen, was es heisst, ein Kind mit der Krankheit MPS, den ganzen Tag zu beaufsichtigen.
Na gut ... geht waschen, Windeln wechseln, Zähne putzen etc. auch unter Pflege? Wenn ja, okay, dann "pflegen" wir unseren Sohn natürlich auch. Aber das ist nicht das, was "Blick" sucht - oder?

Was bringt mir diese Reportage? Viele fremde Personen, die uns helfen wollen? Die unserem Sohn angst machen? Den ganzen Trubel und dann ausortieren was man wirklich brauchen kann? Will ich das? Habe ich genug Zeit dafür? Woher nehme ich die Kraft? Das braucht doch alles viel Energie und davon habe ich momentan sowieso schon zu wenig!
Wenn ich sowas machen würde, müsste ich bzw. mein Sohn / unsere Familie auch davon profitieren können.
Eine schöne Zeit wünscht
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Re: Der Fall von Lea aus Bern, im Blick

Beitrag von orphan » 7. Mai 2011, 20:34

Ach und übrigens, ich habe schon PN's bekommen und geschrieben. Das klappte bisher immer ganz gut!
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Re: Der Fall von Lea aus Bern, im Blick

Beitrag von CéliNico » 7. Mai 2011, 23:53

Liebe Orphan,

das tut mir leid, dass ich dich in dem Fall angesprochen habe. Aber ich erinnerte mich einfach zurück als du so oft hier im Forum geschrieben hattest dass du nicht mehr kannst und du einfach am Boden warst.
Oder hatte ich dies falsch verstanden?
Aber natürlich ist es deine Entscheidung ob du über deine Familie was preis geben willst oder nicht!
Bei mir ist es so dass ich immer weiter kämpfen werde auch wenn ich nicht mehr kann. Aufgeben gibt es bei mir nicht!
Und so erzähle ich lieber wie es hier in der Schweiz mit den Behörden läuft.

Das mit der PN habe ich immernoch nicht herausgefunden. Sorry, ich finde den Link dazu nicht. Hm.... Das liegt wohl am neuen Forum. Muss noch genauer schauen. Sory!
Aber das liegt wohl an meiner Sehbehinderung. Tut mir leid!

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Re: Der Fall von Lea aus Bern, im Blick

Beitrag von orphan » 8. Mai 2011, 16:28

Klar laufe ich am Anschlag. Sonst würde ich das nicht schreiben. Aber ich habe halt einfach auch immer das Gefühl, dass es anderen vielleicht noch schlechter geht! Dann sollen diese die Unterstützung bekommen!
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Re: Der Fall von Lea aus Bern, im Blick

Beitrag von orphan » 8. Mai 2011, 19:32

Ich habe geschrieben. Schweren Herzens. Obwohl es meinem Mann überhaupt nicht gefällt!
Mit Stillschweigen ist niemandem geholfen. Nur zusammen sind wir stark und können etwas erreichen.
Mir geht es allerdings nicht um Geld bzw. finanzielle Unterstützung. Ich möchte viel lieber, dass sich grundsätzlich etwas verändert. Wenn nicht für uns, dann vielleicht für andere, die auch in eine solche Situation kommen!
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Re: Der Fall von Lea aus Bern, im Blick

Beitrag von CéliNico » 9. Mai 2011, 11:15

Hallo Orphan,

hey super! DAnke. Ja, ich will eben auch dass man endlich weiss wie es hier in der Schweiz läuft.
Wir sind heute im Blick, doch haben sie nun das Forum doch nicht erwähnt. Und auch vieles anderes was ich erwähnt hatte. Naja.
Aber ich bin gespannt welches Echo zurück kommt.
Alles Gute für euch alle!
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Re: Der Fall von Lea aus Bern, im Blick

Beitrag von orphan » 9. Mai 2011, 12:03

Dir auch alles Gute. Wann ist die OP? Viel Erfolg!
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